Index www.parinti.com > Copiii >Copii cu nevoi speciale
Paralizie, inconta ,hidrocefalie,spina bifida,meningomieloce
18.06.2006 9:31
Paralizie, inconta ,hidrocefalie,spina bifida,meningomieloce
lori1
parinti care au copii cu aceasta boala .Haideti sa vb despre aceste probleme grave
20.02.2007 2:39
Re: Paralizie, inconta ,hidrocefalie,spina bifida,meningomie
perla2006
----------
lori1 a scris:
parinti care au copii cu aceasta boala .Haideti sa vb despre aceste probleme grave
----------


Buna Lori!

Am si eu copilas de 2 luni nascut cu spina bifida trist .
Am citit tot ce am gasit referitor la aceasta boala, dar parca tot mai caut...
Poate vorbind cu cineva aflat in aceeasi situatie m-as mai linisti.... Sau ne-am mai linisti...

Sanatate!

12.03.2007 7:25
hidrocefalie,mielomeningocel,spina bifida
robe
Locatie: alexandria
am si eu un baietel nascut cu mielomeningocel(7 cm)la doar o luna si 10 zile l-am operat si in urma op.s-a declansat hidrocefalia,ne-am luptat mult pana i s-a pus asa zisul shunt(care dreneaza lichidul cefalorahidian)am stat 5 luni in spital,am schimbat 2 shunturi,primul nu drena suficient lichid,i s-a pus altul fara valva si in prezent se simte bine,mai vreau sa spun ca a inceput sa miste piciorusele dar nu le simte,acum la 6 luni se comporta ca un copil normal,are doar mai putine kg ca un copil normal si nu isi tine capul,am intrebat medicul si a zis ca e normal si-l va tine mai tarziu,cine vrea sa vb cu mine sau are intrebari ast sa scrieti,credeti-ma am acumulat destula experienta in spital.......
29.08.2007 2:23
Paralizie, inconta ,hidrocefalie,spina bifida,meningomieloce
elyy
avem si noi un baietel de 1 an si 7 luni cu mielomeningocel (toraco lombar ) el e operat de la 2 zile iar suntul pentru hiocefalie (care apare in 99 % din cazuri )ii e pus de la 2 luni . , multumim lui D-zeu , altceva nu a mai aparut pe parcurs , acum Serban , caci asa il cheama , e perfect din punct de vedere pshic , sta in fund de la 8 luni , in schimb picioarele le misca foarte putin si nu simte decat stimulii puternici , cat priveste incontinenta nu stiu ce sa cred , copilul imi cere olita ( cel putin pt fecale ) asa ca eu sper sa se fi inselat medicii cu pronosticul pe cere mi l-au dat , e evident ca ei ne spun ce e mai rau dar copilul meu e un luptator si va reusi .(am vazut copii care umbla cu acelasi diagnostic si parcurs ca si noi ) asa ca trebuie sa luptam si sa ii ajutam cu tot ce putem Gimnastica , gimnastica si iar gimnastica .
30.08.2007 4:56
BROTACELUL
Multa sanatate doresc la bebei.Nu sunt in situatia voastra dar o amica de-a mea a pierdut pe bebe fiind insarcinata in 5 luni din cauza acestui diagnostic:(hidrocefalita)trist
La ecograf ia depistat problema iar doctorul a sfatuit-o sa renunte la sarcina.Eu i-am spus sa nu rentunte ca poate se gaseste o rezolvare pt astfel de problema,in fine fiecare face cum crede.La voi doctorii nu v-au spus din timp sau sa declansat la nastere?
Va doresc multa sanatate si incredere ca bebeii sunt luptatori.

11.09.2007 6:16
hidrocefalie
danialinu
buna,baietelul meu este diagnosticat cu hidrocefalie moderata la nivelu ventriculilor laterali cu contur rectangular al acestuia si absenta corpului calos.multiple leziuni chistice,milimetrice de tip sechelar periventricular.daca cineva stie ceva despre aceasta boala ce putem face si mai ales unde,va multumeste danut
11.09.2007 7:26
hidrocefalie,mielomeningocel,spina bifida
robe
Locatie: alexandria
buna,iti pot da eu numele si nr de tel al unui medic foarte bun din bucuresti care mi-a operat si mie copilul,operatia a avut succes si se simte foarte bine in comparatie cu alti copii bolnavi de hidrocefalie pe care am avut ocazia sa ii cunosc ,din cate stiu eu boala se poate rezolva doar chirurgical,eu spun sa nu amanati ca se poate agrava,daca esti interesat lasa-mi adresa de mess si iti dau nr si suni si poti vb si cere o parere ,e de la sp sf.pantelimon,doctor in stiinte medicale,este un medic care iti explica pe intelesul tau si nu te repede iti raspunde la orice intrebare,[/b]
12.09.2007 1:41
hidrocefalie
danialinu
buna robe,iti multumesc din suflet pentru mesjul tau,imi este de mare ajutor o sa-l caut neaparat pe doctor,trebuie sa fac neaparat ceva,iti trimit email meu [email protected] sa va dea sanatate la toti .
12.09.2007 4:23
robe
Locatie: alexandria
e ceva in neregula cu adresa ta de mail sper ca l-ai primit daca nu mai lasa odata adresa
12.09.2007 5:14
hidrocefalie
danialinu
buna am primt mesajul tau,iti multumesc mult
12.09.2007 6:11
robe
Locatie: alexandria
nu ma deranjezi si chiar m-as bucura sa vb adresa mea de messenger e [email protected],acolo putem vorbi online si iti pot spune mai multe,
14.10.2007 9:50
hidrocefalie
danialinu
buna robe >am fost la doc nica si mi_a spus ca nu se mai poate face nimic.caut in alta parte .baietelu tau ce face ,cum se simte va pup
14.10.2007 11:36
hidrocefalie,mielomeningocel,spina bifida
robe
Locatie: alexandria
cum adica nu se mai poate face nimic?totusi mai incearca si la alt medic cum zici tu,in astfel de situatii trebuie sa ceri parerea mai multor medici,va doresc sanatate,nu te mai am in lista de mess,nu stiu ce s-a intamplat ,incearca sa intri din nou ca tu ai adresa mea si mai vb
14.10.2007 1:02
hidrocefalie
danialinu
asta fac caut ,miine ma duc aici la un doctor sa las sidiul sa_l citeasca,sa vad ce spune pe urma.o sa tecaut eu sa vorbim acum am de alergat cu niste acte,la spitale .mai vorbim
14.10.2007 1:19
hidrocefalie
danialinu
in tara nu am putut sa vorbesc cu tine pentru ca nu a mers nimic la compiuter la zapacit nepotelu meu nu am putut sa_i dau de cap.am fost si la timisoara i_am scos lu danut 8 masele ce a patit saracutu ,am stat o saptamina am dormit 3 in pat,e groaznic in spitalele din rominia si doctori la fel.nimeni nu_si da interesul isi bat joc.
20.10.2007 8:17
corina_andra
buna seara dragi parinti!!!
sunt si eu o mamica care doreste sa se alatura in clubul vostru!!!
am si eu un baietel de 1,5 ani care are hidrocefalie operata de la varsta de 6 luni!!!!
in urma acestei boli a ramas cu o parapareza spastica cu acre ne lupatam in prezent prin tratament kinetoterapeut!!!!
as dori sa schimb pareri ,sa discut si chiar sa povestesc despre trista experienta pe acre am avut-o cu baietelul meu!!!!

20.10.2007 8:29
corina_andra
danialinu-am citit articolul tau despre copilas care are aceeasi problema cu baietelul meu.Am vazut ca ai fost la dr.Nica si ti-a spus ca nu mai e de facut nimic.si eu cand am fost cu Razvan mi-a spus ca nu e de operat si nu era asa,caputul lu Razvan crestea (pt ca asa se manifesta boala )si el imi spunea ca nu e de operat.Eu te sfatuiesc sa mergi la spitalul Baltazar la domnul profesor Ciurea sau la dr.Tascu.Sunt medici exceptionali si in plus au o echipa de mecdici f f f buni si zilnic se ocupa de astfel de cazuri.Noi dc ascultam de dr.Nica ....poate ca bebelu nostru nici nu mai era acum.....oricum dc doresti sa afli mai multe ...oricand te pot ajuta.Oricum sper sa se rezolve si sa va ajute Dumnezeu sa o luati pe calea cea buna si sa dati de un medic bun....Multa sanatate si dc ai intrebari nu ezita.
22.10.2007 9:00
hidrocefalie
danialinu
buna corina iti multumesc pentru ca esti alaturi de noi ,ce sa_ti spun am fost si la doctoru ciurea si nici nu sa iutat la mine ma trimis la alta doctorita nu a catadisit sa_mi spuna doua vorbe.in tara nu_si da nimeni interesul ce sa_ti spun e greu .si voua sa va dea dumnezeu sanatate vadoresc din tot sufletu.
22.10.2007 11:02
corina_andra
danialinu -imi pare atat de rau pt ce aud...doamne cu ce au gresit copilasii acesti sa fie tratati asa?Am ramas fara cuvinte.....ce pot sa spun....trebuie sa fiti puternici si sa luptati pt bebe cu cat mai repede cu atat e mai bine.....Dumnezeu sa va ajute si sa va arate calea cea buna!!!!
Eu am auzit ca si dr.tascu e f f bun si el opereaza fara dr.ciureaMai stiu un dr.bun din BUDIMEX Dr. Catalin CARSTOVEANU.Pe mine m-au trmis cu Razvan inca din maternitate la dansul si mi-a spus ca nu scap fara sa-l operez(in acelasi timp dr.Nica imi spunea ca nu e de operat)si asa a fost l-am operat pe micut la 6 luni ar fi trebuit si ami repede dar dc am crezut in dr.Nica.OFFFF....cica sa ai incredere in doctori!!!!! Imi pare rau ca nu am cum sa va ajut mai mult!!!!MULTA BAFTA!!!!!

23.10.2007 8:24
robe
Locatie: alexandria
buna andra
ma surprinde sa aud aseamenea vb despre dr nica,nu mai stiu ce sa cred ,cu noi s-a purtat foarte bine,pe bebele meu il stie de cand avea 2 zile ,el este operat si pe coloana(spina bifida)si de hidrocefalie l-a operat cand a crezut el ca e totul bine,nu stiu daca sti dar lichidul cefalorahidian contine niste proteine care la bebele meu au fost foarte mari si nu se putea opera decat dupa ce scadeau,poate asta a fost si la voi de nu a vrut sa il opereze,practic facea operatia degeaba pt ca ii monta shuntul si se infunda,am avut ocazia sa il cunosc si pe dr.carstoveanu,intr-adevar un medic extraordinar,un medic care pune suflet,care iubeste copiii si din cate stiu a facut specializare in strainatate ,a salvat o multime de copii de la moarte,aaaa si mai ceva baietelul lui danialinu are 9 sau 10 ani din cate stiu deci nu mai e un bebe,va doresc sanatate la bebei

23.10.2007 11:35
corina_andra
robesi eu am auzit de dr.Nica ca este un dr.f bun de aceea am ajuns si la dansul.Dar am fost dezamagita.Am fost la dansul timp de trei luni,luni in care caputul lu Razvan crestea cu 4 cm in loc de 1cm cum era normal si dansul imi spunea ca nu e de operat atata timp cat nu are ochii in apus de soare(adik nu si da in jos,este specific bolii),,cat nu vomita,incepuse sa-si tina capul dar f f putin,era vioi....pt dansul nu era caz de operat.In acelasi timp mergeam la dr.Carstoveanu si imi spunea ca nu scap de operatie,ca aceasta boala nu se trateaza cu medicamente ci numai cu interventie chirurgicala.....in fine am ajuns la DR.CIUREA care imediat l-a bagat la operatie si a decurs totul bine......Asta este cazul nostru ,prin asta am trecut noi,prin 4 chiar 5 luni de macinare ,vedeam cum caputul ii creste pt ca il tot masuram cu cm(dr.CARSTOVEANU ne-a invatat)si cica el nu era de operat si nu stiam ce sa facem incotr-o sa o apucam...
Eu nu contest ca dr.Nica nu e bun.....dar asta am patit noi.
Oricum este bine ca s-a terminat cu bine si ca acel lichid nu i-a apasat pe vreun nerv sa mai avem si alte consecinte....cu toate ca am ramas cu o parapareza spastica dar speram cu ajutorul DOMNULUI sa scapam de spasticitate.
Iti doresc multa sanatate tie si copilasului tau si sper sa mai schimbam si alte pareri!!!!

23.10.2007 8:03
robe
Locatie: alexandria
buna andra
adresa mea de mess e pe prima pagina ,m-as bucura sa mai vb

24.10.2007 10:28
hidrocefalie
danialinu
drgele mele robe si corina bebelusi ce fac cum se simt .noi sintem tot cum stiti ,am vazut la televizor un reportaj desre un spital privatizat unde fac si kinetorapie al dom profesor serban atit am putut sa aflu mi sa arut interesanttrebuie sa aflu mai multe o sa va anunt.conditiile mi sau parut extraordinare si oamenii in primul rind pentru ca asta e foarte important.va doresc sanatate la puii mici
24.10.2007 11:08
corina_andra
Buna,
Razvan a inceput un set nou de kineto(noi facem trei sapt apoi pauza trei sapt,asta e politica la acest centru)de trei saptamani a cate 30-45 de minute pe zi.Lui nu prea ii place,plange nu vrea sa faca ce-l pune terapeutul.......e f rasfatat ce nu ii convine nu face.....de altfel cred ca toti copii fac la fel......dar ar fii fost mai bine dc era si el mai cooperant....putea sa faca mai multe ex cu el....dar speram sa fie bine.... zambet
danialinu spune-mi copilasul tau ce face?Cum se simte?Ce ai mai rezolvat?Ai mai fost la vreun doctor?
Multa sanatate copilasului tau si tuturor copiilor!!!!!!!!!!!!
Cu Dumnezeu inainte!!!!!!!!!!

24.10.2007 12:11
hidrocefalie
danialinu
buna corina,e foarte bine ca lucrezi cu baietelu nu vor stiu nu le place dar alteva nu putem face.si al mau e si rasfatat face numai ce vrea.unde faceti voi kinet .sa dea dumnezeu sa fie bine pentru copiilasii nostri
24.10.2007 12:17
corina_andra
Noi facem kineto la un centru numit "Crinul Alb" sau "Pazon".Suntem multumiti de terapeut,se vad progrese dar acum ar trebui s facem exercitii p echilibru dar Razvan refuza numai cand vede acel element pe care tb sa lucreze incepe sa urle ,sa tipe si nu are cum terapeutul sa faca cu el.
Voi unde faceti kineto?

26.10.2007 6:51
hidrocefalie
danialinu
noi facem mai mult acasa,la noi nu se gasesc sali mai mari mai specializate.e o problema trebuie sa plecam in alta parte dar nu am banii necesari acum o sa va anunt cind plec cu danut.va pup
28.10.2007 3:17
nyco-oana
Locatie: cluj
salutfetelor am si eu o fetita de 7 ani si 10 luni care a fost diagnosticata lintrauterin cu hidrocefalie (la 7 luni jumate )medici mi-au spus ca nu o sa mi-o lasae sa traiasca dar am nascut mai repede cu 3 ore de ami pune pastila ,am operato la 1 luna ,la 2 luni la 3 luni dupa cea dea 3 op . era ok fetita dar din pacate i-au lasat un fir nescos de la gat si a facut la 5 luni ventriculita si au trebuit inca 3 operati ,imi vine sa plang cand ma gandesc prin cate a trecut oricum la 9 luni mi-a intrat in coma datorita unui medicament pe care cei cu hidrocefalie nu au voie sa il primeasca TANACAN (pune creierul in miscare si ei nu au nevoie de asa ceva)in urma aceasta si-a pierdut vederea ,cineva ne-a indrumat sa mergem in UNGARIA si de atunci nu am mai avut numai 10 interventi datorita infundari suntului,dar acum nu vb ,nu sta in fund nu umbla are tetrapareza mixta pshic este la 9 luni iar motor la 2 luni ,face kineto la domociliu dar nu o ajuta cu mult ,de la 2 ani face si crize epileptice .noi am fost op la cluj ,va dau un sfat celor care au copii cu hidrocefalie sa intrebati de valva autoreglabila sa li se puna la pui vostri este din cele mai bune ,fiica-mea daca avea de la inceput valva de aceea poate ca era bine orice sfat doriti va ajut cu placere DOMNUL SA VA BINECUVANTEZE COPII SI FAMILILE
28.10.2007 8:45
hidrocefalie
danialinu
buna oana,imi pare rau pantru fetita ta mi se rupe sufletu ca trebuie sa sufere copiilasi nostri din cauza indiferenti unor doctori.in ungaria ce sa faci,de ce nu te ducidumnezeu sa dea sanatate la toti copii
31.10.2007 6:35
hidrocefalie,mielomeningocel,spina bifida
robe
Locatie: alexandria
buna oana
cata suferinta a indurat puiutul tau,va doresc multa sanatate,dumnezeu va avea grija si de copiii nostri

31.10.2007 6:39
nyco-oana
Locatie: cluj
multumesc pt incurajari.Nu stie careva de clinica din Boston ceva?
31.10.2007 7:37
hidrocefalie
robe
Locatie: alexandria
nici nu am auzit de vreo clinica din boston,nu stiu ce sa zic cauta pe google
31.10.2007 7:42
nyco-oana
Locatie: cluj
am cautat dar nu gasesc nimic
12.11.2007 2:28
hidrocefalie
danialinu
buna nyco, ceai aflat de clinica din Boston ce recomandari ai despre aceasta clinica.fetelor daca stiti engleza cautati la little miracles ,vedeti ce puteti afla pentru copiinostri.dumnezeu sa puna mina in cap la puii nostri
12.11.2007 2:57
hidrocefalie
danialinu
buna fetelor cautati la parapareza spastica gasit unde scrie www.motomed.ro .un aparat nemaipomenit pentru opii nostri.
16.11.2007 9:35
clinica boston
robe
Locatie: alexandria
children"s hospital boston
25.02.2008 5:06
lori1
BUNA

In primul rind va doresc sanatate tuturor care ati intrat aici la subiectul acesta .
Din pacate nu am mai intrat de mult pe forum si acum intimplator cautam ceva si am intrat aici ,am citit din mare ce ati mai scris pe aici .Eu doream sa iau legaura cu parinti care sunt in situatia mea ,adica am un baiat de 4ani si 9 luni care sa nascut cu spina bifidaare si hidrocefalie e cu sunt ,incontinenta.

Ce va recomand eu care sunteti in cazuri ca mine sa mergeti la cluj la Dr Florian este foarte bun in asa operatii.

daca doriti aveti intrebari va raspund cu mare placere
Adresa mea de E-mail :[email protected]

04.03.2008 10:45
de ce plang copiii la programul de gimnastica de recuperare
AnaGabriela
pentru ca terapeutul respectiv nu este un bun pedagog, nu stie sa se joace si nici sa-si transforme exercitiile in jocuri motrice a.i. copilul sa se simta bine, sa participe cu placere sa-si doresca sa revina, dar in acelasi timp safaca si multa miscare. Multi terapeuti se iau prea in serios, uitand ca au de-a face cu copii. In 15 ani nu am avut nici un copil care sa-mi planga a gimnastica. Dar pe langa kineto am facut o faculatate de psihopadagogie, cursuri de jonglerie, clownerie, artterapie. Secretul consta in a pune pe primul plan copilul cu care lucrezi si in a-l face sa se simta bine.
13.03.2008 4:39
SpinaBifida
Locatie: Phoenix, Arizona
http://www.spinabifidaassociation.org/s...iation.htm

este siteul unei asociatii americane a persoanelor cu spina bifida ... pentru cine stie engleza se gasesc nenumarate informatii pe acest site ... si sunt foarte multe grupuri pe myspace.com unde puteti vorbi cu persoane din intreaga lume ce traiesc cu acest defect congenital....
Din pacate si eu am avut un baietel ce a facut acest defect ... si soarta m a facut sa caut info ... succes parintilor ce au acesti ingeri de copii...

05.05.2008 11:39
salut
marimalutan
fetita mea a fost operata de hidrocefalie la cluj de doctorul Stan. La Cluj sunt doctori f. buni. Acolo este si doctorul Florian. Este foarte bun dar si f ocupat. Noi nu am vrut sa asteptam cu operatia si ne-am dus la doctorul Stan care a si operat-o imediat. A avut f. mare rabdare cu noi. Ne-a raspuns la toate intrebarile.
24.05.2008 6:01
nad
baietelul meu are 3ani si 7 luni si s-a nascut cu spina bifida.in urma operatiei a facut hidrocefalie si ca o complicatie in plus - meningita. am stat in spital in primul an de viata cam 8 luni timp in care a fost operat de 9 ori pt hidrocefalie. rezultatul meningitei a fost de hipoacuzie profunda bilaterala. la 1 an si jumatate nu facea nimic-nu-si tinea capul,nu auzea,doar tinea o jucarie in mana.
acum,dupa inca 2 ani,merge pe langa o bara,un gard,iar cu aparate auditive a inceput sa auda si ne intelegem partial prin semne dar si prin cuvinte simple.
mergem de 2 ori pe sapt la o gradinita speciala de hipoacuzici-nr 65 in bucuresti- unde face logopedie,kineto si socializare.
deci,curaj,cu munca multa si rabdare si mai multa rezultatele incep sa apara.
ca o paranteza,copilului meu nu i s-au dat sanse de supravietuire pe cand avea 3 luni.

24.05.2008 7:44
robe
Locatie: alexandria
[quote="nad"]baietelul meu are 3ani si 7 luni si s-a nascut cu spina bifida.in urma operatiei a facut hidrocefalie si ca o complicatie in plus - meningita. am stat in spital in primul an de viata cam 8 luni timp in care a fost operat de 9 ori pt hidrocefalie. rezultatul meningitei a fost de hipoacuzie profunda bilaterala. la 1 an si jumatate nu facea nimic-nu-si tinea capul,nu auzea,doar tinea o jucarie in mana.
acum,dupa inca 2 ani,merge pe langa o bara,un gard,iar cu aparate auditive a inceput sa auda si ne intelegem partial prin semne dar si prin cuvinte simple.
mergem de 2 ori pe sapt la o gradinita speciala de hipoacuzici-nr 65 in bucuresti- unde face logopedie,kineto si socializare.
deci,[b]curaj[/b],cu munca multa si rabdare si mai multa rezultatele incep sa apara.
ca o paranteza,copilului meu nu i s-au dat sanse de supravietuire pe cand avea 3 luni.[/quote]


draga mamica,mi-a crescut inima cand am citit ce ai scris despre baietelul tau,mai exact,ca a inceput sa mearga,ne dai sperante...
imi poti spune cati cm a avut mielomeningocelul?

25.05.2008 11:11
nad
buna,
operatia lui radu are tot 7 cm iar diagnosicul a fost de mielomeningocel sacrat.si piciorul drept stamb congenital -varus equin.era intors rau in interior.
i-am tinut orteza non stop 6 luni,apoi 1 an noaptea si ghete ortopedice ziua si acum tine piciorul frumos,doar cand sta relaxat il tine un pic spre interior.
la inceput nici el nu misca picioarele f tare dar i-am facut masaj si gimnastica pasiva zilnic. acum sunt multumita si sper ca pana la sfarsitul anului sa faca macar cativa pasi singur.
cum e cu recuperarea in apa?noi ne-am mutat la curte si i-am luat o piscina- mi-au recomandat de la gradinita.mi-au zis ca efortul e dublu in apa si ca ii prinde f bine. ii faci anumite exercitii ? mi-ar prinde bine o idee?
multa sanatate si voua si sunt convinsa 100% ca daca isi misca picioarele va merge,chiar daca mai greu.

28.10.2008 9:25
crismac23
As vrea sa pot vorbi si eu cu voi insa mi-e jena . Eu am un baietel de 5 ani care s-a nascut cu spina bifida si mielomeningocel lombar de 5 cm. A fost operat la 2 luni de mielomeningocel si a fost acel 1% unde nu s-a declansat hidrocefalia . Merge , se joaca, vorbeste , are o memorie extraordinara dar nu a scapat de incontinenta urinara ( doctorii nu ne-au spus nimic de posibile urmari, a trebuit sa aflu singura ) si din aceasta cauza are un reflux urinar de grad III la rinichiul stang . Imi fac mii si mii de griji in legatura cu aceasta incontinenta pentru ca unii medici mi-au recomandat operatie iar altii cateterism urinar incontinent ( adica golirea vezicii prin furtunas o data la 4 ore ) . M-as bucura enorm daca mi-ati putea raspunde desi eu am vazut cam tarziu acest site . Multa sanatate la copii !
01.05.2009 7:24
despre incontinenta urinara
angyy68
pentru crismac 23

si eu am o fetita care face 9ani pe 10 mai.
nimeni nu mi-a dat nici o sansa la nastere iar Ciurea si TAscu m-au dus cu vorba 3 luni de zile si nu va ganditi ca nu am dat bani. imi spuneau mereu ca nu are sens sa facem operatia ptr spina bifida ptr ca ATAT CAT MISCA ACUM ATAT VA MISCA TOATA VIATA
Si tot raul spre bine ca poate daca o operau ei nu ar fi mers niciodata. Atunci nu misca si nu simtea nimic de la mijloc in jos.
Am reusit sa o operez in SUA si apoi am incercat o colaborare cu "minunatii de Tascu si Ciurea. Au venit medicii de acolo iar ei i-au tratat cu flit. Au fost inainte in Ploiesti dar aici nu exista nici macar aparatura. Au adus shunturi care SUNT PE VIATA adica nu trebuiesc schimbate decat daca se intampla ceva. Cel care a venit cu echipa era directorul pe neurochirurgie de la UCLA - California deci era o somitate dar mandria lui Ciurea e mult prea mare incat la tratat cu dispret. A dormit ca intrevedere ca sa ii arate ce mult il intereseaza. Asta e!Si uite asa s-a terminat colaborarea cu americanii.
Acum are 9 ani si merge cu cadrul, este clasa doua la liceul de arta -sectia pian. A mers de-a busilea la 3 ani si a stat in picioare pe la 4 sprijinita binenteles. Are 12 operatii inclusiv de hidrocefalie si luxatii de sold cu toate ca nici ortopedul nu voia sa o opereze. Este un copil minunat. Fara sa spun asta ptr ca e copilul meu va spun ca are un suflet deosebit, e buna si intelegatoare si E SUFLETUL MEU.
Are incontinenta urinara si facem cateterizare la 3-4 ore sau cand bea mult si la mai putin de o ora. In viitor poate vom face operatia de inchidere a vezicii dar e cam greu in Romania. Cert e ca aici in Iasi unde suntem acum se poate face aceasta operatie caci este un baietel de 12 ani care e in plasament si are aceasta operatie facuta. In Bucuresti si Ploiesti(de unde suntem noi) medicii sunt varza. Aici am fost uimita de medicii de la spitalul de copii. Sunt pur si simplu mult superiori celor din Bucuresti. Ce sa mai vorbesc de Ploiesti unde ginecologul meu - nenorocita de Luchian mi-a spus dupa ce am nascut-o ca exista o singura solutie LA PRIMA RACEALA SA NU O TRATEZ! Imi pare rau ca nu am dat-o in judecata dar eram prea disperata atunci ca sa ma gandesc la ea.
DACA COPILUL ARE REFLUX TREBUIE FACUTA ACEASTA SONDARE CACI ALTFEL I SE DISTRUG RINICHII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! exclamatie
Nu e deloc complicat chiar daca la inceput asa pare.
Oricine are intrebari imi poate scrie pe adresa de mail: [email protected]

09.06.2009 2:37
ianis_daniel
Buna...sunt si eu o mamica care se confrunta ce aceleasi probleme...acum 2 luni jum am nascut un baietel cu mielomeningocel torac-lombar si cu toate cele care afecteaza aceasta malformatie...la nastere nu`i daduse sanse sa traiasca...ii multumesc Lui Dumnezeu ca la maternitatea care am nascut se stia despre aceste afectiuni si au putut sa ma indrume ce anume sa fac...si ne`a trimis la spitalul Budimex mai nou Maria Curie...am fost transferati din acea maternitate la 6 zile deoarece acel doctor neurochirurg nu se afla in tara iar cum a venit nea si trimis la dansul...spunandu`mi ca bebelusul va ramane paralizat k nu simte de la solduri in jos dar bebelusul simtea si kiar misca si piciorusele dupa care au spus ca simte de la sold pana la genunchi...am fost transferati vineri iar luni lau operat...avand saptamana de zile...l`au operat la spate la mielomenigocel iar la o saptamana jumate si de hidrocefalie iau facut ventriculoendoscopie...spunand k nu lichidul ii da presiune de crestere ci ventriculi...in acest timp ii crescuse 3cm si jumate...la 3 zile neau dat drumu...cu piciorul drept in gips...avand piciorusele strambe cel stang i sa indreptat dupa operatia de la spina dar cel drept nu...iar la vreo 2 sapt am fost internat din nou ptr a ii face iar o ventriculendoscopie fiindca tot crescuse capul 3cm...iar de at pana ac ia mai cresut un cm...sper sa fie bine acum caci astfel ii va baga shuntul...acum va trebui sa incep terapii cu el caci iau scos gipsul si poarta orteza de glezna acum...cred In Dumnezeu k ca merge si va fi bine...caci misca piciorusele...mai greu dreptul dar le misca...si e asa de vioi a luat bine si in greutate...au spus ca este bine la cum este el de bolnav,...a facut si hernie inghinala...imi doresc sa aflu cat mai multe sa discut si cu alti parinti caci numai noi stim cum este si imi pare tare rau ptr cei care au umblat fara rost pa la tot felu de spitale noi am avut noroc ca am ajuns la acel doctor zis SERGIU STOICA...deci ptr cei care au astfel de probleme duceti`va la Budimex (Maria Curie) si interesativa de acel doctor sau de CATALIN CARSTOVEANU sunt amandoi...la sectia de terapie intensiva nou nascuti...va doresc multa sanatate si sper sa fie bine ptr toti copii...astept raspunsuri de la ceilalti parinti...si intrebari daca aveti...adresa mea de mail [email protected] sau puteti intra pe id sa discutam ianis_daniel2009 sanatate si numai bine...
11.07.2009 12:45
Andrushka_b
In data de
25 iulie 2009,
ARSBH (Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie), http://www.arsbh.ro/

organizeaza o activitate pentru prezentarea sistemelor de drenaj produse de firma Miethke, din Germania (pe care ARSBH le doneaza copiilor care au nevoie de un shunt - n.a.). Prezentarea acestor dispozitive medicale va fi realizata de domnul Roland Schulz, reprezentantul firmei Miethke.

Cu ocazia acestei intalniri, ARSBH va lansa oficial
cartea "COPILUL DUMNEAVOASTRA SI HIDROCEFALIA - UN GHID PRACTIC PENTRU FAMILII".
Aceasta carte este destinata copiilor bolnavi de hidrocefalie, parintilor acestora, personalului medical din intitutiile de sanatate si din institutiile de ocrotiri socilale, membrilor ARSBH care, prin activitatea lor profesionala, contribuie la ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie. Cartea se va distribui gratuit.

Activitatea se va desfasura in Hotelul "Gloden Tulip Times"****, situat in B-dul Decebal, Nr.19, Sector 3, dupa urmatorul program:
09.00 - 09.10 - deschiderea activitatii;
09.10 - 11.00 - prezentarea sistemelor de drenaj Miethke;
11.00 - 11.30 - pauza de cafea;
11.30 - 12.30 - dezbateri, intrebari si raspunsuri;
12.30 - 13.00 - lansarea cartii "Copilul dumneavoastra si hidrocefalia - Un ghid practic pentru familii"
13.00 - 15.00- masa de pranz.


Detalii carte (intrebari, comenzi etc.):
DIGA GEORGE
Tel.: 0726 286 333
E-mail: [email protected]

Comentariu personal:

Se pare ca aceasta carte contine etapele de dezvoltarea a copilului, pe tipuri de aptitudini, si face recomandarile necesare pt a stimula copilul la fiecare din ele, mentioneaza problemele medicale, psihologice etc. cu care se confrunta copii si parintii acestora in diferite etape ale vietii, pana la varsta adulta, si multe altele.
Am auzit ca este foarte utila chiar si pentru parintii copiilor sanatosi.

Probabil ca mai multe vom afla dupa lansarea cartii.


- Atitudinea naste altitudinea! -

16.08.2009 8:10
ianis_daniel
buna...sunt mamica lui Dani...vad k nimeni nu a mai scris nik....baietelului i s`a bagat pana la urma asa zisul shunt...merge bn deocamdata cu el nu i`a mai crescut capul...evolueaza foarte bn...ia bn in greutate...voi ce ati mai facut?.....
19.08.2009 10:04
hidrocefalie,spina bifida
liana2009
Locatie: slatina
Buna. Copilul nostru a fost operat la o luna de hidrocefalie , iar la 3 luni de meningocel. Acum merge doar ca piciorul drept este adus spre interior, intelectul este foarte bun dar nu stim ce sa facem cu incontinenta. Trebuie sa existe o cale sa se rezolve cumva ,nu?Suntem disperati. A incercat cineva prin acupunctura si homeopatie?
Sincer eu sunt tentata sa incerc si asta. Multa sanatate micutilor greu incercati. Multumesc lui Dzeu ca v-am descoperit. Nu mai rezistam singura.Doamne ajuta!

22.08.2009 2:53
off...
ianis_daniel
buna liana,ce terapii ai facut cu ea?la nefrologie ai fost?eu treb sa ma duk in septembrie sai faca cistografia si sa vedem ce raspuns imi va da ...sper cu ajutorul Lui Dumnezeu sa fie de bine...cat are fetita?
22.08.2009 4:20
liana2009
Locatie: slatina
Buna Ianis. Multumesc pt raspuns .Il cheama CRISTIAN SI ARE 4 ANI. Am facut in august cistografie la Grigore Alexandrescu si ne-au zis ca e bn ca nu are reflux si ca nu sunt afectate vezica sau rinichii si ii multumim bunului dzeu pt asta.NU AM FOST LA NEFROLOGIE CU CE SE OCUPA>?? DAR NATURIST ATI INCERCAT CEVA?
Sa dea dzeu sa va iasa analizele bune. Mai vb. Doamne ajuta pt toti copiii.

22.08.2009 11:37
hidrocefalie,spina bifida
liana2009
Locatie: slatina
Buna. Acum am vazut ca e mic baietelul tau. Nu e prea mic pt cistografie? Noua ne-au spus ca pana la 5 ani nu putem sti sigur, Desi nu mai am aproape nicio indoiala. Ma gandesc sa nu o faceti degeaba .....nu stiu........... mai vb.Aveti incredere in Dzeu si va fi bine.
28.08.2009 12:02
....
ianis_daniel
pai...mefrologia inseamna sa`i faca acel control pt vezica...noi am fost de nea fc niste analize sa vada dc are infectie iar p 16 sept nea programat pt cistografie...pt a ne spune sigur ce are....la spitalul Marie Curie sau mai bn zis fostul Budimex akolo este cu nefologia...pupik...
14.09.2009 11:12
Cmen
La aceasta adresa, http://www.hidrocefalie-med-info.org/info_medical.asp, puteti cere sa vi se trimita pe email 2 brosuri cu informatii valoroase despre hidrocefalie: Hidrocefalia - o carte pentru familii, o brosura care explica in termeni accesibili, ce este hidrocefalia, cauze, diagnostic, tratament, posibile complicatii (ce trebuie urmarit, semne si simptome ale disfunctionalitatii sau infectiei sistemului de drenaj), si o a doua brosura Hidrocefalia prenatala - O carte pentru parinti. Trebuie doar sa introduceti in partea de jos a paginii web pe care am scris-o mai sus, intr-un mic formular, adresa dumneavoastra de email, si veti primi in scurt timp brosurile.
Multa sanatate!

22.09.2009 8:56
iulia_marina
Locatie: Bucuresti
Eu nu am problemele voastre, multumesc lui Dumnezeu, insa din pura curiozitate sa-i zic asa am intrat si am citit postarile voastre.
Dumnezeu sa fie cu voi, cei greu incercati, sa va dea multa sanatate, iar parintilor rabdare si multa putere de a va iubii, pruncii.
Mi se ridica parul in cap cand inca citesc si aud de ceea ce sunt medici in stare sa faca. plang sau sunt foarte trist plang sau sunt foarte trist plang sau sunt foarte trist plang sau sunt foarte trist plang sau sunt foarte trist plang sau sunt foarte trist plang sau sunt foarte trist
Inca o data va doresc tot binele din lume si Dumnezeu sa va binecuvanteze!

04.11.2009 2:49
cristina-bianca
buna si noi ne avem aceasi problema
fetita noastra , care pe 6 noiembrie face 7 luni, s-a nascut cu spina bifida cu mielomeningocel, operat in ziua cand s-a nascut si suspecta de hidrocefalie
ea a avut si displaxie de sold si picioarele var equin. a stat 4 luni in ghips iar acum poarta orteze tot timpul

06.01.2010 9:34
ianis_daniel
La Multi Ani! Va doresc un an mai bun si multa sanatate si puisorilor nostri multa sanatate si sa se faca bn, sa-i Apere Bunul Dumnezeu Cu Puterea Lui... Ce mai faceti...n`am mai vazut niciun raspuns...cum mai evolueaza bebelusii vostri?Puisorul meu sta si el in fundulet da nu poate kiar singur sa stea de burta:)) este cam grasan:)...capusorul nu i-a mai crescut asa mult de knd i s-a bagat shuntul...sper sa mearga bn in continuare...facem terapie in continuare,incepe sa impinga sa stea in picioruse,...le forteaza f.bn....va pup si toate cele bun sper sa mai lasati si com...:*
17.01.2010 7:38
afan
buna seara
asi vrea si eu cartea despre hidrocelalee am si eu copil cu spina bifida .............face in martie 3ani a fost operat la spate la o saptamina si la cap la 8luni de hidrocefalie mulltumesc lui Dumnezeu copilul se simte bine ,mai trebuie operat la sold ca are luxatie,de mers nu merge........... plang sau sunt foarte trist dar e destept foc ,vb detoate ..cine vrea sa vb cu mine depre acesti copilasi.

17.01.2010 7:39
afan
nu vb nimeni cu mine?
17.01.2010 8:32
Christa
Locatie: Germania
afan, putin mai multa rabdare decat un minut trebuie sa ai, ultimul mesaj a fost scris totusi pe 6 ianuarie, dar sigur iti va raspunde cineva. zambet
17.01.2010 8:47
AdrianaSimion
Locatie: in curte!
----------
afan a scris:
buna seara
asi vrea si eu cartea despre hidrocelalee am si eu copil cu spina bifida .............face in martie 3ani a fost operat la spate la o saptamina si la cap la 8luni de hidrocefalie mulltumesc lui Dumnezeu copilul se simte bine ,mai trebuie operat la sold ca are luxatie,de mers nu merge........... plang sau sunt foarte trist dar e destept foc ,vb detoate ..cine vrea sa vb cu mine depre acesti copilasi.
----------


uite linkul corect, cel de mai sus nu fusese bine pus, avea o virgula la final si nu mergea. de acolo poti comanda brosurile care te intereseaza

http://www.hidrocefalie-med-info.org/info_medical.asp

multa sanatate zambet

18.01.2010 11:15
afan
mersi christa
27.01.2010 12:23
ianis_daniel
buna afan, pai eu am primit o carte despre spina bifida si hodrocefalie de la doctora kre se ocupa de micutul meu de vezica...de la spitalul Budimex....de unde sunteti?unde i s`au operatiile?sanatate
03.02.2010 9:59
afan
scz de intarziere am net de la vodafon si nu mg deloc
03.02.2010 10:04
afan
lam operat la spitalul budimex.......de dr nica.venit de la spitalul pantelimon....
nu am nici o obiectie la acest dr deoarece este f bun..
la operat la cap la 8luni si la 1saptamina la coloana ....acelasi dr
acuma am nevoie de un dr bun ortoped pt a fi operat de luxatia de sold...si picioruse
de vezica nu stiu mai nimic vasi ruga sa ne sfatuiti si pe noi ce putem face
id [email protected] com noi suntem din azuga am fost de cateva ori la d-nul doctor BURNEI dar tot ne amana
stiu ca are altele mai grave dar nu pot sa las copilul asa

06.02.2010 7:43
raspuns ptr afan:*
ianis_daniel
buna...pai c sa zik stiu k doctorul burnei este fff bun am auzit d el in spital la budimex numai d bine...si eu as vrea sa ajung la el dar...si asta mik a avut piciorusele strambe congenitale dar stangu dupa operatia d la spate i sa fc bn a ramas cel drept kre la avut in ghips si ac poarta o ghetuta...despre vezica noi mergem tot la budimex la doctora mihalache ioana iar ac o sa trebuiasca sa mergem la o alta doctora tot akolo ptr a ma invata p mn sa l sondez p cel mic aksa....nu stiu dc u faci la fel ....el are vezica neurogena?....
27.02.2010 4:05
terapia cu oxigen hiperbaric,in Constanta
ismi
Sunt matusa unui baiat de 11 ani,diagnosticat cu elemente de autism infantil.Nepotelul meu aude şi înţelege totul, dar nu vorbeste decat foarte putin-apa,pa,da,tata,mama,papa,sta (de la stai),poa (de la proasto;l-au lasat sa-i spuna asa matusii lui,numai sa spuna ceva...). Cand era mic,doctorii au spus ca e lenes si nu vrea sa vorbeasca,sa nu-si faca probleme.Apoi,s-a marit si cam de la 6 ani l-au dus la diversi specialişti : psihiatri, logopezi, psihologi.Pana la urma s-a dat diagnosticul de ALALIE MOTORIE INNASCUTA,CU ELEMENTE DE AUTISM INFANTIL.Baiatul este sociabil, vesel, îi place să danseze,ii place muzica,luminile,ii place sa se joace cu jucariile,trage de noi sa ne uitam cum se joaca,sa ne jucam cu el,insa nu vorbeste si este agitat tot timpul,avand si o intarziere de dezvolare mentala.
Cautand pe net,am gasit terapia cu oxigen hiperbaric,care se practica in centre de reabilitare neurologica din toata lumea.(vezi,de exemplu: http://translate.googleusercontent.com/...bwdq6FE0og ) .Aceasta terapie se practica in lume de mult timp,si vestea buna este ca ,din aprilie 2009 se practica si in Romania ,la Centrul de Medicina Hiperbara si Scufundari Constanta.Exista multe articole si filmulete pe net,care spun ca aceasta terapie ajuta la vindecarea problemelor neurologice si nu numai,dar exista si articole care spun ca ar fi ineficienta.Postez aici „documentatia” pe care am strans-o pana acum”:
www.medicinahiperbara.ro
http://www.youtube.com/watch?v=nbFs9NN__Mk
http://www.cugetliber.ro/1246050000/art...hiperbara/
http://forum.avertisment pentru reclama/forum/topi...hichpage=3
http://www.tvr.ro/articol.php?id=61517
http://www.youtube.com/watch?v=Xs3KuaoU...re=related
http://www.youtube.com/watch?v=geBUrrLa...re=related
http://isabellelorelai.wordpress.com/20...hiperbara/
http://sanatate.findtalk.net/intrebari-...a-t194.htm
http://www.evz.ro/articole/detalii-arti...latorului/
http://forum.softpedia.com/lofiversion/...41734.html
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00670891 .
O sedinta costa 400 ron,iar schema de tratament este diferita pt fiecare afectiune in parte.Noi suntem din Bucuresti.Pana sa ajungem la Constanta,apelez la parintii de copii cu autism ,care locuiesc in Constanta sau in apropiere,daca se intereseaza de aceasta terapie la centrul respectiv,sa ne informeze si pe noi.As vrea sa stiu despre persoane care au facut aceasta terapie si rezultatele pe care le au.In plus,vreau prin aceasta postare,sa schimbam informatii,pareri despre acesta terapie,pe care le putem afla intreband doctorii copiilor nostri,in scopul de a ne indruma sau nu spre aceasta terapie.

23.03.2010 1:27
doctor ortoped bun
mitrurodica
Locatie: petrosani
recomand pe doamna dr. Vasilescu din cluj se ocupa super de copii cu aceste malformatii .Si eu umblu cu baetelul meu la ea si sunt rezultate.
26.03.2010 2:05
SIKTOWAIT
Locatie: GALATI
eu nu am copil, dar am o sora diagnosticata cu spina bifida.
Ea are 28 ani si a fost operata de mielomeningocel la spitalul MARIE CURY la varsta de 8 luni. Boala este insotita de incontinenta urinara si de picior neuro paralitic cu varus equin. Ce mai pot spune despre ea ca este foarte inteligenta asta ca drept dovada ca a devenit profesoara de engleza si preda la o scoala generala din apropierea orasului.
Marea problema este acum ca de la o entorsa la unul din picioruse a facut MAL PERFORAT PLANTAR, iar doctorita i-a zis ca daca acesta nu se vindeca poate degenera in cancer la os.
Intrebarea mea este daca cineva stie unde am putea merge sau ce am putea face, pentru a se putea vindeca piciorul, in tara sau in strainatate.
Astept raspunsuri si va multumesc!

05.04.2010 1:18
afan
va rog daca puteti d-na mitrurodica sa ma ajutati cu un nr de tel,pt programare sau daca vreti sa vb adresa mea de mes:[email protected]
07.04.2010 8:13
Gareth
----------
mitrurodica a scris:
pentru Afan.Datimi accept la mes.
----------

24.04.2010 6:37
spina bifida
ralucasb
Buna! Eu sunt Raluca, o fata de 25 de ani nascuta cu spina bifida. Va invit pe blogul meu.

http://viata-fara-limite.blogspot.com/

Este un blog ce isi propune sa ajute persoanele cu spina bifida - si nu numai - sa se inteleaga, sa se accepte si sa gaseasca impreuna raspunsuri si solutii la intrebarile si problemele lor. Acest blog este inca la inceput dar va cuprinde orice informatie lgata de spina bifida si de aceea am nevoie de ajutorul, cunostintele, experienta de viata, intrebarile si parerile tale legate de acest subiect.

Orice comentarii pe blog si orice sugestii sunt binevenite. Spune-ti parerea! Fa-te "auzit"! Numai asa poti ajuta oamenii din Romania sa afle mai multe despre aceasta malformatie si sa ii accepte mai usor pe cei care au aceasta problema.

09.05.2010 7:51
ralucasb
Conform art. 57 (4) – ( 6) si art. 84 (2)-(4) din Codul Fiscal, persoanele fizice au posibilitatea sa directioneze doi la suta (2%) din impozitul pe veniturile obtinute in anul 2009 catre o entitate nonprofit, unitatilor de cult, precum si pentru acordarea de burse private.

Aceasta donatie nu costa nimic contribuabilul! Doar un formular de completat si depus la Fisc pana la data de 15 mai 2010.

Daca nu folositi aceasta optiune, suma respectiva ramane sa fie incasata si gestionata de stat. Statul nu este interesat de copii cu spina bifida si hidrocefalie cu toate ca oricui i se poate intampla sa aduca pe lume un astfel de copil.

Citeste detaliile si decide daca 2% din venitul tau raman la stat sau salveaza viata acestor copii.

http://viata-fara-limite.blogspot.com/p/iti-pasa.html

10.05.2010 12:42
robe
Locatie: alexandria
am scos formularul la imprimanta,mi-am anuntat prietenii iar maine mergem la fisc sa le depunem
26.08.2011 9:56
ianis_daniel
ptr cine are nevoie d doctor ortoped il recomand pe Doctorul Ulici Alexandru d la spitalul Grigore Alexandrescu de copii din Bucuresti...acesta l`a operat si p fiul meu de piciorus var equin....sanatate:*
05.06.2012 2:19
edi14
Locatie: Hunedoara
Buna ma numesc Claudia si am un baietel de 1 an si 3 luni cu mielimeningocel si hidrocefalie cine are aceste probl imi puteti spune mai multe
23.09.2012 10:19
ralucasb
Buna!

S-a lansat primul forum din Romania dedicat parintilor care au in ingrijire copii cu spina bifida si/sau hidrocefalie!

www.arsbh.ro/forum

Hai sa dam start discutiilor!

02.08.2013 4:06
petronela23
buna ziua.am o fetita de 3 anisori cu hidrocefalie stagnata si mielomeningocel.nu poate sa mearga.la 2 zile de nastere a fost operata la iasi de mielomeningocel operatie nu a decurs asa de reusita ca acum incepe din nou sa creasca mielomeningocelul,doctori imi spun ca daca o opereaza s-ar putea sa-i puna drenaj si s-ar putea sa fie mai rau la picioare decat acum,am vrea sa incercam si in strainatate dar nu stim incotro sa o luam.va rog daca stiti vro clinica spuneti-mi si mie.e o fetita foarte desteapta vorbareata si nu as vrea sa o distrug cu drenaj.am auzit foarte multe de drenaj.multumesc
20.11.2013 11:45
HIRANENCEFALIE
oprescuioana
Ma numesc Alexandra,am o surioara in varsta de 8 ani nascuta prematur pe data de 07.08.2005 , la varsta de 7 luni a fost diagnosticata cu HIDRANENCEFALIE si TETRAPAREZA de Dr. Morosoiu Eduard in data de 28.03.2006 la SPITALULCLINIC DE URGENTA "BAGDASAR-ARSENI. Pana la varsta de 3 ani s-a hranit doar cu lapte,dupa aceasta varsta pana in prezent hrana a constat in amestec de fructe cu biscuite,iaurturi,sucuri naturale.Nu urmareste cu privirea,in schimb daca este intuneric in camera si aprind lumina,imediat inchide ochii,deranjata probabil,Nu vorbeste,in schimb se manifesta,de fapt asta este singurul mod de comunicare,prin tipat si gangurit.Este foarte receptiva la un anumit tip de muzica,rade asa de frumos in hohote cateodata si ofteaza in aceeasi masura.Pana la varsta de 7 ani era foarte energica,misca manutele si putin capul ,insa cu o saptamana inainte de a implini 8 ani a inceput sa slabeasca,iar activitatea de dinainte sa redus.Domnul Doctor Morosoiu a fost foarte ferm si a spus ca o interventie chirurgicala nu este posibila...de atunci am tot incercat pe la diferite fundatii,dar mi s-a raspuns ca nu este competenta lor.

Pagina
http://www.parinti.com/modules.php?name=Forums&file=print&topic_id=14555
a fost generata de pe site-ul
http://www.parinti.com.