· articole
· intamplari
ultimele mesaje   |   reguli  |   ajutor  |   lista membrilor
Ultima vizita a fost

Index www.parinti.com > Copiii >Copii cu nevoi speciale > Atrofie optica Leber
< subiectul anterior :: subiectul urmator > pagina 1, 2  »
subiect nou  raspunde
autor Atrofie optica Leber     
nana76




Copii
Alex: 16 ani, 2 luni

08.06.2008 5:30   Atrofie optica Leber  citat 

Baietelul meu Alex in varsta de 5 ani si jumatate nu vede.
Am umblat prin tara (Bucuresti, Cluj,Craiova) pe la numerosi medici si am primit ca raspuns la intrebarea mea "ce are cu copilul meu?"- "posibil atrofie de nerv optic" dar fara nici o siguranta si nimic care sa fie scris si pe hartie.
La clinica Sant-Luc din Bruxelles am primit ca raspuns atrofie optica Leber dar fara inplicatiile neurologice ce ar decurge din aceasta boala.Adica copilul este sanatos,se dezvolta normal dar.....nu vede.
Am acceptat diagnisticul de atrofie optica Leber si am inceput sa cautam solutii.Faimoasele implanturi cu celule stem care sunt in voga ne-au facut sa luam decizia de a pleca in Mexic pentru un astfel de implant.Am facut-o in ianuarie 2008 si de atunci nici un rezultat.
Daca sunt parinti in situatia mea ii rog sa-mi dea un semn poate ne putem ajuta cu informatii.


sus

Denunta
diuna





08.06.2008 8:38     citat 

Buna @nana76!
Baietelul meu are 6 ani si jumatate si atrofie bilaterala de nerv optic, diagnosticata in tara. De atrofia Leber nu am auzit, am cautat acum, dupa ce am citit postarea ta dar tot nu sunt lamurita. As vrea sa te rog pe tine sa-mi trimiti mai multe informatii.
Din nefericire Tudor are si retard neuro-psihic moderat.Asta sigur ca nu-l impiedica sa fie un dragut si-un smecheras.
Nu cred ca te pot ajuta cu prea multe informatii dar, te rog, cere tot ce doresti.Iar in ceea ce priveste celulele stem...cred ca este prematur sa te pronunti asupra efectelor. Trebuie sa ai rabdare.Si incredere.
Durerea mea cea mai mare este educatia. Adica lipsa ei. Ce forma de invatamant urmeaza Alex?

Toate bune va doresc.


sus

Denunta
nana76




Copii
Alex: 16 ani, 2 luni

11.06.2008 11:52   atrofie optica leber  citat 

Alex este la o gradinita normala - particulara,dar normala.
S-a integrat foarte bine in colectiv , toti copii au grija de el.
Problema importanta este scoala, dar am sa vad la momentul potrivit.


sus

Denunta
maruta2001





20.06.2008 8:00     citat 

iti cunosc copilul nana76.In minus fata de alt copil nu are NIMIC dar in plus FOARTE MULTE.Iar despre tine ,ar fi prea multe de spus dar pe scurt:un exemplu demn de urmat!

sus

Denunta
nana76




Copii
Alex: 16 ani, 2 luni

23.06.2008 4:44   Atrofie optica Leber  citat 

Multumesc, maruta2001.
Eu te cunosc? Daca nu, mi-ar placea sa ne cunoastem.
As vrea "sa-l vad" pe Alex prin prisma unui alt parinte; cred ca am devenit subiectiva.
Daca vrei trimite un mesaj la [email protected]


sus

Denunta
diuna





29.08.2008 11:21     citat 

[email protected], imi poti spune cum a fost stabilit diagnosticul lui Alex? I-au fost facute teste genetice? Daca da, unde? Si ce teste?
Nu stiu prea multe despre afectiunea aceasta si nici nu gasesc suficiente informatii cat sa ma satisfaca. Ma poti ajuta, te rog, cu un link, ceva, chiar si in alte limbi?
Te rog mult, daca vrei, ajuta-ma si pe mine cu informatii. Multumesc mult.


sus

Denunta
deby69





22.09.2008 3:30     citat 

atunci cind am timp urmaresc forumurile si asa v-am descoperit si pe voi.As vrea sa stiti ca am gasit pe google un referat despre integrarea in invatamintul de masa al copiilor nevazatori si tinind cont de intelectul copiilor(cei care-l au nealterat) eu cred in acest lucru.Cred ca cei care se nasc fara vedere suporta mult mai usor situatia lor decit proprii lor parinti.Si acesti parinti care oricum traiesc cu ginduri multe si griji legate de prezent si viitor ,nu trebuie sa se desparta de copiii lor pe perioada scolii doar ptr ca cei care pot nu fac nimic.Cred ca si printre copiii fara deficiente de vedere exista destui care se tirasc prin scoala ,si drept ar fi ca <geniile>fara vedere sa fie ajutate.
Locuiesc in Pitesti ca si Alex si voi incerca sa fac ceva ptr copiii cu probleme de vedere dar nu as vrea sa dezamagesc pe nimeni daca nu voi reusi.Am cerut informatii despre nr copiilor cu deficiente de vedere si inca nu au cazut de acord asupra numarului lor.Toata lumea ma intreaba <de ce ?> fara sa se bucure ca ne pasa.Nu mai exista omenie in noi ,dar poate ar trebui ca cei care fac legi ptr acesti copii ,sa-i si cunoasca,sa vada ca fata de ei ,acesti copii nu cunosc ura si sunt absolut normali.


sus

Denunta
nana76




Copii
Alex: 16 ani, 2 luni

23.09.2008 7:22   copii nevazatori  citat 

ptr.deby69:
Ma bucur ca sunt oameni care fara sa fie afectati de acesta problema se gandesc la acesti copii.
M-am interesat si eu de numarul de copii care ar putea forma o clasa de copii "mai speciali" cum este si Alex si am fost foarte dazamagita sa aflu ca au mai existat tentative care nu s-au soldat cu nimic. Sunt prea putini copii ( un lucru imbucurator), dar pentru cei care au nevoie dun punctul de vedere al autoritatilor nu se poate face nimic.
Mi-au fost recomandate scolile de le Cluj si Buzau, dar eu nu abandonez copilul intr-un internat pentru nimic in lume.
Asa ca m-am hotarat ca la anul sa-l inscriu la o scoala normala.Pentru a face acest lucru posibil trebuie sa ma duc la inspectorat si la scoala sa intervin,dar v-oi vedea la mometul respectiv.
Daca stie cineva cum pot procura softul necesar pentru ca un computer sa poata fii folosit de nevazatori, multumesc anticipat pentru informatie.


sus

Denunta
nana76




Copii
Alex: 16 ani, 2 luni

23.09.2008 7:31   Atrofie optica Leber  citat 

ptr.diuna,
Scuza-ma ca nu ti-am raspuns mai repede.
Alex are ca diagnostic "probabil" atrofie optica Leber si din cate stiam eu nu s-a depistat gena care sa fie responsabila cu aceasta afectiune.
Totusi pe google am gasit un laborator la care am sunat si mi-au spus ca pot depista acesta boala prin teste genetice. Costa 2400 lei noi si necesita programare.
Adresa este www.gentest.ro
Nu am mare incredere,deci mai astept. [/i]


sus

Denunta
diuna





08.10.2008 10:13     citat 

Nana, scuza-ma si tu pentru ca iti multumesc asa tarziu pentru raspuns...Dar iti multumesc!
Eu fac parte din categoria celor nevoiti sa-si "abandoneze" copilul intr-un internat, L-am inscris la gradi speciala de anul acesta.Ar fi muuuult de povestit...Poate tu ai mai mult succes sa-l integrezi intr-o scoala normala, cu conditia sa gasesti si un psihopedagog calificat. Iti tin pumnii pentru cand va merge la scoala.Daca crezi ca te poate ajuta cumva experienta mea in incercari, ti-am trimis PM cu adresa mea de mail.
Are cineva pe cineva la liceul de deficienti de vedere cu care as mai putea schimba o vorba despre una-alta? Cunostinte de-ale voastre cu copii elevi acolo, indiferent in care din orasele cu scoli speciale, sau cadre didactice? Mi-ar prinde bine sa vorbesc cu cineva implicat. Va multumesc.


sus

Denunta
diuna





10.11.2008 7:10     citat 

S-a format un grup de discutii al parintilor de copii ce au deficiente de vedere:[email protected] Cred ca ne va fi util tuturor, mai ales copiilor nostri.

sus

Denunta
nana76




Copii
Alex: 16 ani, 2 luni

23.06.2009 6:55   Atrofie Optica Leber  citat 

ptr. Diuna
L-am inscris pe Alex la scoala, la o scoala normala. Am intampinat multe piedici, dar in final cred ca v-a fi bine. Scoala are ca profil muzica, pe Alex l-am inscris la pian. S-a sustinut un un test de aptitudini pe care l-a trecut cu nota 9,5. Pana in toamna trebuie sa ma pun la pct cu soft-ul ptr calculator sa-l pot ajuta sa invete sa scrie, dar pas cu pas mergem inainte.


sus

Denunta
diuna





26.06.2009 8:46     citat 

Buna @nana76,
si noi ne-am inscris la scoala, dar in scoala speciala. Nu ne-a fost usor sa luam o decizie, dar dupa discutii cu multe persoane implicate intrun fel sau altul in educatia copiilor cu deficiente de vaz am hotarat ca e mult mai bine pentru baiatul nostru intro scoala speciala, el fiind total nevazator. Pentru el scrisul si cititul in braille sunt foarte importante, vitale. La fel si deplasarea cu bastonul. Lucrurile astea, si multe altele, pot fi deprinse numai cu educatori si profesori de inalta tinuta. Noi avem cativa specialisti in Brasov, dar nu avem forma de invatamant scolar...
Acum ne pregatim sa plecam intro tabara, de instruire pentru mine si de disractie pentru el, cu copii asemeni lui din toata tara. Abia asteptam!
Ii doresc baiatului tau succes la scoala, iar tie succes in eforturile depuse pentru a creste cat mai bine un copil care nu vede cu ochii, ci cu mintea. Toate bune!


sus

Denunta
diuna





14.07.2009 9:52     citat 

Am revenit acasa. Tema taberei a fost" mobilitate si orientare a persoanei cu deficiente de vaz". Tu ai gasit pe cineva in particular care sa-l invete sa se foloseasca de baston? Ca as vrea si eu pe cineva sa mai lucreze cu al meu. Tudor nu-i destul de dezvoltat, deocamdata, ca sa-l poata folosi, i-ar prinde bine niste antrenament, iar eu nu am timpul necesar,atat cat cred ca eu ca ar trebui. Si nici pregatirea corespunzatoare. Voi cum va descurcati?

sus

Denunta
diuna





14.07.2009 11:04     citat 

----------
deby69 a scris:
atunci cind am timp urmaresc forumurile si asa v-am descoperit si pe voi.As vrea sa stiti ca am gasit pe google un referat despre integrarea in invatamintul de masa al copiilor nevazatori si tinind cont de intelectul copiilor(cei care-l au nealterat) eu cred in acest lucru.Cred ca cei care se nasc fara vedere suporta mult mai usor situatia lor decit proprii lor parinti.Si acesti parinti care oricum traiesc cu ginduri multe si griji legate de prezent si viitor ,nu trebuie sa se desparta de copiii lor pe perioada scolii doar ptr ca cei care pot nu fac nimic.Cred ca si printre copiii fara deficiente de vedere exista destui care se tirasc prin scoala ,si drept ar fi ca <geniile>fara vedere sa fie ajutate.
Locuiesc in Pitesti ca si Alex si voi incerca sa fac ceva ptr copiii cu probleme de vedere dar nu as vrea sa dezamagesc pe nimeni daca nu voi reusi.Am cerut informatii despre nr copiilor cu deficiente de vedere si inca nu au cazut de acord asupra numarului lor.Toata lumea ma intreaba <de ce ?> fara sa se bucure ca ne pasa.Nu mai exista omenie in noi ,dar poate ar trebui ca cei care fac legi ptr acesti copii ,sa-i si cunoasca,sa vada ca fata de ei ,acesti copii nu cunosc ura si sunt absolut normali.
----------


@deby69,cum merge treaba?
A trecut aproape un an de cand ai postat. Ai reusit sa demarezi ceva? Te putem ajuta?


sus

Denunta


< subiectul anterior :: subiectul urmator> pagina 1, 2  »
Data este GMT + 2 Ore
subiect nou  raspunde
mergi la: