· articole
· intamplari

 De la lume adunate...

Ce cosmar!!!





Baietelul meu s-a nascut cu nota 9 (Apgar) dupa o sarcina normala, fara incidente, in urma unui travaliu de 1 (o) ora.
Nasterea a fost usoara, dar dupa aceea a urmat greul...nu l-am alaptat deloc deoarece am avut canalele infundate la un san asa ca mi s-a facut ablactare (oprirea lactatiei) si bebelasul meu a crescut la Milumil, pe care l-a baut fara nici un fel de probleme. Mentionez ca mai am un copil, o fetita, care este cu 1 an si 10 luni mai mare decat el.

La 5 luni jumate s-a ridicat SINGUR in picioare si la 7 luni jumate a facut primii pasi SINGUR de la pat la fotoliu. Am fost la vremea respectiva cu el la doctor, dar mi s-a spus sa-l las sa se ridice daca el se simte in stare. Adevarul este ca e un copil foarte energic, plin de idei, un adevarat nazdravan. Bun. aAm luat de buna ce mi-a zis doctorul si n-am considerat ca e nevoie sa merge cu el la psihiatru. Sa vedeti ce mai urmeaza!

Primele ticuri i-au aparut in perioada cand a mers la gradinita. Avea in jur de 4-5 ani si tin minte ca un an intreg a plans zi de zi, in fiecare dimineata si cand il intrebam de ce plange nu stia sa-mi spuna!!!
La pranz, cand venea acasa il intrebam de ce a plans si zicea ca nu stie. Am aflat abia dupa un an (!) de mers la gradinita ce se intampla cu adevarat: in gradinita respectiva se practica motto-ul: "nu se ridica nici un copil de la masa pana nu a mancat tot"! Ei bine, vinerea era zi de gris cu lapte la micul dejun, mancare pe care el nu o suporta si, pentru ca era obligat sa manance acest fel, era foarte agitat in fiecare dimineata (el de fapt nu stia care este ziua cu pricina.) S-a ajuns in asa hal incat educatoarele il amenintau cu injectia (mai bine zis siringa I se punea in fata farfuriei si era amenintat cu injectia in limba ca sa manance). Plangea in hohote si asa manca. N-as fi crezut ca asa ceva ar fi posibil, mai ales in secolul nostru, daca nu mi-ar fi povestit fetita mea, care s-a nimerit odata la masa in aceeasi sala.

Am aflat toata treaba asta abia dupa un an (timp in care el nu putea sa-si exprime durerea..), de la fetita mea, care era cu 2 ani mai mare si a observat la un moment dat ce se intampla. Chiar ea zicea ca plange de se "spargea" si doamnele radeau de el, mai ales cand ii pomeneau de injectia in limba.. Sigur ca atunci cand am aflat ce se petrecea am facut un scandal monstru si din ziua aceea n-am mai vazut-o pe acea educatoare prin gradinita.

Dupa ce s-a lamurit problema, in sensul ca in fiecare dimineata i se spunea bucataresei (de fata cu el) sa nu ii dea de mancare gris, ci mai bine o felie goala de paine, s-a linistit si nu a mai plans niciodata.
Dupa aceste evenimente atat de neplacute am observat primele ticuri (clipitul des, suptul dintilor, scuturatul mainii.. ). La inceput erau usor de trecut cu vederea, dar pe cand era in grupa mare pregatitoare au aparut ticuri foarte violente (scuturatul capului - imaginati-va cum sar fotbalistii sa dea cu capul in minge), ticuri care se repetau o data la 30 de secunde.. !!!!!!!!
Ne-am speriat, si impreuna cu sotul meu am mers la o doctorita psihiatra de copii (doctor nr.1), recomandati fiind de medicul de familie. Am urmat acolo un tratament cu Haloperidol, Romparkin, apoi s-a trecut la Carbamazepina, Magne B6 si Amitriptilina. I-am facut 6 EEG-uri (electroencefalograme) si o gramada de analize (care au fost bune). I s-a recomandat sa faca karate, inotul fiind contraindicat. Am inceput cu el cursurile de karate, care i-au placut dintotdeauna.
Au urmat perioade bune alternand cu rele. Dozele au crescut ori s-au redus, in functie de evolutia lui. Acest lucru se intampla in octombrie 2000.

A venit august 2001, am dus copiii la bunici, la munte (mai am o fetita de 10 ani) si acolo a inceput sa dea iar din cap. Am incercat sa dau de dr.1, dar era in concediu. Am trecut la alta si culmea (!) e ca a doua doctorita a zis ca nu era voie sa se combine Carbamazepina cu Amitriptilina si ca e rau tratamentul pe care l-a urmat.(dupa ce i-am dat baietelului meu sa inghita tabletele acestea timp de aproape 1 an)!!!
I-a dat doar Carbamazepina (Taver, apoi Timonil, care sunt acelasi lucru) cu Medazepam. Mi s-a spus ca e total interzis sa faca karate si ca inotul e cel mai bun sport pentru el!!! In ciuda acestui sfat, noi am continuat cursurile de karate pentru ca el dorea foarte tare. Are acum centura portocalie si a castigat 2 centuri de bronz la concursurile nationale. Credeti ca ar fi trebuit sa le intrerup?

Au urmat iar perioade alternand in ticuri rele cu slabe. Daca nu ati vazut pe cineva care sa aibe ticuri urate de tot, mai ales un copil, nici nu va puteti imagina cum e! Te uiti la el cum se scutura, cum se stramba sau clipeste foarte des.. si nu poti face nimic sa-l opresti !!!
Am stat in tratament 1 an la dr.2, iar a venit vara (2002) cand iar au revenit ticurile urate (se scutura din umeri, sarea pe varfurile picioarelor si in acelasi timp dadea si cu capul.). Sa mai spun ca la emotii pozitive ori negative ticurile revin si mai puternic.... ???
Dupa cum se stie, doctorii sunt, majoritatea, vara, in concediu si cea la care eram noi in tratament era plecata in strainatate. Ce puteam face? Copilul meu avea iar atatea ticuri.. si din cele mai urate.. ticuri vocale.. facea "mmm" sau "aaa" la fiecare 5 secunde, pe langa miscarile corpului pe care le tot repeta..

Am mers la alt medic, dr.3, care iar a avut alte pareri, am primit alt tratament (s-a scos Timonilul si s-a inlocuit cu Tiapridal) si cand am sunat, dupa o luna, ca tot nu ii e bine si mi-a zis sa insist, am trecut la altcineva.

Acum suntem la al doctor nr.4 in tratament si iar inghite Haloperidol, dar ultimul medic e cel care mi-a dat mult de gandit. Mi-a pus cateva intrebari la care am ramas masca!
Pana acum nimeni nu a zis ca ar avea altceva decat "ticuri motorii". Cand noi intrebam cand o sa-i treaca, ori nu primeam raspuns, ori ni se zicea sa avem rabdare.
Primul lucru care m-a intrebat dr.4 a fost: "cine din familie are ticuri?" Bineinteles ca l-am luat pe "NU" in brate, dar acasa am facut un consiliu de familie si s-a dovedit ca in ambele familii (si a mea si a sotului meu) au existat persoane care au prezentat ceva ticuri fara mare importanta.
E, acela a fost momentul cand am inceput sa caut pe Internet ce inseamna "ticuri motorii" si am ajuns din aproape in aproape la site-urile americane, canadiene, australiene, de unde am invatat ca e vorba de "sindromul tourette" si stiu acum foarte multe lucruri. Pe cele pe care le-am considerat cele mai importante le-am si tradus intr-o lucrare. Initial am vrut sa am traducerile grupate frumos, ca sa le citim si recitim intreaga familie.
Nu pot sa va spun cat m-a enervat cand am realizat ca pe paginile romanesti nu exista "sindromul tourette" deloc, ce sa mai zic de asociatii sau altele.. Dar, noroc cu Internetul..

In prima faza am plans cand am aflat adevarul despre ce se petrecea cu fiul meu. Apoi m-am bucurat ca nu e vorba deloc de o afectiune mintala... !

Din pacate el isi da seama de tot ce se intampla (nu e prost, dimpotriva, e un elev foarte bun si ii fuge mintea) si de multe ori chiar el zice sa facem ceva ca sa nu mai faca asa. Am facut si psihoterapie - nimic. Discutam cu el foarte deschis - nimic. Nu ii atragem atentia asupra ticurilor, dar se mai intampla sa il certam, in sensul ca i se fac observatii de genul: nu mancam cu gura deschisa, nu aruncam pantofii, nu suntem obraznici etc.

De multe ori ne gandim sa mai cerem sfatul altui doctor. Si mi se face rau cand imi aduc aminte ca doctorul nr.2 mi-a reprosat ca eu (!), mama, ar fi trebuit sa stiu ca ceva nu e in regula cu copilul meu de cand s-a ridicat la 5 luni in picioare si ca trebuia sa merg la psihiatru cu el. Am fost la doctor cu el, dar la cel de familie si daca acela nu a considerat ca fiind necesar sa consult un psihiatru, cum as fi putut eu trece peste cuvantul lui si sa decid unde si la cine sa merg? Eu trebuia sa stiu???

Pentru aceea s-au "inventat" medicii, mai ales specialistii, ca macar sa-i indrume pe bolnavi, daca nu sa-i vindece. Si sotul meu si eu avem alta meserie, care n-are nici o tangenta cu medicina dar sunt pe lume atatia parinti care n-au nici o pregatire superioara..ei ce stiu sa faca? Si de ce trebuie un parinte invinuit pentru incompetenta unui medic?

NICI MACAR UNUL din primii trei doctori nu mi-a spus ce diagnostic are copilul meu. Sa cred ca NU STIAU???? Hai sa nu fiu rea, precis stiau, dar n-au vrut sa stiu eu...

Doar dr.4 mi-a scris foarte clar pe o reteta: "SINDROMUL TOURETTE" !!!!!!

Atat mi-a trebuit! Am cautat cu "sete" tot ce se poate despre asta pe Internet, m-am inscris la multe cluburi din lume, unde parintii isi povestesc pataniile si ce mai fac copiii lor. Am invatat "ingrozitor" de multe lucruri, pe care nimeni nu mi le-a spus. E rau ca eu nu cunosc personal alti parinti care trec prin ce trec eu si n-am vazut nici alti copii cu aceasta problema.
Dar acum am iesit din ceata si ma bucur pentru asta.

Ah, dar nu v-am zis ce este sindromul tourette.. Doctorul Gilles de la Tourette a descris toate manifestarile (ticurile) pe care le prezenta o marchiza in varsta de 86 de ani, in anul 1885 (!), de aceea sindromul poarta numele lui.

Boala=o afectiune care se poate vindeca. Sindrom=o afectiune care este dobandita de la stramosi si nu se poate vindeca, ci doar simptomele pot fi ameliorate.

Se manifesta prin ticuri motorii, vocale, mentale.Deci, nu va uitati la cineva care are ticuri ca si cum ar fi anormal, pentru ca nu e asa, dimpotriva pot fi chiar mai inteligenti decat media. Dar, de fapt, ce inseamna a fi normal???

De cand am terminat de tradus ce mi-am propus, m-am hotarat sa le impartasesc si celorlalti (in primul rand celor din familia mea, apoi invatatorilor si profesorilor pe care ii cunosc) parinti tot ce am aflat eu despre sindromul tourette, pentru ca este foarte important ca sa stim cum sa ne purtam in preajma unor persoane cu ticuri.. Cine stie, poate suntem toti purtatori ai genelor care transmit acest sindrom, nu?

De aceea, daca aveti cunostinta de persoane cu ticuri (parintii lor, mai ales) va rog sa le povestiti ce ati citit aici si, daca ei cred ca e bine, transmiteti-le adresa mea de e-mail: [email protected]

Oare gresesc daca vreau sa le impartasesc si altora ce am aflat eu???

Multa sanatate va doresc tuturor,

Timisoara,
18 februarie 2003


Adriana
publicat la 18.02.2003 (22418 citiri)