· articole
· intamplari
ultimele mesaje   |   reguli  |   ajutor  |   lista membrilor
Ultima vizita a fost

Index www.parinti.com > Copiii >Copii cu nevoi speciale > Osteogeneza Imperfecta
< subiectul anterior :: subiectul urmator >
subiect nou  raspunde
autor Osteogeneza Imperfecta     
animaX





01.09.2010 4:21   Osteogeneza Imperfecta  citat 

Dragi mamici, ma confrunt cu o problema si ma gandesc ca poate gasesc un ajutor aici. Am un copil de 6 ani care are Osteogeneza Imperfecta Nu este o forma grava, dar destul de serioasa incat sa constituie pentru noi o problema. A avut mai multe fracturi pana la aceasta varsta, este un copil super protejat, merge numai tinut de mana, nu se alearga in parc cu copiii, n-a fost in colectivitati. Ideea este ca trebuie sa-i facem si pe ei oameni, chiar daca-s mai firavi, iar dilema mea este daca-l pot da la gradinita. Stiu ca este o boala rara, insa poate se mai confrunta cineva din aceasta comunitate cu aceasta problema, ca sa-mi dea si mie un sfat. Sau poate dintre ceilalti parinti, daca ati vazut la gradinita vreun astfel de caz, dati-mi, va rog, de stire. De asemenea, as mai vrea sa stiu daca are cineva cunostinta de vreo Asociatie sau vreo Comunitate a parintilor unor astfel de copii, sa ne mai intrebam unii pe alti si sa mai facem schimb de experiente. Va multumesc pentru sprijin.

sus

Denunta
zarandok





01.04.2011 8:10   osteogeneza imperfecta  citat 

buna,si eu am un baietel care sufera de osteogeneza imperfecta de tip IB,fiind o forma mai usoara a bolii .Totusi ne luptam zi de zi cu multe probleme pentru ca boala nu consta doar in fragilitatea osoasa ci are si alte complicatii care la randul lor poate sa fie grave,cum ar insuficienta a valvelor cardiace,pierderea partiala sau totala a auzului,laxitate excesiva a ligamentelor,dentinogeneza imperfecta ,insuficienta a cailor respiratorii ,doar cateva din complicatii. Deci acesti copii necesita o atentie sporita din toate punctele de vedere. Dar ,ca toti parintii cu copii cu probleme si noi ne-am pus intrebarea daca putem sa-l dam la gradinita ,am pus in balanta toate aspectele si decizia pe care am luat-o am considerat-o ca este cea mai buna pentru el,riscuri exista in orice moment dar copilul trebuie sa socializeze cu alti copii,trebuie sa invete,trebuie educat chiar daca acasa primeste cea mai buna educatie sunt lucruri pe care doar un cadru didactic poate sa-l predea copilului.In afara de aceste aspecte ,in totdeauna l-am invatat si am constientizat cu el ca el este un pic diferit ca ceilalti dar asta nu inseamna ca este mai putin decat ei,doar ca el trebuie sa aiba grija,asa l-am crescut,copii sunt foarte destepti , oricat de mici ar fi.Daca l-am fi tinut acasa s-ar putea sa fi avut probleme de stima de sine,ar fi simtit mult mai mult ca el este un pic diferit.Trebuie sa stie ca poate sa duca o viata normala, daca are grija. Intr-adevar in momentul in care am decis sa mearga la gradinita am cautat mult pana am gasit o educatoare in care sa avem incredere si nu in ultimul rand sa accepte un copil cu probleme in grupa,chiar daca sunt intr-un fel obligati pentru ca fiecare copil are dreptul la educatie,dar este o responsabilitate enorma. Deci noi l-am dat la gradinita pentru a aputea avea o viata plina ,chiar daca am lipsit mult,dar a fost mai usor integrarea in scoala,deja a invatat ce poate si ce nu,acum suntem clasa a I-a,si ne bucuram foarte mult ca am gasit o doamna invatatoare foarte buna care este foarte antenta la el si ca si noi il ajuta sa inteleaga unde sunt acele limite pana unde poate sa mearga ,dar totusi nu il exclunde din nimic. Sper ca v-am fost de ajutor,daca m-ai aveti intrebari ,nelamuriri sau doar doriti sa schimbam pareri ID-ul meu este [email protected]

sus

Denunta
animaX





06.02.2012 11:45     citat 

Multumesc pentru raspuns. Voi de unde stiti ce forma a bolii este? Ati facut analiza genetica? Si daca da, unde?

sus

Denunta
zarandok





08.02.2012 8:53     citat 

Buna ziua ,da exista teste genetice care se pot face pentru a afla ce tip de osteogeneze imperfecte are,dar osteogeneza imperfecta are 4 tipuri care difera mult una de alta ,deci teoretic si prin diagnostic diferentiat se poate afla care tip il are.Clasificarea in tipuri Cea mai utilizata schema de clasificare pentru OI este cea dezvoltata de catre Sillence .Tipul I este cea mai usoara forma de boala si este mostenita ca o trasatura autosomal dominanta. Cei mai multi pacienti au sclerotica albastra distincta. Tipul I de OI este subdizat in tipurile IA si IB, in functie de prezenta sau absenta dentinogenezei imperfecte. Tipul II este letal intrauterin sau la scurt timp dupa nastere.Acest tip are 5 subtipuri 1fiind cel mai grav.Tipul III:
Copii cu boala de tip III sunt nascuti cu fragilitate osoasa severa si sufera fracturi multiple la nastere, desi greutatea lor la nastere tinde sa fie normala. Sclerele sunt albastre la nastere dar se normalizeaza cu trecerea anilor, devenind albe ca adult. Dentinogeneza imperfecta este frecventa. Toracele si coastele sunt evitate, cu putine fracturi. Ingrosarea oaselor lungi este frecventa cu cresterea, iar fracturile multiple sunt observate tardiv in viata. Rezultatul este un schelet scurt si torace in butoi, cu pectus carinatum. Aspectul radiografic clasic este de oase in popcorn, in care fracturile in diferite localizari determina insule de osificare endocondrala. Cu virsta aceste osificari tind sa dispara lasind o epifiza larga radiolucenta. Scheletul axial este de asemeni implicat cu platispondilie si cifoscolioza. Copii afectati tind sa devina dependenti de carucior. Tipul IV:
Copii cu tipul IV de boala au sclere albe cu fragilitate osoasa moderata si deformari. Clinic sunt similari cu tipul I de osteogenesis, cu exceptia prezentei sclerelor albe. Afectarea scheletului axial intervine sub forma cifoscoliozei. Dentinogeneza este observata in osteogeneza de tip IVB.
Radiografiile craniene ale unor pacienti cu boala usoara prezinta un aspect ondulat sau cu pete datorita unor insule mici de osificare neregulata. In tipul II de OI, oasele si alte tesuturi conjunctive sunt fragile, astfel incat leziuni masive pot aparea intrauterin sau in timpul nasterii ( ura 348-5). Osificarea multor oase este frecvent incompleta. Pot fi prezente coaste fisurate sau fracturate si oase lungi indoite (accordina femora). Din motive neclare, oasele lungi pot fi neobisnuit de subtiri sau neobisnuit de groase. In tipurile III si IV, multiple fracturi datorate unor stresuri fizice minore pot produce deformari progresive si severe. Cifoscolioza poate determina deteriorarea respiratorie, cord pulmonar si predispozitie la infectii pulmonare. Aparitia in radiografii a depozitelor de minerale sub forma "floricelelor de porumb\" la extremitatea oaselor lungi este de obicei un semn de rau augur. Unii pacienti dezvolta simptome neurologice progresive si severe datorita compresiei bazilare si hidrocefaliei de comunicare.
Dentinogeneza imperfecta Dintii pot fi normali, moderat decolorati, sau edent anormali. Smaltul dentar apare in general normal, dar dintii pot avea o culoare caracteristica de chihlimbar, galbui-maro, sau albastrui translucid datorita depozitarii improprii sau deficientei de dentina. Dentitia primara este de obicei mai mica decat normal, in timp ce dintii permanenti sunt frecvent in forma de clopot si subtiati la baza. La unii pacienti, dintii se rup usor si este nevoie sa fie extrasi. Deficienta in dentina este direct atribuibila faptului ca dentina normala este bogata in tipul I de colagen.
Pierderea auzului Pierderea auzului incepe de obicei in timpul celei de-a doua decade a etii si poate fi depistata la 90% din subiectii cu varsta peste 30 de ani. Pierderea poate fi de conducere, senzorineurala sau mixta si variaza in severitate.Acestea ar fi niste informatii de baza ,sper sa va ajute intr-un fel sau altul.
Din pacate noi intre timp am fost diagnosticati si cu diabet zaharat monogenic si spina bifida.Daca m-ai aveti intrebari s-au doar doriti sa vorbim astept raspunsul Dumneavoastra.


sus

Denunta
animaX





10.03.2012 1:04     citat 

Imi pare tare rau de ce aud. Diabetul sau spina bifida au vreo legatura cu osteogeneza imperfecta?
Si as vrea sa va mai intreb ce RH aveti?
Multumesc pentru raspunsuri.


sus

Denunta
zarandok





10.03.2012 7:49   osteogeneza imperfecta  citat 

Nu ,nu are nicio legatura ,nici diabetul si nici spina bifida cu osteogeneza imperfecta.Rh-ul negativ nu am probleme.El este al doilea copil al nostru mai am o fetita de 12 ani ,perfect sanatoasa.Intr-adevar am avut probleme in timpul sarcinii cu baietelul,am avut risc de avort pe toata perioada sarcinii,plus a fost programat pentru nastere intre 6 si 8 februarie iar el s-a nascut pe 15 ianuarie.

sus

Denunta


< subiectul anterior :: subiectul urmator> 
Data este GMT + 2 Ore
subiect nou  raspunde
mergi la: