Index www.parinti.com > Copiii >Copii cu nevoi speciale
ce ascunde o hipotonie axiala ?
29.05.2009 9:18
ce ascunde o hipotonie axiala ?
edelweiss77
Buna ziua,

Nu credeam ca o sa scriu vreodata aici...la aceasta rubrica, am scris si pe alt forum....am ezitat mult inainte sa scriu aceste randuri, pentru ca nu cunosc inca diagnosticul fetitei mele
Diagnostic ce cuvant dur, ce urat imi suna acest cuvant si cate de tare ma apasa

Poate scriu din nevoia acuta de a vorbi cu cineva, cineva care stie cum simt, cum simte o mama
Traiesc in Franta de ceva vreme, sunt casatorita cu un cetatean francez si nu prea am prieteni pe aici...cu sotul discut mult dar e alta fire, o natura opitimista si o mentalitate oracum diferita
Am descoperit recent ca fetita mea are o hipotonie axiala..pediatrul a remarcat la vizite ca nu isi tine capul si ca nu este tonica
La inceput nu am bagat in seama mai ales ca eu am nascut la 37 de saptamani si patru zile am gandit ca e oarecum normal sa aiba o dezvoltare mai intarziata spre deosebire de alti bebelusi
La recomndarea ei am vazut un neurolog care a confirmat ca fetita are o hipotonie care nu ar fi de natura musculara pentru misca bine manute si picioruse
Acum are sapte luni, nu prea rezista pe burtica, abia ridica capul din pozitia pe burtica, abia a inceput sa ia obiecte cu oarece timiditate, nu prea le cauta, rar ca le apuca si le analizeaza, nu se intoarce de pe o parte pe alta, misca bine capsorul dar nu il tine, muschii din jurul gatului nu exista
Avem programt RMN sau IRM aici, pe 2 iunie si control oftalmologic pe 24 iunie dar pana atunci nu stiu cum o sa treaca timpul si cum o sa depasim perioada asta
Am vazut o psihomotriciana care nu s-a pronunat dar ne cheama in fiecare saptamana; ne-a spus ca nu poate fi ceva benign ca e un decalaj cam mare totusi
Neurologul presupune ca este vorba de o boala metabolica, noi speram ca nu este nimic, speram cu tot gandul si inima dar e greu sa pastrez optimismul
Am facut deja o ecografie abdominala pentru ficatul marit dar a fost normala, o ecografie doppler, constitutie normala a inimii dar o usoara tahicardie constatata si extrasistole de aceea suntem obligati sa o refacem in sase luni, un scanner cerebral normal...
Daca cineva se regaseste in cazul nostru, daca cineva are probleme similare sau pur si simplu daca cineva vrea sa-mi scrie....va multumesc din suflet

29.05.2009 1:49
nicols
Fii increzatoare! Dumnezeu e sus si te va ajuta sa treci cu bine peste incercarea asta....sunt convinsa ca prin multa munca, dragoste si credinta copilasul tau va fi bine...trebuie sa fie bine!!! Fii optimista si cauta toate informatiile necesare despre modalitatile prin care iti poti ajuta ingerasul sa creasca mare si bine...
si noi pe 2 iunie avem o analiza foarte importanta pt bebelusa noastra...asa ca sa ne rugam ca amandoua sa venim cu rezultate bune
sanatate! sarut

29.05.2009 3:27
papusa1
Edelweiss,
iti doresc multa putere si curaj, RMN-ul poate sa va aduca niste raspunsuri sau poate nu, anumiti doctori nici nu il recomanda (fara o situatie clinica extrem de complicata), inainte de varsta de 2 ani. Pana ce un diagnostic sau niste concluzii ferme vor fi stabilite, iti recomand totusi sa intensifici kinetoterapia, cat de des se va putea, este calea cea mai buna pentru a o ajuta pe fetita. In afara de hipotonia axiala (ce poate indica probleme inclusiv de tip neurologic), bebe nu manifesta nimic altceva? Ce fel de copil este?Plange des, mananca bine sau nu? Hranita cu lapte praf , diversificare inceputa? Rade, gangureste,se uita la tine / la voi, parintii si cei care stati zi de zi cu ea, va cauta privirea/ contactul ? Secretul este stimularea la maximum, din toate punctelede vedere, trebuie sa-i vorbiti neincetat, sa-i cantati, explicati cat de multe, sa-i prezentati jucarii, obiecte diferite, muzica, sunete, etc din diferite unghiuri, sa o masati sau pur si simplu mangaiati pe tot corpusorul, sa descoperiti ce-i place si ce nu, la ce reactioneaza. Nu ezita sa o pui pe burtica cat de des, chiar daca nu-i place (arata-i jucarii, canta-i, vorbeste-i, stai cu ea sau langa ea in aceeasi pozitie, eventual, etc), e singura cale sa-si intareasca muschii si sa obtina, in timp, un control al capului si nu numai. Neurologul trebuie sa-ti prescrie sedintele de kinetoterapie, insista neaparat, caci fara un ajutor profesional, la inceput, este foarte greu, nimeni nu se naste invatat. Incearca si pe forumul francez magicmaman: http://forum.magicmaman.com/ ; la rubrica copii Magic 0-3 ans, Des enfants differents, traind in Franta, vei putea cere si obtine informatii specifice pretioase de acolo, orice ajutor este binevenit, iar sentimentul ca nu esti singura si total dezorientata te va putea ajuta, sper, sa treci mai repede peste socul care vine odata cu constientizarea existentei unor probleme. Va doresc multa sanatate.
sarut sarut

29.05.2009 10:08
Teodora29
Locatie: France
alte surse, forumuri
http://forum.doctissimo.fr/sante/sante-...0271_1.htm
http://www.swiss-paediatrics.org/paedia.../19-21.pdf
http://books.google.fr/books?id=IWgszNX...t&resnum=3
http://www.enfantdifferent.org/forum/vi...f=1&t=1760
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/ped...otonie.htm

29.05.2009 11:14
edelweiss77
Multumesc mult pentru mesaje. e atat de bine sa vorbesti cu cineva, nu stiu de ce n-am scris pana cum. si sunt o cititoare a acestui forum de pe vremea cand imi doream enorm sa raman insarcinata.Imi amintesc la cate am renunat, pe perioada sarcinii, ca mi-am impus sa nu mananc diverse chestii, sa nu fac efort, sa nu ma stresez, sa nu ma vopsesc, sa nu beau nu stiu ce ceaiuri sau sucuri sa nu mananc ton sau ficat etc Si feitita mea are totusi o problema
Culpabilizez pentru ca am scos-o rar in port bebe, nu prea am intors-o, daca eram cumintica o lasam acolo pe patut sa pe canapea langa mine, poate daca o miscam mai mult, daca ..desi psihomotricianul zice altceva, ca orice as fi facut tot am fi avut problema asta si ca vor fi consecinte, asta ma sperie cel mai tare
Draga Nicols, sper din suflet ca veti avea rezultate bune, o sa ma gandesc la voi si o sa-ti scriu cand ma intorc
Papusa, nu m-am gandit pana acum la un kine, incerc sa-mi dau seama care e diferenta intre psihomotrician si kinetoterapeut desi vad ca toata lumea a apelat la un kine.
Mi-e teama de RMN pentru ca stiu ca e metoda invaziva, am ezitat mult pana decid sa l fac dar cand am vazut ca fetita nu-si tine capul la sapte luni am hotarat sa facem toate testele.
Ma intrebi ce mai are in afara de hipotonie, a avut colici, am facut teste pentru alergie la laptele de vaca au iesit negative, i-a iesit insa acid lactic ceva cam mare si asta vor sa vada in acelasi timp cu RMN-ul. Are de asemenea strabism care stiu ca e asociat cu boli genetice de aceeaavem control oftalmologic prevazut. A fost o nastere prin cezariana, 2kg300 la nastere, la 37 de saptamani si patru zile, nu prea manca, o fortau cu seringa si analiza dextro din doua in doua ore .
La inceput plangea destul de des, acum e un copil mai linsitit, se agita mult ziua, noaptea doarme bine, ziua nu prea pentru ca nu i place zgomotul si lumina.. A avut perioade cand manca mai bine si cand manca mai putin bine (lapte praf), dar a luat binisor in greutate, nu este alarmant din acest punct de vedere. Rade, gangureste, ne urmareste, urmareste obiecte dar cam pierde atentia, ne cauta cu privirea, e foarte atenta si sensibila la zgomote, zambeste dimineata cand ma uit la ea sau cand vorbesc cu ea dar nu face multe lucruri inca, ceea ce ar trebui sa faca un bebe la varsta ei si mai ales nu-si tine capul. Din gestul mecanic de a lua obiecte, jucarii acum incepe sa le ia constient dar cu oarece timiditate, nu se intoarce deloc pe o parte, misca mult manute si picioruse deci n-ar fii o problema de natura musculara., a inceput sa ridice capul sa l intoarca din pozitia pe burtica sau in port bebe.
Multumesc pentru sfaturile utile, o sa va tin la curent.
Multa sanatate tuturor

sarut

29.05.2009 11:32
Teodora29
Locatie: France
sarut
culpabilizarea nu stiu daca isi are rostul
desi cred ca fiecare dintre noi, ca parinte, are momente in care isi face reprosuri privind ce a oferit si ce nu copilului sau
dar...poate ca in acest moment mai mult decit oricind trebuie sa fii tare
si nu doar pentru copil (desi in primul rind pentru ea), dar si pentru tine, pentru voi
si totul trece prin acceptare
are probleme? e diferita? ok, oricum o vei accepta asa cum este, oricum ramine copilul pe care l-ai dorit, chiar de nu "corespunde" imaginii copilului ideal pe care l-ai visat
multa bafta la analize, sa ne spui si noua rezultatele
apoi....cind vei avea detalii, explicatii medicale concrete, vei gasi, sint sigura, si caile de a o ajuta, de a-i fi alaturi, de a-i oferi viata

cit despre kiné, daca ai consulta unul? doar sa ii ceri o parere

29.05.2009 11:46
edelweiss77
Multumesc mult Teodora.
29.05.2009 11:51
papusa1
Sentimentul de culpabilitate vine din mentalitatea si educatia noastra, din pacate, incearca, in masura posibilului, sa nu te lasi coplesita de el, cu atat mai mult, cu cat ai facut tot posibilul pe durata sarcinii sa asiguri un maximum de sanse bebelusei.
Incearca sa o feresti de soare (ochelari buni, daca ii suporta, palariuta obligatorie, umbreluta la carut), evita plimbari la orele cand soarele este foarte puternic. In functie de posibilitatile locale, incearca intr-adevar si discuta cu un kinetoterapeut bun, daca obtii vreo recomandare,daca nu, iti va lua ceva timp sa-l gasesti, dar il vei gasi! Hidroterapia este, de asemenea, foarte placuta si eficienta, mai ales daca fetitei ii place la baita.
RMN-ul nu este invaziv, poate doar sedarea sa puna probleme; din cate stiu, in Franta, la varste asa de mici se folosesc niste supozitoare sedative, mai ales daca spui ca fetita e mai degraba cumintica si doarme bine, nu stiu daca ati avut deja consultatia pre-anestezie si ati fost informati cu privire la mijlocul de sedare ales / recomandat. Ma mir ca nu-i testeaza si auzul, odata cu RMN (potential auditiv evocat), face parte din setul standard.
Recomandam tocmai acel site si acea rubrica, caci din preumblarile si lecturile mele virtuale, am constatat ca este cel mai activ, vei vedea tu daca-ti convine.
Va tin pumnii sa mearga totul cat mai lin. Numai bine!

31.05.2009 3:54
edelweiss77
Multumesc Papusa. O sa ma uit pe linkul recomandat, poate gasesc si alte informatii utile. Suntem speriati, incerc sa nu ma gandesc, as vrea atat de mult sa se intample o minune pana marti si sa nu mai fac acest RMN asociat cu teste de sange inainte si dupa.
Nu cred ca are probleme auditive, i s a facut si un test la nastere, plus ca e foarte sensibila la zgomote.
sarut

01.06.2009 3:02
hipotonia axiala
tus-tus
Draga Edelweiss77!
Trebuie sa fii tare si sa ai incredere in copilul tau, cum a scris papusa, cred. Noi am trecut prin doi ani de incercari, problema cea mai mare a medicilor fiind lipsa diagnosticului. Acum pot sa spun curajoasa oricarui medic, har domnului ca toate diagnosticele lor de pana acum au fost infirmate. Principalul este sa va ocupati de reabilitare, cat mai mult şi cat mai intens iar examinarile sa nu te distraga de la copilul tau. In asemnea cazuri factorul cel mai important este mama si familia, trebuie sa va ocupati cat mai mult de ea.
De exemplu in germania se gasesc produsele wingbo, care stimuleaza copilul sa ridice capul. Ca nu are muschi este o prostie, cand mi s-a spus asta despre fiica mea, am luat manualul de anatomie functionala si pe fiul-meu de sase ani, si atata am frecat copii si manualul pina am gasit muschiul tibialis anterior la fiica-mea.

Este prima data cand intalnesc termenul de hipotonie axiala, fetita mea de doi ani are o hipotonie generalizata congenitala, pana acum toate examinarile au fost negative, la 22 de luni ni s-a propus RMN, dar din moment ce se pare ca vom reusi sa invingem problemele, propunerea nu a fost prea convingatoare si am renuntat la ea.
in cursul acestor doi ani am intalnit doua categorii de medici: unii care spuneau ca porneste mai tarziu, nu are nimic, altii care se luau cu mainile de cap si ne trimiteau la alti specialisti.
Nu a fost bebelusul complet flasc, in schimb a reactionat foarte greu la diferitele incercari de reabilitare: gimnastica medicala de 5ori pe saptamana, masaj pe care le-a început la trei luni. Fiica-mea a ridicat pentru prima oara spontan capul la cincisprezece luni, dupa o zi petrecuta la Bazna, zi in care am introdus-o de 4x7 minute in apa. Din acel moment am stiut ca nu poate nimic atat de grav din moment ce a reactionat atat de miraculos, incat doctorita balneoloaga de la bazna nici nu m-a crezut.
Deci a reacţionat foarte bine la apa sarata de la bazna şi de la mare. Pe lângă asta am început înotul la 16 luni şi cu prima ocazie nu a ţinut deloc capul, la a doua ora - din fericire -instructoarea a uitat sa ne aduca un costum special care sa o tina la suprafata apei şi, după 15 minute, fiica-mea, a încept sa-si tina capsorul in colac.
De atunci isi tine capul, acum la doi anisori face singura cativa pasi si se plimba toata ziua prin casa. În rest este ok, somn, pofta de mancare, isteriile, isi provoaca fratele de sase ani, zgarie, pisca si musca.
Noi locuim la budapesta, aici este o fizioterapeuta care are o metoda de reabilitare special pentru dezvoltatea echilibrului, care s-a dovedit foarte buna in cazul fiicei mele -si in cazul tuturor cu care am discutat pana acum si consta din exercitii cu mingea medicala(?), exercitii in patura, si exercitii cu skateboard. astea le facem zilnic sau tot a doua zi, pe langa inot, gimnastica medicala, masaj si consumarea unui preparat naturist din coaja de oua macinata, nuca, miere de albine, etc. Eu am incercat tot ce nu are efecte secundare negative.
Ceea ce ma intereseaza foarte mult ar fi efectele pozitive asupra hipotoniei a Gerovital H5. Am citit o lucrare de diploma a unei pediatre din Chisinau, dr. Varvariuc, care a utilizat acest preparat si un medicament in tratamentul hipotoniei, dar nu am reusit sa iau legatura cu ea telefonic. Am scris la Ana Aslan, de unde nu am primit inca nici un raspuns. M-ar interesa efectele secundare a acestui produs, precum şi modul de administrare la un copil de 2 ani.
Bebe a ta este foarte mica si cu cat gasim mai repede technica de recuperare potrivita, cu atat avem sanse mai mari de reabilitare.

04.06.2009 10:35
edelweiss77
Buna

Am fost atat de epuizata incat nu am putut sa scriu...
Am scapat si de RMN, printre cele mai grele momente din viata mea sa vad inimioara in aparatul acela enorm cu zgomotele acelea infernale, dar acum vine partea cea mai grea asteptarea rezultatelor
Nicols sper ca bebelusa ta e bine si ca analiza a iesit bine
Tus-Tus, multumesc enorm pentru mesaj, vad ca voi faceti multe exercitii si terapii, gimnastica etc
Ma simt deja epuizata si simt ca ne asteapta un drum lung....O sa ma interesez si eu despre acest produs Gerovital H5 si daca ai informatii si ai vrea sa mi le impartasesti ti-as fi profund recunoscatoare
Mi-ar placea sa o duc undeva intr-o statiune balneara...
Pentru moment, noi facem doar psihomotricitate, pediatra considera ca sedintele de kinetoterapie sunt pentru mai tarziu dar eu nu as vrea sa mai astept
Sedintele de psihomotricitate nu mi se pare suficiente si sunt oarecum dezamagita, ma asteptam la altceva. Stiu ca rau nu are cum sa-i faca si mai invat si eu cum sa o misc acasa. Sedinta ne costa 34 de euros pe saptamana si nu e rambursata pentru moment atat cat nu e exista un diagnostic.
Noi ne rugam sa nici nu existe un diagnostic si sa platim...

04.06.2009 11:00
papusa1
Sunteti siguri ca neurologul / pediatrul nu poate sa prescrie sedintele de kinetoterapie, astfel incat sa beneficiati de rambursare? Atata timp cat bebe nu a achizitionat lucrurile firesti pentru varsta ei, ma gandesc ca trebuie sa existe oaresice loc de manevra. Poate un pic de forcing pe langa doctori, ca sa puteti obtine mai repede rezultatele si, eventual, recomandarile pentru terapii? Te-am citit si pe celalalt forum, iti doresc din suflet ca vestile sa fie cat mai bune; insa e posibil ca ele sa nu fie concluzive deloc, totodata, in niciun sens. Numai bine! sarut
04.06.2009 11:05
papusa1
Sunteti siguri ca neurologul / pediatrul nu poate sa prescrie sedintele de kinetoterapie, astfel incat sa beneficiati de rambursare? Atata timp cat bebe nu a achizitionat lucrurile firesti pentru varsta ei, ma gandesc ca trebuire sa existe oaresice loc de manevra. Poate un pic de forcing pe langa doctori, ca sa puteti obtine mai repede rezultatele si, eventual, recomandarile pentru terapii? Te-am citit si pe celalalt froum, iti doresc din suflet ca vestile sa fie cat mai bune; insa e posibil ca ele sa nu fie concluzive deloc, totodata, in niciun sens. Numai bine! sarut
04.06.2009 11:13
recuperare
tus-tus
Edelweiss
Ma bucur ca ati trecut cu bine peste examinari.
Iti doresc ca acestea sa fie cele mai grele momente prin care ati trecut, si de aici sa urmeze doar bine. Eu tot nu stiu ce ascunde aceasta hipotonie axiala, doar presupun ca trebuie sa fie o hipotonie a muschilor care contribuie la ridicarea in picioare si la mersul copilului.
Adevarul este ca eu am gresit cand am facut cu incapatanare tratatamente care nu au dat rezultate luni de-a randul, in loc sa ma inteleg cu specialistii la un anumit termen si la anumite rezultate, cat de cat. Mie toata lumea mi-a spus ca recuperarea este foarte lunga si foarte dificila, lucru cu care sunt de acord, dar trebuie gasita metoda la care reactioneaza copilul. Mie la masaj si la gimnastica medicala nu mi-a prea reactionat, desi am facut zilnic acestea. In schimb a reactionat foarte bine la inot, si la exercitiile in patura, cu mingea pe care le facem noi acasa pe baza indrumarilor unei fizioterapeute.
Oficial, bazna este recomandata doar de la peste trei anisori, eu am bagat-o in disperare de cauza pe fiica-mea in apa de 4 ori cite 7 minute la 15 luni timp de cinci zile, pe propria raspundere. De ce nu mergeţi eventual undeva la o mare cu apa calda, unde poti baga fetita in apa? Inainte de-a merge cu ea ar fi bine sa inveti niste exercitii, pe care poti sa le faci tu cu ea in apa.
Tot pe acet site am gasit un centru de recuperare la dezna din jud Arad.

Azi am si vorbit cu ei la telefon, am sa-i sun maine sau luni dimineata dupa ora 8.30 ora romaniei. Numarul lor este: 00 40 257 31 26 26. Medicul este Dan Morariu, si doamna Teodora face programarile. Am gasit acest numar legat de cazuri de pareze, dar mi-au spus la telefon ca se ocupa de recuperare in general.

Scuza-ma, eu nu sunt de meserie, dar din cate ai scris tu despre bebelusul tau, nu este voie sa te sperii. Exista copii complet sanatosi care pornesc mai tarziu, la 18-20 de luni, nu ne putem lua intotdeauna dupa statistici, fiecare copil are personalitatea sa. La trei luni am dus-o pe Hanna a mea la o doamna in varsta care a inventat o tehnica de masaj foarte buna la care reactioneaza multi copii hipotoni, si doamna s-a speriat de ea cand mi-a vazut-o si m-a trimis urgent la neurolog, care m-a linistit. Sub un an jumatate nu a reactionat la aceasta tehnica de masaj, acum, la doi ani, dupa fiecare masaj face miscari noi. Va tin pumnii

07.06.2009 9:09
edelweiss77
Tus-Tus, multumesc mult pentru incurajari, nu ai idee cata speranta si cat optimism primesc prin mesajele tale.
Nici nu stim de unde sa incepem, acasa e greu, nu stiu ce exercitii sa fac cu fetita, psihomotriciana mi se pare ca nu face mare lucru, as vrea sa o duc in statiuni balneare -cam greu cu partea financiara, doar sotul munceste trist poate reusim sa mergem cateva zile in vara
Papusa, din cate stiu sedintele sunt rambursate dar pentru moment pediatra nu vrea sa ne dea scrisorica sa ne ducem la kine, cica mai intai psihomotricitate
Iar sedintele psiho sunt rambursate daca are intr-adevar un diagnostic sau in functie de venitul sotului.
Eu o sa incerc asa sa avem si opinia unui kine... Multumesc din suflet

09.06.2009 3:56
hipotonie
tus-tus
Eu nu sunt de specialitate dar, din cîte mi-au spus specialistele din jurul meu este foarte important ca copilul sa execute, chiar pasiv o parte din miscarile pe care le-ar executa activ la varsta asta.
Da, am trecut si eu prin asta, am pus nu o data intrebarea ce sa fac si cum sa fac. Acum primim liste de exercitii pe care le facem regulat.
Execitiile cu care noi - sunt necesare doua persoane, eu am pus aceste exercitii in primul rand in carca sotului meu, eu eram epuizata la momentul respectiv - am inceput, au fost culcarea copilului pe burta pe o minge de gimnastica medicala cu diametrul de 0,5 sau 1m si sa o misti în dreapta si în stânga spunand pisicita pis pis pis, inainte si inapoi spunand cateleus cu parul cret. Apoi culci copilul pe spate pe minge si faci acelasi lucru sa zicem zilnic aproximativ la aceeasi ora. Trebuie sa fii atenta sa-i intinzi bratele drepte simetric pe langa capsor, iar capsorul sa fie pe linia mediana. Apoi am pus-o intr-o patura si am facut acelasi lucru mereu acelasi cantecel hinta palinta sau orice leganând-o în dreapta si-n stânga, apoi miscati patura tu inspre stanga, concomintent partenerul spre dreapta, deci obtii o miscare centrifugala intr-un unghi de 45 de grade fata de linia care te uneste pe tine cu cel care te ajuta. Apoi ridici sus jos copilul cu patura, si faci miscari de roatie in dreapta atita timp cit tine un cantecel, apoi spre stanga cit tine un cantecel.Iar la sfarsit am pus un pled mai gros pe o saltea, culci copilul la un capat in asa fel incat sa-i vezi ochisorii, dar pledul sa-i ajunga mai sus de umeri, pentru a-i mentine bratele pe cat posibil drepte, paralel intinse pe langa urechi. Rostogolesti copilul impachetandu-l in pled, iar partenerul prinde celelalte doua capete si rostogoleste copilul afara din pled spre tine. Prin cantecel inteleg cam o strofa din patru versuri.
Si incearca eventual inotul, se fac exercitii asemanatoare in colacel, copilul sta culcat in colac si o rotesti in diferite directii. Precis ca sunt diferite metode si in Franta. in orice caz am o prietena la cluj, ea nu este de meserie, dar dapa parerea ortopezilor clujeni, recuperarea consta din fizioterapie, masaj si inot.
Eventual consulta-te cu pediatra sau neuroloaga ce parere are despre aceste exercitii, desi s-ar putea sa le critice aspru, precum o pediatra din Elvetia dapa parerea careia lumanarea pentru urechi (ajuta la otite) arde timpanul copilului....
Eu as merge la mare in locul tau. Trebuie avut mare grija cu statiunile balneare la copii asa mici, deoarece apele vulcanice sunt radioactive, apa sarata de la bazna este incalzita artificial, de aceea nu este radioactiva, in schimb poate provoca leziuni in zona intima, eu am uns-o cu un strat gros de crema, si i-am facut dus indelungat imediat dupa fiecare iesire din apa.
Iti tin pumnii strans si iti doresc multa sarguinta.

09.06.2009 11:48
papusa1
Tus-tus, fara suparare: exercitiile mentionate de tine pot fi de-a dreptul periculoase, atat timp cat nu sunt vizionate si stapanite, explicate pe indelete si lucrate cu un kinetoterapeut, de exemplu cele cu mingea!
Edelweiss, deocamdata este primordial sa stea pe burtica, cat mai mult,e posibil ca staruinta sa va fie rasplatita. De asemenea, cand sta pe spate, de pilda, oferiti-i jucarii viu colorate, eventual cu sunete blande (clopotei), care sa n-o sperie si incitati-o sa le apuce, cu fiecare mana, cu ambele. Textura sa fie cat mai diversa: moale, catifelata, fina, aspra, dungi reliefate, materiale fosnitoare (bucati de hartie, celofan, ziare sau reviste, foaie de aluminiu), boabe de orez/ mazare/fasole/porumb, spuma de ras sau frisca. Jucati-va cu ea in cada cu apa, de cate ori aveti ocazia, incurajati-o sa dea din maini si picioruse, sa stropeasca, asta desigur daca nu e speriata de apa. Atingerea este foarte importanta: masaj,mangaieri, gadilat, oferirea diverselor senzatii: cald, rece, umed, uscat, etc. Privitul in oglinda, la fel, ajuta. Daca-i place: leganatul (la voi in brate sau in unele leganuse speciale). Toate acestea deci pentru a o ajuta sa-si constientizeze propriul corpusor. Atentie la pozitia sezand, care nu e recomandata, riscati deformari ulterioare si invatarea unor posturi gresite, cata vreme copilul nu este in stare sa stea singur in acea pozitie. Poti incerca si suplimente alimentare, gen acizi grasi esentiali (omega 3, vezi ca e o discutie pe acel forum, tot la rubrica Enfants differents): unii vad progrese notabile, altii mai putin, e o alternativa.
Mult noroc si multa sanatate! sarut

10.06.2009 5:38
hipotonie
tus-tus
Papusa!
Mi nu imi este deloc cu suparare, eu am descris aceste exercitii deoarece stiu exact ce inseamna sa nu stii incotro sa o iei si vrei sa faci ceva dar nu stii ce.
Ai dreptate papusa, cu ceea ce spui, si eu i-am dat jos prelata caruciorului si o plimbam pretutindeni pe burtica, deoarece Hanna a mea este extrem de curioasa, dar nu a reactionat. Si eu am tinut-o pe burtica, i-am vorbit mult, am incercat tot ceea ce ai descris, si iti urez, edelweiss, ca fetita ta sa reactioneze, din pacate, a mea a reactionat nesemnificativ. Asta nu inseamna ca trebuie disperat, daca nu reactioneaza la aceste metode.
de fapt, eu am facut multe din aceste exercitii ca o joaca si cu fiul meu de opt ani care este, har Domnului, fara probleme, deoarece aveam o minge medicinala acasa si voia mereu sa se joace cu ea. Intre timp tineam copilul de talie sau de solduri. Adevarul e ca exercitiile pe care le-am descris sunt ca o joaca, după părerea mea, aici se fac si in crese, desigur nu sistematic. eu, in disperare de cauza am facut o perioada exercitiile pe care puteam face fara ajutorul sotului si de doua ori pe zi, fapt legat de care am fost avertizata ca poate fi prea mult, dar abia atunci a pornit fiica mea.
Ceea ce nu am stiut pe vremea cand hanna avea 7-8 luni este ca exercitiile trebuiau facute sistematic, eu le faceam ca o joaca din cand in cand.
Este important sa-i privesti ochisorii, daca vezi ca ameteste, trebuie sa te opresti.
Ceea ce am mai facut mult a fost sa dansez cu hanna, si mai a
ales am facut multe piruete, in apa si pe uscat, cica devenim si noi adultii mai destepti in urma piruteleor, cred ca nu mi-ar strica sa continui acest tratament, deoarece am devenit extrem de uituca legat de orice care nu tine de hipotonie.
Papusa, ce parere ai despre tratamentele cu câmpuri electromagnetice?
Scuza-ma ca te intreb, esti de specialitate? Ai auzit de spitalul de recuperare de la dezna? Si in ucraina sunt specialisti foarte buni, s-ar putea sa fac o incursiune in acea directie. Vad ca in romania sunt foarte populari, adevarul e ca prietena mea stomatoloag mi-a amintit de un Abramovici, care are o clinica de recuperare ortopedica si pe baza observatilor caruia s-a dezvoltat implantul dentar.

13.06.2009 4:51
edelweiss77
Buna fetelor,

Va multumesc pentru sfaturi si incurajari. Pe 24 iunie avem control oftalmologic si pe 29 RDV cu neurologul. Cu ocazia asta o sa avem rezultatele RMN-ului si ale analizelor de sange, ne rugam sa fie bine.
In acest timp sedinte de psihomotricitate care nu aduc mare lucru dar nici rau nu ii fac.
Incerc sa fac exercitiile mentionate de voi , am gasit pe internet si "ghid pentru cresterea copilului pana la cinci ani" si avem si acolo exercitii, mi se pare foarte utila carticica asta.
Ea sta mai mult culcata, o mai pun intr-o balancela ii zic eu, un leganus, dar nu ii place, in pozitie semiculcata sau intr-un transat care a fost cumparat in acealsi timp cu caruciorul, scaunelul acela pentru masina.
A inceput sa apuce mai des jucariile, tot nu-si tine capul, nu se intoarce, dar e foarte atenta la noi, analizeaza mult, e atenta cand ii vorbim, cand facem activitati in jurul ei.
In privinta a Omega 3, Papusa, as incerca sa -i schimb laptele cu un lapte Enfamil* Premium 2 avec Lipil* si Omega 3 nu stiu daca o ajuta.
Sa ma interesez ce alte produse mai sunt cu Omega 3.


sarut

13.06.2009 8:49
hipotonia axiala
tus-tus
Draga Edelweiss
Mi-am mai amintit un exercitiu pe care-l faceam cu hanna in vana. O culcam pe coapsele mele cu fata spre mine, si acolo isi ridica capul, chiar inainte de 15 luni. De fapt mie toate mi le-a facut intai in apa, incepand de la ridicarea capului, mersul in patru labute, ridicarea in picioare, ghemuire ridicare, etc si abia dupa saptamani sau luni le-a facut pe uscat. Ai putea s-o pui pe o scandura de inot in apa,sau cum se numeste chestia aceea, si poate atunci ridica capul, mie nu mi-a reusit asta in vana, dar in bazin functioneza chiar foarte bine. Pentru mai tarziu am invatat iei un exercitiu extraordinar, pacat ca nu il stiam de mai demult. In bazin, pui copilul pe burtica cu picioarele departate sprijinit cu zona inghinala de talia ta, tinand o minge in manute sub barbie. Tin spatele foarte frumos, si daca scapa mingea ar trebui sa-si tina capsorul. nu acum inca, dar pentru mai tarziu, pentru pozitia frumoasa. Sau ceea ce poti face acum, pui copilul in colacel pe burta si cu piciorusele faci bicicleta, apoi o sprijini de talia ta cu genunchi indoiti si ar trebui sa-si indrepte genunchii, apoi o tragi inapoi spre tine si iei de la capat.
Eventual iei o scandura, o acoperi cu o patura pe care o fixezi la capete o sprijini de pat, facand un plan inclinat si pui copilul pe scandura cu picioarele in jos, si poate se da singura jos de pe scandura, ii vine mai usor sa ridice capul pe planul inclinat. Sau da-o pe tobogan mai mic de 1,60 pe burtica cu picioarele in jos, sau pe scandura asta pe burtica, mie in capul toboganului imi ridica capul cu multa placere, si asa s-a indreptat prima oara in picioare cand s-a dat jos de pe tobogan.
Ma bucur ca ai atata discernamant incat poti deja sa vezi daca o ajuta sau nu anumite exercitii. Oricum eu am invata sa fiu rabdatoare. Fiecare copil este altfel, eu am vazut un baietel hipoton, cam ca fiica mea, care a inceput deodata cu hanna un tratament de recuperare, si care, in decurs de o luna zile a ajuns aproape la nivelul celorlalti copii de varsta lor, in timp ce fetita mea nu a progresat semnificativ.
Fiica ta este norocoasa ca are o mamica atat de curajoasa, puternica si ambitioasa. Mie la 15 luni mi-a spus un medic ca recuperarea unui bebelus depinde intr-o foarte mare masura de mama sa. Eu as adauga si familia, care ne poate oferi noua, mamicilor mult ajutor. La noi, dupa o vreme, a trebuit sa se antreneze si tatal in aceste programe si este foarte bine, deoarece asa a putut aprecia mai bine dificultatea situatiei, iar pe de alta parte, progresele reprezinta si meritul taticului.
In orice caz, ma bucur enorm ca pisicuta ta reactioneaza atat de repede la faptul ca te ocupi de ea, acesta este un semn bun!
Iti tin pumnii, gata ca nu mai termin pana maine.

29.06.2009 10:07
edelweiss77
Buna fetelor,

Am primit rezultatele :
- oftalmologul ne-a spus ca are un usor strabism care e normal la varsta asta si ca trebuie sa refacem un control pe la sfarsitul anului
- IRM sau RMN a iesit normal, un mare uffff, o perioada de asteptare incarcata de stress, emotie...
- ecografia abdominala normala
- ecografia inimii normala, doar cateva extrasistole, refacem examen la sfarsitul anului
Concluzia : nu stim de ce fetita nu-si tine inca capul, de ce nu tine biberonul cu mainile, de ce nu se intoarce pe burta, de ce ...
Prin urmare, vrea sa faca analiza cariotipului, in special pentru cromozomii 15 si 22, rezultatele vor dura cateva luni
Doctora a spus ca maladiile genetice afecteaza atat partea motorie cat si psihicul (achizitii, cum se exprima ea, si vorbea indeosebi de limbaj), ma rog la Dumnezeu sa nu fie cazul de asa ceva
Ceea ce am remarcat si eu si altii : evolueaza, este un decalaj fata de varsta reala dar ea evolueaza, a inceput sa se intoarca pe o parte, parca nici capul nu-i mai cade asa, ia jucarioare, le pune dintr-o mana in alta si analizeaza enorm orice activitate in jur, jucariile, obiectele pe care le are in manute, e atenta, foarte sensibila la zgomote, surade mult, rade in hohote daca o gadilam
Am schimbat si psihomotriciana dupa a doua sedinta...mi-am dat seama ca nu facea decat sa vorbeasca si sa ne ia banii pentru nimic, vorba si iar vorba si activitate nu prea
Am gasit o tanti care a lucrat cu copilul in acea jumatate de ora si care mi-a explicat ce trebuie sa fac acasa : de exemplu, sa o imping pe dreapta sau pe stanga si sa o las sa cada la loc din pozitia intinsa pe spate cum ii place ei (adica jumatate de miscare cum o numeste psihomotriciana)
Mi-a spus sa o pun pe jos in camera unde stam noi, nu puteam pentru ca avem faianta pe jos asa ca am cumparat o saltea gonflabila si unde ne mutam noi o luam si pe ea cu jacarioare cu tot
A facut cu ea exercitiul cu mingea medicinala, a pus-o pe burtica si o tragea de picioruse cu o oglinda mare in fata (mie mi-ar fi frica sa fac acest exercitiu, oricum nu am mingea medicinala acasa )
Tare mult mi-ar placea sa o duc undeva la mare dar nu prea avem cum in perioaa aceasta si nici piscine nu prea stiu pe aici si nu prea a incredere
Neurologul nu ne-a recomandat nici un fel de vitamine, omega 3 sau altceva, a spus ca, atat vreme cat are o alimentatie corecta nu-i problema (eu sper sa fie asa ca nu prea a mai luat in greutate)
In privinta Kine, ne-a spus ca pentru cazul fetitei noastre se recomanda aici psihomotricitate; kinetoterapeutii cica ar lucra doar cu copiii care au pareze, paralizii ...Nu prea sunt convinsa
Cred ca o sa incetez sa mai caut raspunsuri, o sa am incredere in fetita mea si o sa o ajut cum pot sa evolueze
Maine, sedinta de psihomotricitate, revin cu detalii
Tus Tus, multumesc mult pentru incurajari si pentru exercitii sarut

30.06.2009 12:03
tus-tus
Draga Edelweis
Ma bucur enorm pentru rezultatele voastre, nu cred ca este cazul de probleme genetice...da, poate ca ea evolueaza putin mai lent ca alti copii. Ma bucur si ca ai gasit o specialista buna care se ocupa de emma.
Azi ne-a prins neuroloaga pe coridor si vrut sa mi-o examineze pa Hanna. ma rog...se uita la ea zice ca are capul prea mare, i-.a crescut capul in ultima vreme si ca sa-i facem CT...cica ei i se pare mai mare decat pana acum, tot neuroloaga asta a avut niste presupuse diagnostice de nu am dormit nopti intregi din cauza ei. Azi i-am povestit sotului meu razand ce tampenii mi-a spus de hanna si pur si simplu nu ma mai intereseaza. Umblu la 5 specialisti, toti, inclusiv pediatrul si eu suntem foarte multumiti de progresele fiicei mele si acum, poftim. Asta este, nu luam toate in seama.
Nici poveste de CT, într-adevăr a trebuit sa-i schimbăm caciulitele, dar nici baietelul meu nu purtat două sezoane aceeasi caciulita...nici nu vreau sa iau in seama ce spune.
De fapt o prietena mi-a poevstit ca si-a dus fetita la endocrinolog la un control acum 10 ani, tipul cum s-a uitat la copil a zis ca are ochii mari si extrem de departati unul de altul si ca asta ii aminteste de un oarecare sindrom - fetita seamana leit cu tatal ei - la care prietena mea si-a luat fata si nu a mai pus piciorul niciodata in cabinetul respectivului medic.
stii ce ai putea sa incerci sa intri cu fetita in apa, sa-i incolacesti bratele in jurul gatului tau si sa-i dai drumul, desigur atent si gata sa o prinzi daca aluneca jos. eu fac asta cu hana in apa pina la brau, stau ghemuita, si ma ridic din apa, asta este un reflex, trebuie sa se tina sa nu cada. va tin pumnii
cred ca noi ne vom multumi doar cu bazna si renuntam la mare, sunt foarte scumpe biltele pt patru persoane.

07.07.2009 7:59
edelweiss77
Draga Tus-Tus,

Ti-am trimis un mesaj personal si nu stiu cat de bine l-am trimis asa ca il retranscriu aici

Iti multumesc ca iti rupi din timpul au ca sa-mi scrii, sa ma sfatuiesti, sa ma incurajezi
Eu inca ezit daca trebuie sa fac si analiza cariotipului...ce imi va aduce un diagnostic ? Copilul meu are nevoie doar de reeducare indiferent ce ascunde aceasta hipotonie
Nu stiu daca mai suport sa vad cum o chinuiesc din nou sa-i prelevze sange, nu stiu daca o sa mai suport asteptarea ...asa am speranta ca este bine, ca o sa evolueze
Ma gandesc sa nu regret mai tarziu, daca nu o sa vorbeasca, daca nu o sa aiba achizitiile psihice normale, ma gandesc cat as putea sa o ajut daca as descoperii o eventala boala genetica
Mi s-a spus chiar sa nu mai concep alt copil pana nu am rezultatele la acest test
Eu cred ca ai dreptate, si doctorii se inseala, pentru ei sunt de multe ori niste standarde in care trebuie sa se integreze copiii, propun toate analizele posibile pentru ca nici ei nu au raspunsuri
Prietena ta are dreptate, nici eu nu as mai fi calcat in cabinetul acelui doctor.
Am vazut din nou psihomotriciana, din pacate, nu poate sa se ocupe de fetita mereu, asa ca o sa trebuiasca sa gasesc pe altcineva
Chiar imi place cum vorbeste cu fetita; a facut din nou exercitii cu mingea medicinala, o pune pe burta sau pe spate, apoi ii punea piciorusul in gurita, ii aducea manutele in fata, mi-a zis ca fetita trebuie sa urmareasca fiecare miscare pe care o face, sa nu o faca orbeste, coordonarea ochi mana, sa o stimulez mereu, sa o ocup, sa nu o las sa priveasca in vid, sa isi distraga atentia in mii de stimuli fara folos ...intr-adevar, cand o las singura cateodata se uita in gol, fixeaza tavanul, sau o lumina aprinsa la baie sau fereastra
Din pacate, dureaza prea putin exercitiile astea, o juma de ora iar acasa ma iau cu altele si vremea trece super repede, pregatit mancare, pireuri, compoturi, curatenie etc
Am citit si eu despre bazna in Romania, dar e cam greu sa ajungem acolo, nici familia nu cred ca o mai vad curand, eu nu lucrez si cu fetita asa nu prea ma mai hazardez sa calatoresc
Sper sa gasim pe aici o statiune sa o ducem, tare mult imi doresc

08.07.2009 2:36
papusa1
Edelweiss,
1. Un eventual diagnostic te va ajuta, in primul rand, sa asiguri fetitei acces la diferitele terapii, tratamente, ingrijiri specifice: ea va creste, iar problemele, iarta-ma daca par prea dura, se vor inmulti; chiar daca acum sunteti dispusi si capabili sa platiti din buzunar, timpul si nevoile crescande ale ei vor schimba aceasta stare trist.
Totodata, daca veti primi un diagnostic exact, acesta va ajuta la evitarea unor atitudini si comportamente care se pot dovedi daunatoare copilului vostru (exista boli care implica restrictii alimentare, medicamentoase sau medicale, etc), pe de alta parte pentru unele boli genetice, putine, e drept, chiar exista terapii adecvate, stiinta progreseaza uimitor.
Si, nu in ultimul rand, neurologul are dreptate: e poate mai intelept pentru familia voastra sa amanati conceperea unui al doilea bebelus.
Iti inteleg foarte bine reticenta de a supune bebelusa unor teste suplimentare, care pot fi sau par traumatice (sa zicem ca prelevarea de sange e cea mai ... simpla), personal consider ca e bine sa elimini unele lucruri, cat mai din timp, in ideea de a dobandi unele certitudini pentru a o ajuta sa creasca si sa se dezvolte cat mai bine. Acestea fiind zise, desigur, numai voi,parintii ei, aveti caderea sa hotarati ce e mai bine: pentru ea, pentru voi.
2. E nevoie de stimulare zilnica: trebuie sa rogi psihomotriciana sa te invete exercitiile pe care ea le practica si tot felul de trucuri care celor experimentati par evidente, dar unor "incepatori" pe acest drum sunt inaccesibile altfel decat in baza unor observatii foarte atente si a invatarii lor. Cautati neaparat pe altcineva, mai luati un terapeut in paralel, de multe ori doua minti aduc idei diferite, trebuie sa gasesti ce functioneaza mai bine pentru bebe, trebuie sa-ti dezvolti un bagaj la fel de necesar precum gatitul pentru bebe sau alte gesturi fundamentale in rutina ingrijirii ei.
3. Nu ezita sa calatoresti, cata vreme nu ai interdictii medicale: luati-o peste tot cu voi, daruiti-i experiente noi si cat mai diverse, avand in acelasi timp grija sa nu o obositi excesiv, desigur. Dar mai ales nu motiva optiunea pentru a NU face aceste lucruri, prin binele ei.
Sper sa revin, ma grabesc.Numai bine si capul sus, de dragul lui bebe.

15.07.2009 5:12
hipotonia
tus-tus
Edelweis
M/am gandit in careva zi la tine, te admir, poate ti/am mai spus asta. Esti la primul copil si esti extrem de realista si cu picioarele pe pamant.
Sa fiu sincera, candva am dorit sa studiez medicina, dar acum ma bucur enorm ca nu am facut. In fine, asta nu tine de subiect. Ceea ce pot sa/ti spun sunt doar cocluziile mele subiective. Noua mamelor ne este ingrozitor de frica de toate rezultatele posibile, in schimb, daca acestea sunt negative, te usurezi enorm si copilul simte aceasta usurare. Mie imi pare rau ca nu am facut mai devreme toate analizele posibile, m/as fi usurat mai demult, totodata nimic nu este sigur. pe mine la 24 de ani m/au scos cu o imunitate slabita congenitala, pediatra care m/a trata de mica a spus imediat ca este o tampenie, pt ca dupa doua luni sa o sune pe mama de la laboratopr sa/i spuna ca substantele au fost expirate si rezultatele nu sunt concludente. Ma rog!
Tu trebuie sa decizi ca doresti sa faci si ce nu, si pt ce ai putere si ce nu. Deci pe mine pediatra hannei m/a trimis la EMG deoarece neuroloaga ma tot stresa cu presupuse diagnostice care mai de care mai dubioase. In orice cay este foarte important ca tu sa faci exercitiile acasa cu fetita. Cat mai mult timp si cat mai des, nu conteaza nici curatenia, nici nimic recuperarea este cea mai importanta. Eu ti/am propus daca ai posibilitatea sa vii cu fetita la budapesta, aici se face masaj foarte bun precum si un altfel de tratament HRG, acest de/al doilea a dat rezultate extraordinare la hanna. Legat de masaj, una dintre fetel care au masat/o pe hanna a plecat la birmighma la o famile unde a stat patru saptamani sa maseze zilnic un copilas.
Noi mergem saptamana viitoare la bazna.
Nu ai posibilitatea sa vii in romania la tara, unde sunt copii? Mi/au recupreta/o aici pe fiica/mea, nu/si folosea aratatorul, de ayi dimineatat a inceput s/ao faca, fetitele din satul socrilor mei tot cu asta o sacaie.
Deci incearca sa faci cel putin yilnic daca nu de doua ori pe zi exercitiile pe care ti le/a aratat psihomotriciana. Eventaul a intreb pe tipa cu HRG, dac nu a avut pe cineva din franta care a terminat cursuri la ea. Fiica/mea nu se uita in gol, fiul meu o facea si o face si astazi, dar el este o fire mai visatoare, si atat.
adresa mea e [email protected]

07.09.2009 12:27
edelweiss77
Multumesc pentru sfaturi.
Papusa, stiu ca ai dreptate. Am facut analizele, asteptam rezultatele, in decembrie. Mai bine zis, nu asteptam, nu vreau sa ma gandesc la un diagnostic, nu cred ca ar fi o usurare, ci inceputul unui cosmar...
Fetita, evolueaza, incetisor, in ritmul ei, dar evolueaza...A inceput sa se intoarca de pe o parte pe alta mai mult, isi tine capul din ce in ce mai bine, se misca mai mult, reactioneaza mai mult, dar stiu ca ar fi trebuit sa stea in fundulet, sa merga de-a busilea, sa faca atatea alte lucruri la zece luni...Dar trebuie sa pastram speranta ca totul o sa fie bine
Nu stiu cum sa o mai pun sa nu stea numai pe spate, nu pot sa o tin in brate toata ziua, am incercat tot felul de variante, am cumparat o saltea, as vrea sa stea semi culcata cumva...
Daca cineva are bebe cu probleme ca noi si ar putea sa-mi spuna cum proceda cand avea varsta de a sta asezat, cand bebe incepe sa se miste mult, ce solutie ati gasit, un transat ma gandesc ca i-ar bloca miscarile dar poate ar fi o idee buna din cand in cand
Multumesc mult

05.03.2010 8:35
si noi avem probleme cu bebelusul!
gmc1984
sarut mainile!
am citit cu mare atentie posturile voastre, intrucat si noi avem o problema cu belele.
andrei eduard s-a nascut acum o saptamana prin cezariana, la 39 de saptamani, 3,5 kg, 51 cm lungime, parea un copil perfect sanatos, insa pediatra ne-a spus ca are o hipotonie moderata si o usoara hipocalcemie, care ar putea fi cauza hipotoniei. calcemia s-a stabilizat insa hipotonia persista, fapt pentru care urmeaza sa mergem la spitalul victor gomoiu din bucuresti pt investigatii mai amanuntite si un eventual dignostic.
in acest moment suntem foarte speriati si ne rugam pt sanatatea copilului.
nu am gasit pe forumuri decat postul acesta legat de hipotonie.
m-ar interesa cum au mai decurs recuperarile cu bebelusii vostri. sunt mai energici, au inceput sa vorbeasca, sa mearga, sa inteleaga? ati reusit sa aflati diagnosticul?
am observat ca din septembrie nu s-a mai discutat aici, dar astept cu sufletul la gura un raspuns....

05.03.2010 9:19
hipotonie
tus-tus
Eu pot doar sa va scriu pe scurt cite ceva din experienta mea, nefiind de specialitate: fiica mea a avut o hipotonie foarte grava, probabil datorata unor medicamente pe care le-am luat in timpul sarcinii: terbutalina. Fiica mea a fost prematura, 1,670 grame, saptamana 32.
Suge eduard la san, mamica are lapte? Cum are scaunul? Toata admiratia mea pt medicul pediatru, care pare sa fie foarte meticulos. Oricum, trebuie sa-i dati bebelussului un pic de timp, mi se pare atat de mititel...isi misca manutele piciorusele. este primul copil? nu va speriati, copilasii nostri sunt atat de rezistetnti, mult ai rezistenti decat noi adultii. Cel mai important mi se pare ca mamica sa nu se streseze si sa aiba cat mai mult lapte pt bebe, sa manance bine si sa bea bine si sa i se asigure linistea. pe burtica isi intoarce capsorul de pe o parte pe alta? Stiti cauza modificarii calcemiei? Indiferent, noi pana azi nu stim ce a fost, nici un medic nu mi-a confirmat nici un diagnostic, si am consultat cativa atat in Romania cat si la Budapesta.
In orice caz, pe ine nici nu ma mai intereseaza, principalul e ca ne recuperam. Fiica mea era insa ca un sal pana si la varsta de un an si nu facea absolut nimic.
Acum in mai implineste trei anisori este obraznica, batausa, inca nu ii dau drumul singura pe strada, deoarece cade des, si nu are stabilitate, avem un program foarte incarcat de la varsta de doua luni, dar cu ajutorul lui Dumnezeu ne-am recuperat foarte mult si ave sperante ca de la 4-5 anisori va merge la gradi normala. Eu va doresc foarte mult sa nu aveti o hipotonie atat de grava, dar la voi este oricum moderata si sa speram ca se rezolva dela sine. capul sus si aveti increde re in bebelus
daca aveti intrebari si-mi scrieti va scriu cu placere

05.03.2010 10:07
hipotonie
gmc1984
multumesc ca ai raspuns atat de repede...
mi-ai luat o pietricica dupa inima... si sotiei, care acum este internata...
sa-ti mai spun despre bebe si despre sotie.
in timpul sarcinii, in ultimul trimestru, sotia a luat un tratament pt o infectie la masea (augmentin - care am ineteles ca este un antibiotic slab si nu afecteaza fatul, lucru care mi l-a spus si pediatra).
sarcina a fost foarte joasa si bebele a stat oarecum cu capul sucit, nascandu-se cu putin torticolis si putine edeme, care insa s-au remediat.
cauza hipocalcemiei nu o stim, sotia a avut analizele la zi, nu a avut nicioadata probleme cu calciul.
despre andrei eduard acum:
este primul copil.
in prima zi a fost bagat la oxigen, deoarece nu eliminase tot lichidul din plamani, acum respira normal.
mananca bine. nu a mancat in prima zi si a fost nevoita sa-l bage la perfuzii. de la 3,5 kg a scazut la 3,1, iar de azi a inceput sa ia in greutate. a ajuns la 70 ml lapte la o masa.
sotia nu a avut voie sa-i dea direct san din cauza perfuziilor, se mulgea si ii punea in biberon, insa de cand a auzit de hipotonie s-a panicat si a fost nevoita sa ia un extraveral si nu ii mai da lapte de la san.
andrei isi misca manutele si piciorusele insa lent, nu are tonusul celorlalti bebelusi, asta fiind motivul pt care pediatra l-a tinut atat sub supraveghere si a decis sa ni-l trimita la bucuresti, pt investigatii.
nu are probleme in momentul cand mananca si nu are salivatie involuntara (nu cunosc termenul medical - am citit pe un site ca unii bebelusi hipotoni au probleme cu alimentatia si nu pot controla salivatia, scurgandu-i-se din gurita).
nu stiu daca isi intoarce capul cand sta pe burta. eu l-am vazut doar pe spate. isi misca ochisorii de colo colo. la planset am mai observat ceva (asta in max 5 minute cat l-am vazut de cand s-a nascut)... nu este strident, este un planset moale. nici despre scaune nu stiu ce sa zic.

am cateva intrebari, daca ai vrea sa-mi raspunzi:
la nastere, fetita isi misca membrele?
exercitiile de recuperare sunt costisitoare? trebuie facute zilnic?
odata copilul recuperat, exercitiile tb continutate? este posibil ca hipotonia sa recidiveze?
a inceput sa vorbeasca sau exista intarzieri in vorbire?
este posibil ca hipotonia sa afecteze intelectul bebelusului?
la ce doctori ai fost in romania? te-au ajutat cu ceva?

daca se poate sa vb pe mess, ar fi cel mai bine. id ul meu:
marian_cristian_grigore

sanatate fetitei si sa va bucurati de ea.

06.03.2010 4:23
tus-tus
taticule, iarta-mi sinceritatea, dar cred ca tu ai prea multe emotii si esti prea ingrijorat. Te rog sa-ti imparti ingrijorarea cu altcineva din familie dar nu cu mamica lui eduar. Din cate imi scrii, eu nu vad motiv de mare
ingrijorare, din punctul de vedere al hipotoniei. Fiica mea nu facea absolut nimic nici la nastere, nici la un anisor, la un anisor se intorcea o data de pe burtica pe spate, extrem de rara, dupa ce a fost cate 3 saptamani zilnic la gimnastica medicala si de trei ori pe saptamana la masaj timp de trei luni df. Eu am fost disperata la momentul respectiv si inainte si dupa de multe ori, dar asta este viata, am trecut si peste asta. Am devenit doar mai carajosi si mai uniti ca si familie. nu stiu care este moda pe la voi, dar sa-i dea bebelusului sa suga, felicitari, mananca foarte bine.
mi se pare mult prea devreme sa va ocupati de recuperare, copii au un potential foarte mare, nici nu ne vine sa credem de ce sunt in stare. Hipotonia in sine este un treitoriu extrem de complex si controversat. Este un fenomen extrem de comun in zilele noastre si nu i se cunoeaste cauza, dar precis ca ai intalnit si tu cazuri: tipul de gura casca, cand fetele in loc sa se aseze pe calcaie, se aseaya pe jos si picioarele formeaza un dublu w pe jos este tot un fel de hipotonie., cei adusi de spate, etc exista o multime de astfel de exemple. In familia sotului meu exista o tendinta la hipotonie, pe care fiica mea a mostenit-o, ceea ce inseamna ca articulatiile ii sunt foarte elastice, asta este tot un fenomen de hipotonie, ca si acrobatii la circ. Deci nu-ti fa griji, aduna-te si imbarbateaza-ti sotia. Augmentinul nu da asemenea fenomene, si eu am luat tone cu fiul meu, care acum face inot de performanta.
Eu sunt clujeanca, nu am ajuns la bucuresti, am fost la sibiu la o neuroloaga extraordinara si noi umblam in fiecare an la bai la bazna si daca avem posibilitate la mare.
Recuparerea implica vointa si perseverenta dar sa speram ca la eduard nu va fi cazul, va tin pumnii.
daca te vad pe mess iti scriu
deak_c

10.03.2010 11:26
edelweiss77
Pentru taticul ingrijorat :

Va inteleg ingrijorarea, si eu am venit pe acest forum in cautare de raspunsuri dar mi-am dat seama ca fiecare copil evolueaza in ritmul lui, si in functie de ce este in spatele acestei hipotonii...
Noi pana acum nu am gasit nici un raspuns, un lucru stim sigur, nu exista tratament, copilasii trebuie stimulati cat mai mult...
Copilasul vostru e inca foarte mic, eu nu-mi amintesc cat de mult misca fetita mea la maternitate, medicii nu au zis nimic, pe noi ne-a alertat pediatrul pe la trei luni pentru ca nu isi tinea inca capul si atunci a folosit termenul de hipotonie
De atunci si pana acum Emma a evoluat, acum merge de-a busilea prin toata casa...zambet
Dar si-a tinut capul pe la opt luni, a stat in fundulet pe la un an, o sa mearga asta e sigur...In ceea ce priveste psihicul, nu avem nici noi o siguranta ca totul o sa fie bine, ca o sa mearga la o scoala normala sau cand o sa vorbeasca, e clar ca exista un decalaj, dar pare un copil istet, numai timpul ne va spune, trebuie rabdare multa, si multa iubire si intelegere si stimulare
Nu culpabilizati, nu cred ca este din cauza unui medicament, eu nu am luat nimic in timpul sarcinii, nici macar paracetamol desi ma durea rau maseaua, nu am luat nici macar homeopatie, am renuntat sa mananc diverse chestii, am mancat natural, nu am baut alcool, nu mi-am vopsit parul etc
Cauzele sunt multiple, poate fi din cauza unui vaccin (in cazul nostru), la inceput s-a suspectat o boala metabolica, apoi am facut un RMN, au exclus cauza asta, au mers pe ideea de boala genetica, ultimele teste genetice au iesit normale, deci nu avem nimic, nici un diagnostic...
Pediatra ne spune ca poate nu o sa gaseasca niciodata nimic, ca sunt copiii care au evoluat dintr-o data asa au recuperat...dar nu stim daca e cazul nostru
E prea micut copilasul dumneavoastra, trebuie sa vedeti si un alt medic, sa aveti si o alta opinie, din descrierea dumneavoastra eu nu vad multe motive de ingrijorare in acest moment
Si eu am nascut prin cezariana, la 37 saptamani, fetita avea 2kg300...NU va ingrijorati, in primele zile e normal sa piarda putin din greutate, nu aveti decat termenul de hipotonie moderata si nu este nimic grav, trebuie sa fiti alaturi de sotie si sa o incurajati cat mai mult, copilasul nu trebuie sa simta ingrijorarea ei....pe forumuri o sa gasiti diverse experiente legate de hipotonie, nu are rost sa va alimentati ingrijorarea cu ele, poate nici nu e cazul...Asteptati sa aveti o alta confirmare, poate investigatii si apoi veti stii sigur ce e de facut
Si la mine e primul copilas si o iubesc mai mult ca orice, pe zi ce trece mai mult

Va doresc numai bine si astept vesti despre voi

23.04.2010 11:14
edelweiss77
Buna seara,

Multumesc tuturor celor care au raspuns mesajului meu.
Astazi stim ce inseamna o hipotonie axiala, pentru noi raspunsul este un numar : deletie 5q21.3q22.3
Nu stim mare lucru, este ceva rar ..o noua tehnologie, la puce ADN, a permis sa se gaseasca aceasta anomalie
A fost un soc pentru noi desi simteam ca este ceva dar nu ne era usor sa acceptam, acum avem socul unui diagnostic, suntem demoralizati, tristi, ingrijorati, nu stim care va fi viitorul fetitei noastre, medicii nu stiu mare lucru, neurologul ne vorbea despre decalaj la varsta adulta desi nu stia sa ne explice ce este cu aceasta deletie
Nu stim inca ce gene lipsesc...am fost prelevati si noi, urmeaza sa avem rezultatele in cateva saptamani pentru o alta explicatie : de nuovo sau ereditar
Multumesc inca o data tuturor, multumesc Carina

21.07.2010 3:18
roxypatru
Buna
Baietelul meu a avut acelasi diagnostica dar a recuperat tot aici in Romania, prin multa gimnastica si tratament neurologic. acum a recuperat tot. nici nu se mai cunoaste vreo urma de boala.
pentru mai multe informatii ma poti contacta pe privat

22.07.2010 10:35
edelweiss77
Buna Roxypatru,

Multumesc mult pentru mesaj. Nu stiu ce diagnostic a avut baietelul tau, hipotonia axiala este doar un simptom, diagnosticul nostru este o anomalie genetica foarte rara si nu stim cum va evolua.
Fetita noastra evolueaza dar in ritmul ei, fiecare copil e diferit in cadrul aceluiasi sindrom, evolutia poate fi diferita, stiu ca va merge intro zi, pe mine partea psihica ma ingrijoreaza, vorbirea, rationamentul etc
Iti trimit si un mesaj pe privat.

26.07.2010 9:56
dancag
Locatie: galati
Draga EDELWEISS77,
multa putere , multa intelegere pentru fetita ta.Mesajul tau catre ''taticul ingrijorat'' m-a impresionat ,deaceea am si urmarit discutiile .
Puterea si dragostea ta sunt puntile catre o viata normala pentru Alessia.Un copil deosebit e o provocare continua dar si un miracol de zi cu zi.

28.07.2010 10:20
edelweiss77
Multumesc mult pentru ganduri si cuvinte frumoase Dancag
Mi-au dat lacrimile. Azi, acum. De multa vreme mi-am refuzat sa mai plang, nu ca as fi acceptat. Pur si simplu am incetat sa ma mai gandesc, sa imi mai sondez sufletul, sa ma mai framant, sa caut raspunsuri ...si mi-am propus doar sa o iubesc...Cuvintele tale m-au atins, iti multumesc, aveam nevoie de aceste cuvinte...

o seara buna

29.07.2010 9:45
diuna
----------
dancag a scris:

Un copil deosebit e o provocare continua dar si un miracol de zi cu zi.
----------



Ohooo, cata dreptate ai...!

16.11.2010 9:45
edelweiss77
Este primul meu forum de suflet. Voi posta si aici ultimele informatii despre noi pentru cei care au citit povestea noastra. Ieri am avut ceva noutati. Nu este ceva de novo aceasta microdeletie. Sotul meu are aceeasi deletie, acelasi segment din cromozomul 5 doar ca nu stim ce gene lipsesc. Fie este o deletie identica si, in acest caz vor cauta altceva pentru Emma, alt posibil sindrom. Fie deletia nu este identica (adica sotului ii lipsesc doar gene recesive -nu ambele care nu afecteaza neurologic si comportamental).
Pentru moment, stim ca este o gena lipsa, gena APC deci sotul si fetita sunt predispusi la cancerul de colon. Deja avem RDV in oncologie genetica pentru sot, trebuie sa fie supravegheat. Fetita mai tarziu.
Si mai stim ca port viata in mine. Un copil de care aveam nevoie, nevoie sa respir normalitatea...dar acum nu stiu ce ne asteapta...Poate ne-am grabit, nu stiu cum este acest suflet pe care il port in mine. Nu stiu cum o sa merg pana la capat cu aceasta sarcina, cu atatea analize ce ma asteapta, cu atata stress, oboseala, efort ...
Sper sa rasara soarele si pe strada noastra... trist

16.11.2010 10:47
diuna
Este o veste absolut minunata, @floare de colt77 zambet !!! Deja a rasarit soarele pe strada voastra! Cand ma apuca depresarea, cum o numesc eu, cel mai usor ma imbarbatez cu textul melodiei lui Dire Straites:
"Why worry, there should be laughter after pain
There should be sunshine after rain
These things have always been the same
So why worry now?"
Eu recunosc ca sunt putin confuza cu deletiile, promit ca studiez serios intr-o zi, mai ales ca ma bate gandul ca si baiatul meu sa aiba ceva tot genetic, microgenetic....pe acolo...Dar cum traiesc in Romania si "asta imi ocupa tot timpul" nu am fost indrumata niciodata sa-i fac vreun test. Tu le-ai facut in Franta, nu-i asa? Crezi ca ar fi inoportun sa-ti cer detalii ?
Inteleg sa fi ingrijorata, te admir pentru curaj, pentru consecventa, pentru darzenie...Cred ca meriti sa te bucuri de inca un sufletel pe langa tine. Voi citi ca si pana acum toate postarile tale, ca sa fiu la curent .

trag cu ochiul

18.11.2010 10:55
dancag
Locatie: galati
Dragi mamici,
speranta si dragostea sunt cele mai bune terapii.Fetita mea e o luptatoare si un copil deosebit dar, nu pot sa va ascund ca de multe ori indoiala si deznadejdea ma-ncoltesc.Fetita mea la adoptie avea 3 anisi 4 luni,7 kg,strabism si inaltimea unui bebe.Nu vorbea, nu stia sa urce si sa coboare scarile,era in pampers si nu stia sa manance cu lingura sau furculita.
Poate a fost un curaj nebun sau o dragoste fara margini -dar am un copil deosebit-acum la aproape 12 ani ai ei-indiferent de eforturile facute si cele ce vor urma-stiu ca eu sunt sprijinul si speranta ei.Si cred ,ca increderea mea nemarginita au ajutat-o sa capete incredere si putere.
Curaj pentru noi si mai ales pentru copiii nostri.

18.11.2010 6:04
edelweiss77
Diuna, iti multumesc ca ma citesti, iti multumesc, ascult Dire Straites, melodia recomandata zambet recunosc ca aveam nevoie sa aud aceste versuri
Draga Diuna iti dau ori detaliu doresti, nu este deloc inoportun, nu prea am cu cine sa vorbesc
Pe noi ne-au obligat sa facem testele, am crezut ca e lucru de gluma dar vad ca nu se mai opresc. Emma are o parte lipsa din cromozomul cinci, bratul lung, o parte mica, o microdeletie, dar in genetica atat de importanta pentru ca sunt mai multe gene atinse dar nu stim exact care cu exceptia APC. Cercetari in curs
trist
Ce ai vrea sa stii ? ce are baiatelul tau ?
dancag, numai un om cu suflet mare, un suflet bun ca painea calda putea sa se implice atat in ingrijirea unui copil. Admir mamicile care adopta. Esti un exemplu frumos pentru mine, felicitari.
va imbratisez cu drag

08.07.2013 11:09
ufff doamne ...
florinutzu
Buna seara,

Va rog din suflet sa imi spuneti ce mai face copilasul dumneavoastra.
Cum merge recuperarea (sunt vreo 3ani de la ultimul mesaj)

Sunt tatal unui bebe de 9luni jumatate :
- nu sta in fund deloc => hipotonie => cauza este cautata neurologic
- a facut de sambata pana luni 1.07.2013 - 8 crize (doua le-am si inregistrat pentru ca apar doar cand este pus pe spate) => EEG ok, RMN in curs sa il facem => => nimeni nu stie ce are (exclus epilepsie, medicii cauta acum malformatii din nastere - dar de ce acum...pana acum s-a dezvoltat f bine.
- ficatul marit si transaminazele mari peste 90 => la testele de virusi hepatici A, B, C, CMV, EBU a iesit negativ => nimeni nu stie ce are
- de 3-4 saptamani este foarte somnolent probabil este legat de ficat

Este internat cu mami la Spitalul Gomoiu.

A avut o evolutie f buna psiho-motorie pana pe la 6-7 luni apoi a stagnat si acum parca regreseaza.
La 3 s-a rostogolit, isi tine capul bine, are o dexteritate cu manutele si picioarele incredibila : isi ia labutele de la picioare cu fiecare manuta respectiva si apoi bate din talpi.

Ceva s-a intamplat si nu stim ce.
Nu mai intelegem nimic, dintr-o data am ajuns la urgente si apoi internati la Gomoiu.

Va rog din suflet un sfat.
Un tatic ingijorat.

07.09.2013 3:03
Rebecca19
Roxypatru,cum spui ca s-a insanatosit copilul tau si ce anume ati facut?
07.09.2013 3:12
Rebecca19
Buna Edelweiss77, ce mai face fetitza ta? Sper din tot sufletul ca este bine, ca face progrese!si eu am o fetita cu problemutze si stiu prin ce ai trecut. Poate mai comunicam aici.fata mea are 1an si 4 luni si a evoluAt f frumos si normal pana la 1an, cand am inceput sa ma ingrijorez ca nu se ridica singura, ca nu e curioasa sa mearga nici macar in 4 lAbe..,
01.09.2015 9:16
Bebe hipoton
roxxxa87
Buna tus tus.

Nu stiu daca mai activezi pe aici, dar daca da, imi poti da numele acelui neurolog din Sibiu? Nepotica mea sufera de hipotonie, iar mamica ei s-a mutat la Sibiu pt a merge la terpaia Vojta> In schimb, au neurologul la Buc, fapt care nu e cel mai comod.

Multumesc


Pagina
http://www.parinti.com/modules.php?name=Forums&file=print&topic_id=33872
a fost generata de pe site-ul
http://www.parinti.com.