Index www.parinti.com > Sanatatea copiilor >Sanatate
Operatie pe cord la copil - unde? XVI
18.02.2011 4:12
Operatie pe cord la copil - unde? XVI
puimihai
capitolul XV
Sanatate si putere va doresc!

21.02.2011 9:06
Icar
Locatie: Zalau
Trebuie sa te interesezi care dintre firme face si curierat extern sau ai putea intreba la posta! Am o prietena care lucreaza in Posta Roamna si o sa intreb si eu! Te pup si va doresc multa sanatate!
21.02.2011 9:14
Icar
Locatie: Zalau
Am vorbit cu prietena mea de la Posta si mi-a spus ca cel mai bien ar fi sa suni la DHL. Gasesti numarul pe net, ei vin si-ti ridica coletul de acasa si te suna cand il livreaza! Ea spune ca sunt cei mai buni! Te pup! Daca mia ai nevoie de ceva te rog sa spui!
24.02.2011 9:09
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Multumim pentru raspunsuri!
Am trimis CD, am primit raspuns din Germania ca ne vor face programare.
Acum, sa ne tineti pumnii stransi, sa obtinem formularul E112 !

25.02.2011 8:55
Icar
Locatie: Zalau
Dragii d evoi... sigur ca veti obtine formularul. Noi suntem alaturi de voi, ne rugam si tinem pumnii strasi. Tiene-ne la curent cu tot ce faci! Sanatate multa si pupici! sarut
25.02.2011 9:12
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Multumim!
Sanatate si voua, pupici !

28.02.2011 8:54
bobocica1
Dariana29,
Ce mai faci draga noastra? Ne gandim mult la tine. Vrem sa stim daca esti bine. Noi te stim o fata puternica si speram ca ai gasit oarecum putere sa ai grija de tine. Te rog da-ne o veste.

De 1 Martie ghiocei din inima mea si o primavara pentru sufletul vostru !!!

01.03.2011 9:45
Icar
Locatie: Zalau
Sa aveti parte de-o primavara minunata, sa va fie sufletul precum o floare de cires, sa va fie inima o continuua rapsodie de primavara! Sa fiti sanatoase doamnele mele, sa aveti parte de-o primavara frumoasa, sa ne fie copilasii sanatosi si fericirea sa-si faca cuib in sufletele voastre!

Asta e martisorul lui mama!

01.03.2011 9:51
magdaz_ina
Locatie: alexandria
La multi ani, Denis-Ian !!! Esti cel mai frumos martisor !
01.03.2011 12:05
la multi ani
didimarim
Locatie: bacau
la multi ani Denis .O primavara frumoasa la toata lumea .
01.03.2011 12:18
Icar
Locatie: Zalau
Merci fetelor!
01.03.2011 10:28
alexasicoe
Locatie: Alba Iulia/ Am doi copilasi, minunile lui Dumnezeu
LA MULTI ANI CU SANATATE PENTRU UN COPILAS SUPERB !!! sarut sarut sarut sarut sarut sarut sarut sarut sarut sarut
02.03.2011 8:42
Icar
Locatie: Zalau
Merci inca o data fetelor! Alexasicoe tare ma bucur ca te vad, spune-ne te rog cum sunteti si posteaza niste poze cu minunile tale! Noi ieri n-ma prea sarbatorit decta la camin, adevarata petrecere va fi sambata dupa maiaza si voi pune poza! Va pup pe toate si multa sanatate va doresc! sarut
02.03.2011 11:06
puimihai
aici a fost felicitat ieri Denis-Ian, puiul lui Icar

iar eu va urez la toate o primavara cu mult soare, cu reusite in demersurile voastre si multa sanatate sarut

02.03.2011 12:13
Icar
Locatie: Zalau
Merci mult! La fel iti doresc si eu draga mea! sa ne ajute Bunul Dumnezeu pe toti!
02.03.2011 7:16
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Icar, ai un fat frumos. L-am mai vazut si la acel concurs de desen si de atunci ma tin sa-ti spun ca ai un baietel superb.
03.03.2011 7:57
Icar
Locatie: Zalau
Merci bobocico! Sunt niste copii speciali... asa imi place sa le spun, frumosi si sensibili! Uneori, mult prea sensibili!
Din pacate, de ieri dupa amaiaza Ian a inceput sa vomite, iar azi noapte la 12 dupa ce nu bause gram de lichid si dadea semne clare de dezhidratare l-am pus pe perfuzii! A facut febra 39.5 si frisoane... sunt tare nedormita, speriata si extrem de obsita! Va doresc sa aveti macar voi o zi minunata ca a mea e ca o "baba" urata de martie!

03.03.2011 10:10
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, multi pupici de la noi, sa va faceti repede bine !
04.03.2011 12:41
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Icar , dupa parerea mea, trebuie sa mergi cu el la spital. Insanatosire grabnica. pup.
05.03.2011 8:18
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Icar, ce face Ian?
Sper ca sunteti bine. Da-ne o veste, Sanatate.

07.03.2011 9:55
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor,
Ian e mai bine, vineri seara i-am scos branulita! a facut febra mare doar in nopate respectiva si pe urma si-a revenit! A ramas totusi cu o tuse seaca pe care i-o tratez cu aerosoli! la camin la ei e plin de viroze, se pare ca sunt grupe unde sunt doar cate 5-6 copii prezenti!
Sper ca macar voi sunteti bine. Va pup! sarut

08.03.2011 9:11
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Am fost la controlul genetic, vom face analiza genetica pentru sindrom Williams si cariotipul genetic la IOMC, pe 1 aprilie.
Este destul de probabil ca malformatia cardicaca sa fie izolata, nu in cadrul unui sindrom, iar retardul de crestere sa fie cauzat doar de problemele cardiovasculare.
Pentru hipospadias vom face o ecografie abdominala sa vedem daca nu sunt probleme interne. De asemenea, rezultatul se va corela cu analiza cariotipului.
D-na doctor a fost foarte draguta, foarte atenta la ansamblul problemelor lui Rares.
Pentru ecografie medicul cu care colaboreaza in mod obisnuit nu este disponibil cateva luni, pot face eco tot la Medsana.
Daca ati mai facut eco abdomino-pelvin pediatric, va rog sa imi recomandati si mie un medic.

La multi ani de 8 martie si multa sanatate copilasilor !

08.03.2011 9:48
Icar
Locatie: Zalau
Dragii de voi...cat de greu trebuie sa va fie! Noi n-am facut asemenea investigatii si nu pot sa te ajut nici macar cu un sfat, dar pot sa ma rog si sa fiu alaturi de voi cu sufletul! sarut

La multi ani mamicilor, femei unice, femei puternice, cu sufletul plin de iubire si daruiere, femei sensibile, FEMEI carora un ochi plange si unul rade. Sa se oglindeasca in sufletele voastre speranta ca maine va fi mai bine si ca intr-o zi nu foarte indepartata copii nostrii vor fi sanatosi!
sarut

http://www.trilulilu.ro/klaud30/424b38c9e94cd4

09.03.2011 8:11
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Icar, Ma bucur mult ca puiutul tau este mai bine. Ai dreptate ca sunt mai deosebiti si sensibili, ceea ce-i face sa semene si fizic intre ei. Sunt mai firavi. Va pup pe toate Sper ca ziua in de 8 Martie ati simtiti emotiile(pozitive) pe care le asteptati.
10.03.2011 11:51
maminarci
magdaz_ina, multa putere sa faceti fata atator provocari, imi pare bine ca ati gasit un medic preocupat de munca pe care o face, incepe sa fie cam rar in RO
Raspuns rapid Stamate Mircea -Medlife Grivita, revin cu detalii cat pot de curand

11.03.2011 12:23
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Multumim pentru raspunsuri. Am facut programare pentru eco joi.
21.03.2011 1:54
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Salutari la toate mamicile!

Maine mergem la Tg.Mures la control. Doamne ajuta!

Ne auzim cu vesti!

21.03.2011 9:34
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Oana sanatate, Dzeu fie cu voi si va asteptam cu cele mai bune vesti.
22.03.2011 12:17
ocrisu
Locatie: Ploiesti
Dragi mamici, adresez si eu cateva intrebari aici in urmatoarea chestiune:
Fetitei mele i-a aparut la echografii, atunci cand era bebe in burtica, un focus hiperecogen in ventricolul stang (o formatiune calcaroasa). La momentul acela am facut amniocenteza pentru ca acest focus e un soft-marker al sindromului Down. Din fericire, rezultatele au fost bune.
La nastere, eu am atentionat medicii neonatologi, care au verificat-o imediat ce s-a nascut dar nu s-a sesizat nimic in neregula la inimioara.
Dr. ne-a spus la externare ca, pentru a verifica starea inimii, ar trebui sa facem un control la specialist si o echografie, dupa implinirea varstei de 3 luni. Ne-a si recomandat pe dr. Doru Dumbrava de la CMU.
Se apropie implinirea acestei varste si incepe sa imi fie frica de ce as putea afla. Din cate am citit, acest focus e posibil sa se fi resorbit dupa nastere. Eu sper ca asta e si cazul nostru, mai ales ca fata nu da semne de complicatii (cianoza, apnee sau altele). Dar daca nu s-a resorbit? Care ar fi implicatiile? Ati mai auzit de astfel de cazuri?

22.03.2011 4:53
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Oanaig, ce vesti ne aduci de la Tg Mures?
Ocris, bine ai venit pe acest forum. Nu fi ingrijorata, ca-i transmiti si lui bb starea. Poate a disparut. Nu sunt din Bucuresti, dar am aflat de aici, ca intradevar este un medic bun. Eu am fost la dr. Alin Nicolescu la Fundeni. Va tin pumnii si daca vrei sa ne spui, suntem aici sa te ascultam.
Icar ce mai face Ian - scumpisorul?

23.03.2011 8:47
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Buna dimineata, fetelor!

Vestile sunt bunute: desi DSv si DSA nu s-au mai micsorat si sunt tot undeva pe la 2-3 mm, suntul este de 8%, ceea ce nu are aprope nici o semnificatie hemodinamica. I-a scos tratamentul cu Captopril si a ramas numai cu diuretic de 2 ori pe saptamana si ne mai vedem peste 1 an.
Ocrisu, eu zic sa nu iti faci griji si ganduri decat dupa ce ai un diagnostic cert. Mergi si fa programare la consult (la Tg.Mures se face cu circa 2 luni inainte) si abia dupa vezi ce e de facut.
Pupici! sarut

23.03.2011 11:06
maminarci
Seara buna,
Imi pare bine sa citesc si vesti bune, poate asa o sa fie si in cazul nostru...luam Naja de 1 luna, tr sa o sun pe dna dr Nitu sa vedem ce mai luam in continuare, poate s-a mai inchis putin gaurica si la noi.

24.03.2011 10:59
Icar
Locatie: Zalau
Adminule n-ai putea sa faci cumva sa ma atentionezi si pe mine cand apar comentarii la acets subiect? Am problema asta de ceva vreme si chiar ma supara faptul ca nu sunt atentionata ca aici se posteaza... e subiectul cel mai drag sufletului meu! Multumesc!
Fetelor, vad ca aveti vesti bune in general si asta este extraordinar!
maminarici sunt extrem de curioasa cum va reactiona in continuare la Naja! Ati intampinat ceva dificultati... reactii adverse? Sunt convinsa ca i se va reduce dimensiune pentru ca lui Ian al meu si lui Luli a lui Alicadu li s-au redus ba lui Luli i s-a inchis de tot! Dar la noi au existat si reactii adverse... te rog tine-ne la curent!
Oana ma bucur din suflet ca macar i s-a scos medicatie... e un pas inainte si asta... daca v-a chemat la control doar peste un an e foarte bine! draga mea, trebuie, musai-neparat (asta e o vb de-a mea), s avedem partea buna a lucrurilor si sa fim optimiste, sa credem cu tarie ca va fi bine, ca intr-o zi se vor face bine!
ocrisu imi pare rau ca traiesti cu aceasta spaima... dar eu zic sa te linistesti, sa mergi la un ecodopller color si acolo ti se va spune exact daca are ceva sau nu...
Ma gandesc ca daca ar fi avut ceva la inimioara, mai ales ca i-ai atentionat , trebuia sa auda macar un suflu sistolic care de fapt il au multi copii la nastere! Eu zic sa fii optimista si sa crezi ca totul va fi bine! Nu te stresa pana nu stii cu ce te confrunti... transmiti starea copilului. In noi ai un sprijin moral daca ai nevoie! Suntem aici!
Noi suntem mai bine, Ian si-a revenit dar a ramas cu o tuse seaca dimineata! Oricum e bine... sunt foarte multumita ca n-a repetat figura cum facea de obicei! Multumesc ca sunteti aici, ca putem sa ne impartasim ganduri, idei, sentimente si de ce nu am intotdeauna niste prietene virtuale pe umarul carora pot sa plang!
sarut

24.03.2011 12:03
ocrisu
Locatie: Ploiesti
Multumesc de incurajari, dragi mamici, sper din suflet sa fie bine si sa scap de grija asta care ma apasa. Va uram multa sanatate. sarut
25.03.2011 10:55
Icar
Locatie: Zalau
N-ai pt ce sa ne multumesti draga mea... suntem aici pt a ne sustine una pe cealalta! Suntem alaturi de tine si daca mai ai intrebari nu trebuie decat sa ni le pui!
Te imbratisez si va doresc multa, multa sanatate!

29.03.2011 1:54
maminarci
ocrisu pentru a-ti risipi temerile un consult de specialitate facut de un medic competent te va lamuri, numai bine

ICAR, este asa de draguta, ai o vorba buna pentru fiecare, nu gasesc emoticonul, dar din partea mea primesti visrtual un imens buchet de flori de primava, frumos mirositoare.
De reactiile adverse la Naja dna dr nu a amintit nimic, (stiam de la voi, dar nu m-am obosit sa le urmaresc ca de obicei fac din tantar armasar si ma consum fff mult); i-am explicat diagnosticul, medicamentatia pentru DSA (am mai omis si imi pare asa de rau celelalte probleme ale piticului), i-am spus faptul ca raceste des si mi-a recomandat naja ch 5 sau 7, 1 granula tot la 2 zile, timp de o luna (indiferent daca raceste sau nu) si pentru imunitate calcarea carbonica ch 30 2 granule pe zi timp de 3 saptamanai, daca raceste 1 granula din 2 in 2 ore. Din fericire a racit doar usor; In afara de homeopate ii mai dau colostru cu probiotice si de vreo 2 sapt. First defense de la Secom (acelasi producator ca la colostru). Zilele trecute am sunat-o pe minunata dna doctor, atat de amabila cu o necunoscuta la telefon, stia exact ce mi-a spus sa ii dau, continuam cu naja doar de 2 ori pe saptamana si am mai adaugat un remediu pentru celelalte probleme.
Dar acum pica BOMBA, am facut astazi eco la un alt cardiolog pe care mamicile il lauda,, Alin Niculescu la Fundeni, Dupa dansul DSA-ul nu este de 7-8-9 mm ci de 12-13 cu cavitati drepte dilatate si care ar trbui corectat prin operatie cat mai curand. refacem eco vineri cu un supozitor sa fie mai linistit sa poata masura cu exactitate, dar deocamdata sunt socata; nu foarte pentru ca m-am obisnuit pana acum cu ideea unei interventii...Ne recomanda Clujul si nu Tg Mures, nu am retinut medicul, ceva cu D, aveam impresia Deac, dar vad ca este la Tg Mures. Sunt bulversata.

29.03.2011 2:09
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Maminarci, linistiti-va putin si organizati-va pentru ceea ce aveti de facut mai departe.
Va pupam si va dorim sa gasiti cat mai repede rezolvarea potrivita pentru problemele de la inimioara.

Noi am reusit sa gasim solutia potrivita pentru noi si speram sa venim curand cu vesti bune.

http://l-rares.blogspot.com/

30.03.2011 7:18
Christa
Locatie: Germania
----------
Icar a scris:
Adminule n-ai putea sa faci cumva sa ma atentionezi si pe mine cand apar comentarii la acets subiect? Am problema asta de ceva vreme si chiar ma supara faptul ca nu sunt atentionata ca aici se posteaza...
----------

Nu stiu daca citeste admin pe aici, dar undeva la administrative e deja un subiect, daca nu chiar doua, adica unul general de "reclamatii" si nu mai stiu daca nu era chiar unul special din cauza notificarilor. Asa ca daca scrii acolo sunt sansele mai mari sa si vada. Daca ai noroc, se poate repara (ca s-a mai remediat si alta data, dar vad ca tot "recidiveaza" ochi peste cap ). zambet

30.03.2011 7:29
Icar
Locatie: Zalau
Multumesc maminarici pt buchetul de flori... a fost intr-adevar superb! sarut Cat despre DSA sincer nu stiu ce sa spun... ar trebui refacut un ecodopller color! Mie si la Cluj si la Tg Mures au dat exact acelasi raspuns in ceea ce priveste dimensiunile DSA-ului! Si sa stii ca si lui Ian in jurul varstei de 2 ani jumate i s-a redus mai mutl dimensiunea! ACum abia astept pana la ecodoplerul din august sa vad cum mai stam!
Christa iti multumesc pt ajutor... dar dupa ce am postat vad ca acum primesc notificari! Sper sa ramana lucrurile asa!
Va pup pe toate si multa sanatate puiutilor vostri! sarut

30.03.2011 7:43
Icar
Locatie: Zalau
magdaz_ ina am acesat linkul si m-am uitat la poze... sunt dementiale! Oare toti acesti copii au ochii albastri? E atat de scump, imi venea sa-l pup tot! Sa fie sanatos si sa vii mereu cu vesti bune! sarut
30.03.2011 8:19
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Magda, citind pe blogul tau mi-am promis ca never, ever nu o sa ma mai plang de o raceala banala sau de o zgarietura. Stii cum se spune: sa nu-ti dea D-zeu cat poti duce! Sa fiti sanatosi! Atat pot spune. sarut
30.03.2011 11:09
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Oanaig, sa stii ca ai dreptate ! Acum nu ma mai sperie racelile piticilor.
30.03.2011 11:50
laura70
Locatie: Bucuresti
M-am tot gandit cateva luni daca sa scriu sau nu aici pana cand m-am hotarat totusi sa o fac. Asta pentru ca poate invata cineva din greselile pe care eu cred ca le-am facut, si anume sa ma culc pe urechea ca imi este copilul bine, atunci cand 2 medici imi spun lucruri diferite, unul pediatru si celalalt cardiolog, eu am ales sa ignor pediatrul si sa merg exclusiv pe mana cardiologului.
Pe scurt, acum un an, dupa un episod cu pneumonie, medicul de salon imi atrage atentia ca Matei are inima marita, ceea ce stiu ca este foarte grav. Cardiologul imi infirma acest lucru, intrucat Matei este operat de Tetralogie, asa ca, dupa cum spune cardiologul, nu intelege pediatrul despre ce este vorba, doar se da mare si vorbeste aiurea. Aleg sa merg pe mana specialistului, dar..., dupa 6 luni, copilul meu este din ce in ce mai obosit, apatic, uneori nervos, nu mai mananca, si merg la un consult, crezand ca are probabil nevoie de vitamine.
Pediatrul ma trimite rapid la o radiografie si un consult cardiologic la dr. Dumbrava care ma anunta ca Matei este in insuficienta cardiaca, are inima marita, probabil de ceva vreme, si ca trebuie sa-l ajutam de urgenta cu medicamente. Cat de repede trebuie facut si un cateterism pentru ca, probabil, cauza cardiomegaliei sunt niste blocaje pe artera.
Am plecat in strainatate sa ne facem cateterismul, destul de optimisti pentru ca..., nu-i asa, am "fumat:" 2 operatii pe cord asa ca inca un cateterism nu e nici o scofala.
Numai ca...., rezultatele sunt devastatoare pentru noi: nu este nici un blocaj, nu s-a identificat nici o cauza a insuficientei cardiace, se spera ca este vorba despre o miocardita virala. Urmeaza sa facem tratament cu medicamente (captopril si diuretice) vreo 6 luni si sa speram ca ventricolul stang va scadea de la 50 mm la 35 mm, cat este normal sa fie. Daca nu se intampla asa, varianta de supravietuire este doar transplantul de cord. Ni s-a mai spus ca este absolut surprinzatoare o astfel de boala la un copil operat de Tetralogie (acum 4 ani....)
Va scutesc de descrierea sentimentelor care ne-au napadit, aveti copii si stiti ce inseamna o astfel de veste.
In februarie ventricolul scazuse la 46 mm si ni se parea ca vedem luminita de la capatul tunelului. Acum in martie stagneaza iar, cu o usoara crestere, si iarasi am cazut in disperare.
Incercam sa ne ducem viata in mod obisnuit, desi e greu cte suportat cand vezi cum copilul slabeste pe zi ce trece. Matei are 107 cm si aproape 14 kg.
Intr-o zi m-a intrebat daca este slab, pentru ca iubita lui de la gradinita nu-l mai place pentru ca e slab. Pentru mine e perfect, desi nu pot sa nu remarc ca sunt zile in care nu mananca aproape nimic.
Nu pot sa nu-mi reprosez ca n-am vazut din timp semnele bolii, ca acum un an nu am mai cerut parerea unui cardiolog, poate luata din timp boala asta ar fi fost mai usor de tratat.
De ce am scris totusi mesajul acesta? ca sa va indemn sa fiti atente la semnele pe care vi le transmit copiii vostri, ca atunci cand aveti cea mai mica urma de indoiala sa mai cereti parerea unui specialist, in speranta ca NIMENI nu va mai trece prin ce trecem noi acum.

30.03.2011 4:09
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, si Rares are inima marita. Lui i s-a depistat stenoza pe ramul pulmonar si urmeaza sa fie operat. Daca vrei sa vorbim, ID meu este [email protected]. Poate ne ajutam reciproc cu cateva informatii.
31.03.2011 8:30
Icar
Locatie: Zalau
Domen Laura ce rau imi pare...nu mai stiam nimic de tine de o buna vreme si m-am gandit ca lipsa vestilor inseamna ca sunteti bine! Nu inteleg ce se intampla totusi la noi... nu inteleg si bassta!!! Mergi la un medic ai un diagnostic, mergi la al doilea mai ai unul ... si tot asa povestea se repeta la nesfarsit! Acum cititnd ce ai scris ma inspaimant .... si astept cu infrigurarea cosnultul din iu-nie-iulie! Mi-au revenit in minte vorbele dr. Oprita..."deocamdata nu sunt modificari pe cord, nu e marita nici o parte a inimii"... imi bubuie in minte aceasta expresie... asteapta sa apara modificari si dupa aceea iau decizii????
Eu vreau sa-ti spun doar daca te ajuta la ceva ca as fi procedat exact la fel pentru ca m-as fi increzut de 10 ori mai mult in spusele specialistului decat in cele ale pediatrului...nu cred ca as fi procedat altfel!
Va doresc multa sanatate si sunt alturi de voi cu sufletul! sarut

31.03.2011 10:48
laura70
Locatie: Bucuresti
Multumesc...., din pacate astea sunt vestile. Morala este insa ca informatiile primite de la medic trebuie verificate.
31.03.2011 11:13
maminarci
magdaz_ina, multumesc pentru sfat, toata admiratia mea pentru cum ati facut/faceti fata situatiei delicate, sanatate maxima luptatorului Rares (si noua ne-a placut mult numele micutului vostru; legat de nume, dr Niculescu imi spunea ca a avut multi Mihnea saptamana aceata, parca ar fi predestinate anumite nume pentru anumite boli?!)
Laura, sper sa nu rasucesc cutitul in rana, daca nu sunt indiscreta, poti sa spui numele cardiologului in care ai avut incredere prima data?Sper din tot sufletul ca tratamentul sa isi faca efectul scontat! Multa bafta si sanatate maxima.

La dr Ioana Alina Anca a fost cineva? Sunt indemnata sa mai cer parerea si altui medic (ar fi al 3-lea)...masuratorile sunt importante, ca abordarea e aceeasi din cate am vazut.

Syl, daca mai citeste aici, iti raspund la ce ai intrebat pe celalalt forum unde ne-am intalnit. Se pare ca dr Niculescu este omul de incredere al dr Sandica, era un tatic cu un baietel operat in Germania, care mi-a confirmat acest lucru...si care m-a sfatuit sa nu merg la Tg Mures...

Numai bine tuturor! [/b]

01.04.2011 12:04
laura70
Locatie: Bucuresti
maminarci, este vorba despre dr. Olteanu. Timp de 4 ani a fost medicul lui Matei si a fost mai mult decat ok, si, nu stiu, zau, ce sa zic.

Poate ca nu era nimic atunci cand a fost internat, poate ca s-a intamplat dupa aceea, desi............, dr. Dumbrava zicea ca e o chestiune mai veche.

Dar am foaia de iesire din spital din aprilie 2010 pe care scrie "cord marit". iar la eco cardiologic se scrie ca nu e nimic anormal. Greseala e a mea.
Nu i-am reprosat nimic, 4 ani a fost impecabila, dar, am decis sa o iau pe alt drum, si oricum fac verificari si in afara tarii

02.04.2011 11:59
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, am citit inca odata postarea voastra si ma gandeam ca poate, in cazul vostru, nu strica chiar si mai mult de o a doua opinie.
02.04.2011 12:01
buna
didimarim
Locatie: bacau
buna fetelor imi pare tare rau pt cele care sunteti in situatii delicate sa va dea dumnezeu putere sa treceti peste ele. si eu de anul trecut merg in paralel cu controale la tg mures si la roma in italia
. anul asta in februarie am fast la tg mures si a zis dna toganel ca inima e f bn si nu mai luam tratament si control la un an.dar nu prea mai am incredere ca in 2009 am fost date iar la control la un an si in 2010 avea un ventriul dilatat acum zice ca e bine si nu necesita nici un tratament .dar pe 17 mai avem programare la eco in italia daca si acolo ne da acelasi raspuns poate o sa fiu mai increzatoare . anul trecut asa mi a zis ca diagnosticul colegilor medici romani este foarte precis acu sa vedem in mai .deocamdata nu luam nici un tratament si parca nu imi vine sa cred dupa 4 ani zi de zi . o zi buna si sanatate multa la puiuti .

02.04.2011 12:13
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Didimarim, felicitari pentru rezultatele bune ! Foarte frumos ca ati scapat de medicatie !
02.04.2011 4:15
laura70
Locatie: Bucuresti
magdaz_ina ai dreptate ca uneori e nevoie de mai mult de 2 opinii. Am sa ma gandesc la asta, problema este insa ca simt deja ca stresez copilul.
In decembrie, cand am fost in Franta, am facut nu numai ecografie, ci cateterism, analize de sange, EKG, radiografii si RMN. Toate au confirmat diagnosticul pus la ecografie si masuratorile facute
Ne gandim si la o a treia opinie, dar mai stam un pic, copilul (si noi) suntem deja alergici la spitale, cabinete, medici si probleme. Si, din fericire, Matei e vioi, prezent, activ, mult mai mult decat era in toamna cand am descoperit problema.

02.04.2011 7:04
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, cat de mult ma bucur sa aud ca Matei se simte mai bine ! Poate totul a fost o alarma falsa, poate ca un asemenea diagnostic surprinzator nu se confirma. Speram sa veniti cu vesti si mai bune !
02.04.2011 8:08
buna
didimarim
Locatie: bacau
laura anul trecut in martie am trecut prin acelasi stres ca tine cand am vazut ca pe linga dsv nea mai trecut un diagnostic cardiomiopatie dilatativa .odata ajunsa acasa si citind ce inseamna am plans nopti intregi si din martie pana in august am facut 4 controale in august cu internare iar cand neam externat au sters diagnosticul pus in martie si au scris ca probabil din cauza unor viroze prelungite cu lungi perioade de tuse sa dilatat ventriculul . dar sia revenit si functia lui e f buna .si sper sa ramana asa dar eu tot cu frica in san stau .fetita mea e extraordinar de iute si nu sta locului 5 minute si ea a crescut bine are 16 kg iar la nastere a avut 1.700 kg .da de si la voi o sa fie bine .fetelor ati facut careva control la clinica medo din brasov? eu as vrea sa merg cu diana zice ca au cea mai performanta aparatura din tara pt cardiologie pediatrica.
03.04.2011 10:45
laura70
Locatie: Bucuresti
In Brasov nu am fost, am fost doar in Bucuresti si la Paris. spitalul la care mergem la Paris este specializat exclusiv pentru probleme cardio si plamani si medicii de acolo numai asta vad.
De-asta am avut incredere in DUmbrava, pentru ca ce ne-a spus el s-a confirmat si la verificarile lor in Franta,
Ce are Matei ar putea avea 2 cauze: virus care i-a atacat inima sau un defect de functionare al inimii. Daca este un virus, avem sanse, 50% am citit, sa recuperam prin tratament (catopril, furosemid si spironolactona).
Citind cum evolueaza boala (devine din ce in ce mai obosit, lipsit de puteri), sper sa fie de natura virala si in cei 50% care se vindeca, pentru ca este un copil activ, vioi, alearga peste tot, nu-mi da impresia ca fizic ar fi mai rau.
Din contra, este mai bine decat atunci cand nu stiam despre boala asta. Merge la gradinita, are si cursuri de dans, optional. Uneori, mai oboseste, dar nu pare ca este din zi in zi mai obosit.
Nu stiu ce sa zic, ne agatam si noi de orice speranta ca ce poate rezolva cu medicamente, ca e viral....,

04.04.2011 7:19
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Am nevoie de un sfat: pentru un consult in afara tarii ce pasi trebuie urmati? Ma gandesc demult la lucrul asta dar nu stiu cum trebuie sa procedez.
04.04.2011 12:31
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Oanaig, iti pot da detalii. ID meu este [email protected].
04.04.2011 1:03
oanaig
didimarim
Locatie: bacau
oanaig eu am ajuns la roma printr.o verisoara care a mers personal spital si mia facut programare si mi.au zis sa merg cu cardul de sanatate al fetei si nu am platit nimic acu merg sa schimb cardul ca a expirat .
05.04.2011 11:30
laura70
Locatie: Bucuresti
Oanaig, eu am cautat pe net spitalul, am scris, am trimis documentele medicale pe care le aveam, am solicitat o programare.
DUpa aceea, intrucat mergem deja la acelasi medic, trimitem mailul, si, daca nu ne raspunde intr-un timp rezonabil sunam pe telefonul spitalului si vorbim cu medicul.

06.04.2011 1:42
alioana
eu am un baiat de 3 ani operat de 2 ori pe cord in uter si inca de 2 ori dupa nastere (la 10 zile si la 7 luni). va recomand pt cine are posibilitatea (pt ca acum 3 ani acel formular nu ne-a ajutat deloc, a trebuit sa platim noi tot) spitalul din linz, austria. este singurul din europa unde se fac interventii intrauterine. mie mi-au salvat copilul iar operatiile pe care tg mures se cacaie sa le incerce pe copii de 4-5 ani ei le fac pe nounascuti cu rata de reusita foarte mare. si tot personalul este instruit sa vorbeasca engleza ceea ce pt noi a fost minunat. va dau linkul:

http://www.kinderherzzentrum.at/

multa sanatate si putere

08.04.2011 8:48
Icar
Locatie: Zalau
Alioana imi pare rau ca ne intalnim virtual la acets subiect... sunt atat de multi copii cu porbleme incat aceste subiecte parca aduna din ce in ce mai multi membri! Ma bucur ca voi sunteti bine si ati avut sanasa de-a ajunge in Linz, dar costurile banuiesc ca au fost enorme... dar in caeste conditii parca nu mai conteza nimic, e jalnic si ti se face rau cand te gandesti ca statul roman nu e in stare sa ne dea macar un formular ca sa putem salva vietile propriilor nostri copii!
laura ma bucur ca Matei e mai bine, ca e mai vesel.,.. poate a fost o alarma falsa, eu sper din suflet sa fi fost asa!
Fetelor va doresc sa va dea Dumnezeu multa putere, fortza, sanatate si numai bucurii! Eu sapataman viitoare lipsesc din tara asa ca ne revedem virtual in spatamana Pastelor! Care va sarabatoriti ziua de Florii va doresc multa sanatate si numai bucurii!
sarut

13.04.2011 11:37
informatii de actualitate despre cazarea in Tg M
maminarci
Seara buna mamici,

As avea nevoie pentru o familie greu incercata de informatii de actualitate despre cazarea in Tg Mures. Daca am retinut bine era vorba de o pensiune pe strada cu spitalul, daca aveti preturi sau detalii; multumesc anticipat.

ICAR, multumesc pentru urare, eu ma sarbatoresc de Florii.

Numai bine si Sarbatori linistite cu sanatate multa si bucurie in suflet!

14.04.2011 8:56
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Cazare la Targu Mures, langa spital:
http://carta.ro/cazare-targu-mures/pensiunea-simona/
(aici am stat noi, e mai ieftin desi e la 2-3 minute de spital)
Cazare la Targu Mures, chiar in fata spitalului:
http://www.pensiunea-ana.ro/Home-ro.htm

14.04.2011 9:22
maminarci
magdaz_ina, multumesc mult de tot pentru raspunsul rapid!
15.04.2011 1:05
blondeana24
Locatie: sighisoara
buna ziua tuturor. in primul rand sa ma prezint, sunt Ana si am un baietel de 3 anisori. luni avem si noi programare la Tg Mures ( 18 .04 ) pt control la inimioara.
noi ne am nascut la 32 d sapt cu greutate micuta la nastere si cu canalul persistent si un dsa. este ok( cel putin asa era la ultimul control). citesc cu interes topicul acesta si ma intristez pt fiecare copilas bolnavior dar in acelasi timp ma bucur pt evolutia fiecaruia sarut
acum sa va zic de ce am scris. eu sunt din Sighisoara, la 53 de km d Mures si as putea sa cazez fam nevoiasa de care spunea maminarci. acum sunt microbuze care fac sighi/ ms si costul este d 11 ron (plus transportul in tg mures cu autobuzul) ........daca sunt de ajutor sa mi dea mesaj privat si vb asa.
va doresc multa sanatate la copilasi bolnaviori si multa putere mamicilor incercate. sarut

15.04.2011 3:08
maminarci
Ce gest frumos sarut sarut sarut !
Am transmis persoanei de contact oferta ta, astept raspuns.
Este vorba de un baietel de 10 zile care a fost operat acum 2 zile, mama sta in spital cu el, tatal si sora micutului si-au luat o garsoniera cu chirie.
Sanatate multa si bafta la control.

15.04.2011 3:18
blondeana24
Locatie: sighisoara
multumim pt urari si sanatate si micutului de 10 zile. sa dea DD sa fie sanatos si voinic.
eu nu m am alarmat f tare cu Stefanel pt ca vad ca este un copil bine dezvoltat(are 22 kg acum foarte fericit ), bolnavicios nu a fost niciodata, nu mai mult decat un copilas de varsat lui, f inteligent si energic.am increderea ca va fii bine si la control luni ( trebuie) . tot atunci mergem si la oftalmolog pt strabism, purtam ochelari si ocluzor de 6 luni..........

19.04.2011 9:56
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor! M-am intors si eu si vad ca ne-am inmultit... trist as fi dorit blondeana24 sa postezi la acest subiect dar s anu-ti fie puiutul cu probleme! Si Ian al meu are DSA si totusi greutatea e normala! Din pacate cu Ian nu pot sa ma laud ca nu s-a imbolnavit... ba dimpotriva a facut-o destul de des si destul de urat! Ma bucur ca voi treceti ai usor peste toate acestea! Este un gest extraordinar cel pe care l-ai facut tu, oferind cazare unor oameni pe care nu i-ai intalnit nicioadat si nu i-ai cunoscut! Esti un OM deosebit careia sunt convinsa ca-i va fi intoarsa bunatatea inzecit! Va doresc o saptamana minunata fara evenimente majore si sa aveti parte de Sarbatori frumoase! sarut
19.04.2011 6:48
blondeana24
Locatie: sighisoara
ne am intors cu vesti f bune de la Mures. Stefan este in regula. dsa ul s a rezolvat, la fel si canalul persistent sarut cum era de asteptat de altfel, suntem mari si puternici zambet ne a ajutat DD si acum suntem bine .......
Icar, nu pot sa zic ca nu a fost bolnav, am avut si noi dar am trecut peste bine .de ex. in dec am facut 2 sapt injectii si numai eu stiu cum l am tinut si ce trauma a suferit sarmanu meu pui. dar e un luptator si se ia la tranta cu boala ca mine.
mai ramane strabismul de corectat, purtam ocluzor in continuare..............mai vedem peste 3 luni cum se mai comporta ochisorul.
cat despre cazare mereu am zis ca , daca poti sa faci un bine nu ezita in viata , ca , poate si eu o data o sa am nevoie ..................in plus mai ales ca este vb de o fam. cu o asa de mare problema si un ingeras mic care are nevoie de fam. langa el sarut speram ca e bine, ca a reusit sa treaca peste operatie cu bine si va fii un copil voios si sanatos ca al meu sarut
sanatate maxima si credinta in D zeu, mai ales in aceste zile sfinte sarut

19.04.2011 7:42
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Blondeana, ne bucuram ca ati venit cu vesti bune de la Mures si va dorim in continuare sa aveti numai vesti foarte bune !
20.04.2011 7:49
Icar
Locatie: Zalau
Ce vesti bune ne dai draga mea! sarut Este un lucru extraordinar... cred ca simti ca ai aripi si poti sa zbori... cel putin eu asa m-am simtit cand mi s-a spus ca s-a redus DSA-ul! Ma simt atat de bien citind la acest subiect si o veste buna... din paccate aici acest gen de vesti sunt mai "rarute"! Cat despre gestul tau... o plecaciune! sarut
20.04.2011 8:47
maminarci
Imi cer scuze ca am raspuns asa greu, am fost prinsa cu treburi cam urgente.
Eu am fost din pacate in contratimp cu povestea, cand am aflat despre ei, erau deja la Tg Mures, unde cum spuneam au inchiriat o garsoniera pentru o luna, daca va mai fi nevoie sa mai stea mai mult de atat, vor lua in considerare ofeta generoasa!

Ce vesti bune, vorba lui Icar, cred ca as simti ca zbor daca mi s-ar spune ca s-a rezolvat DSA; din pacate la noi nu cred ca va fi cazul...la ultima masuratoare are 10-11 mm (8 mm la primul cardiolog), unul din pereti e destul de ingust si nu va tine umbreluta, deci nu scapam de operatie. Dl Niculescu ne-a recomandat Clujul dr Cotul Mircea, are cineva mai multe info despre el ? Si nu Tg Mures unde apropo, familiei micutului se pare ca i-a fost ceruta pe fata o suma fabuloasa acum dupa operatie... anterior a mai platit un tratament...

Numai bine va doresc !

21.04.2011 7:03
blondeana24
Locatie: sighisoara
of of micuti nostri.........din pacate asa e , Sanatatea lor costa, si costa f mult plang sau sunt foarte trist
eu am avut mare noroc ca sa zic asa, am mers la d na dr SUTEU care este o draguta si pana in prezent nu am dat niciun banut pe nimic sarut dpsv cardiologic vb acum exclamatie luni i am fost dus un buchet d flori care abea l a acceptat si e asa o fiinta blanda si gingasa, eu o recomand din suflet. acum, eu nu m am interesat prea tare de dr. acolo, nascand tot in spiatalul mare de la Mures si fiind prematur, a fost chemata la nastere sa evalueze starea lui si la ea am ramas asa ca nu am ales o eu cum se zice.
Sarbatori cat mai Luminate in casele voastre si credinta in Bunul D zeu ca totul va fii bine iar copilasii nostri vor fii sanatosi .
Pupici de la Sighisoara insorita ........... sarut ( in sfarsit ochi peste cap )

21.04.2011 9:48
Icar
Locatie: Zalau
----------
maminarci a scris:
Dl Niculescu ne-a recomandat Clujul dr Cotul Mircea, are cineva mai multe info despre el ?
----------


Eu stiu draga mea... la un moment data ma fost si noi programati pentru operatie dar dr. Oprita impreuna cu dr. Cotul si dr. Fritea au luat decizia ca inca nu e cazul si trebuie sa mai asteptam!Mie la acea intalnire mi s-a parut un om deosebit, calm si linistit! N-a vrut sa-mi ia absolut nimic! Va doresc multa sanatate si sa veniti numai cu vesti bune! sarut
Sa aveti liniste, pace in suflete si multa multa sanatate! Sarbatori fericite! sarut

01.05.2011 11:46
magdaz_ina
Locatie: alexandria
De azi incepem A.M.R.

http://l-rares.blogspot.com/

01.05.2011 7:17
buna
didimarim
Locatie: bacau
sa dea dumnezeu sa va intoarceti cu vesti bune . noi pe 17 avem control in italia suntem un pic stresati din cauza plecarii dar trece.
01.05.2011 8:54
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Multa bafta si voua la control ! Sa veniti cu vesti foarte bune !
02.05.2011 7:30
Icar
Locatie: Zalau
Magda totul va fi bine... o sa vezi! Noi suntem alaturi de voi! O sa ne rugam impreuna pentru voi! Cred ca ti-e greu, infinit de greu dar trebuie sa avem incredere, daca o pierdem si pe asta atunci totul devine grav! Vreau sa cred ca noi toate, la un moment dat, vom posta aici despre cat sunt de sanatosi si frumosi copii nostri! te imbratisez si-ti tin pumnii stransi! sarut
02.05.2011 8:32
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Multumim, Icar !
02.05.2011 12:40
blondeana24
Locatie: sighisoara
Magda, multa noroc si incredere in Bunul Dumnezeu ca totul va fi bine, TREBUIE sa fie bine pt micutii nostri.fii tare si puternica asa cum te vrea puiutul tau...
suntem alaturi de voi si va imbratisam cu drag.
sanatate si la restu de copilasi speciali sarut

02.05.2011 4:21
operatii pe cord-unde?
bobocica1
HRISTOS A INVIAT!
Magda, va doresc sa veniti sanatosi. Cand plecati?

02.05.2011 4:31
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Multumim, Bobocica ! Plecam pe 16 mai.
03.05.2011 8:49
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Avem primele persoane inscrise in galeria blogului ! :)

http://l-rares.blogspot.com/2011/05/amr...l#comments

05.05.2011 9:06
magdaz_ina
Locatie: alexandria
http://www.9am.ro/stiri-revista-presei/...cerii.html
12.05.2011 10:41
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Am primit rezultatele de la testele genetice si sunt bune. :) In cazul lui Rares malformatia cardiaca nu se asociaza cu un sindrom genetic.

Nu imi vine sa cred ca mai sunt cateva zile si plecam.... :)

13.05.2011 9:57
laura70
Locatie: Bucuresti
Succes Magda, si drum bun! Sa va intoarceti cu bine!

Si noi plecam la sfarsitul lunii mai in Franta pentru un control. Deja am emotii, mai ales ca la ultimul control in Bucuresti de acum trei saptamani nu prea era bine. Dar o sa ne luptam pana cand reusim.

13.05.2011 10:11
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, multumim ! Va pupam si va dorim sa veniti cu rezultate foarte bune de la control !
17.05.2011 12:00
maminarci
ICAR, multumesc mult pentru info.
BAfta la control/interventii micutilor greu incercati. Ne rugam pentru ei.

O intrebare ma rascoleste de ceva vreme, oarecum neintemeiat, dar ma consult cu voi. E pentru mamicile care au adminsitrat NAJA, a fost vrun caz cand gaurica s-a marit ???
Noi o stiam pe a lui Mihnea de 8 mm masurata de celebrul prof Dumbrava, iar ultima eco facuta intr-adevar de dr Niculescu pare a avea 10-11 mm, anterior luasem cam 2 luni remediul.
E foarte posibil ca diferenta sa vina de la persoana care manuieste aparatul, dar mi se pare cam maricica.... Solutia ar fi repetarea eco la primul dr , dar partea financiara ma impiedica deocamdata (am avut alte investigatii de facut)

17.05.2011 6:26
Noutati despre Rares
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Salutare tuturor!
Sunt sora [b]Magdei[/b], am intrat sa va spun noutatile din Germania:

"[b]Au reusit prin cateterism sa puna stend pentru stenoza si sa inchida shuntul de la a doua operatie[/b]"

Deocamdata atata, revin cu noutati cum le am si eu!

Mult noroc in continuare lui Rares!

17.05.2011 9:51
maminarci
Ce veste buna ! Sa o tina tot asa ! Multa putere lui Rares ! Si Magdei !
Sa fie intr-un ceas bun !

18.05.2011 7:59
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Buna!
Revin cu vesti de la Magda, Rares este bine, maine ii dau drumul din spital, vor mai sta 2 zile la pensiune, ca sa fie aproape pentru orice eventualitate iar duminica vin acasa!
Peste 3 luni se vor mai duce la control tot acolo.
Conditiile de acolo sunt mai mult decat bune, exact cum au zis si cei care au mai fost.

Multumim tuturor pentru gandurile bune!

Suntem fericiti ca s-a revolvat asa, ca nu a mai fost nevoie de operatie si ca vor veni asa repede acasa!

19.05.2011 11:06
laura70
Locatie: Bucuresti
EXCELENT! Bravo, nici nu se putea mai bine.
22.05.2011 10:23
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Fetelor a mai fost cineva in ultimul timp la ctrl cu copiii la Tg Mures? Cum mai stau cei de acolo? Sunt afectati de reorganizare? Banuiesc ca atitudinea lor fata de pacient a ramas la fel de pozitiva. Nu cred ca ai cum sa te schimbi, chiar daca sunt si probl. Tine si de latura umana.
Noi trebuia sa mergem dupa pasti, dar avand in ved ca in mart am fost si in germania la un ctrl, am amanat. Vrem sa mergem dupa 15 iun. Practic mi-au spus sa merg preg pt o eventuala oper. Insa nu vreau sa ma internez acum cu ea, Daca chiar va fi nev de operatie, o sa stabilim impreuna cu ei pe cand. Daca se mai poate, inteleg ca s-au aprobat mai putine interventii, fata de anii anteriori.

22.05.2011 10:17
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Bobocica, din cate am vazut pe alte forumuri, la Mures au reluat operatiile cu succes.

Noi am ajuns acasa, suntem bine si inca nu imi vine sa cred ca am reusit atat de bine de aceasta data !
Pe viitor vom avea nevoie de valva artificiala si inlocuirea stentului cand creste copilul.
Progresiv vor incerca sa mai reduca din medicatie.

Va multumim ca ati fost alaturi de noi !

24.05.2011 7:07
magdaz_ina
Locatie: alexandria
http://l-rares.blogspot.com/
26.05.2011 9:27
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Avem nevoie de un sfat. Rares are certificat de handicap gradul grav, cu drept de insotitor. Anul trecut sotul meu a luat indemnizatia de insotitor. Anul acesta directia copilului, la solicitarea primariei (pe motiv ca eu sunt in concediu de crestere copil), ne trimite respingerea cererii pentru indemnizatia de insotitor (cerere anterior aprobata).
Stiu ca nu procedeaza legal, stiu ca in Bucuresti aceasta indemnizatie se plateste in continuare.
Ce pot face pentru a obtine aceasta indemnizatie la care are dreptul fiul meu?

31.05.2011 8:06
Icar
Locatie: Zalau
magda ma bucur enorm ca totul a decurs bine, ca ati fost tratati asa cum ar trebui sa fim tratati in propria noastra tara... dar din pacate asta e! Oricum vestile sunt bune si asta e cel mai important! In ceea ce priveste indemnizatia nu stiu ce sa-ti spun... noi suntem incadrati in gradul II de handicap si eu sunt cea care primeste.... dar nu stiu daca in conditiile in care tu esti in conecdiu maternal n-ar trebui sa iei tot tu aceasta indemnizatie! Trebuie sa vorbesti cu cineva de la Asistenta sociala!
Acum cred ca trebuie sa va spun de ce n-am prea intrat in ultimele saptamani! Viata mea a fost cam data peste cap cand am aflat ca fetita unor prieteni foarte buni ai nostri a fost diagnosticata cu tumoare de trunchi cerebrakl cu localizare palatina, fiind operata in spitalul de neurochirurgie din Cluj... inca sunt socata si furioasa... un copil atat de frumos si sanatos, vesel si plin de viata in 2 zile e diagnosticat si operat de tumoare pe creier... parintii sunt terminati, e unicul copil! Am facut actiuni pentru strangeri de fonduri, va necesita si ea radioterapie in strainatate... e crunt! O sa va dau linkul de pe facebook sa-l popularizati... poate sunt oameni cu inima mare care vor s aajute si sper din adancul sufletului sa fie asa!
Va multumesc fetelor si iertati-ma daca nu prea sunt coerenta in ceea ce scriu!

http://www.facebook.com/event.php?eid=2...wall_posts

31.05.2011 8:10
Icar
Locatie: Zalau
Si inca un filmulet cu Iulia, fetita bolnavioara!
http://www.facebook.com/event.php?eid=2...re_comment

31.05.2011 10:01
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, multa sanatate Iuliei ! Ne pare rau pentru asa vesti triste...
Am dat share pe Facebook.

01.06.2011 12:11
Icar
Locatie: Zalau
Multumesc, draga mea! sarut
01.06.2011 1:51
onitzu
Locatie: brasov
magda.....am avut si noi cazuri la servici cu mame aflate in concediu de crestere a copilului cu handicap si intradevar, cei de la Agentia de Prestatii au refuzat dosarul pentru indemnizatia de insotitor
dar.....tot cei de acolo au sugerat ca dosarul sa se faca pe numele tatalui, asa ca a fost nevoie de o noua cerere pentru acord, facuta la DGASPC, acord prin care tatal isi exprima optiunea de a primi indemnizatia de insotitor de la Primaria de domiciliu
daca mai ai nelamuriri intreaba-ma, ca asta fac 8 ore pe zi

01.06.2011 3:56
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Noi am facut deja cererea pe numele tatalui, cum de altfel a fost si anul trecut.
Cei de la protectia copilului ne-au trimis respingerea cererii privind indemnizatia, maine va lua sotul hartia de la posta. Sunt curioasa cum au motivat acest refuz...

02.06.2011 4:12
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Am primit raspunsul scris de la protectia copilului prin care i se refuza sotului meu indemnizatia de insotitor in temeiul art.2 alin (4) din Ordinul 432/2007, articol care face referire la alte situatii, dar nu la situatia in care ma incarez eu (si anume art.12 alin (1) lit. a) din Legea 448/2006, republicata).

Am refacut cererea pentru indemnizatie conform art.42 alin. (4) din Legea 448/2006, intrucat refuzul lor nu are baza legala dar nu ma astept, desigur, la un raspuns pozitiv. Banuiesc ca nu le spun o noutate.

In acest moment cel putin in Bucuresti si in Timis aceasta indemnizatie se plateste, iar noi suntem plimbati de colo-colo.

Credeti ca exista o cale de rezolvare a acestei situatii?

02.06.2011 5:16
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Crampeie de viata

http://l-rares.blogspot.com/

02.06.2011 8:22
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Magda, din pacate eu nu sunt in tema. Adnana are gr 2 accentuat si nu e operata, asa ca nu are dreptul la insotitor. Sper din tot sufletul sa primesti raspuns de la fetele care sunt in situatia ta. Cert este ca trebuie sa lupti pt drepturile lui. Din moment ce in alte jud se da... Legea nu e egala pt toti?
03.06.2011 2:11
maminarci
Icar, imi pare rau pentru drama pe care o traiti ! Am dar Share si eu!

Magda, nici eu nu te pot ajuta, abia acum intram in sistem, astept sa primesc si eu aprobabrea pt continuarea CIC pana la 3 ani.
Vroiam sa te mai intreb de analizele genetice pe care le-ati facut, cine vi le-a recomandat, Rares era suspect de ceva anume? Si noi avem pe lista de TO DO un control genetic la IOMC (Emilia Irza), dar dupa cum sugera neurologul care ni l-a recomandat, fara a cauta ceva anume nu prea este relevant. Noi ne luptam acum cu tulburare de dezvoltare neuropsihica (rmn cerebral in regula)...

Sanatate multa dorim tuturor inimosilor !

03.06.2011 2:19
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Narci,
Rares a fost suspectat de dr. cardiolog de la Timisoara de sindrom Williams, datorita noii stenoze periferice dezvoltate, hipoplaziei de aorta, intarzierii in dezvoltare si ochilor intensi albastri.
Dr. genetician de la IOMC a considerat ca e putin probabil sa fie acest sindrom sau un altul, insa, datorita complexitatii diagnosticului cardiac si datorita asocierii cu hipospadias; de asemanea, pentru linistea noastra, am facut testul Fish pentru Williams si cariotipul genetic, ambele cu rezultate bune, fara probleme genetice.

Ce anume trebuie cautat prin analiza genetica cred ca medicul specialist poate spune.

09.06.2011 2:20
Icar
Locatie: Zalau
Multumesc maminarici pentru gestul tau... putinul nostru al fiecaruia conteaza atat de mult in asemenea momente!

Magda, am citit totul depsre voi si despre celalti copii de pe blogul tau! E cutremurator si atat de dureros! Ma bucur ca sunteti bine totusi, si ati depasit momentele grele! O sa vad cum fac sa va ajut si eu atat cat pot pt a putea ajunge in Germania din nou! Am postat pe facebook linkul vostru si sper sa existe oameni cu sufletul mare! Vreau sa te intreb ceva... poate suna aiurea dar de ce intensitatea albastrului ochilor conteaza... pt ca incep sa ma gandesc si eu la Ian si la intensitatea ochilor lui albastri! intrebare
O sa ma documentez putin si pe net dar daca stii mai multe spune-mi si mie te rog!
Multa sanatate micutilor vostri si o imbratisare mareeee cat intregul univers pentru voi! sarut

09.06.2011 2:36
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, nu stiu de ce dr. de la Timisoara a considerat intensitatea culorii ochilor un criteriu pt. sindromul Williams, dar in caracteristicile sindromului am gasit expresia "ochi stelati".
Nu cred ca ai de ce sa iti faci probleme din cauza asta, sindroamele au de regula faciesuri specifice si nu e cazul copiilor nostri.

Iti multumiesc pentru sustinerea fata de Rares, ne-am bucurat de sprijinul multor oameni, de multe ganduri bune si rugaciuni care ne-au ajutat enorm.

Daca pe viitor vom avea nevoie si de un ajutor financiar vom posta pe blog documentele medicale si nr. de cont. Pana acum am reusit sa ne descurcam prin resurse proprii, imprumuturi si sprijinul financiar al rudelor si prietenilor. Speram sa reusim in continuare pe aceasta cale, daca totusi nu va fi posibil vom apela, in acel moment, la ajutor.

Dupa cum ai vazut, sunt multi alti copilasi care au acum nevoie de ajutorul nostru. Toate cazurile postate de mine au reusit sa obtina sprijinul celor din jur si sunt foarte aproape de rezolvarea problemelor lor de sanatate. O parte din ei au nevoie in continuare de ajutor si speram ca vor avea in continuare sprijinul necesar.

Multumim ca ai transmis mai departe blogul nostru !

10.06.2011 9:26
Icar
Locatie: Zalau
N-ai pentru ce sa-mi multumesti draga mea, am facut pentru ca asa am simtit! Povestile acestor copii extraordinari ar trebui sa fie o lectie de supravietuire si de viata pentru fiecare dintre noi!
N-am apucat sa ma documentez despre sindromul Wiliams.. iar o sa spun probabil aberatii dar majoritatea dintre copii nostri, de aici de la "Operatie pe cord..." au ochii albastrii extrem de intensi... am observat asta cu mult timp in urma si undeva chiar am scris acest lucru! Nici eu nu mai stiu... am in minte atatea intrebari fara raspuns... boala copilei prietenilor mei ma face sa ma intreb in fiecare clipa "de ce?"... in minte imi bubuie aceasta intrebare... iar raspunsul nu mai vine de nicaieri... sunt pur si simplu bulversata!
Scuzati-mi doamnele mele incoerenta, n-as vrae sa va transmit o stare de neliniste in plus, n-aveti nevoie de ea pentru ca le aveti pe ale voastre!
Va doresc Sarbatori frumoase de Rusalii, sa ne ocroteasca BUNUL DUMNEZEU copii si nu in ultimul rand sa aiaba grija si de noi! sarut

10.06.2011 9:30
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Nu stiu ce sa zic... noi avem in familie ochi albastrii: eu, bunica, unchiul, sora lui Rares, verisoara primara...
10.06.2011 2:41
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Icar, cum se mai simte fata prietenilor tai?
In legatura cu ochii albastri, nu te ingrijora. A mea are ochi caprui si prin spitalele prin care am fost erau copii cu diverse culori ale ochilor. Asa suntem noi mamicile mai prapastioase.
Dragele mele, acum sa va fac un compliment. Am scris pe multe forumuri, dar nicaieri nu m-a simt mai apropiata de persoanele cu care comunic, ca aici. Voi sunteti mai sincere. De asemenea, cand am fost internata la Tg Mures, am primit telefoane de la multe dintre voi si chiar mi-au ridicat moralul.
Multumesc tuturor.

10.06.2011 4:52
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Bobocica, ce bine ca te revedem ! Speram ca sunteti bine, sanatosi !
Ti-am ramas datoare cu cateva cuvinte despre experienta din Germania (apropo de sinceritate), sper sa imi platesc curand acesta "datorie".

14.06.2011 8:11
Icar
Locatie: Zalau
Bine ai revenit bobocico! sarut Apropo de sinceritate... acest subiect a fost creat de un Om cu sfulet mare Alicadu... din pacate ea nu mai posteaza pe nicaieri... i s-au adunat atat de multe in ultimii ani incat s-a hotarat sa ia "o pauza de forumuri" cum spune ea! Eram atat de multe aici, mi-e tare dor de ele... Carla Vargas, Alexasicoe, marabu, noosha, brishtara, lauramaria, mare_melisa, gama,... si multe altele! As vrea sa ne spuna ca sunt bine, ca n-au probleme si de ce nu sa impartasim cum evolueaza copii... ne-ar ajuta si pe noi celelalte!

In ceea ce o priveste pe Iulia fetita diagnosticata cu cancer de trunchi cerebral... ce pot sa va spun?! A inceput citostaticele la Spitalul de oncologie din Cluj, azi a plecat pentru a doua tura de citostatice, va uram o perioada extrem de grea pentru ca trebuie sa urmeze radioteraia undeva in strainatate, inca nu s-au decis unde... banii sunt putini, acolo cer mult... sunt 2 parinti disperati care lupta cu incrancenare pentru viata copilului lor! Vineri seara ne-au vizitat toti 3, Iulia are o semipareza pe partea dreapta, a fost extrem de socant pentru mine sa o vad asa stiind-o dinainte si stiind cat de neastamparat era... apropo de ats la scoala invatatoarea ii spune "PIPER", deci va dati seama cam cat de linsitita era Iulia! In afara de semiparalizia de pe partea dreapta, are si sonda urinara pentru ca inca n-a reusit din pacate sa faca singura... si de faptul ca are putin defect la vorbire de la semiparalizie restul e in regula! Vorbeste si gesticuleaza la fel de mult cum facea si inainte de operatie, inteligenta ei e neatinsa, ba dimpotriva parac e mai inteligenta... sincer fetelor m-a socat de cat s-a maturizat si cate mi-a povestit despre ceea ce i s-a intamplat! Cutremurator mi s-a parut in momentul in care mi-a spus ca a intalnit ea acolo la spital niste copii asa ca ea operati pe creier care nu mai au voie sa manance ciocolata "toata viata lor...iti dai seama Vio, zicea scumpa de ea, cat de grav e sa nu poti manca ciocolata toata viata??? Eu peste 3 luni voia avea voie sa mananc..." Ala a fost momentul cel mai crunt pentru mine, m-am abtinut dint toate puterile sa nu izbucnesc in plans! Mi se pare atat de crunt si de nedrept! O s ava pun un clip cu ea s-o vedeti inainte si dupa operatie, e postat oricum si pe pagina mea de facebook!
Va pup si va doresc o zi minunata si multa, dar muuuuuuuulta sanatate puiutilo vostri! sarut

https://www.facebook.com/profile.php?id...9&comments

14.06.2011 8:21
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Foarte frumos clipul, Iulia este un copil superb!
Am dat mai departe pe Facebook.
Ne dorim sa o vedem iar sanatoasa si mult mai zambitoare !

14.06.2011 9:50
Marinutza
Locatie: Bucuresti
de Liana, pufoasa lui alexasicoe va pot spune eu zambet
este deja o domnisorica in toata regula, a crescut mare si frumoasa nici nu-mi vine sa cred cand o aud ce frumos vorbeste.
asa ca in cazul lor a fost o poveste cu final fericit si uneori parca nici nu e adevarat ca un ghem mic de 3 luni a suferit 2 operatii pe cord.
sa dea bunul Dumnezeu sanatate la toti copilutii.

19.06.2011 5:58
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Inca nu am primit raspuns la cererile mele privind indemnizatia de insotitor pentru copilul cu handicap grav dar o mamica care a luptat 2 ani si jumatate pentru aceasta indemnizatie mi-a transmis precizarile care spun clar ca avem acest drept.
Sper sa obtinem si indemnizatia.
Pentru cei care au nevoie de aceste informatii am pus documentul pe blog, http://l-rares.blogspot.com/

20.06.2011 2:08
laura70
Locatie: Bucuresti
Imi pare rau de toate vestile proaste de pe aici.

Nici noi nu o ducem prea grozav, la ultima evaluare Matei s-a intors la parametri din decembrie, dupa ce in februarie parea pe calea cea buna.
In consecinta, pe langa captopril, furosemid, spironolactona ni s-a introdus in tratament si un betablocant. Este diagnosticat cu cord marit.

Inima lui este tot mare, din ce in ce mai mare, pulsul este pe la 130-140 in permanenta.

DIn pacate nu vad nici o imbunatatire, din contra. In ultima saptamana se muta de pe o canapea pe alta, slabeste, nu are pofta de mancare. Cu greu mai trece de 13.5 kg.

Astazi facem o mica evaluare dupa 2 saptamani de betablocant si probabil vom incepe demersurile pentru fonduri pentru transplant.

Am citit azi pe net insa ca proasta functionare a tiroidei poate cauza probleme inimii, iar la ultimele analize la el s-a constatat un nivel foarte ridicat la TSH-ului. Nimeni insa nu a mers pe pista asta, si nici eu n-am facut investigatii suplimentare din disperarea de a nu-l mai intepa pentru chestiuni care nu mi s-au parut suspecte.
Voi intreba insa medicul cardiolog azi, cu o ultima farama de speranta.

20.06.2011 2:22
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, speram sa va vedem cu vesti mai bune !
21.06.2011 8:16
onitzu
Locatie: brasov
magda, spune-mi te rog ce institutie anume a refuzat cererea.....
eu am inteles ca anul trecut ati beneficiat in aceleasi conditii, adica pe numele tatalui
si anul asta, la reinnoirea certificatului, DGASPC a dat sau nu acordul pentru indemnizatie?
dgaspc-ul a refuzat? sau agentia de prestatii?

21.06.2011 10:27
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului a refuzat anul acesta, dupa reinnoirea certificatului de handicap, sa aprobe cererea tatalui privind optiunea pentru indemnizatia de insotitor prevazuta la art. 42 alin (4) din Legea nr. 448/2006, republicata.

Intrucat refuzul nu a avut o baza legala valabila am facut o noua cerere pentru reanalizarea situatiei la care inca nu am primit raspuns.

Azi m-am dus sa anexez la cerere precizarile de pe blog care ne dau dreptul la aceasta indemnizatie si am aflat ca cererea noastra a ajuns la compartimentul juridic si asteapta punctul de vedere scris al sefilor lor pentru a ne da noua un raspuns.

21.06.2011 1:25
magdaz_ina
Locatie: alexandria
http://l-rares.blogspot.com/

Despre cum se aplica legea in Romania.

22.06.2011 7:33
onitzu
Locatie: brasov
magda, nu te lasa.....de cat timp lucrez eu in dgaspc, n-am mai auzit de asa ceva......
in mod normal, acordul dat de dgaspc este o formalitate
pe baza acestuia si a celorlalte acte, primaria de domiciliu plateste aceasta indemnizatie (ei solicita fondurile necesare la Agentia de prestatii - fosta directie a muncii)
la noi in judet sunt cazuri in care parintii nu au depus actele pentru primirea bugetului complementar, dar cu toate acestea, primariile le platesc indemnizatia de insotitor sau salariul asistentului personal....
chiar is curioasa ce raspuns vei primi....
am vorbit si cu colegii mei de la monitorizare (cei care fac aceste acorduri) si cu juristul si mi-au spus ca-i cel putin dubioasa treaba....
o idee ar fi sa mergi si la primaria de domiciliu, la directia de servicii sociale si sa le expui problema....iti pot oferi o solutie sau se pot prevala de acel acord

22.06.2011 3:27
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Povestea este asa: am fost la Protectia Copilului, am facut noul certificat de handicap, am solicitat acordul pentru indemnizatia de insotitor pe numele tatalui, l-am primit si am mers cu el la Primarie pentru a solicita indemnizatia de insotitor.
Cand au vazut cei de la Primarie au zis : "vai, le-am spus celor de la Protectia Copilului sa nu mai dea acceptul pentru indemnizatie ca nu mai dam indemnizatia daca mama este in concediu de crestere copil !" (asta in conditiile in care anul trecut luasem aceasta indemnizatie).
Ne-au primit cererea, fara sa o inregistreze. Dupa o vreme ne-au spus ca nu ne dau indemnizatia iar pentru explicatii sa merg la Protectia Copilului.
Ne-am dus la Protectia Copilului si ne-au spus ca nu se mai da indemnizatia si ca vom primi raspuns negativ la cererea de optiune pentru indemnizatia de insotitor.
Si asa mai departe... povestea continua...

23.06.2011 8:59
onitzu
Locatie: brasov
cu riscul de a schimba si de a acapara subiectul - scuze pentru asta -
magda, cei de la primarie sunt in culpa in cazul asta
intradevar, probleme sunt in cazul in care este vorba despre familia monoparentala, adica daca mama e singura si este in concediu de crestere copil, nu-i aproba indemnizatia, desi si atunci este gresit
ideea este ca indemnizatia ta de crestere a copilului este dreptul tau pentru ca ai cotizat si indemnizatia de insotitor este dreptul copilului ca si persoana cu handicap......
deci cu cei de la primarie trebuie sa te iei de gat, pentru ca DGASPC ti-a eliberat acordul, dupa cum era normal si legal, iar primaria nu are dreptul sa va refuze aceasta indemnizatie.....

23.06.2011 3:01
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Sa speram ca nu suparam cu acest subiect, poate suntem de ajutor altor mamici in situatii similare.

Deci, in acest moment Protectia Copilului a schimbat acceptul initial cu un refuz iar Primaria nu ne da indemnizatia pentru ca nu avem acceptul de la Protectia Copilului.

24.06.2011 7:52
onitzu
Locatie: brasov
Protectia Copilului nu are niciun drept sa va refuze acordul......daca continua sa va refuze pe motive.......nici nu stiu ce temei legal ar putea invoca, fa o adresa la fostul ANPH, actuala directie generala protectia persoanelor cu handicap
au sediul pe calea victoriei nr 194, bucuresti
tel: 021/2125438
eu am vb cu cineva de acolo la telefon (scuze ca mi-am luat libertatea de a le prezenta problema ta) si mi-au spus ca un raspuns scris va fi pozitiv si de ajutor, caci te poti duce cu el la directorul general de la DGASPC si la primarie si sa le dai peste nas......mama lor de incompetenti......

24.06.2011 3:17
suflu sistolic de gradu 2
pytykot
Locatie: tg-jiu
[color=violet][/color].buna ma numesc simona si am un baietel de2 ani si 3 luni.anul trecut a fost diagnosticat cu suflu sistolic de grdul 2 la inima.mergem anual la control la tg-mures,anul acesta am fost iar dar lucrurile nu sau schimbat in bine din contra va trebui sa lom un tratament si intretimp a suferit si convulsi febrile,riscul de a mai face convulsi nu trecut.la varsta de 6 ani se va decide dac va fi operat.asi vrea sa stiu mai multe informati despre suflul sistolic la copi mici :)
24.06.2011 3:54
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Am facut deja adrese in data de 06.06.2011, la DGPC si la DGPPH (fostul ANPH, are aceeasi adresa cu cea de la tine).

Am primit raspuns de la DGPC, in data de 10.06.2011 prin care ma anunta ca mi-au redirectionat petitia catre DGPPH care este institutia competenta in domeniu si de la care urmeaza sa primesc raspuns.

Inca nu am primit raspuns de la DGPPH dar sper sa fie unul favorabil, avand in vedere discutia telefonica pe care ai avut-o tu cu cei de acolo (iti multumesc pentru implicare!).

24.06.2011 3:56
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Pytykot, nu stiu nimic concret despre suflu sistolic. Aveti si alt diagnostic?
27.06.2011 2:31
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor! Din pacate eu iar nu primesc atentionari ca se posteaza la acest subiect...
In primul rand vreau sa-i spun Laurei ca sunt alaturi de ea, sper din suflet ca totul va fi bine... ati trecut prin mult prea multe ca sa nu fie BINE! Speranta nu trebuie s ate paraseasca si te rog spune-ne ce ti sa- spus! Nu inteleg nici eu d ece la fiecare control mi s espune ca n-au aparut modificari pe cord si ca inima nu s-a marit... de ce trebuie s ase mareasca ca sa ia decizii???? Abia astept si eu controlul din luna iulie!
Pytykot iti urez bun venit chiar daca nu e cel mai fericit subiet la care ai ajuns! Aici ne sustinem si ajutam cu informatii cele care avem copii cu probleme la inimioara, dar cred ca ai dedus asta pana in acest moment! Ce pot sa-ti spun este ca si lui Ian initial i s-a auzit doar un suflu sistolic fiind diagnosticat ulterior cu un DSA ostim secundum cu sunt staga-dreapta cu diametrul de 8 mm! In general acest suflu sistolic (din ceea ce am citit eu) il au majoritatea copiilor si dispare pana in jurul varstei de 8-9 luni! Daca ai ajuns la Tg. Mures acolo cred ca ti s-a pus un diagnostic mai clar, nu-i asa?
In ceea ce priveste convulsiile trebuie s aai mare grija, cand incepe sa faca febra trebuie sa-i dai o anumita schema de tratament antitermic, combinatie de nurofen, paracetamol, novocalmin... dar aceasta schema ti-o afce medicul pediatru! Daca poti da-ne mai multe detalii si cu ce putem si stim te ajutam!
Magda imi pare foarte rau pentru toate problemele... chiar de acset gen de suparari nu mai avem nevoie! te inteleg perfect! Si eu trebuie s adepun dosarul acum in iulie pt ca se implineste anul... nu inteleg d ece in fiecare an e nevoie de atat de multa hartogarie pentru niste bani atat de putini! Dar asta e Romania noastra...
Va pup fetelor si sa ne dea Dumnezeu forta si puterea necesara pentru a indura tot ce avem de dus, si cel mai important sa ne faca copilasii bine!

27.06.2011 4:01
laura70
Locatie: Bucuresti
Multumesc Icar, de incurajari. Din pacate trebuie sa privesc problema in fata si sa incep sa pregatesc dosarul pentru obtinerea de fonduri pentru transplant. Ma ajuta foarte mult fundatia Salveaza Vieti. Suntem la inceput de drum, dar am inceput din timp, ca sa nu ne prinda nepregatiti.

De spus nu mi s-a spus nimic, decat ca tratamentul nu da rezultat, ca trebuie introdus un betablocant care sa-i scada pulsul, ca trebuie sa speram. Nu prea am cuvinte sa va explic....

Deocamdata verificam influenta betablocantului, ajustarea dozei treptat, sa nu-i scada pulsul prea mult. Acum, dupa aproape 3 saptamani de tratament i-a scazut de la 140 la 130.

Dar este prima data cand aflu ca acesti copii pot beneficia de ajutorul acordat persoanelor cu handicap, nimeni nu mi-a spus asta pana acum, nici medic de famlie, nici medic cardiolog, habar nu am avut.
Pentru mine este prea tarziu sa mai umblu si dupa astfel de dosare, sa mai bat pe la usile lor, dar macar voi, care ati invatat drumurile, nu va lasati, este deptul copiilor vostri.

Luni mai facem o vizita la cardiolog, sa mai vedem cum stam cu pulsul.

Va doresc sa aveti o saptamana buna.

27.06.2011 4:57
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Fetelor, maine mergem la Tg Mures.
Trebuie sa ajung si pe bdul 1 dec 1918. Stie cineca care-i.Nu prea ma satisfac hartile astea. E cumva chiar bulevardul pe care mergem noi cand intram dinspre sighisoara - centru tg mures?
Va pup. Maine seara va spun vestile.

27.06.2011 7:47
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, va tinem pumnii stransi sa gasiti o solutie potrivita pentru voi !

Bobocica, va asteptam cu vesti bune de la Mures !
M-am uitat si eu pe harta si asa pare, bd. de la intrarea dinspre Sighisoara.

27.06.2011 8:00
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Joi mergem si noi la control cardio.
28.06.2011 8:35
blondeana24
Locatie: sighisoara
e adevarat . acela este b dul, de la intrarea dinspre Sighisoara.
am citit si imi pare asa de rau pt drama ta, Laura si pt taraboiul asta din sistem pt un drept al copilului pe care refuza sa l plateasca, rusine lor.
Laura, sunt alaturi d tine si d puiul tau, sunt trista or de cate ori aud despre copilasi nostri bolnavi.
despre noi toate bune, inca mai mergem la control chiar daca la Stefan pb la inimioara s a rezolvat, canalul persistent s a inchis spontan spre 3 anisori iar dsa ul s a micsrat de tot.suntem unu din cazurile fericite asa ca nu incetati sa sperati pt puii vostri sarut
va imbratisam cu drag si ne rugam pt voi , ca DD sa va dea putere sa treceti peste greutati si toti copilasii sa aibe parte de o copilarie asa cum o merita sarut
pt fetele care au drum spre Tg Mures , sa va luati negesit hainute mai grosute ca e tare rece afara si polua urat de tot trist
stiu ca nu e unu din momentele fericite dar cine stie, poate va opriti chiar si la Sighisoara pt un schimb de impresii si o cafea buna la noi ,ne cunoastem si noi personal.casa mea este deshisa.eventual las si un nr de tel. 0724085067.
va pup pe fiecare, va imbratisez si va tin pumnii pt control.......

28.06.2011 8:47
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Blondeana, ne bucuram sa auzim vesti bune de la voi !
Asemenea vesti ne fac fericiti!

28.06.2011 8:52
blondeana24
Locatie: sighisoara
eu cred si sper din tot sufletul ca fiecare dintre voi sa vina la un moment dat ( cat mai curand daca vrea DD) cu asa vesti sarut
bafta pt joi magda.
daca totul merge ok pt voi va sugerez(daca aveti timp si dispoziitie si bineinteles daca mai este prin preajma) sa duceti copilul la circul din parcarea realului. noi am fost cu micutul si a fost foarte frumos. pana si eu am fost captivata de show zambet

28.06.2011 9:24
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor! V-as scrie fiecaruia cateva cuvinte dar timpul meu e destul de limitata azi asa ca o sa va spun ca va tin pumnii tuturor saptamana asta si va astept cu vesti bune... voi sa mi-i tineti saptamana viitoare pt ca si eu voi merge la control!
Blondeana iti promit ca daca la un moment dat trec prin Sigisoara te sun!
Va pup pe toate si mai vb! sarut

28.06.2011 9:27
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, iti vom tine pumnii stransi sa veniti cu vesti bune !
28.06.2011 11:51
blondeana24
Locatie: sighisoara
Icar suntem si noi alturi de tine cu gandul si sufletul. asteptam vesti sper eu numai bune sarut
28.06.2011 6:07
operatii pe cord-unde?
bobocica1
fetelor pt ca voi ati fost sincere cu mine , sa va povestesc pe scurt cum m-am hotarat sa merg in Germania.
La tg m in dec 2009 avea DSA 5mm, DVS 6mm si pca.
In mai 2010 la iasi dsv si dsa in jur de 3.5 mmsi pca (parere a unui prof univ roman dar si a unui izraelian care venise in ctrl),
iun 2010 tg m dsa si dsv 8mm si pca
nov 2010 tg m dsa 15mm , dsv 8mm, doar pca inchis Daca nu racea atunci poate o operau chiar.
Deci la tg mures tot cresteau. Am intrebat ambele dati, daca e posibil sa creasca. Mi s-a raspuns ca nu , dar poate nu a vazut corect data anterioara, poate s-a miscat copilul.
M-am panicat rau de tot si am mers la Bucuresti La dr.Nicolescu, imediat dupa ce m-am intors de la tg m. Raspunsul: nu mai are decat un DSA f mic de 3mm , restul s-au inchis si nu mai tb medicamente., dar pt linistea dvs puteti merge si in germ. Dupa parerea lui nu mai tb nici medicamente.
Deci prima var a muresului , cu iasul si buc, chiar si un medic din Bacau erau apropiate si firesti, avand in ved ca au fost la intervale de timp si uneori se mai inchid sau micsoreaza. Ce s-a intamplat dupa aceea la mures ?nu stiu.
Cu eforturi f mari, am plecat in germ, medicul de la eco nu a reusit sa vada dimensiunile , intrucat mititica a plans f mult. Dar cand dr Sandica a interpretat rez, ne-a spus ca sunt apropiate de ale dr Nicolescu, dar mai are si dsv-ul. La fel nu ne-a mai recomandat medicamente.
Am venit de acolo nelamurita, care rezultate erau mai apropiate? Dr Nicolescu nu vazuse totusi dsv-ul.
Astazi m-am intors iar din tg mures. In drumul spre casa plangeam de bucurie, dar si de amaraciune, prin cate am trecut. Am avut emotii mari, intrucat la sfatul medicilor Nicolescu si Sandica oprisem medicamentatia. Si bine am facut. Raspunsul de azi : dvs-ul de abia se mai vede, mai are doar dsa-ul de 4mm, nu mai tb sa ia medicamente si a scapat de operatie.
Restul deja nu mai conteaza, ca am vandut masina pt a avea bani de atatea drumuri si ... , sotul neavand servici. Dar ele sunt mai importante pentru mine. I-am facut un eco si fetei mari si nu are absolut nimic.
Va pup.

28.06.2011 6:12
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Felicitari, Bobocica, pentru vestile bune !!
29.06.2011 9:58
Icar
Locatie: Zalau
Bravooooooo BOBOCIOOOOOOO! Super veste... in sfarsit si o veste buna! Ma bucur tare mutl, meritati asta! Dragii de voi prin cate ati trecut... cat despre amsina da-o in norocu ei, in timp va veti lua alta! Ajuta Doamne Doamne vei vedea! Daca la un moment dat te vei hotara sa-ti iei o masina second mai ieftina de dincolo sa-mi dai un mesaj privat, as putea sa te ajut! In rest ce sa-ti spun... bucura-te de tot si de toate, fii fericita si strangeti tare puiul in brate, nimic nu-ti da o satisfactie mai mare, dar tu stii asta!
Fetelor eu saptamana viitoare la ora 8 trebuie s afiu la control, vrea sa-i faca si o radiografie ca are o tuse seaca dimineata care persista de ceva vreme si ma streseaza la maxim! Ecodolper nu-i putem face deoarece dr. Oprita e in concediu, as aca ramane pe mai incolo! Sper ca totul s afie bine!
Va pup si aveti grija de voi! Sanatate multa puiutilor vostri! sarut

29.06.2011 5:54
blondeana24
Locatie: sighisoara
ma bucur enorm pt voi bobocico, va felicit si va urez in continuare multa multa sanatate
la fel pt toti copilasii bolnaviori sanatate maxima iar pt mamicile luptatoare multe imbratisari sarut

29.06.2011 9:41
somnorici
----------
laura70 a scris:
Am citit azi pe net insa ca proasta functionare a tiroidei poate cauza probleme inimii, iar la ultimele analize la el s-a constatat un nivel foarte ridicat la TSH-ului.
----------

Laura, asa e, tiroida poate da probleme serioase inimii, in principal probleme de ritm (de obicei cand TSH-ul e mic se produce tahicardie, nu cand e mare). Ce ti-a spus cardiologul?

30.06.2011 1:43
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Fetelor multumesc mult la toate.
Laura, nu ti-am prea scris pana acum, pt ca am inceput sa ma blochez pur si simplu cand aud vesti rele. Stiu cat de greu e si va doresc multa putere si ma voi ruga la Dzeu pt puiul vostru.
Icar, chiar o sa apelez la tine, daca ma poti ajuta. Dar pe la anul sa stringem ceva bani. Nu-mi pare rau de masina, nici nu am stat pe ganduri cand am vandut-o. Balanta cantarea infinit mai mult spre fata. Cu toate acestea, trebuie sa cumparam alta, tot pt fete. Nici nu stii cum apare vreo urgenta. acum am mers cu un cumnat al meu, dar fiecare are stilul lui de condus si mititica a vomat tot drumul si la dus si la intors. M-am simtit f prosr, ca trebuia sa opreasca tot timpul, ca sa nu mai zic ca i-a facut masina... Si voma iese cam greu.

30.06.2011 3:59
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Ne-am intors cu vesti bune de la control, evolutia este favorabila. Urmatorul control: peste o luna.
30.06.2011 4:33
Marinutza
Locatie: Bucuresti
va citesc din umbra ca sa zic asa si ma bucur puiutii vostri se fac bine. si trag nadejdea ca intr=o buna zi, se va pune praful peste subiectul acesta...
Vio, tin pumnii stransi stransi pentru gemanutul nostru drag si ma rog la Dumnezeu sa te intorci si tu cu vesti bune. cu siguranta ne auzim la telefon saptamana viitoare.
va imbratisez si va doresc multa sanatate!

30.06.2011 11:55
laura70
Locatie: Bucuresti
Somnorici, astazi am repetat analizele pentru tiroida, asteptam rezultatele. La cardiolog mergem din nou luni. Primele analize aratau un TSH marit. Cardiologul spunea ca tiroida poate cauza probleme, dar nu asa de mari inimii totusi. Ce rezultate aveam noi nu erau concludente.
Vedem luni ce se intampla.

Magda, ce veste buna!




[/b]

01.07.2011 5:02
blondeana24
Locatie: sighisoara
Mada , ce vesti bune ne dai.... sarut
speram ca si luna viitoare sa fie si mai buna ........(vestea0
sanatate la toti copilasii si noua putere sa i crestem frumos sarut

03.07.2011 8:39
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Fetelor,
Daca defectele fetei mele au scazut si nu mai e nev de op, as mai putea sta cu ea pana la 3 ani? Dar cei 200 ron alocatie ii mai primeste pana la 3 ani.
Mentionez ca ea a ramas cu dsv 3mm cu sunt neobservabil si dsa 4 mm.

04.07.2011 8:45
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Bobocica, poti sta cu ea in CCC si primesti alocatia de 200 lei pana la expirarea certificatului de handicap. Dupa aceea, in urma analizei de la comisia de la Protectia Copilului este posibil sa primesti prelungire a certificatului de handicap, chiar daca cu un grad mai usor de handicap, insa poti sta in CCC si vei primi 200 lei alocatia pana la 3 ani, indiferent de gradul de handicap.
04.07.2011 3:31
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Multumesc Magda. Vom merge luna aceasta cu ultimul rezultat de la Tg Mures.
06.07.2011 3:21
laura70
Locatie: Bucuresti
Am fost si noi luni la control. DIn pacate Matei este stationar, in continuare pulsul sta la 130 bpm, inima este tot marita, contractilitatea tot scazuta.
A inceput sa se vada si pe el, sta mai mult intins, nu mai vrea sa iasa sa se joace in curte, respira tot mai greu.
Cardiologul ne-a recomandat sa ne ocupam mai repede de documentele pentru transplant, nu crede ca putem sa asteptam inca 6 luni, cand va fi si mai slabit. Azi imi da scrisoarea medicala pentru comisia medicala.
In plus, dupa ultimele analize se pare sa sufera si de hipotiroidism, iar endocrinologul pediatru care ne-a fost recomandat este in concediu pana pe 26 iulie.

Mai facem un control cardio pe 22 iulie.

Sper totusi sa vin si cu vesti mai bune.

06.07.2011 4:55
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, va tinem pumnii stransi ca vestile de la controlul urmator sa fie mai bune !
07.07.2011 6:53
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Laura, imi pare nespus de rau. Nu mai tin minte , unde mergi tu la cardiologie? In ce localitate?
08.07.2011 10:29
laura70
Locatie: Bucuresti
In Bucuresti merg la dr Dumbrava, la CMU, iar in Franta merg langa Paris, la Spitalul Marie Lanelongue in Plessis Robinson.

In alta ordine de idei, am inceput si demersurile pentru incadrarea lui Matei intr-un grad de handicap. Nu mi-e clar exact ce drepturi are, dar o sa aflu. Mi se pare inadmisibil ca NIMENI din sistem nu mi-a spus nimic pana acum si a trebuit sa aflu de pe forum asta.
Va tin la curent.

08.07.2011 12:30
operatii pe cord-unde?
bobocica1
Asa este Laura. Oricum cu acesti micuti trebuie sa ai tot timpul o rezerva. Asa ca orice ajutor, oricat de mic, e bine venit. Dar pe cei la care te-ai referit, nu-i intereseaza. Se gandesc numai la ei. Cred ca majoritatea am aflat de pe forum. Desi este dreptul copiilor, indiferent de cati bani au impresia medicii ca au parintii acestor micuti. Au fost parinti care au imprumutat din banci. Eh. .. Sa fie ei sanatosi, ca daca nu le poarta parintii lor de grija...
08.07.2011 10:13
maminarci
Laura, Dzeu sa fie cu voi si sa va ajute sa treceti cu bine peste greaua cumpana! Pe dr Niculescu l-ai consultat ? Mi s-a parut super serviabil cu toata lumea am mers la el dupa ce am citit pe net despre el, fara programare, disponibil indiferent daca/cat ii bagai in buzunar !

Bobocica sincere felicitari !! A incoltit in mintea mea un sambure de optimism, si noua ne-a oprit dr Niculescu medicamentatia, poate venim si noi cu o minune peste cateva luni zambet

Magda tineti-o tot asa ! Bafta in lupta cu sistemul !

Icar, bafta la control!

Numai bine tuturor !

08.07.2011 10:35
laura70
Locatie: Bucuresti
Maminarci, sa-ti spun drept deja nu mai vreau sa mai vad medici in fata ochilor. Matei este stresat de atatea vizite, mereu intreaba ce-o sa-i faca. De dr. Niculescu am auzit, numai de bine de altfel. Diagnosticul este insa atat de clar si confirmat din 2 parti si de starea copilului, incat nu stiu ce as mai putea afla.
Matei este insa "prieten" cu dr. Dumbrava, au glumele lor, il place, este relaxat in preajma lui, chiar m-a avertizat ca data viitoare vrea sa-i ofere un cactus.Mai nou, este fascinat de cactusi.

Astazi a venit o fetita de varsta lui Matei si a inceput sa alerge prin curte, prin casa, asa cum eu nu l-am vazut niciodata pe el si mi s-a rupt sufletul.

Trebuie sa reusim si noi!

08.07.2011 10:38
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Veti reusi, Laura ! :*
09.07.2011 9:50
alexasicoe
Locatie: Alba Iulia/ Am doi copilasi, minunile lui Dumnezeu
Laura imi pare rau sa aud ca Matei nu e bine . Sa va ajute Dumnezeu sa aveti succes cu toate demersurile, Matei sa ajunga la operatie sa aiba si el o inimioara sanatoasa si o copilarie normala . sarut sarut sarut Va imbratisam cu drag si daca aveti nevoie de ajutor nu ezitati sa cereti si aici pe forum ca sunt multe inimi darnice si persoane extraordinare sarut .
Bobocica, Magda ma bucur ca aveti vesti bune sarut sarut sarut . Tuturor copilasilor multa sanatate sarut
Nu am intrat pe forum de ceva timp, nu v-am uitat (Icar sarut sarut sarut sarut sarut sarut ), dar am avut o perioada foarte solicitanta, 2 sesiuni de examene la facultate la 2 luni diferenta, intre ele examen la servici, azi am dat si licenta, pe langa copii, casa, servici.
Noi suntem destul de bine, primavara asta am bifat si 2 boli ale copilariei, am facut varicela, apoi am trecut la pojar si totul s-a condimentat cu o otita zambet, amandoi la pachet .
Liana este bine, la control la inimioara mergem la toamna, acum suntem pe medicatie de sustinere, o luna aspacardin, doua luni pauza, o luna magnerot si tot asa . Am fost si la control la ochisori si ni s-au micsorat dipotriile, de la 2,75 si 3 am trecut la 1,5 la amandoi ochii.
In rest pot rasufla usurata deocamdata, pe langa ce a fost acestea sunt probleme usurele si minore. Pot spune ca Liana are o copilarie normala, fara restrictii, e drept oboseste mai repede si somnul de amiaza e sfant, e putin mai sensibila la boli,virusi, ii colecteaza imediat, dar evolutia ei e extraordinara.
Acum ne asteapta o bine meritata vacanta, speram sa ajugem la mare peste o saptamana sa ne incarcam cu niste aerosoli.
Va dorim o vara frumoasa cu copilasi sanatosi si cat mai putine probleme si vizite la doctori . sarut sarut sarut

Poze cu draga mea fetita :

Albinuta la serbarea de primavara



Tigancusa la spectacol de dans si cu fratiorul ei



09.07.2011 10:17
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Alexa, ne bucuram sa auzim vesti frumoase de la voi !
10.07.2011 12:28
maminarci
Laura, te inteleg perfect cu medicii, si noi si copilul suntem alergici la ei, nu DSA-ul ci restul problemelor ne-au facut sa avem contact ff des, rar ne sare o luna sa nu avem un consult ! Insa abordarea dr Niculescu mi se pare putin diferita de a dr Dumbrava a carui valoare nu o contest, dar poate tineretea si informatiile mai de actualitate ale primului va pot aduce o solutie mai simpla. Va tin pumnii indiferent de drumul ales !
11.07.2011 9:12
laura70
Locatie: Bucuresti
Multumesc de incurajari.
Noi am avut un week-end de cosmar, cu Matei care a zacut efectiv tot week-endul.. Se pare ca are si o nenorocita de bronsita care nu-l lasa sa respire si tuseste de mi se rupe inima. Pulsul lui a stat zilele astea pe la 140-143.
Astazi a mai prins putina vlaga.
Intrucat nu se stie exact ce are, am decis sa mai cerem si o a treia opinie deja, desi asta il oboseste pe copil peste masura.

Alexa, ce frumoasa este Liana, si cum am urmarit operatia ei acum 4 ani si jumatate, si cata speranta mi-a dat pentru operatia lui Matei de atunci.

11.07.2011 9:16
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, va dorim ca cea de-a treia opinie sa fie cu vesti bune !
Pupici pentru Matei sa scape de bronsita cea urata !

12.07.2011 1:01
laura70
Locatie: Bucuresti
Am inceput batalia cu autoritatile. Poate nu e locul la acest subiect, am sa risc si am sa va spun ce mi s-a intamplat la gradinita copilului astazi.
Pentru intocmirea dosarului de handicap are nevoie de o caracterizare/adeverinta de la gradinita. Cum comisia se intruneste peste 2 saptamani, doar saptamana aceasta pot depune documentele.
La gradinita am gasit-o pe doamna directoare, si ne-am dus si cu copilul care tinea neaparat sa o vada. Cand i-am spus ca avem nevoie de o astfel de adeverinta de la ea, ne-a trantit-o sec ca nu ne poate ajuta, trebuie sa mergem la gradinita de care apartinem!!!!! de parca ne-am fi dus acolo asa....., ca sa ne aflam in treaba, ca tot treceam pe strada si noi nervos nervos
Cand s-a lamurit ca de fapt copilul este inscris acolo, mi-a spus ca educatoarele sunt in concediu si nu pot fi deranjate, ca de fapt si ea este in concediu, bla bla bla, ca o astfel de caracterizare este o chestiune extrem de laborioasa, implica o responsabilitate enorma pe care ea, in concediu fiind de fapt nu si-o poate asuma, deci, sa venim la toamna. Nu a catadicsit macar sa ma intrebe ce afectiune are copilul.
Ca sa va scutesc de restul povestii am sa va spun ca am facut putin circ si drept urmare o sa am adeverinta maine.

Am fost apoi la Directia de Sanatate Publica a Municipiului Bucuresti pentru dosarul de transplant si mi s-a dat peste nas ca doresc realizarea lui in strainatate, pentru ca transplanturi se fac si in tara. I-am reamintit doamnei ca singurul transplant la un copil s-a realizat pentru prima data in istoria medicala in Romania abia la inceputul acestui an, si de atunci nu s-a mai intamplat nimic.

Din pacate, nu am sesizat nici la gradinita nici la autoritatea sanitara nu amabilitate, dar macar o dara de omenie, ci numai acreala nejustificata.

Asta e......, va tin la curent, da' eu nu ma las.

13.07.2011 10:22
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Laura, sa-ti dea Dumnezeu putere sa lupti pentru copilul tau!
sarut

13.07.2011 10:26
onitzu
Locatie: brasov
laura....imi pare rau ca pe langa problemele ce le aveti, ai si ghinionul de a da peste oameni care-ti fac viata si mai grea.......
in legatura cu gradinita, daca este una cu program prelungit, educatoarele sunt inca in activitate pana la 31.07.2011, deci explicatia directoarei pica
pe de alta parte, la sfarsitul fiecarui an scolar este obligatorie, din cate stiu eu, ca fiecarui copil sa i se faca o evaluare si o caracterizare care se anexeaza dosarului (mai tarziu, adica evaluarea din ultima grupa, va merge la scoala)......
din cate stiu, caracterizarea ceruta de DGASPC este una destul de sumara, mai mult o formalitate.......asa ca nu-i o munca titanica......
foarte bine ca nu te lasi.....toata admiratia mea pentru puterea pe care o ai
inca odata, imi pare rau de toti copiii care se regasesc in acest subiect; imi pare rau ca trebuie sa treaca prin asta si le doresc sanatate si parinti puternici

13.07.2011 11:15
puimihai
noul capitol! in care va doresc sa scrieti numai vesti bune ! sarut
16.05.2012 1:55
in romania
camelia122
Centrul Medical Med New Life – Delta Hospital a inaugurat prima Sectie privata din Romania destinata Malformatiilor Congenitale Cardiace. Astfel, malformatiile congenitale precum Defectul Septal Atrial, Defectul Septal Ventricular, Foramen Ovale Patent vor fi tratate minim invaziv, sub control radioscopic, prin astuparea acestor defecte cu dispozitive speciale denumite Amplatzer. Primul pacient al Sectiei de Malformatii Congenitale Cardiace a fost un micut in varsta de 3 ani, ce a fost tratat de Foramen Ovale Patent prin amplasare de dispozitiv Amplatzer.
In cadrul primei sectii privata de acest gen din Romania, Centrul Medical Med New Life a reunit in aceeasi echipa 3 dintre cei mai de renume medici pe plan international:Prof. Dr. Avraham Lorber – Seful Sectiei de Malformatii Congenitale Med New Life ; Seful Sectiei de cardiologie invaziva si interventionala pediatrica si adulti Spitalul Rambam Medical Center Haifa-Israel.Dr. Dan Deleanu – Medic cardiolog interventionist ; Seful Sectiei de Cateterism Cardiac Institutul „Prof. Dr. C.C. Iliescu” ; Seful Sectiei de Cateterism Cardiac Med New Life.Asist. Univ. Dr. Bogdan Popescu – medic cardiolog echocardiografie transesofagiana ; Sef de lucrari cardiologie, UMF „Carol Davila” Bucuresti.

17.05.2012 7:55
Icar
Locatie: Zalau
Avem un nou capitol... puteti posta acolo !
06.04.2014 12:07
Ajutati-ma cu informatii
bebeanisia
Salutare tuturor! Tocmai ce m-am inregistrat dupa o cursa nebuna de a descoperi forum-uri cu parinti care trec sau au trecut prin experienta mea, a noastra.
Va scriu pentru ca stiu ca aici o sa gasesc o parte din raspunsurile la intrebarile care nu ma lasa sa dorm noaptea si imi fac stomacul ghem. Am o fetita de 10 luni cu DSA de tip ostium secundum cu anevrism. Anevrismul este cel care ii pune viata in pericol si suntem programate la inceputul lunii mai la operatie la Institutul Inimii din Cluj. Operatia va fi efectuata de catre dr. Chira. Am marea rugaminte sa imi raspundeti la cateva intrebari si sa ne impartasiti experienta voastra eu constienta fiind ca acest lucru va poate trezi amintiri dureroase. Dar voi, mamici si tatici care ati trecut prin asta, cunoasteti sentimentul de groaza care ne bantuie si pe noi.
Si acum intrebarile:
1. Cum a fost imediat dupa operatie in cele 3 zile la terapie intensiva?
2.Cat de repede s-au recuperat? Au avut dureri?
3. Cum e cu baita, stiu ca nu ii voi putea face baie ca acasa, minimum de igiena? Dar cu mancarea?
4.Cum e personalul? Asistentele primesc atentii?
5. Cat a costat operatia? Il intreb pe dr cat ma costa, dau eu cat consider sau cum se procedeaza?

Mai am atatea intrebari dar m-am blocat.

Sanatate multa tuturor!

06.04.2014 5:39
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Bebeanisia, pentru informatii "la zi" iti pot face adaugarea pe un grup FB al parintilor copiilor cu probleme cardiace. Vei primi acolo raspuns la intrebarile tale. Id meu de FB este Magda Zlotea.
Multa sanatate!

07.04.2014 9:42
bebeanisia
Buna Magda,

Multumesc pentru raspuns, v-am trimis cererea de accept pe Facebook!

07.04.2014 6:23
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Bebeanisia, ti-am facut adaugarea pe grup, astept acceptul administratorilor.
https://www.facebook.com/groups/172684166113607/
Multa sanatate!

30.05.2014 5:03
MarinaVasilescu
As avea si eu nevoie de ajutorul unei mamici care a mai intampinat probleme cardiologice cu copilul ei. Mi s-a spus ca din cauza unei malformatii trebuie operat pe cord. M-am speriat foarte tare de aceea as vrea sa merg in strainatate. Aveti ceva sugestii? Multumesc si sanatate multa!
02.06.2014 4:41
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Marina, iti pot face adaugarea pe grupul facebook dedicat parintilor copiilor cu malformatii cardiace. Id-ul meu pe FB este Magda Zlotea.
04.06.2014 2:14
elenaavram
Draga Marina!

Ma bucur ca vad mesajul tau in timp util pentru a-ti da un sfat. Si eu am intampinat aceleasi probleme cu micuta mea si vrea sa iti recomand cu toata increderea pe pe domnul dr. Deleanu impreuna cu prof. Thanopoulos. Copilul meu a fost diagnosticat cu o malformatie cardiaca congenitala un defect septal atrial (DSA) destul de mare. Dupa ce am asteptat in zadar pe la usile doctorilor pentru o simpla ecografie, minunea a facut sa ajung pe mainile acestor oameni exceptionali care mi-au insanatosit fetita. Tin sa multumesc acestor perosane minunate pentru ca i-au redat copilului meu sansa la viata. Da-mi te rog un semn sa putem vorbi mai multe

Bebeanisia, din pacate, cred ca prea tarziu am vazut mesajul tau. Copilasul tau este posibil sa nu necesite operatie pe cord deschis. La spitalul unde am fost eu au fost rezolvate minim invaziv numeroase cazuri ca ale noastre!!!!!!!!!!

11.09.2014 9:33
Icar
Locatie: Zalau
M-am inscris si eu in grupul de pe Facebook... sper sa-mi dati acceptul!!! Pupici tuturor si multa sanatate!!!
11.09.2014 4:41
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, care este Id-ul tau pe Facebook?

Noi am fost saptamana trecuta in Germania, pentru dilatarea stentului. Totul a fost foarte bine.
Pupici si de la noi!

02.03.2015 2:29
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor! Va doresc o primavara frumoasa... sper ca toata lumea e ok!
26.10.2017 12:48
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor... mai e careva pe aici sau s epoate inchide subiectul? Exista pe facebook un grup Bad Oeynhausen - Hope for the children unde primiti toate lamuririle de care evti nevoie. Noi ne-am operat in luna ianuarie anul acesta in Germania. Suntem bine. Daca sunt mamici care au intrebari sa ma contacteze in privat sau pe facebook pe contul Vio Istoan! Multa sanatate!

Pagina
http://www.parinti.com/modules.php?name=Forums&file=print&topic_id=39333
a fost generata de pe site-ul
http://www.parinti.com.