· articole
· intamplari
ultimele mesaje   |   reguli  |   ajutor  |   lista membrilor
Ultima vizita a fost

Index www.parinti.com > Copiii >Copii cu nevoi speciale > ce ascunde o hipotonie axiala ?
< subiectul anterior :: subiectul urmator > pagina 1, 2, 3  »
subiect nou  raspunde
autor ce ascunde o hipotonie axiala ?     
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 10 ani, 8 luni

29.05.2009 9:18   ce ascunde o hipotonie axiala ?  citat 

Buna ziua,

Nu credeam ca o sa scriu vreodata aici...la aceasta rubrica, am scris si pe alt forum....am ezitat mult inainte sa scriu aceste randuri, pentru ca nu cunosc inca diagnosticul fetitei mele
Diagnostic ce cuvant dur, ce urat imi suna acest cuvant si cate de tare ma apasa

Poate scriu din nevoia acuta de a vorbi cu cineva, cineva care stie cum simt, cum simte o mama
Traiesc in Franta de ceva vreme, sunt casatorita cu un cetatean francez si nu prea am prieteni pe aici...cu sotul discut mult dar e alta fire, o natura opitimista si o mentalitate oracum diferita
Am descoperit recent ca fetita mea are o hipotonie axiala..pediatrul a remarcat la vizite ca nu isi tine capul si ca nu este tonica
La inceput nu am bagat in seama mai ales ca eu am nascut la 37 de saptamani si patru zile am gandit ca e oarecum normal sa aiba o dezvoltare mai intarziata spre deosebire de alti bebelusi
La recomndarea ei am vazut un neurolog care a confirmat ca fetita are o hipotonie care nu ar fi de natura musculara pentru misca bine manute si picioruse
Acum are sapte luni, nu prea rezista pe burtica, abia ridica capul din pozitia pe burtica, abia a inceput sa ia obiecte cu oarece timiditate, nu prea le cauta, rar ca le apuca si le analizeaza, nu se intoarce de pe o parte pe alta, misca bine capsorul dar nu il tine, muschii din jurul gatului nu exista
Avem programt RMN sau IRM aici, pe 2 iunie si control oftalmologic pe 24 iunie dar pana atunci nu stiu cum o sa treaca timpul si cum o sa depasim perioada asta
Am vazut o psihomotriciana care nu s-a pronunat dar ne cheama in fiecare saptamana; ne-a spus ca nu poate fi ceva benign ca e un decalaj cam mare totusi
Neurologul presupune ca este vorba de o boala metabolica, noi speram ca nu este nimic, speram cu tot gandul si inima dar e greu sa pastrez optimismul
Am facut deja o ecografie abdominala pentru ficatul marit dar a fost normala, o ecografie doppler, constitutie normala a inimii dar o usoara tahicardie constatata si extrasistole de aceea suntem obligati sa o refacem in sase luni, un scanner cerebral normal...
Daca cineva se regaseste in cazul nostru, daca cineva are probleme similare sau pur si simplu daca cineva vrea sa-mi scrie....va multumesc din suflet


sus

Denunta
nicols





29.05.2009 1:49     citat 

Fii increzatoare! Dumnezeu e sus si te va ajuta sa treci cu bine peste incercarea asta....sunt convinsa ca prin multa munca, dragoste si credinta copilasul tau va fi bine...trebuie sa fie bine!!! Fii optimista si cauta toate informatiile necesare despre modalitatile prin care iti poti ajuta ingerasul sa creasca mare si bine...
si noi pe 2 iunie avem o analiza foarte importanta pt bebelusa noastra...asa ca sa ne rugam ca amandoua sa venim cu rezultate bune
sanatate! sarut


sus

Denunta
papusa1





29.05.2009 3:27     citat 

Edelweiss,
iti doresc multa putere si curaj, RMN-ul poate sa va aduca niste raspunsuri sau poate nu, anumiti doctori nici nu il recomanda (fara o situatie clinica extrem de complicata), inainte de varsta de 2 ani. Pana ce un diagnostic sau niste concluzii ferme vor fi stabilite, iti recomand totusi sa intensifici kinetoterapia, cat de des se va putea, este calea cea mai buna pentru a o ajuta pe fetita. In afara de hipotonia axiala (ce poate indica probleme inclusiv de tip neurologic), bebe nu manifesta nimic altceva? Ce fel de copil este?Plange des, mananca bine sau nu? Hranita cu lapte praf , diversificare inceputa? Rade, gangureste,se uita la tine / la voi, parintii si cei care stati zi de zi cu ea, va cauta privirea/ contactul ? Secretul este stimularea la maximum, din toate punctelede vedere, trebuie sa-i vorbiti neincetat, sa-i cantati, explicati cat de multe, sa-i prezentati jucarii, obiecte diferite, muzica, sunete, etc din diferite unghiuri, sa o masati sau pur si simplu mangaiati pe tot corpusorul, sa descoperiti ce-i place si ce nu, la ce reactioneaza. Nu ezita sa o pui pe burtica cat de des, chiar daca nu-i place (arata-i jucarii, canta-i, vorbeste-i, stai cu ea sau langa ea in aceeasi pozitie, eventual, etc), e singura cale sa-si intareasca muschii si sa obtina, in timp, un control al capului si nu numai. Neurologul trebuie sa-ti prescrie sedintele de kinetoterapie, insista neaparat, caci fara un ajutor profesional, la inceput, este foarte greu, nimeni nu se naste invatat. Incearca si pe forumul francez magicmaman: http://forum.magicmaman.com/ ; la rubrica copii Magic 0-3 ans, Des enfants differents, traind in Franta, vei putea cere si obtine informatii specifice pretioase de acolo, orice ajutor este binevenit, iar sentimentul ca nu esti singura si total dezorientata te va putea ajuta, sper, sa treci mai repede peste socul care vine odata cu constientizarea existentei unor probleme. Va doresc multa sanatate.
sarut sarut


sus

Denunta
Teodora29




Locatie: France
Copii
Elouan: 12 ani, 9 luni

29.05.2009 10:08     citat 

alte surse, forumuri
http://forum.doctissimo.fr/sante/sante-...0271_1.htm
http://www.swiss-paediatrics.org/paedia.../19-21.pdf
http://books.google.fr/books?id=IWgszNX...t&resnum=3
http://www.enfantdifferent.org/forum/vi...f=1&t=1760
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/ped...otonie.htm


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 10 ani, 8 luni

29.05.2009 11:14     citat 

Multumesc mult pentru mesaje. e atat de bine sa vorbesti cu cineva, nu stiu de ce n-am scris pana cum. si sunt o cititoare a acestui forum de pe vremea cand imi doream enorm sa raman insarcinata.Imi amintesc la cate am renunat, pe perioada sarcinii, ca mi-am impus sa nu mananc diverse chestii, sa nu fac efort, sa nu ma stresez, sa nu ma vopsesc, sa nu beau nu stiu ce ceaiuri sau sucuri sa nu mananc ton sau ficat etc Si feitita mea are totusi o problema
Culpabilizez pentru ca am scos-o rar in port bebe, nu prea am intors-o, daca eram cumintica o lasam acolo pe patut sa pe canapea langa mine, poate daca o miscam mai mult, daca ..desi psihomotricianul zice altceva, ca orice as fi facut tot am fi avut problema asta si ca vor fi consecinte, asta ma sperie cel mai tare
Draga Nicols, sper din suflet ca veti avea rezultate bune, o sa ma gandesc la voi si o sa-ti scriu cand ma intorc
Papusa, nu m-am gandit pana acum la un kine, incerc sa-mi dau seama care e diferenta intre psihomotrician si kinetoterapeut desi vad ca toata lumea a apelat la un kine.
Mi-e teama de RMN pentru ca stiu ca e metoda invaziva, am ezitat mult pana decid sa l fac dar cand am vazut ca fetita nu-si tine capul la sapte luni am hotarat sa facem toate testele.
Ma intrebi ce mai are in afara de hipotonie, a avut colici, am facut teste pentru alergie la laptele de vaca au iesit negative, i-a iesit insa acid lactic ceva cam mare si asta vor sa vada in acelasi timp cu RMN-ul. Are de asemenea strabism care stiu ca e asociat cu boli genetice de aceeaavem control oftalmologic prevazut. A fost o nastere prin cezariana, 2kg300 la nastere, la 37 de saptamani si patru zile, nu prea manca, o fortau cu seringa si analiza dextro din doua in doua ore .
La inceput plangea destul de des, acum e un copil mai linsitit, se agita mult ziua, noaptea doarme bine, ziua nu prea pentru ca nu i place zgomotul si lumina.. A avut perioade cand manca mai bine si cand manca mai putin bine (lapte praf), dar a luat binisor in greutate, nu este alarmant din acest punct de vedere. Rade, gangureste, ne urmareste, urmareste obiecte dar cam pierde atentia, ne cauta cu privirea, e foarte atenta si sensibila la zgomote, zambeste dimineata cand ma uit la ea sau cand vorbesc cu ea dar nu face multe lucruri inca, ceea ce ar trebui sa faca un bebe la varsta ei si mai ales nu-si tine capul. Din gestul mecanic de a lua obiecte, jucarii acum incepe sa le ia constient dar cu oarece timiditate, nu se intoarce deloc pe o parte, misca mult manute si picioruse deci n-ar fii o problema de natura musculara., a inceput sa ridice capul sa l intoarca din pozitia pe burtica sau in port bebe.
Multumesc pentru sfaturile utile, o sa va tin la curent.
Multa sanatate tuturor

sarut


sus

Denunta
Teodora29




Locatie: France
Copii
Elouan: 12 ani, 9 luni

29.05.2009 11:32     citat 

sarut
culpabilizarea nu stiu daca isi are rostul
desi cred ca fiecare dintre noi, ca parinte, are momente in care isi face reprosuri privind ce a oferit si ce nu copilului sau
dar...poate ca in acest moment mai mult decit oricind trebuie sa fii tare
si nu doar pentru copil (desi in primul rind pentru ea), dar si pentru tine, pentru voi
si totul trece prin acceptare
are probleme? e diferita? ok, oricum o vei accepta asa cum este, oricum ramine copilul pe care l-ai dorit, chiar de nu "corespunde" imaginii copilului ideal pe care l-ai visat
multa bafta la analize, sa ne spui si noua rezultatele
apoi....cind vei avea detalii, explicatii medicale concrete, vei gasi, sint sigura, si caile de a o ajuta, de a-i fi alaturi, de a-i oferi viata

cit despre kiné, daca ai consulta unul? doar sa ii ceri o parere


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 10 ani, 8 luni

29.05.2009 11:46     citat 

Multumesc mult Teodora.

sus

Denunta
papusa1





29.05.2009 11:51     citat 

Sentimentul de culpabilitate vine din mentalitatea si educatia noastra, din pacate, incearca, in masura posibilului, sa nu te lasi coplesita de el, cu atat mai mult, cu cat ai facut tot posibilul pe durata sarcinii sa asiguri un maximum de sanse bebelusei.
Incearca sa o feresti de soare (ochelari buni, daca ii suporta, palariuta obligatorie, umbreluta la carut), evita plimbari la orele cand soarele este foarte puternic. In functie de posibilitatile locale, incearca intr-adevar si discuta cu un kinetoterapeut bun, daca obtii vreo recomandare,daca nu, iti va lua ceva timp sa-l gasesti, dar il vei gasi! Hidroterapia este, de asemenea, foarte placuta si eficienta, mai ales daca fetitei ii place la baita.
RMN-ul nu este invaziv, poate doar sedarea sa puna probleme; din cate stiu, in Franta, la varste asa de mici se folosesc niste supozitoare sedative, mai ales daca spui ca fetita e mai degraba cumintica si doarme bine, nu stiu daca ati avut deja consultatia pre-anestezie si ati fost informati cu privire la mijlocul de sedare ales / recomandat. Ma mir ca nu-i testeaza si auzul, odata cu RMN (potential auditiv evocat), face parte din setul standard.
Recomandam tocmai acel site si acea rubrica, caci din preumblarile si lecturile mele virtuale, am constatat ca este cel mai activ, vei vedea tu daca-ti convine.
Va tin pumnii sa mearga totul cat mai lin. Numai bine!


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 10 ani, 8 luni

31.05.2009 3:54     citat 

Multumesc Papusa. O sa ma uit pe linkul recomandat, poate gasesc si alte informatii utile. Suntem speriati, incerc sa nu ma gandesc, as vrea atat de mult sa se intample o minune pana marti si sa nu mai fac acest RMN asociat cu teste de sange inainte si dupa.
Nu cred ca are probleme auditive, i s a facut si un test la nastere, plus ca e foarte sensibila la zgomote.
sarut


sus

Denunta
tus-tus





01.06.2009 3:02   hipotonia axiala  citat 

Draga Edelweiss77!
Trebuie sa fii tare si sa ai incredere in copilul tau, cum a scris papusa, cred. Noi am trecut prin doi ani de incercari, problema cea mai mare a medicilor fiind lipsa diagnosticului. Acum pot sa spun curajoasa oricarui medic, har domnului ca toate diagnosticele lor de pana acum au fost infirmate. Principalul este sa va ocupati de reabilitare, cat mai mult şi cat mai intens iar examinarile sa nu te distraga de la copilul tau. In asemnea cazuri factorul cel mai important este mama si familia, trebuie sa va ocupati cat mai mult de ea.
De exemplu in germania se gasesc produsele wingbo, care stimuleaza copilul sa ridice capul. Ca nu are muschi este o prostie, cand mi s-a spus asta despre fiica mea, am luat manualul de anatomie functionala si pe fiul-meu de sase ani, si atata am frecat copii si manualul pina am gasit muschiul tibialis anterior la fiica-mea.

Este prima data cand intalnesc termenul de hipotonie axiala, fetita mea de doi ani are o hipotonie generalizata congenitala, pana acum toate examinarile au fost negative, la 22 de luni ni s-a propus RMN, dar din moment ce se pare ca vom reusi sa invingem problemele, propunerea nu a fost prea convingatoare si am renuntat la ea.
in cursul acestor doi ani am intalnit doua categorii de medici: unii care spuneau ca porneste mai tarziu, nu are nimic, altii care se luau cu mainile de cap si ne trimiteau la alti specialisti.
Nu a fost bebelusul complet flasc, in schimb a reactionat foarte greu la diferitele incercari de reabilitare: gimnastica medicala de 5ori pe saptamana, masaj pe care le-a început la trei luni. Fiica-mea a ridicat pentru prima oara spontan capul la cincisprezece luni, dupa o zi petrecuta la Bazna, zi in care am introdus-o de 4x7 minute in apa. Din acel moment am stiut ca nu poate nimic atat de grav din moment ce a reactionat atat de miraculos, incat doctorita balneoloaga de la bazna nici nu m-a crezut.
Deci a reacţionat foarte bine la apa sarata de la bazna şi de la mare. Pe lângă asta am început înotul la 16 luni şi cu prima ocazie nu a ţinut deloc capul, la a doua ora - din fericire -instructoarea a uitat sa ne aduca un costum special care sa o tina la suprafata apei şi, după 15 minute, fiica-mea, a încept sa-si tina capsorul in colac.
De atunci isi tine capul, acum la doi anisori face singura cativa pasi si se plimba toata ziua prin casa. În rest este ok, somn, pofta de mancare, isteriile, isi provoaca fratele de sase ani, zgarie, pisca si musca.
Noi locuim la budapesta, aici este o fizioterapeuta care are o metoda de reabilitare special pentru dezvoltatea echilibrului, care s-a dovedit foarte buna in cazul fiicei mele -si in cazul tuturor cu care am discutat pana acum si consta din exercitii cu mingea medicala(?), exercitii in patura, si exercitii cu skateboard. astea le facem zilnic sau tot a doua zi, pe langa inot, gimnastica medicala, masaj si consumarea unui preparat naturist din coaja de oua macinata, nuca, miere de albine, etc. Eu am incercat tot ce nu are efecte secundare negative.
Ceea ce ma intereseaza foarte mult ar fi efectele pozitive asupra hipotoniei a Gerovital H5. Am citit o lucrare de diploma a unei pediatre din Chisinau, dr. Varvariuc, care a utilizat acest preparat si un medicament in tratamentul hipotoniei, dar nu am reusit sa iau legatura cu ea telefonic. Am scris la Ana Aslan, de unde nu am primit inca nici un raspuns. M-ar interesa efectele secundare a acestui produs, precum şi modul de administrare la un copil de 2 ani.
Bebe a ta este foarte mica si cu cat gasim mai repede technica de recuperare potrivita, cu atat avem sanse mai mari de reabilitare.


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 10 ani, 8 luni

04.06.2009 10:35     citat 

Buna

Am fost atat de epuizata incat nu am putut sa scriu...
Am scapat si de RMN, printre cele mai grele momente din viata mea sa vad inimioara in aparatul acela enorm cu zgomotele acelea infernale, dar acum vine partea cea mai grea asteptarea rezultatelor
Nicols sper ca bebelusa ta e bine si ca analiza a iesit bine
Tus-Tus, multumesc enorm pentru mesaj, vad ca voi faceti multe exercitii si terapii, gimnastica etc
Ma simt deja epuizata si simt ca ne asteapta un drum lung....O sa ma interesez si eu despre acest produs Gerovital H5 si daca ai informatii si ai vrea sa mi le impartasesti ti-as fi profund recunoscatoare
Mi-ar placea sa o duc undeva intr-o statiune balneara...
Pentru moment, noi facem doar psihomotricitate, pediatra considera ca sedintele de kinetoterapie sunt pentru mai tarziu dar eu nu as vrea sa mai astept
Sedintele de psihomotricitate nu mi se pare suficiente si sunt oarecum dezamagita, ma asteptam la altceva. Stiu ca rau nu are cum sa-i faca si mai invat si eu cum sa o misc acasa. Sedinta ne costa 34 de euros pe saptamana si nu e rambursata pentru moment atat cat nu e exista un diagnostic.
Noi ne rugam sa nici nu existe un diagnostic si sa platim...


sus

Denunta
papusa1





04.06.2009 11:00     citat 

Sunteti siguri ca neurologul / pediatrul nu poate sa prescrie sedintele de kinetoterapie, astfel incat sa beneficiati de rambursare? Atata timp cat bebe nu a achizitionat lucrurile firesti pentru varsta ei, ma gandesc ca trebuie sa existe oaresice loc de manevra. Poate un pic de forcing pe langa doctori, ca sa puteti obtine mai repede rezultatele si, eventual, recomandarile pentru terapii? Te-am citit si pe celalalt forum, iti doresc din suflet ca vestile sa fie cat mai bune; insa e posibil ca ele sa nu fie concluzive deloc, totodata, in niciun sens. Numai bine! sarut

sus

Denunta
papusa1





04.06.2009 11:05     citat 

Sunteti siguri ca neurologul / pediatrul nu poate sa prescrie sedintele de kinetoterapie, astfel incat sa beneficiati de rambursare? Atata timp cat bebe nu a achizitionat lucrurile firesti pentru varsta ei, ma gandesc ca trebuire sa existe oaresice loc de manevra. Poate un pic de forcing pe langa doctori, ca sa puteti obtine mai repede rezultatele si, eventual, recomandarile pentru terapii? Te-am citit si pe celalalt froum, iti doresc din suflet ca vestile sa fie cat mai bune; insa e posibil ca ele sa nu fie concluzive deloc, totodata, in niciun sens. Numai bine! sarut

sus

Denunta
tus-tus





04.06.2009 11:13   recuperare  citat 

Edelweiss
Ma bucur ca ati trecut cu bine peste examinari.
Iti doresc ca acestea sa fie cele mai grele momente prin care ati trecut, si de aici sa urmeze doar bine. Eu tot nu stiu ce ascunde aceasta hipotonie axiala, doar presupun ca trebuie sa fie o hipotonie a muschilor care contribuie la ridicarea in picioare si la mersul copilului.
Adevarul este ca eu am gresit cand am facut cu incapatanare tratatamente care nu au dat rezultate luni de-a randul, in loc sa ma inteleg cu specialistii la un anumit termen si la anumite rezultate, cat de cat. Mie toata lumea mi-a spus ca recuperarea este foarte lunga si foarte dificila, lucru cu care sunt de acord, dar trebuie gasita metoda la care reactioneaza copilul. Mie la masaj si la gimnastica medicala nu mi-a prea reactionat, desi am facut zilnic acestea. In schimb a reactionat foarte bine la inot, si la exercitiile in patura, cu mingea pe care le facem noi acasa pe baza indrumarilor unei fizioterapeute.
Oficial, bazna este recomandata doar de la peste trei anisori, eu am bagat-o in disperare de cauza pe fiica-mea in apa de 4 ori cite 7 minute la 15 luni timp de cinci zile, pe propria raspundere. De ce nu mergeţi eventual undeva la o mare cu apa calda, unde poti baga fetita in apa? Inainte de-a merge cu ea ar fi bine sa inveti niste exercitii, pe care poti sa le faci tu cu ea in apa.
Tot pe acet site am gasit un centru de recuperare la dezna din jud Arad.

Azi am si vorbit cu ei la telefon, am sa-i sun maine sau luni dimineata dupa ora 8.30 ora romaniei. Numarul lor este: 00 40 257 31 26 26. Medicul este Dan Morariu, si doamna Teodora face programarile. Am gasit acest numar legat de cazuri de pareze, dar mi-au spus la telefon ca se ocupa de recuperare in general.

Scuza-ma, eu nu sunt de meserie, dar din cate ai scris tu despre bebelusul tau, nu este voie sa te sperii. Exista copii complet sanatosi care pornesc mai tarziu, la 18-20 de luni, nu ne putem lua intotdeauna dupa statistici, fiecare copil are personalitatea sa. La trei luni am dus-o pe Hanna a mea la o doamna in varsta care a inventat o tehnica de masaj foarte buna la care reactioneaza multi copii hipotoni, si doamna s-a speriat de ea cand mi-a vazut-o si m-a trimis urgent la neurolog, care m-a linistit. Sub un an jumatate nu a reactionat la aceasta tehnica de masaj, acum, la doi ani, dupa fiecare masaj face miscari noi. Va tin pumnii


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 10 ani, 8 luni

07.06.2009 9:09     citat 

Tus-Tus, multumesc mult pentru incurajari, nu ai idee cata speranta si cat optimism primesc prin mesajele tale.
Nici nu stim de unde sa incepem, acasa e greu, nu stiu ce exercitii sa fac cu fetita, psihomotriciana mi se pare ca nu face mare lucru, as vrea sa o duc in statiuni balneare -cam greu cu partea financiara, doar sotul munceste trist poate reusim sa mergem cateva zile in vara
Papusa, din cate stiu sedintele sunt rambursate dar pentru moment pediatra nu vrea sa ne dea scrisorica sa ne ducem la kine, cica mai intai psihomotricitate
Iar sedintele psiho sunt rambursate daca are intr-adevar un diagnostic sau in functie de venitul sotului.
Eu o sa incerc asa sa avem si opinia unui kine... Multumesc din suflet


sus

Denunta


< subiectul anterior :: subiectul urmator> pagina 1, 2, 3  »
Data este GMT + 2 Ore
subiect nou  raspunde
mergi la: