Index www.parinti.com > Sanatatea copiilor >Sanatate
Operatie pe cord la copil - unde? XVII
13.07.2011 11:15
Operatie pe cord la copil - unde? XVII
puimihai
Sanatate si putere va doresc!

capitolul XVI

13.07.2011 12:14
laura70
Locatie: Bucuresti
Uite ca azi, 13 iulie, vin cu vesti bune.
Am luat adeverinta pentru copil de la gradinita, a durat 5 minute, si putea sa o faca de la bun inceput fara sa fie nevoie sa ma dau in spectacol acolo. A fost de o maxima amabilitate azi.
Si desigur, caracterizarea ar trebui sa existe in dosarul fiecarui copil, numai ca nu cred ca a facut-o nimeni.
Ieri ma gandisem si eu la argumentul acesta, si la multe altele, ma montasem bine de tot, dar n-a mai fost nevoie, ca eu cred ca i-a fost frica sa nu ma mai apuce si azi istericalele, asa ca mi-a dat ce vroiam, mai ales ca la tipul acesta de afectune, caracterizarea lor este o pura formalitate.
Astazi sper sa luam si formularul A5 cu stabilirea NYHA si avem dosarul complet.

Tusea i-a mai trecut lui Matei intre timp, si asta ma bucura cel mai mult. S-a remontat si fizic putin, nu mai sta chiar tot timpul intins, iar pulsul i-a scazut de la 143 la 117-136, ceea ce oricum e muuult, dar e mai bine putin.
I-am cumparat un pulsoximetru de deget si e foarte incantat sa il poarte din cand in cand. Saturatia din fericire este buna 97-98.

Pentru mine incepe sezonul vestilor bune, si incercam sa privim cu optimism. Atitudinea conteaza, asa ca am schimbat-o.

Multumesc de incurajari.

13.07.2011 12:35
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor... ma intristeaza mult, mult de tot vestile Laurei, credeam ca voi ati scapat Laura, credeam ca n-o sa te mai intalnesc la acest subiect decat in vizita! Ti-a fost dat sa duci atat de multa tristete... imi pare rau dar nu uita ca noi suntem puternice si nu uita ca acesti copii speciali sunt mai puternici decat noi.. si cu putin ajutor de SUS totul va fi bine! Meritam sa ii vedem crescand, sa-i vedem razand cu pofta si alergand in voia "inimii" fara sa oboseasca! Cat despre "hartogaria" necesara pt incadrarea in grad de handicap... ce sa va spun,? O alergatura aproape inutila pt ca banii sunt extrem de putini, dar (intotdeauna exista un DAR si al nostru e cu litere mari) e DREPTUL nostru si al copiilor nostri!
Ma bucur aleaxasicoe ca ai pus poze si ca ai postat! sarut Paul e un scump iar Liana e superba, parca n-a fost operata niciodata, atat de bine arata! sarut
Si-acum sa va spun cum a decurs si controlul nostru! Nu am puterea sa va spun cata alergatura si cat stres a fost pe mine, pt ca nici mcar nu m-am simtit in stare sa mai postez... cert este faptul ca Ian a fost diagnosticat cu astm bronsic! Avem Singulaire pana in august si dupa data de 5 mergem la control! Deci fetelor am fost daramata... tusea el dimineata o tuse seaca dar nu mi-am imaginat ca ar putea avea astm... vom vedea totusi mai clar la controlul din august! Ecodoplerul nu l-am putu face dar EkG-ul arata bine, asa a spus dr. cel putin... nici nu mai stiu ce sa cred... sincer! Cand m-am dus sa sa-mi scrie medicamentul mi-a trantit-o dr de fam. "nu mai sunt fonduri pana luna viitoare", asta a pus capac! Mi-e rusine sa recunosc dar am facut o scumpete de criza de nervi! I-am zis ca daca "AZI" nu-mi rezolva medicamentele ma mut de la ea, si pe directorul de la CAS Salaj l-am sunat de nervi si i-am spus ca n-am cum sa astept si sa-i spun copilului sa faca bine sa-i treaca boala pana luna viitoare ca n-au ei fonduri...in fine, pana la urma am primit medicamentele si de-o saptamana ia Singulaire! Vreau sa va spun ca tuseste mai rau de cand i-l dau adica are o tuse mai deasa si mai productiva! Cam astea sunt noutatile mele! Va pup si sper sa intru curand sa va mai tin la curent! Multa sanatate si veniti macar voi cu vesti bune! sarut

13.07.2011 12:48
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, ne bucuram sa va auzim cu vesti bune !

Icar, multa sanatate puisorului bolnavior !

13.07.2011 1:14
Icar
Locatie: Zalau
Laura cred ca ma postat in acelasi timp! Ma bucur ca vestile de azi sunt bune! E un lucru extraordinar si sper ca sa fie tot mai bien pe zi ce trece! Va pup cu mare, mare drag! sarut
13.07.2011 11:17
laura70
Locatie: Bucuresti
Icar, imi pare rau de Ian, ca pe langa problemele pe care le are, mai adauga si un astm. Sper sa-l ajute medicamentele si poate exista si remedii naturiste, eu m-am staurat cate chimicale bagam in copiii astia.
18.07.2011 9:05
Icar
Locatie: Zalau
Multumesc draga mea! Trebuie sa mergem inainte, trebuie sa luptam si sa ne spunem in fiecare zi ca va fi bine! Uneori puterile te lasa, uneori iti vine sa iei pe toata lumea la palme, alteori te simti atat de rau ca nu-ti vine sa te ridici din pat... vrei sa fii lasata in pace, sa dormi pana uiti de tot si de toate! Si totusi... viata merge inainte si noi mergem o data cu ea... sa speram ca nu peste mutl timp vom spune "AM REUSIT"! sarut
19.07.2011 2:32
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Am primit doua raspunsuri privind indemnizatia de insotitor.
Pe plan local, Protectia Copilului ne-a spus ca ne vor da un raspuns dupa ce primesc informatii lamuritoare de la Ministerul Muncii si de la Protectia Persoanelor cu Handicap.
De la Protectia Persoanelor cu Handicap am primit raspuns favorabil, conform caruia este vorba de doua drepturi distincte (dreptul parintelui de a beneficia de concediu si dreptul copilului de a beneficia de indemnizatie lunara) si, in consecinta, parintele care nu se afla in concediu pentru crestere copil poate opta pentru indemnizatie.
Maine vom depune a patra cerere la Protectia Copilului, anexand raspunsul favorabil primit de la Protectia Persoanelor cu Handicap.

21.07.2011 10:28
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Astazi am fost la Protectia Copilului cu cea de-a patra cerere.
Mi s-a spus ca nu mai este nevoie de ea pentru ca au primit si ei raspunsuri de la Directia Juridica a Ministerului Muncii si de la ANPH din care reiese ca avem dreptul la indemnizatia de insotitor. In consecinta, au informat Primaria ca ramane valabil acordul lor exprimat in data de 10 mai.
Am fost la Primarie de unde am aflat ca studiaza si ei acum problema pentru a se decide de cand sa ne dea aceasta indemnizatie. In mod firesc ar trebui platita incepand cu data de 27 mai, cand a fost suspendata indemnizatia anterioara. Insa ei nu au inregistrat cererea noastra depusa in data de 10 mai, deci se cheama ca nu am depus cerere pentru indemnizatie (?!).
La insistentele mele, avem inregistrata o noua cerere pentru indemnizatie in data de 21 iunie.
Saptamana viitoare vom afla ce decide Primaria privind plata indemnizatie...

21.07.2011 4:00
magdaz_ina
Locatie: alexandria
http://l-rares.blogspot.com/
problemele de viata si moarte ale functionarilor publici

22.07.2011 10:42
blondeana24
Locatie: sighisoara
mamicutelor dragi .putere , rabdare dar mai ales sanatate pt puiutii vostri.
noi acum intampinam o alt fel de pb, nu mancam , refuzam categoric orice.................a trecut deja o sapt asa si ma doare sufletul, am ajuns sa ma bucur de o gurita d banana pe care o ia si un stiks p zi trist
dar nu renunt, o fii ceva trecator, psihologic ......ca fzic e ok. nu are nicio pb de sanatate ( ce ar putea da acest refuz categoric de a se alimenta)
va imbratisam si va tinem pumnii fiecareia . sarut
sa auzim de bine sarut

23.07.2011 7:38
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Rares a fost mereu dificil la mancare iar acum pare ca mancatul lui se rezuma doar la a gusta... sper sa treaca repede faza asta. Ma uit uneori cu frica la el si ma intreb cum de ii este suficient atat de putin... incerc sa am incredere in el si sa sper ca totusi este suficient.
23.07.2011 9:36
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Din experienta mea cu Ema de pe vremea cand nu manca nici ea : schimbati atmosfera, locul unde luati masa. Adica iesiti in parc, la padure, pe balcon etc (noi am experimentat si cada de baie ca loc de luat masa cool ) Deasemenea, atunci cand e cu mai multi copii mananca mai bine si nici nu mai face mofturi ca nu-i place. Si RABDARE, MULTA RABDARE!
23.07.2011 5:34
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Simpatica ideea cu cada de baie. :) In cazul nostru nu exista loc de luat masa, sunt multumita daca manaca, oriunde sau oricand realizeaza aceasta performanta. :D
23.07.2011 5:43
blondeana24
Locatie: sighisoara
pfuuuuuuuuuuu.............noi in cada ne spalam dupa ce mancam, daca mancam......
rabdarea mea se cam gata, ns de unde sa mai iau ca e inchis p week end ochi peste cap sa va zic ce a ciugulit azi? ......2 soldatei cu almette si ......o limonada ca e f cald afara. si cam asta e pana la ora asta.
acum doarme
noi avem o regula, manacm in scaun in bucatarie. o mai incalcam la tv cand mai privim desene dsney ( cu povesti....)dar d regula unde mancam noi in bucatarie. si el adoarme cu mancarea in gura.
la el cred ca mai degraba e ceva psihologic, ca poti sa l ameninti, sa i promiti marea cu sarea......face ce nu va imaginati numai sa nu manance.
barbatu meu ii zice ca face injectii la medic daca nu mesteca mancarea,o tine ca hamsterii in gura pana ne plictisim noi si l dam jos din scaun. prostit
si el mititelul zice ca merge la doctol sa faca injectii si tot nu vrea sa manance plang sau sunt foarte trist

23.07.2011 6:04
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Rares nu mananca niciodata pe scaun la bucatarie. Manaca uneori in picioare, pe coltarul de la bucatarie. Apoi se da jos si ma plimb cu el prin casa, el se joaca, eu ii dau lingurita dupa lingurita. Cate ceva mai mananca in carucior la plimbare sau in parc in timp ce se joaca. Sau de buna voie, mai rontaie cate ceva in timp ce se joaca prin casa.
Cum ar putea sa stea pe scaun la masa, cand el nu sta decat atunci cand doarme ?!... sau cand e plimbat cu caruciorul si e prea obosit sa se dea jos la plimbare.
Am mentionat noua pozitie de luat masa ?... intins pe covor, ne rostogolim, ne alintam si intre timp mai luam cateva inghitituri ...
Indiferent cat de putin ar manca nu intru in jocul rugamintilor sau amenintarilor cu el (pentru cele din urma e chiar prea mic...).
La inceputul anului am tratat 6 saptamani o anemie. Am fost multumita ca a raspuns la tratament.
Acum m-am obisnuit cu felul lui de a manca, incerc sa am incredere in el ca este ok atunci cand mananca putin, ca atat ii trebuie in acele momente si sunt foarte fericita in perioadele cand mananca ceva mai mult fata de ciuguleala obisnuita. Sunt fericita pentru orice nou aliment acceptat, pentru orice zi in care a mancat cu placere mai mult decat de obicei.
Il cantaresc in fiecare luna si ma bucur ca, in ciuda stilului original de a manca, ia in greutate conform varstei.
La un an a avut 7400 gr iar acum, la 20 de luni are 10130 gr. La varsta aceasta, aproape 3 kg in 8 luni este ok.

24.07.2011 8:03
blondeana24
Locatie: sighisoara
Stefan are 3 ani si 4 luni si cam 18 kg.inaltime nu stiu cred ca se invarte la 1 m jenat
el s a nascut cu 1900 gr si 48 de cm la 32 d saptamani dar a recuperat f repede in greutate.
acum, mie toata lumea imi zice sa las copilul in [pace dar eu vad p el ca a slabit mai ales in ultima sapt si , chiar daca cred ca ua perioadele lor ceva nu e in regula de refuza alimentatia.....dar incerc sa mai "cumpar" ceva rabdare si o scoatem noi la capat................
eu nu ma vad alergand dupa el prin casa cu mancarea sau mai rau, in cada scot limba dar daca se cere o facem si p asta, vb ta ,acar sa vad ca mananca ceva ochi peste cap
va pupam si sanatate micutrilor sarut sarut
duminica placuta. eu am de facut un sighisoara bucuresti dus intors plang sau sunt foarte trist cu trenu ............. prostit

24.07.2011 9:41
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Mie mi se pare ca Stefan este foarte bine pentru varsta lui.
Iarina are 5 ani si jumatate, 124 cm si 23 kg. Ca aspect, dupa parerea mea, este exact cum trebuie, nici grasa nici slaba. Iarina s-a nascut la 40 de saptamani, 2900 gr. si 49 cm.
Rares s-a nascut la 35 de saptamani, 2300 gr. si 45 cm. Din cauza operatiilor, la aproape 3 luni avea 3400 gr. Dupa aceasta perioada a luat mereu in greutate conform varstei desi nu a recuperat pana acum "startul pierdut" in primele 3 luni.
Nu mi s-a parut niciodata ciudat sa alerg dupa el cu mancarea pentru ca a fost de la bun inceput dificil de hranit datorita perioadei lungi de gavaj iar pentru mine a fost mereu impotant sa manance catusi de putin, indiferent prin ce metode se realizeaza aceasta performanta.
Mamaia este insa uimita de acest stil de a manca pentru ca este invatata cu Iarina care statea frumos la masa sau in brate si manca ce ii ofereai fara probleme... pana pe la 4 ani...
Rares are momente cand iti arata insistent ca ii este foame dar in acelasi timp tot insistent refuza fel dupa fel de mancare pana ce reusesti sa ii oferi un fel de mancare pe care este dispus sa il accepte in acel moment.
Sunt multe situatii cand dupa cateva lingurite nu mai vrea sa manace. Atunci eu ii spun ca voi duce mancarea in frigider iar el se razgandeste si mai vrea o lingurita. Dupa acea lingurita iar nu mai vrea. Eu iarasi ii spun ca este in regula daca nu mai vrea si voi duce mancarea in frigider. El iar cere inca o lingurita si povestea se repeta la fiecare lingurita. In final prin aceasta metoda mai mananca o cantitate de mancare de doua ori mai mare fata de cantitatea la care initial a aratat ca nu mai vrea sa manance.
Eu sper ca dupa 3 ani nu va mai fi cazul sa alerg dupa el cu mancarea.
Iarina a inceput sa fie mai dificila cu mancatul dupa 3-4 ani. Ii era mai comod sa bea lapte decat sa manance. Dupa 3 ani si jumatate i-am aruncat biberonul (cu tetina din plastic dur) iar din cana nu a mai fost asa comod sa bea lapte. Dupa 4 ani i-a fost mai comod sa manace doar seara tarziu (noaptea), inainte de culcare. Dupa 4 ani si jumatate a descoperit ca este mai comod sa manance doar dulciuri.
Vazand ca nu revine singura la "sentimente" mai bune, i-am redus dulciurile, ii conditionez iesitul la plimbare de servitul micului dejun (fie si doar o banana) si ii ofer dulciuri doar daca si dupa ce mananca ceva "mancare". Nu imi place ca trebuie sa fac aceste lucruri dar mi se pare periculos modul de alimentatie spre care tinde.
Faptul ca Iarina a devenit in cele din urma, dintr-un copil care accepta mancarea "ca la carte", un copil care trebuie indemnat sa manace corespunzator ma face sa fiu mai relaxata in privinta lui Rares avand in vedere faptul ca si daca acum ar fi mancat ok mai tarziu existau destule sanse sa isi schimbe comportamentul alimentar asa cum a facut si Iarina.

25.07.2011 4:03
blondeana24
Locatie: sighisoara
am revenit si noi la sentimente mai bune, azi am mancat cunva cunva o felie d painita cu unt si gem iar la amiaza o portie de tocanita, si intre mese o banana. asta ar fii prima zi cand mananca cat de cat normal d o saptamana si.,....sa speram ca a fost doar o pasa .......si doamne ajuta.
25.07.2011 9:48
laura70
Locatie: Bucuresti
Ehei...., sunteti departe. Matei s-a nascut la 37 saptamani cu 2.750 si 48 cm. La 6 luni avea 8,2 kg.
La 5 ani are 14 kg. Vrea sa manance, dar se vede clar ca nu poate. Sunt zile in care 2 lingurite de iaurt reprezinta victoria suprema. Dar ma rog, , el are si problemele de rigoare, asa ca..., zau, daca ar manca in cada, m-as muta acolo.
Sunt multe lucruri pe care, inainte ca el sa se nasca, mi-am promis ca nu o sa le fac. Am facut muuult mai multe.
In alta ordine de idei, saptamana viitoare luam certificatul de handicap. Ce facem cu el, inca nu mi-e clar.
Matei nu e prea grozav zilele astea, si ne-am hotarat sa megem in strainatate, iarasi, sa facem o evaluare completa, daca e posibil, pentru ca in fapt asa ceva nu am facut pana acum.
O sa plecam in jur de 10 august in Italia cel mai probabil.

25.07.2011 10:00
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Asa era si Rares in primul an... nu putea manca prea mult. Atunci cand s-a simtit mai bine a mancat cu atata naturalete incat mi-am dat seama ca ma stresasem degeaba cateva luni cu o diversificare care pentru el era prematura.

Dupa ce Matei se va simti mai bine sunt convinsa ca va recupera rapid in greutate.

Pe baza certificatului de handicap poti solicita bugetul complementar, alocatia dubla, concediu platit pentru cresterea copilului pana la 7 ani, indemnizatia de insotitor (sau asistent personal), bilete de transport. Trebuie depuse acte pentru aceste drepturi in diverse locuri, in functie de organizarea pe plan local.

Noi vom fi plecati saptamana viitoare, speram sa revenim relaxati si de-stresati.

31.08.2011 4:01
blondeana24
Locatie: sighisoara
revin la subiect si nu cu vesti foarte bune din pacate trist
paranoica cum sunt de fire am cerut o a doua parere legat de CPA ul lui Stef, care teoretic " s a inchis spontan " conform dr de la Tg Mures, nu e deloc asa......persista , nimic de speriat pt moment dar ramane un copil cardiac.........este cunva sub 10 % dar eram totusi asa de bucuroasa ca s a inchis incat acum am cazut din al noua lea cer undeva p jos.. trist
azi am cautat si am sunat la Cluj, nu mai vreau pur si simplu sa astept ........mergem la dr. Vladutiu pt o a doua parere legat de strabismul lui si, daca este necesar il si operam..........mi se rupe sufletul cand il aud ca vrea "cu 2 ochi ca cu mine ' ( adik nu mai vrea ocluzor si ochelari ) , se chinuie de un an si eu sincer nu vad progresul deloc.........
va doresc sanatate la puiutii vostri si curaj ,putere si incredere in D zeu pt voi sarut

31.08.2011 10:23
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Noi ne-am intors cu vesti bune de la control, urmatorul va fi peste 3 luni.

Speram sa va auzim si pe voi cu vesti bune in curand, poate cei de la Cluj gasesc o solutie mai buna. :x

10.09.2011 5:28
blondeana24
Locatie: sighisoara
revin cu vesti scurte si la obiect, operatie strabism ambii ochi 20 oct NUMAI cu avizul cardiologului. acum sunt in ceata pt ca se stie ce sistem d programare este la tg mures la acrdio, cu o luna inainte.......o sa incerc la privat trist
sanatate maxima.....

10.09.2011 6:33
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Blondeana, va tinem pumnii stransi si va asteptam cu vesti bune !
11.09.2011 8:27
blondeana24
Locatie: sighisoara
sarut mana magda sarut acum sunt in faza de digerarea inf. si creieresc cum scot banuti in timp asa scurt................... ochi peste cap ca deh suntem in ro si sanatatea copiilor nostri costa plang sau sunt foarte trist din pacate pt parinti....
va pwp si duminica placuta sarut

12.09.2011 6:52
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Dupa 4 luni de la cererea initiala si dupa 2 luni de suspendare a platilor, avem concluzia finala privind indemnizatia de insotitor.

Luna trecuta am primit acordul Protectiei Copilului de pe plan local privind acordarea indemnizatiei de insotitor, impreuna cu raspunsurile pe care Protectia Copilului de pe plan local le-a primit de la Directia Legislatia Muncii si de la Directia Generala Protectia Persoanelor cu Handicap.
Ambele raspunsuri se refera la acelasi lucru si anume:"prin Legea nr. 275/2007 privind aprobarea OUG nr. 14/2007 au fost amendate si modificate prevederile OUG mentionate in sensul in care unul dintre parinti poate beneficia de indemnizatii si ajutoare pentru cresterea copilului cu handicap, iar celalalt parinte poate avea calitatea de asistent personal al copilului sau sa beneficieze de indemnizatia acordata pentru inlocuirea asistentului personal", respectiv, "in situatia in care unul din parinti beneficiaza de prevederile art. 12 alin (1) lit. a) sau lit. b), celalalt parinte poate fi numit asistent personal al copilului cu handicap grav sau poate beneficia de indemnizatia acordata pentru inlocuirea asistentului personal".

Dupa primirea acestor puncte de vedere, Protectia Copilului si-a mentinut acordul expimat initial in luna mai, conform caruia putem beneficia de indemnizatia de insotitor.

Astazi am primit in cont banii aferenti indemnizatiei de insotitor, atat suma care trebuia platita luna aceasta cat si sumele aferente lunilor trecute in care plata indemnizatiei a fost suspendata.

Sper ca aceste informatii ca fie de folos si altor parinti aflati in situatii similare.

13.09.2011 7:44
blondeana24
Locatie: sighisoara
bravo magda. ma bucur ca dupa "lupte seculare " cu sistemul ati reusit sarut
sa fie intr un ceas bun decizia, sa va fie de folos banutii si fie ca D zeu sa vegheze asupra micutului. sarut
multa sanatate......

13.09.2011 9:35
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Multumim pentru urari !
Banii sunt deja incorporati in controalele cardiologice din Germania. :)

13.09.2011 9:44
onitzu
Locatie: brasov
magda...ma bucur mult ca s-a rezolvat intr-un final....
imi pare insa rau ca a trebuit sa treceti prin atatea.....desi nu-s bani foarte multi, un copil bolnav are nevoie de fiecare banut si faptul ca v-au pus pe atatea drumuri doar pentru ca unuia de acolo i-a fost lene sa citeasca cum trebuie o lege, este strigator la cer....si ma face inca o data sa-mi fie rusine ca lucrez in sistem.....

13.09.2011 9:47
magdaz_ina
Locatie: alexandria
http://l-rares.blogspot.com/
19.09.2011 8:09
laura70
Locatie: Bucuresti
Am revenit... pe forum, ca altfel inca sunt departe de casa. Sa va spun ce'am facut in ultimele 40 si ceva de zile, pe scurt, ca altfel nu mai terminam niciodata.

Deci, pe 10 august am plecat in Italia, cu un copil care nu mai mergea decat in brate, nu manca aproape nimic, se tavalea pe jos de durere de burta, cu puls de 140 de batai pe minut. Un copil care astepta sa facem dosarul pentru transplant de inima.
Timp de 5 zile a facut EKG de 3 ori pe zi, analize de sange din 2 in 2 zile, eco la inima, abdomen si plamani in fiecare zi. S'a constatat ca avea lichid la plamani, la ficat, in burta si i s'a marit doza de furosemid de 8 ori, i s'a adiminstrat si tratament pentru tiroida, desi in tara mi s'a spus ca nu e nevoie, are un hipotiroidism latent, nu asta cauzeaza boala de inima. Dupa 5 zile a inceput sa nu se mai planga tot timpul de dureri de burta. Si tot dupa 5 zile, cand tratamentul cu betablocante nu dadea nici un rezultat, pulsul fiind tot mare, medicul s'a gandit ca e ceva anormal in EKG'ul lui si ca s'ar putea sa fie un banal flutter. Imediat i s'a administrat o doza soc de antiaritmic care a scazut pulsul si s'a vazut pe EKG, la un puls mai mic, ca da, copilul meu are un flutter, un circuit electrc in inima care da impulsuri aiurea, o aritmie in fapt, o chestiune care se poate trata cu medicamente si cu ceva care seamana a cateterism.
DECI MATEI NU VA FACE TRANSPLANT.
Va scutesc de restul povestii, de umblatul dintr'un spital in altul, de emotiile, sperantele si teama care au insotit toate procedurile care au urmat.
Important este ca am reusit. Inca nu s'a sfarsit, mai sunt si altele de facut, dar NU MAI FACEM TRANSPLANT.
Sunt inca in Italia, in casa unor romani pe care i'am intalnit in spital si care mi'au lasat cheile de la apartamentul lor cu atata generozitate pe care eu nu am mai intalnit'o la niste persoane necunoscute in fapt.
Matei mananca, nu se mai plange de burtica, canta, merge, re'invata sa alerge, se joaca, incepe sa semene cu ceea ce era candva.
De ce a trebuit insa in ultimul an sa trecem prin atatea e o intrebare la care nu am raspuns. Daca am fi descoperit toate astea de la inceput poate inimioara lui si'ar fi revenit mai repede. Asta este o batalie pe care inca o ducem...
Orice ar fi, nu abandonati lupta. Eu era cat pe ce sa o fac

19.09.2011 8:16
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, felicitari pentru vestile bune !!!
Ma bucura enorm ceea ce ne-ai spus, va dorim multa sanatate de acum incolo si fara alte emotii de acest gen !
Este incredibil prin ce a trebuit sa treceti si ma bucur foarte mult ca s-a gasit cauza problemelor voastre si metoda potrivita pentru rezolvarea acestora.
Va imbratisam cu drag !

27.09.2011 6:25
maminarci
Laura, cat ma bucur pentru voi !!!!! Felicitari din tot sufletul ! Sa va intoarceti sanatosi si un "La multi ani" foarte intarziat lui Matei, am intrat din intamplare chiar de ziua lui pe forum, dar nu mi-am amintit parola la cont ca sa pot posta foarte fericit

Icar draga noastra, ce mai faceti ? Ce ati mai reusit sa faceti pentru astm ? Fetita prietenilor cum mai este, vreo minune ?

Magda, te citesc cu mult interes pe blog, ultima postare a mers la suflet, dar m-a facut sa si zambesc, deci mai am sanse.

Blondeana bafta la operatie !

Noi ne pregatim de controlul bianual, am mari emotii sa vedem ce ne mai spune dl doctor, daca e imperios necesar vizita la Cluj pentru a programa operatia.

28.09.2011 7:58
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Laura, ma bucur pentru vestile bune! Sa va dea Doamne-Doamne numai sanatate!
Ema a inceput gradinita si este OK. Totusi exista un "cui": in vara asta am ajuns la urgente dupa ce a piscat-o un paianjen si i s-a umflat foarte tare mana. Medicul de acolo a fost primul medic care la un control de rutina (deci nu de specialitate) i-a auzit suflul de la inima. Acum sunt doua ipoteze: ori am dat peste un medic foarte bun ori ceva se intampla "acolo". Candva, alt medic mi-a spus ca pe masura ce "gaurelele" se micsoreaza suflul se aude mai tare. Oare asa o fi?! Of, nici nu stiu ce sa mai cred! Tare as mai vrea o opinie!

28.09.2011 7:18
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Maminarci, va tinem pumnii stransi sa veniti cu vesti bune de la control !
02.10.2011 11:32
buna
didimarim
Locatie: bacau
buna fetelor .felicitari laura ma bucur f mult pt matei , oana sa stii ca intradevar suflul se aude mai tare pe masura ce gaurelele se inchid .si la fetita mea se aude f tare dak asculti cu urechea .voi mai luati tratament?
02.10.2011 2:33
Arculetz
Locatie: Cluj-Napoca
Pentru cei interesati, am primit pe mail...

----------
citat:
In acest moment exista in ISRAEL o clinica medicala ce are o fundatie
independenta ce strange fonduri internationale pentru a PLATI OPERATII DE
CORD PENTRU COPII , IN ACEST MOMENT SUNT STRANSE FONDURI ENORME PENTRU
CAZURILE DIN ROMANIA ...DACA STITI PARINTI DISPERATI
AI CAROR COPII NECESITA INTERVENTII CHIRURGICALE PE CORD, TRIMITETI LE
ACEST EMAIL . EL POATE SALVA VIATA UNUI COPIL !!!!!!!!!
Site-ul fundatiei este :

http://www.saveachi ldsheart. org/

Controlati-l singuri.
Sau se poate suna la redactia Radio Romania Cultural unde se pot cere
detalii . Se asigura costurile pentru operatia in sine, tratament complet
pre si post operator, cazare pentru un parinte.
Parintele si copilul platesc doar biletul de avion dus-intors !!!
----------


Nu stiu daca e adevarat sau nu... nu am verificat informatiile dar cei interesati o pot face. M-as bucura sa ajute pe cineva. Daca nu e adevarata, scuzati-ma, nu a fost cu intentie rea.
O zi buna la toata lumea!

03.10.2011 7:42
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Buna dimineata,

Ema ia acum doar Furosemid de doua ori pe saptamana.

Pupici si sanatate la toti copii! sarut

04.10.2011 1:10
irasanziana
buna!
stiti careva de operatii dsv la copii mici? la noi la tg mures? cum decurge, ce implica? am o fetita de u an si are dsv de 5 mm si t opeata ne-audat data de 24 oct pnternare. va rog mult oferti-mi si mie mai multe informatii! va multumesc

04.10.2011 3:12
buna
didimarim
Locatie: bacau
irasanziana si fetita mea are dsv dar nu a necesutat operatie si era mai mare la unele controale scria 7mm la altele 9 si chiar 10 dar nu a necesitat corectie la tine vad 5 mm as zice ca e mult mai mic poate mai are si altceva de va programat pt operatie ,
04.10.2011 9:26
buna didimarim
irasanziana
unde ai fost la control cu ea? noi am fost la dr dumbrava bucuresti, la dr anca tot bucuresti si la tg mures la gozar.
04.10.2011 9:44
maminarci
DSV 5 mm e singurul diagnostic ?
La Bucuresti mai poti incerca la dr Alin Niculescu din spitalul Fundeni. E mult mai tanar decat Dumbrava si are viziuni mai actualizate zic eu. Se fac operatii pe cord la copii si la Cluj, in Institutul Inimii.
Sanatate multa.

05.10.2011 9:13
buna
didimarim
Locatie: bacau
noi suntem cu controale la tg mures la dna profesor toganel si de doua ori in italia unde mi sa zis acelasi lucru ca la tg mures .o singura data cand avea fetita 1 an si 4 luni am facut un control la dna gozar care ma speriat zicandu,mi cand am de gand sai fac corectia fetitei ?dupa care am mers speriata la dna profesor si m.am rugat de dansa sa,mi opereze fata .atunci mia explicat ca nu necesita corectie trebuie doar urmarita pt ca e posibil sa se inchida dsv in timp si hemodinamic suporta f bine dsv,ul iar atunci la 1an si 4 luni a trecut si printr,o operatie la picior cu anestezie generala tot la tg mures iar anestezista a zis dupa operatie ca daca nu ar fi stiut ca are o problema la inima nu ar fi banuit nimic atat de stabila a fost sub anestezie.iar acum nu mai luam nici un tratament este si a fost mereu f energica luna viitoare face 5 ani are 18 kg si 110 cm nascuta de 1700g .ma uit la ea sii multumesc lui dumnezeu pt cum este.si doresc la toata lumea copii sanatosi.pa o zi buna.
05.10.2011 9:39
buna dimineata
irasanziana
da, dsv 5mm perimembranos e sg diagnostic. si a mea fetita
e bine, e vioaie, a luat bine in greutate, acum la 1 an are 9 kg, e asimptomatica, in sensul ca nu e cianotica, nu oboseste, tensiunea pulmonara e buna, adica e normala. multumesc pt sfat! o sa merg si la Niculescu. azi se duce sotul sa faca programare. mi-e f teama de operatia asta si daca e posibil sa o evitam ...didimarim, fetita ta cat a avut dsv-ul? cat mai e acum? ce tip de dsv are? sanziana mea are dsv perimembranos. va multumesc din suflet ca vb cu mine! cred ca mai am un pic si o iau razna. sanatate multa puiutilor! va pup si mai astept mesaje de la voi!

05.10.2011 10:08
buna
didimarim
Locatie: bacau
diana avea tot dsv perimembranos cand era micuta avea 7mm cand a mai crescut la avut si 10 mm dar avea si tesutul de piele care acoperea partial defectul acuma zice ca e acoperit aproape in totalitate
05.10.2011 1:24
buna didimarim
irasanziana
da, nu stiu ce sa zic. o sa merg la si la niculescu de la fundeni si la dr la care ai fost tu. sa vad ce zic. nu vreau sa-i fac operatie decat daca e musai. iti multumesc din suflet pt tot ce mi-ai spus! poate si sanziana mea mai are vre-o sansa fara operatie. va pup! si sanatate! eu oricum sunt pe-aici...
07.10.2011 9:31
Salut !
Oxancic83
Sunt noua pe aici, sper sa ma primiti si pe mine in discutiile voastre. Din pacate ne uneste aceiasi durere...am o fetita de 2 luni juma si cu o saptamina in urma a fost diagnosticata cu DSA ostium secundum 7mm. Am discutat cu un cardio chirurg si mi-a zis ca gaura e mare si avem putine sanse sa se inchida de la sine, deci va fi operata, dar nu acum deoarece tensiunea pulmonara e ok. Peste 2 saptamini ne internam pt mai multe investigatii. Citind discutiile voastre parca am mai prins putin la viata ca de o saptamina pling si nu-mi mai reuseste nimic de cind am facut blestematul ala de EKG. Numai cuvintul operatie imi da fiori, dar inca si la inima... eu stiu ce inseamna operatie am avut 2 nasteri prin cezariana. Fetita e vioaie, dar in luna a doua a daugat doar 260 g, din discutiile voastre am inteles ca ar putea fi din cauza defectului la inima... am mai inteles ca va raci foarte des...
07.10.2011 10:37
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Draga mea, nu iti pot spune bine ai venit ca nu e un subiect vesel.
Oricum te putem sustine moral ca toate suntem in aceeasi situatie!
Nu e musai sa raceasca foarte des, Ema are un sistem imunitar foarte bun si nu e musai sa fie inchis DSV-ul. Foarte important e suntul, Ema il are 8% si chiar daca ramane asa nu necesita intereventie chirurgicala. Eu stiu un baietel care are acum 12 ani si care face innot de performanta chiar daca e nascut cu DSA si DSV care nu s-au inchis si nici nu l-au corectat chirurgical. Probabil ca ai sa afli mai multe detalii dupa internarea in spital. Bafta multa iti doresc si fruntea sus! Copiii nostri sunt niste invingatori! sarut

07.10.2011 11:38
buna Oxancic83
irasanziana
de asta ne-am alaturat aici sa ne sustinem si sa mai aflam una alta. si fetita mea a avut pb cu mancarea si greutatea. in ce sens? de la 3 luni -noi atunci am facut primul vaccin, n-a mai supt, eu ii dadeam san la cerere. am trecut prin chinurile iadului. si noi am aflat tot de la 2 luni de DSV de 6.5mm. dr pediatru de atunci ne-a sfatuit sa ii facem infarix si prevenar ceea ce a fost f mult pt ea. la noi de asta n-a mai mancat si de aici si pb de greutate. dar am tot vb cu fete si cam asa sunt bebeii uneori iau mult in greutate alte luni stagneaza si tot asa. eu zic sa-ti faci un grafic si nu te mai stresa!!!!! pb inimioarei e separata de altele care tot apar la copilasii nostrii. atata tp cat e vioaie, nu e cianotica, e ok. cu racelile, eu am ferit-o cat am putut, am avut certuri mari cu sotul si cu prietenii pe tema asta, ma considerau nebuna. iar acum ma felicit ca am tinut cont doar de instinctul meu. cum faceam eu: putina lume in casa, spalat bine pe maini, schimbat de hainele de strada cand luam fetita in brate, musafirii nu aveau voie ca ei nu se schimbau. iar in sezonul rece cand s-au instalat virozele noi ai casei care aveam unele simptome - nas infundat, etc , purtam masti- se gasesc la farmacii. restul persoanelor nu-i primeam decat daca nu erau raciti. asa am dus-o pana la 6 luni si fata mea nu a racit deloc. da a avut mucisori mereu si o aspiram de 5 ori pe zi, dar nu raceala, viroza. noi am avut dar cum ti-am spus, mastile au ferit-o pe ea.
apoi, ce sa-ti zic daca ai san, da-i cat poti, nu te stresa ca secretia lactata scade si tensiunile tale le transmiti bibicului tau. apoi eu de la 6 luni am inceput sa-i dau colostru cu probiotice de la secom. e scump dar e tare bun. fata mea nu a mai avut secretii nazale deloc, rar...si acum ii mai dau cand o vad un pic cu mucisori. cam atat despre raceli. doar s-o feresti si san. daca nu ai e un lapte f bun lactana eu de asta ii dadeam in completare iar acum folosim cerealele.
iar referitor la operatie, ce sa-ti spun...doar ca ai de asteptat pana la un an. cam atunci se fac. doar daca e grav, adica creste tensiunea aceea at se intervine. in rest...putere, incredere ca o sa fie bine, oricum se mai inchide, iar daca e dsa e pos sa se inchida de tot. mai mergi si la alti dr. eu am fost la dumbrava de la regina maria. e f profi. la dr anca de la medlife si ea e f ok. dacamai ai intrebari nu ezita!
te pup si sanatate! eu astept un raspuns de la vr-o mamica care si-a operat puiul. pe noi cred ca asta ne asteapta. mergem pe 24 la tg mures pt investigatii si cine stie...poate si operatia. si mie mi se taie respiratia cand ma gandesc. refuz sa cred asta.

07.10.2011 1:33
Oxancic83
Multumesc fetelor pentru incurajare, stiu ca voi care treceti prin ce trec si eu ma intelegeti cel mai bine. Noi azi am fo si ne-a vazut pediatra ca micuta are mucusori, dar slava Domnului nimic grav, ma starui s-o feresc cum pot de raceala, dar mai am un pici de 1 an si 8 luni nu pot sa nu-l las deloc linga ea, el avea mucusori si peste 2 zile a facut si ea. Eu ii dau sin si in completare Nan, dar se constipa de la el.
Sanatate si norok la toti copilasii !

10.10.2011 10:50
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Incearca si Milupa, face scaunele mai moi, ca si laptele de mama.
17.10.2011 2:17
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor... imi pare rau ca am lipsit atat de mult... sunt si eu dezamagita dar problemele noaste palesc in comparatie cu ale Laurei de exemplu. Imi are rau Laura, extrem de rau ca in Romania noastra minunata ne plimba pe la spitale cu copii mai ceva ca voda prin loboda danadus-i cu stangu` in dreptu` pt a pune un diagnostic corect! Avem medici atat de buni si totusi gasesti atat de multa indolenta, nepasare, obraznicie, chiar nesimtitre - as putea spune - la unele cadre medicale... nu c-ar merita acest apelativ! Sutn atat e pornita impotriva tuturor si a nimanui, m-am saturat sa fiu tratata ca si cum mi s-ar face un favor in momentul cand mi se consulta copilul, m-am saturat si refuz sa mai dau... bani, cafele, sticle de una alta, cutii de ciocolata si altele... medicilor si asistentelor cu mutre grave si posomorate... cum vad cadoul furmos imachetat se lumineaza la fata, stiu sa zambeasca, stiu sa ajute, stiu sa fie OAMENI! M-am SATURAT! Ultimele dati n-am mai dat nimic si nu mai dau... va jur fetelor! Am fost la Cluj la control... inca 3 luni de Singulaire pana in 7 ianuarie... Ian inca tuseste, mult mai putin dar o face, mi-au mai dat Zinkit pt imunitate si data trecuta Orthomol!
Am multumit frumos la plecare si n-am mai dat nici un plic, la fel am procedat si la medicul de familie care de fiecare data cand mergeam sa-mi scrie Singulairul imi spunea ca n-are fonduri, si-atunci m-am dus la directorul de la Casa de Asigurari si i-am spus tot, tot, tot... cum isi scriu doamnele dr retete, doamnele asistente, tot ce stiam din alte surse... si cum mie nu mi se dau emdicamentele pt un copil cu diagnostic de astm! Si de-atunci nu mai dau nici un ban, intru cu capul sus in cabinet si al fel ies! M-am saturat sa plec capul tot eu care am de tras in fiecare zi! Poate am scris prea mult, si mult prea alambicat dar azi m-am simtit in stare sa va spun cam prin ce-am trecut asa in mare! Ma bucur ca n-au avut loc evenimente majore, ma bucur ca Matei al Laurei e mai bine, pacat ca in tara noastra minunat nu i s-a putu pune un diagnostic corect! Tinem pumnii Laura sa fiti bine!
Oxancic83 bun venit... nu c-ar fi un subiect grozav dar pt multe dintre noi (printre care si eu) e subiectul cel mai important! Aici ne sustinem in primul rand si ne punem la curent cu noutatile! Deci copilasul meu a fost depistat la 6 luni cu DSA ostium - secundum cu sunt stanga - dreapta cu diametrul de 8 mm si pe langa asta in timp a dezvoltat si o stenoza pulmonara valvulara larga. Toti medicii spuneau ca nu se va inchide dar in prezent are doar 2, 5 mm. Sigur ca nu e totalmente bine dar asta nu ma impiedica sa sper ca intr-o zi totul va fi perfect, sa-l tratez ca pe un copil perfect sanatos (nu c-ar fi) in acest moment el are un diagnostic de astm (de care sincer eu nu sunt convinsa in totalitate ca asa e) si totusi eu zic ca e bine pentru ca sunt alti copii cu probleme mult mai mari ca ale noastre! Incearca sa vezi parte plina a paharului, incearca sa nu te stresezi foarte tare... o sa-ti zici in sinea ta "ce usor spui asta", crede-ma stiu ce spun! Trec prin asta in fiecare zi de 5 ani jumate incoace. Am ales sa ma bucur in fiecare zi si-n fiecare clipa de momentele unice pe care acest copil mi le ofera, si sa-l sustin sa faca orice doreste! Il las sa alerge, sa se dea cu "bitza pe deal in jos" (nu ca nu-mi sta inima in loc cand il vad), sa alerge cu cainele dupa o sticla de plastic chiar daca dupa o tura de alergatura se aseaza pe treptele casei sa-si traga sufletul... asta trebuie sa faci... sa te bucuri si sa incerci sa ramai pozitiva pt ca nu peste mult timp va fi bine ! Asa trebuie sa gandesti POZITIV! Daca mai ai intrebari poti sa mi te adresezi fara nici o jena te ajut cu cea mai mare placere daca pot!
Multumim Arculetz pentru link... l-am primti si eu pe mail si chiar l-am studiat. La noi nu s-a pus problema operatiei inca dar fetele care au nevoie pot sa-l studieze mai indeaproape... merita!
Pe restul fetelor va pup pe toate si va salut! Sa ne fie puiutii santosi! sarut

17.10.2011 5:52
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, te imbratisam cu drag !
Subscriu la cele spuse cu tine, atat in partea cu privire la sistemul nostru medical care te pune uneori in situatii umilitoare cat si la partea in care de noi depinde atat si sa nu ne lasam umiliti cat si sa avem o atitudine pozitiva vis-a-vis de boala copilasilor nostri.
In curand Rares va implini 2 ani si ma bucur pentru ca ma simt fericita pentru acest lucru desi inca mai sunt urme pe care sper sa le inlatur in curand legate de aspecte neplacute care te fac sa te simti furios, fara sa stii incotro sa iti indrepti aceasta nemultumire.

18.10.2011 8:15
Buna icar!
irasanziana
si fetita mea are dsv perimembrnos de 5 mm in prezent, a fost de6,5mm . de la 2 luni a fost diagnosticata si e pe tratament cu captopril. deci tu nu l-ai operat pe Ian? te pup si sanatate multa!
18.10.2011 10:54
maminarci
Icar, perfect de acord cu tine, ca si Magda. Din fericire mai sunt si exceptii, dr Alin Niculescu este unul, un dr care nu parea sa astepte ceva pentru consultatie ; are un atuu important -e tanar si poate cu generatia lor o sa se schimbe in bine si sistemul medical romanesc. Sunt oameni care afla de defectul baietelului meu si spun cu surprindere " ce bine va purtati cu el normal"; pentru noi e un copil normal, doar ca e deosebit. Ai incercat homeopate pt astm, banuiesc ca ar trebui sa existe remedii. Multa sanatate si nu uita ca aproape ati scapat de un necaz, trebuie sa fii increzatoare ca veti trece cu bine si peste noul hop.

Eu am niste emotii, nu am fost inca la control; dr N ne spunea ultima data ca in max 2 ani sa facem operatia, as amana-o pentru maximul perioade-poate se intampla si la noi o minune, pe de alta parte as vrea sa o facem pana cand face el 3 ani si sunt cu el acasa, plus ca poate va uita mai repede daca e mai mic...astept cu infrigurare noile indicatii.

Sa auzim numai de bine.

18.10.2011 11:40
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
La muti ani, Sanzaiana!

Si Ema afost pe tratament cu Captopril pana in vara. Cand i l-a scos parca mi s-a luat o piatra de pe inima.
Icar, te inteleg ce spui. Si eu am plecat cu bani de dat la control dar dupa un drum de 4 ore si inca 3 ore de asteptat, pentru o consultatie de nici 15 minute nu am mai avut "chef" sa-i dau. Uite asa! Iar la medicul de familie eu sunt "clientul", ea trebuie sa se poarte "frumos" cu mine ca si datorita mie isi incaseaza banii.
Sanatate la copii!

20.10.2011 1:43
Icar
Locatie: Zalau
Eu nu primesc notificari ca se posteaza la acest subiect si asta deja ma infurie!

In primul rand "La multi ani Sanzaiana"! Sa fii sanatoasa, sa-ti dea Dumnezeu putere, multa putere, sanatate si forta sa treci peste toate greutatile si vicisitudinile vietii! In ceea ce priveste intrebarea despre operatia lui Ian, el n-a fost operat si sper ca nici nu va fi! In noiembrie pe final suntem programati la ecodopler sia tunci voi vedea ce mai zice doamna Oprita!
Homeopatele nu le-am incercat inca pentru astm, dar o sa iau in ianuarie legatura cu dr. Nitu si cand merg la control pt astm voi merge si la ea!
Va pup si multa sanatate puiutilor vostri!

20.10.2011 9:24
maminarci
De ce mi-a fost cel mai frica nu am scapat, anul viitor in primavara -cel tarziu in vara Mihnea trebuie sa faca operatia pe cord deschis. Am sperat la o minune (si inca mai sper pana in ultima clipa), dar cavitatea dreapta se tot dilata...defectul e larg, undeva intre 10-11-12 mm. Scurt si transant a fost controlul, ne vedem in primavara-vara dupa ce se da drumul la noua sectie de cardio chirurgie de la Marie Curie pentru corectie.

Partea buna a lucrurilor este ca macar suntem acasa si nu la sute de km distanta...

Am sa rog parintii care au copii operati pentru inchidere dsa sau dsv sa imi impartasasca din experienta lor; vreau sa fiu pregatita pentru ce o sa vad.

Sunt inca in stare de soc, ma trezesc plangand, oftand. Copilul a inteles cam ce se intampla, a fost trist pe drum spre spital si si mai trist la intoarcere. Am compensat cu o iesire antrenant in parc, in 3, profitand de o zi minunata cu soare si caldura.

Va imbratisez cu drag.

21.10.2011 8:00
Icar
Locatie: Zalau
Maminarci cuvintele sunt tare sarace ca sa pot sa-ti spun cat de rau imi pare... dar nu dispera! Sunt convinsa ca totul va fi bine, sunt convinsa ca Mihnea va trece cu bine peste operatie! Stiu ca pentru tine e infiorator, dar fii te rog tare, esti stanca lui, trebuie sa-i tarnsmiti incredere, sa simta ca totul av fi bine si pentru ca asta sa se intample trebuie sa crezi tu si te rooooooog sa crezi ca totul va fi bine! Chiar daca operatia e ultima optiune trebuie sa te obsinuiesti cu gandul, ca sa poti depasi acest prag psihologic! Gandeste-te ca acolo la Mari Curie sectia e noua, dotata cu echipament de ultima generatie, sunt medici foarte buni in concluzie totul va fi bine! Ai suportul nostru moral, daca ai nevoie si de suport financiar te rog sa spui fara nici o jena, atat cat pot eu te ajut... si esti "acasa" unde iti sunt alaturi prietenii, familia si nu in ultimul rand noi!
Hai... capul sus, sterge-ti lacrimile, priveste inainte cu speranta si incredere! Totul va fi bine, vei vedea! Te imbratisez... sarut

21.10.2011 12:56
buna tuturor!
irasanziana
multumim pt urari! si voua sanatate multa si numai bine!
eu am vb cu dr dumbrava si ne-a spus ca putem amana operatia spre 2 ani. am facut programare azi la tg mures pt martie. ce sa zic...sper si eu pana in ultimul moment sa fie bine. o sa merg si la dr chirila pt homeopate sa vedem daca merge ceva.
in rest...eu n-am trecut inca prin calvarul operatiei, astept...dar ce pot spune ce am vb cu o mamaica ce si-a operat fata la 8 luni la tg mures. ca sunt f buni, ca daca e pe cord deschis, ceea ce ne asteapta si pe noi, va sta la reanimare sus pe sectia de chirurgie cam 4 -5 zile pana se lipeste sternul, apoi jos in rezerva cu mama inca 7 10 zile. acolo in rezerva n-are voie nimeni sa intre din afara, ma refer la vizitatori, tatal doar inmaneaza mancare, etc.
sus la reanimare cica...acum nu stiu acum 6 luni erau, o sa fie asistenta si copilul. v-a sta pe perfuzii si intubat. noi mamele nu avem voie decat sa vedem puii cateva minute in ora de vizita.
si ca se refac destul de repede. acum insa cred ca depinde de copil.
important e sa fie pe maini bune si cica sunt buni.
atat am aflat si eu.
aaaaaaa si ca ne tb o cana elecrtrica pt fiert apa schimburi multe si credinta. daca va mai pot ajuta cu ceva sa-mi spuneti.
si eu astept de la voi informatii despre cum si ce o sa fie la operatie.
pt mihnea, o sa fie bine! si cum zicea si icar noi suntem stancile puilor nostii. o sa invingem si pb asta ca pt asta suntem mame puternice. ce e important e ca ei sa fie bine, iar noi tb sa fim tari pt ei.
va pup si va imbratisez cu drag!

25.10.2011 8:28
Icar
Locatie: Zalau
Intr-adevar la Targu Mures au conditii foarte bune... fata de Cluj de exemplu, si pe langa conditiile bune personalul e mult, dar mult peste cel de la Cluj. Asta am constatat eu pe piele mea cand am fost acolo! Sper ca si la Bucuresti la Mari Curie va fi la fel!
Irasanziana la ce medic mergeti la Mures?
Va pup fetelor si sanatate multa puiutilor nostri! sarut

25.10.2011 12:18
buna fetelor!
irasanziana
buna tuturor!!!
noi mergem la dr gozar, dar mi-a lasat o impresie nu prea buna, cam superficiala. plus diagnosticul pus de dumneaei, in graba, noi venind de la sute de km, obositi, stresati si cu inima cat un purice, m-a cam lasat asa...ea a vazut si un dsa la sanziana ceea ce dumbrava de 7-8 ori n-a vazut nimic. plus ca n-a putut sa-i ia teniunea ceea ce dumbrava a putut.
dar asta e...mergem inainte.i ne-am reprogramat in martie la operatie. sper ca pana atunci sa dea roade si tratam homeopat si s-o pun pe picioare pt operatie daca v-a fi nevoie.
va pup si sanatte multa!

25.10.2011 12:25
Icar
Locatie: Zalau
Noi am fost la Mures la doamna dr. Fagarasan, care sincer mi-a lasat o impresie extraordinara...mult diferita de dr Oprita din Cluj care n-are rabdare vecii vecilor cu copiii! pe noi ne-a consultat cam 40-45 de minute, si dupa ce-i dicta asistentei ce sa scrie in termeni medicali imi explica si mie pe intelesul meu! Nu-mi venea sa cred ca ma vede si pe mine cineva ca fiind prezenta, pentru ca la Cluj parca eram invizibila pentr dr Oprita care de-abia la finalul consultatiei se obosea sa-mi dea cateva (pentru mine xetrem de putine, pt ca aveam 1000 de intrebari) explicatii!
Oricum Doamne ajuta-va ca totul sa fie bien si sa se termine cu bine!

27.10.2011 5:34
Oxancic83
Icar mersi pentru incurajare, vreau si eu putin optimism de-al tau, bravo ca privesti astfel lucrurile. Eu inca sunt la intrebarea "de ce?" si la plins. Noi am fost internate, azi suntem in fine acasa indicatii de operatie nu avem inca DSA acum o luna era 7-8 mm, la EKO de ieri mi-au zis ca e de 6mm..sa se micsoreze oare? Vreau sa sper la o minune, dar cardio chirurgul azi mi-a zis sa nu asteptam ca va aparea din senin un perete si va inchide acea gaurica oricum operata va fi fetita...deci mi-a spulberat orice speranta. Ce sa zic urmeaza luni bune in care imi va fi pusa la grea incercare rabdarea, credinta si speranta. Sanatate si norok la toti copilasii !
28.10.2011 9:21
Icar
Locatie: Zalau
Oxanica n-ai pt ce sa-mi multumesti... si eu am fost extrem de speriata, mi-am pus aceleasi intrebari de-un milion de ori, am tremurat si am facut atacuri de panica (pe care uneori - muult mai rar intr-adevar le mai fac), am trecut de la agonie la extaz de multe ori... dar am ales intr-un final sa traiesc ALTFEL. Asa nu se mai putea... erau afectati toti cei din jurul meu, asa ca mi-am impus o schimbare, cu ajutorul Celui de Sus am reusit! M-am rugat doar sa ma invete cum sa traiesc cu boala copilului meu... raspunsul a venit firesc: normal... ca si cum n-ar avea nici o problema. Si asta ma straduiesc sa fac in fiecare zi, sa-l tratez ca pe un copil absolut normal si mi-este muult mai usor!
Cat despre DSA si la Ian a avut 8 mm... acum are 2, 5! Asa ca nu dispera, pana la 1.5-2 ani toti medicii imi spuneau ca trebuie operat pana la maxim 2 ani jumate, acum imi spun sa ma duc o data pe an la control si poate va trebui operat la varsta de 11-12 ani! O sa vedem, medicina evolueaza, iar eu in timp am devenit puternica, daca ar trebui operat maine l-as opera! Sigur c-as tremura, sigur ca mi-ar fi putin teama dar sunt sigura ca as face fata pentru ca STIU ca acolo sus CINEVA ne iubeste!
Sanatate multa, fiti puternici pentru copii vostri!
sarut

28.10.2011 9:51
Marinutza
Locatie: Bucuresti
Vio sarut
14.11.2011 10:28
RadutaCarmen
DOAR NOI ITI REDAM SILUETA PERFECTA, FORMELE ATRAGATOARE SI TONUSUL DE ZILE MARI!
http://www.slabut.ro/ iti vine in ajutor si iti ofera cele mai EFICIENTE metode de slabit, fara sacrificii, fara riscuri pentru sanatatea dvs! O gama larga de capsule, comprimate, pastile, ceaiuri si creme anticelulitice sunt o adevarata sursa de slabire si revigorare! Uita de dietele restrictive! Slabeste RAPID si durabil!
http://www.slabut.ro/ [email protected]

15.11.2011 12:57
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Aproape 2 ani :)
http://l-rares.blogspot.com/

15.11.2011 3:57
blondeana24
Locatie: sighisoara
asa cum am promis revin cu vesti bune .....zic eu zambet
suntem de joi operati la ambii ochisoari, ba mai mult...spre marea noastra surprindere op a decurs asa d grozav incat nu o sa mai fie nevoie nici macar sa poarte ochelari sarut
La Tg Mures am fost la cardio la dr . noastra care l a vazut pana in prezent , dar la sp privat pt ca la stat ne facusera programare f tarziu. ne a dat acceptul si ne a linistit ca totul e ok si ca stef nu mai are nimic la imimoara cum zice el confuz acu....intrebarea mea e , de ce dr. cardi Suteu . ne a zis si in sp. ca e ok, ca s a inchis pca ul si acum ininte de op la fel iar medici pediatrii...mai "aud " ceva la inimioara lui intrebare ca nu mai inteleg nimic trist
drept este ca op a decurs fara pb. , mai greu cu trezitu din anestezie dar stiti vb aia, totul e bine cand se termina cu bine....
despre conditiile de la clinica d ofta din cluj no coment, jalnicccc...am cumparat pana si camplul steril pt sala d op. , halate si manusi la medici...
nu mai zic de spaga..... trist
aventuri inainte de op. cu 2 amanari din cauze medicale( otita seroasa si viroza..) , samd...................

15.11.2011 4:08
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Felicitari pentru vestile bune !
La noi e pe dos, pediatrii spun ca nu se mai aude aproape nimic la inimioara, cand de fapt el are probleme in evolutie...
Eu cred ca trebuie sa avem in vedere controlul cardiologic de specialitate.
Multa sanatate va dorim, sa nu mai aveti probleme de acum incolo !

15.11.2011 7:05
blondeana24
Locatie: sighisoara
Merci Magda. si eu zic la fel , e normal sa dai crezare unui medic specialist pana la urma da parca tot imi tresare inima in pipt cand aud cate o grozavie , stiind prin ce am trecut plang sau sunt foarte trist
sa dea DD sa nu mai avem nevoie d medici da uite ca nu prea se poate asa ceva, in primavara ne paste iara o intervenitie, minora ce i drept .....de polipi, dar operatie pana la urma exclamatie si e usai , din cauza racelilor f dese si mai ales a otitelor ......
Doamne ajuta sa trecem iarna fara prea mari viroze si pneumonii si om mai vedea , pana in primavara vb aia, mai mancam o pituca jenat mai vedem ce se intampla.
o seara buna mamici dragi si sanatate copilasilor bolnaviori. pupicuti p obrajori sarut sarut

15.11.2011 7:10
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Va pupam si noi, sa treceti cu bine peste toate !
17.11.2011 2:07
Icar
Locatie: Zalau
blondeana24 tare ma bucur ca se mai aud si vesti bune din cand in cand! Asemenea vesti dau speranta cu toate neajunsurile intampinate! Imi pare rau ca in Romania noastra trebuie sa dam spaga, sa ne rugam, sa imploram din priviri ca sa fim bagati inseama si mai ales cand e vorba de proprii nostri copii! Cat despre trecerea peste iarna incearca sa-i dai niste remedii naturiste, intreba un medic si da-i vitamina C cu echinaceea, exista niste prafuri pe care eu i le-am dat lui Ian se numesc ORTHOMOL dar trebui sa intrebi medicul totusi! Dumnezeu sa va ajute ca totul sa fie bine! Noi am trecut printr-o faza destul de urata cu o viroza nasoala debutata doar pe jumatate, am ajuns pana la urma la analize din nou cu tras de sange, analize de urina, scaun etc...la analizele din sange i-au iesit trombocitii mici si trebuie sa i le repet peste o saptamana i-ar in scau lamblii si-i fac tratament naturist si pt asta! Cu ajutorul lui Dumnezeu vom fi bine!
Va pup pe toate si sa ne ajute Dumnezeu sa venim aici numai cu vesti bune!

17.11.2011 2:36
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, va dorim multa sanatate, sa nu mai aveti parte de necazuri !
17.11.2011 2:38
Icar
Locatie: Zalau
Merci draga mea si eu va doresc la fel! Pusi sarut
17.11.2011 11:41
biaalexa
Salutare tuturor mamicilor. Sunt noua pe forum. Am gasit comentariile voastre in disperarea mea de a "descoperi" cum decurge o operatie DSV muscular apical cu sunt mediu, insuficienta mitrala gradul II...etc. As vrea sa stiu daca stie cineva cum se opereaza acest dsv prin cateterism sau pe cord deschis? Am un baietel de 11 luni care a fost diagnosticat cu dsv la 3luni de dr. Fagarasan de la Tg. Mures. Luna trecuta cand am fost internati ne-a spus ca trebuie operat, dar ca trebuie sa mai asteptam vreo 6 luni, ca sa mai creasca , el neavand complicatii pana in acest moment si raspunzand la tratamentul cu captopril si furosemid.Orificiul a crescut de la 7.8 mm la 9.8 mm.Dr. nu ne-a dat sperante ca ar exista posibilitatea ca acest orificiu sa se inchida sau micsoreze de la sine. A mai trecut cineva printr-o situatie de acest fel? Ma sperie ideea de operatie...Astept un semn de la voi.
18.11.2011 1:22
laura70
Locatie: Bucuresti
Biaalexa as vrea sa-ti spun "bine ai venit", dar, din pacate, era mai bine sa nu ai motive sa scrii aici. Din cate stiu, DSV se opereaza pe cord deschis, cel putin asa stiu de la Matei care avea un DSV de 9 mm. DSV-ul se acopera cu un "petec" care se ia fie din pericardul copilului fie dintr-un material special.
Si pentru cateterism si pentru operatie se face anestezie generala. Pentru cateterism se introduce un cateter prin vena inghinala si pe acolo, pana in inima se ajunge unde este cazul sa se intervina.
Pentru operatia pe cord deschis se foloseste un aparat pentru circulatie extracorporala prin care circula sangele evitand inima si permitandu-le chirurgilor sa repare ce e de reparat. Nu stiu cat de mult vrei sa intru in descrierea tehnica a unei astfel de operatii, eu cunosc doar ceea ce mi-a fost explicat in cazul concret al fiului meu. Dar toate informatiile aste le poti solicita medicului care este oricum obligat sa ti le prezinte.
Insa, chiar daca va fi cazul sa faci o interventie pe cord deschis trebuie sa-ti aduni curajul si sa fii alaturi de copilul tau, informeaza-te si fii optimista, incearca sa nu-i transmiti copilului ingrijorarea ta.
O operatie pe cord deschis nu este usor de acceptat pentru un parinte. Sigur ca ar fi mai bine sa nu fie cazul sa o faceti.
As putea sa iti spun ca operatii pe cord se tot fac, ca am vazut nou nascuti operati a doua zi de la nastere, ca am vazut adolescenti care erau la a 4-a operatie, ca si copilul meu a facut deja 2. Sunt convinsa insa ca nu te va linisti asta.
Uitandu-ma inapoi si stiind prin ce am trecut, sfatul meu este sa fii optimista, sa te informezi, sa ii oferi sansa de a beneficia de cele mai bune servicii medicale pe care i le poti asigura si sa ii oferi incredere copilului tau. Numai asa cred ca il poti ajuta.
Iar noi aici, pe forum, vom incerca sa iti fim alaturi. Curaj!

18.11.2011 7:36
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Biaalexa, nu stiu sa iti spun despre DSV dar ma alatur Laurei si iti spun sa ai incredrere, sa fii optimista si curajoasa ! Chiar daca diagnosticul este ceva de care nu ai mai auzit pana acum, exista solutii pentru rezolvarea acestor probleme. Pe masura ce vei afla noi informatii vei putea decide ceea ce este mai bine pentru voi.
Asa cum spune si Laura, noi suntem aici si vom incerca sa iti fim alaturi !
Am trecut si noi prin 2 operatii pe cord, prima la varsta de 5 saptamani, cu circulatie extracorporala; a doua la 5 zile dupa prima operatie; avem si o interventie prin cateterism la varsta de un an si jumatate, pentru montarea unui stent.
Iti dorim sa gasesti cat mai repede solutia potrivita pentru problemele voastre! Sunt convinsa ca totul va fi bine si te asteptam cu vesti bune !

18.11.2011 7:37
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Azi Rares face 2 anisori !
La multi ani, Rares !

18.11.2011 9:12
Icar
Locatie: Zalau

La multi ani RARES! Sa fii sanatos in primul rand, sa ai parte de-o o petrecere frumoasa cu multe si frumoase cadouri si in fiecare zi sa-i faci mandri de tine pe parintii tai!
Biaalexa, eu din pacate nu pot sa-ti raspund la intrebari pentru ca noi ne confruntam cu un alt diagnostic dar pot sa-ti spun ca si noi la Tg Mures am fost tot la dr Fagarasan si am fost super multumiti! Oricum, fetele (apropo, va pup fetele) care s-au confruntat cu operatii pe cord deschis ti-au spus prin ce-au trecut si la ce ar trebui sa te astepti! Imi pare rau ca nu pot sa te ajut decat cu gandurile mele bune, rugaciunile si singurul meu sfat e acela sa nu disperi! TOTUL va fi BINE... vei vedea! sarut

18.11.2011 11:02
biaalexa
multumesc tuturor pentru incurajari. Vom vedea in luna februarie ce vom face cand mergem din la control.As vrea atunci sa vb si cu Dr. Suciu sa vad ce sanse de inchidere in totalitate a DSV-ului imi da. Dr. Fagarasan mi-a spus ca din cauza pozitiei orificiului este greu de intervenit si ca nu garanteaza ca il vor inchide in totalitate. Ea nu e chirurg si de aceea as prefera sa vb si cu chirurgul pentru a vedea incotro vom merge. Aici la noi, la tg. Mures sau in Germania la dr. Sandica. Voi anunta pe forum ce imi vor transmite si mie medicii. Poate prin ce trecem noi ...trec si altii si e bine sa ne sustinem si sa ne informam.
20.11.2011 10:09
Icar
Locatie: Zalau
Dumnezeu sa fie alaturi de voi noi va sustinem cu rugaciunile si gandurile noastre bune! Pana atunci mai poti sa ne tii la curent cu starea ta si a puiutului tau! Te pup si-ti doresc sa fii puternica pentru tine si copilul tau! sarut
21.11.2011 10:19
laura70
Locatie: Bucuresti
Saptamana trecuta am scris in Franta si am anulat vizita medicala pentru Matei care era programata la inceputul lunii decembrie, in ideea ca ne pregatim deja de transplant. Le-am spus ca nu mai este cazul pentru ca am descoperit ca este vorba despre flutter care se poate rezolva altfel decat cu transplant.

Astazi mi-au raspuns ca sunt extrem de fericiti pentru Matei dar si extrem de rusinati ca n-au descoperit ei problema. E o mica consolare pe care m-am gandit s-o impartasesc si cu voi.

Cu mare intarziere, ii urezi si eu lui Rares multi, multi ani si sa rezolve toate problemele cat mai repede si mai bine.

22.11.2011 7:41
Icar
Locatie: Zalau
E o mica mangaiere faptul ca totusi ei iti raspund, arata ca le pasa! Nu stiu de ce la noi nu e posibil si n-o s ainteleg niciodata! Si doctorii nostri sunt buni, ba chiar foarte buni... oare de ce uita sa vorbeasca oamenilor, oare de uita sa se aseze langa bolnav si cu cateva cuvinte sa-i aline suferinta?! Aseara vormbeam cu nasa mea al carui tata e bolnav de cancer... ea pana acum ne-avand de-a face in mod special cu sistemul sanitar... e siderata! Medicul n-a mai vrut sa-l interneze sambata (pentru ca voma non-stop) ca "oricum moare in 24 de ore". Omul e bine, atat cat se poate, a depasit momentul incepand sa-si revina! Eu nu mai am cuvinte! Norocul nostru, daca-l putem numi asa este ca mai exista cativa, intra-devar putini, care sunt in primul rand OAMENI si de-abia dupa aceea MEDICI!
Va pup!

24.11.2011 7:09
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Ne-am intors ieri de la control. Rezultatele sunt bune, nu mai este nevoie de aspenter. Ramanem cu Lanoxin si spironolactona iar urmatorul control va fi peste 4 luni.
http://l-rares.blogspot.com/

25.11.2011 8:34
Icar
Locatie: Zalau
Ce veste buna Magda! Ma bucur din suflet! Sa ne ajute Cel de Sus sa venim toate nuami cu vesti bune! Si eu am fost ieri la Cluj cu Catalin la control la ochi si trebuie sa schimbam ochelarii de la 2,5 la 3! Ian e bine, i-am repetat analizele marti, a fost tare curajos n-a mai plans si nu s-a mai zbatut cum facea de fiecare data, n-a mai fost nevoie sa-l tina 5 oameni ca sa i se poata recolta sange! S-a dus s-a asezat pe scaun, nici macar n-a scancit, a intins manuta, cand a terminat a spus "Multumesc frumos, la revedere!" si pa... nu mi-a venti sa cred... intr-adevar am dus munca de lamurire cu el 2 saptamani! Trombocitii sunt acum in limite nomale si asta ma bucura cel mai mult!
Va pup pe toate si sa ne ajute Dumnezeu sa putem duce... sarut

25.11.2011 10:07
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, pupici pentru curajosul Ian !

Laura, felicitari pentru ca nu ati renuntat la lupta ! Ceea ce vi s-a intamplat demonstreaza cat de importanta este o a doua opinie in cazurile complexe. Raspunsul medicilor francezi este cel putin de bun simt.
Va pupam si va dorim multa sanatate !

05.12.2011 12:03
Icar
Locatie: Zalau
Fetelor... intram in linie dreapta, diseara vine Mos Nicolae... sa fie darnic cu voi toate, sa va aduca tot ceea ce sperati sa primiti, sa le aduca picilor vostri tot ce le doreste "inimioara" si mai presus de toate sa-si cumuleze toate fortele MOSIII astia si sa le aduca SANATATE!
Va pup pe toate si pe totii picii de la subiectul asta... ce n-as da sa le vad fetisoarele cand isi descopera cadourile in ghetute... eu promit ca-i fac o poza si maine sau poimaine o postez!!!! Va puuuuup!!! sarut

05.12.2011 3:37
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, va pupam si noi, va imbratisam cu drag si va dorim sa va aduca Mosii toata sanatatea de care aveti nevoie !
Va asteptam cu fotografiile promise !

06.12.2011 8:27
magdaz_ina
Locatie: alexandria
O calatorie neasteptata http://l-rares.blogspot.com/
07.12.2011 9:53
laura70
Locatie: Bucuresti
Multumesc de informatii Magda.

Mosul a venit si la noi, bucurie mare, mai ales pentru noi parintii, caci ne-au scapat copiii de febra, desi nu si de emotii.

Matei a facut o pneumonie bacteriana, de-am crezut ca lesin cand aud diagnosticul. Sper ca am reusit sa evitam endocardita. Acum facem inca tratament intravenos, si maine repetam radiografia, sa ne tineti pumnii.

Iar Alex, pe care l-am cam neglijat, ca ne-am concentrat pe Matei, a facut o otita de toata frumusetea.

Speram Craciunul sa fie mai linistit.

Va dorim sa fiti sanatosi, si asteptam sa vedem pozele cu copii veseli si frumosi.

07.12.2011 9:56
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Laura, va tinem pumnii stransi maine, va dorim sanatate copilasilor si sa aveti sarbatori fericite !
13.12.2011 2:37
Icar
Locatie: Zalau
Laura imi pare atat de rau... cum a reusit bietul Matei sa faca pneumonia asta si ce simptomatologie a avut?... bietul Aex cred ca l-a durut ingrozitor urechea... ti-a dat antibiotic si pentru el? Imi pare tare rau... sa speram ca la Craciun toti veti fi veseli si sanatosi!
Magda mi-a plactu tare, tare mult ce-ai postat pe blog ca atare i-am share pe facebook... atat de impresionanta, atat de adevarata, atat de profunda! Iti multumesc!
Noi saptamana trecuta am fost la Wiena de miercuri pana duminica la cumnata mea, a fost absolut superb! Postez acu o poza cu Ian cum am promis de la Mos Nicolae si una de la Wienna unde i-a placut enorm! Acolo Mosul venea in fiecare zi, n-ar mai fi venit acasa veci atat de incantat a fost! Azi avem serbare si are rolul lui Irod... cred ca va fi tare frumos... da modestia afara din mine... hai va pup pe toate... sa fiti sanatosi si ne mai povestim pe aici!
Fotografia din seara de Mos...


Uploaded with ImageShack.us
Fotografia de la Wienn cu cele 2 comori ale mele...

Uploaded with ImageShack.us
La magazinul favorit...


Uploaded with ImageShack.us

13.12.2011 2:55
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, multi pupici pentru Ian cel frumos !
13.12.2011 3:26
laura70
Locatie: Bucuresti
Ce baieti frumosi ai, Icar! Sa fie sanatosi si sa fie sarbatoare in fiecare zi.

Noi am scapat de pneumonie. a inceput cu niste muci normali, apoi galbeni, apoi tuse apoi febra, febra peste antibiotic. Analizele au aratat o infectie bacteriana, radiografia a aratat inceput de pneumonie.
.
La Alex a inceput la fel, numai ca la el s-a dus infectia numai la ureche, nu si la plamani. Deh, Matei este cu imunitatea la pamant. Dar, ne punem noi pe picioare.

14.12.2011 3:06
Icar
Locatie: Zalau
Multumesc fetelor pentru cuvintele frumoase si eu sunt mandra de ei si sper ca si ei la un moment dat in viata sa fie mandri de mine!
Te-am intrebat Laura ca si Ian e putin racit cu niste muci cam urati si tuse dimineata! Febra n-a facut, a fost ascultat de catre dr dar a zis ca e ok! Oricum in 6 ianuarie avem controlul la pneumolog asa ca vom vedea atunci!
Va pup pe toate si ne mai vorbim! Imi pare rau ca suntem doar noi 3 pe-aici... dar e bine si asa! Sanatate multa fetelor pentru minunile voastre! sarut

06.01.2012 2:14
magdaz_ina
Locatie: alexandria
La multi ani, 2012 !

Lozul norocos: http://l-rares.blogspot.com/

09.01.2012 10:44
Icar
Locatie: Zalau
La multi ani fetelor! Sa va fie copii sanatosi, voi sa ramaneti puternice asa cum va stiu, sa ne ajute Dumnezeu sa ne bucuram de fiecare zi impreuna cu cei dragi sufletului nostru! Va pup si va doresc multa sanatate! sarut
09.01.2012 11:02
la multi ani
didimarim
Locatie: bacau
la multi ani si tie icar si la toate fetele ,vad ca e tare liniste pe aici ceea ce inseamna ca toti copilasii sunt bine
.noi dimineata plecam la mures avem controlul de un an .speram sa fie bine .un an bun la toata lumea
.

09.01.2012 11:13
Icar
Locatie: Zalau
O sa fie bine, vei vedea! Va tin pumnii starnsi si ne rugam la ingeras sa aiba grija de voi!Te rog sa ne tii la curent!
09.01.2012 11:57
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Bafta maine la control !
09.01.2012 12:06
buna
didimarim
Locatie: bacau
multumim[/b]
09.01.2012 3:06
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Suntem prea multi ?
http://l-rares.blogspot.com/

10.01.2012 8:10
buna
didimarim
Locatie: bacau
buna seara ,am ajuns acasa de la mures, era tare liber pe acolo nu am asteptat decat maxim 30 min .si suntem f bine nu avem nici un tratament si nici un fel de restrictii .defectul este inchis aproape in totalitate iar sangele ce mai trece pe acolo este nesemnivicativ .d,na dr a fost f draguta am stat mai mult la discutii, mai mult ca de obicei poate si din cauza ca era liber. mai avem control la un an si jumatate .si doresc la toti copii sa fie bine . noapte buna .
11.01.2012 12:46
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Felicitari pentru rezultatele bune !!
02.02.2012 11:02
andy2011
buna seara

imi pare nespus de rau ca a trebuit sa caut si sa va gasesc dar aste e viata. sunt si eu una dintre mamicile cu copil cu pb la inimioara. am un baietel de 6 luni care am crezut initial ca e un suflu sisitolic de gr 3 asta ni s-a spus la nastere dar ne-au trimis la un control mai amanuntit si asa am ajuns la dr Oprita din cluj diagnosticul e 'defect septal ventricular subaortic cu sunt stanga dreapta, defect septal atrial ostium secundum si stenoza pulmonara" asta la 10 zile de la nastere ne-a chemat la control la 2 luni cand ne-a spus ca e spre bine nu trebuie tratament si sa mergem la 6 luni azi am fost si a picat cerul pe noi cand ne-a spus ca trebuie operat (operatie pe cord deschis) pt ca nu se vad mari imbunatatiri si crede ca nici nu vor fi> nu am primit nici un tratament si ne-a spus ca pana la maxim un an sa facem operatia. nu va pot descrie in cuvinte ce simt dar sunt igura ca voi ma intelegeti cel mai bine pt ca sunteti toate cu acest gen de probleme. v-as ruga tare mult sa imi spuneti voi unde ati mai fost parca as mai incerca si o alta parere si cam cum decurge totul si care sunt onorariile pt medici pt ca eu am auzit de sume de genul 2500-3000 euro asa este?
sper ca nu v-am plictisit cu povestea mea dar sunt foarte disperata

02.02.2012 11:27
laura70
Locatie: Bucuresti
Andy, imi pare rau sa aud asa ceva.
Stiu din experienta personala ca e nevoie de o a doua si uneori a treia opinie. Daca vrei sa o obtii in tara, poti merge la Tg Mures sau in Bucuresti. In Bucuresti pot sa te ajut cu niste nume de doctori si pot sa-ti spun cum ajungi la ei.
Daca vrei sa mergi in afara tarii, eu personal am experimentat Italia si Franta. Si aici pot sa te ajut cu niste contacte.
Se mai merge in Germania, cred ca si Austria.
Fiindca sunt patita, sfatul meu este sa gasesti un medic cu care sa poti comunica, care sa-ti explice diagnosticul si caile de rezolvare si care sa-ti confere incredere. Eu din pacate cu Oprita n-am avut aceasta relatie, din contra.
Daca crezi ca pot sa te ajut, da un semn.
Multa sanatate!

02.02.2012 11:30
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Rares a fost operat de stenoza pulmonara, la Mures. In functie de gravitate se poate trata si prin cateterism (fara operatie pe cord) in afara tarii, cu decontarea cheltuielilor prin asigurarea din Romania. Pentru detalii id meu este [email protected].
03.02.2012 8:46
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor!
andy2011 imi pare rau ca ne intalnim aici... ti-am trimis un mail in care am incercat sa-ti spun in mare problemele noastre... daca mai ai intrebari poti sa mi le pui fara sa eziti!
didimarin ma bucur ca sunteti bien... e veste extraordinara!
Parca nici nu mai imi vine sa va dau vestile mele bune cand vad cata suferinta si chin e aici la acest subiect...sincer, parca ma simt putin vinovata ca noi suntem mai bine! Am fost alaltaieri la ecco dopller color la Oprita, DSA-ul a ajuns la 1,2 mm, nu are alte probleme deci mergem spre bine!Mi-a spus si ca tusea pe care a avut-o si pentru care luam Singulaire din iunie nu e de la inima, nu are modificari de cord si nu se pune problema unei operatii! Am fost la Cardiomed la cabinetul particular, s-a comportat ireprosabil, n-am nimic sa-i reprosez de aceasta data, poate doar faptul ca pentru eco mi-a luat 180 lei! trist .. mi s-a parut foarte mult sincer.
Multa sanatate puiutilor vostri si voua multa, multa putere! sarut

03.02.2012 9:07
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, ne bucuram pentru vestile tale bune ! Vestile bune ne dau curaj si speranta !
Va pupam si va asteptam in continuare cu vesti bune si multa veselie !

03.02.2012 10:54
andy2011
----------
Icar a scris:
Buna fetelor!
andy2011 imi pare rau ca ne intalnim aici... ti-am trimis un mail in care am incercat sa-ti spun in mare problemele noastre... daca mai ai intrebari poti sa mi le pui fara sa eziti!
didimarin ma bucur ca sunteti bien... e veste extraordinara!
Parca nici nu mai imi vine sa va dau vestile mele bune cand vad cata suferinta si chin e aici la acest subiect...sincer, parca ma simt putin vinovata ca noi suntem mai bine! Am fost alaltaieri la ecco dopller color la Oprita, DSA-ul a ajuns la 1,2 mm, nu are alte probleme deci mergem spre bine!Mi-a spus si ca tusea pe care a avut-o si pentru care luam Singulaire din iunie nu e de la inima, nu are modificari de cord si nu se pune problema unei operatii! Am fost la Cardiomed la cabinetul particular, s-a comportat ireprosabil, n-am nimic sa-i reprosez de aceasta data, poate doar faptul ca pentru eco mi-a luat 180 lei! trist .. mi s-a parut foarte mult sincer.
Multa sanatate puiutilor vostri si voua multa, multa putere! sarut
----------


multumesc mult pt mail ti-am scris pt ca vazusem ca si copilul tau a avut stenoza pulmonara si noua ne-a spus ca dsa si dsv se mai pot regla in timp dar stenoza pulmonara in nici un caz si de aceea se intervine chirurgical asta ne-a spus chiar primele dati cand am fost> si citind pe forum am vazut ca la voi s-a rezolvat fara operatie de aceea m-am mirat

03.02.2012 10:57
andy2011
----------
magdaz_ina a scris:
Rares a fost operat de stenoza pulmonara, la Mures. In functie de gravitate se poate trata si prin cateterism (fara operatie pe cord) in afara tarii, cu decontarea cheltuielilor prin asigurarea din Romania. Pentru detalii id meu este [email protected].
----------


buna

multumesc pt raspuns as avea mare nevoie de niste informatii la ce dr ati fost si cum se procedeaza cu casa de asigurari pt interventie in strainatate, daca as putea mi-as dori tare mult sa il duc in germania pt ca am auzit numai lucruri bune desprea stfel de interventii acolo
mailul meu e [email protected]

03.02.2012 11:05
andy2011
----------
magdaz_ina a scris:
Rares a fost operat de stenoza pulmonara, la Mures. In functie de gravitate se poate trata si prin cateterism (fara operatie pe cord) in afara tarii, cu decontarea cheltuielilor prin asigurarea din Romania. Pentru detalii id meu este [email protected].
----------


asta cu medicul ai pus punctul pe 'i' pt ca eu am ales sa merg la dr Oprita pt ca am auzit ca e cea mai buna in domeniu (eu sunt din cluj) si nu contest ca e buna dar nu ne-a explicat niciodata clar ce si cum si cred ca disperararea mea mare e si din acest motiv la una din vizite nu a zis aproape nimic am iesit cu sotul din cabinet si nu ne venea sa credemce rece a putut fi. ieri vestea cu operatia ne-a dat-o tot cam asa "pai eu as zice sa facem operatia sa nu o mai tot lungim, nu e grav sa va speriati si sa o faceti de pe azi pe maine dar pana la un an ar trebui facuta" si eu normal am dat de intels din intrebari ca daca nu se face sau nu asa repede ce se intampla? dar nu am primit raspuns:( copilul simptome m
nu are multumim lui Dumnezeu, adica nu transpira nu se albastreste ba din contra e atat de activ de nu mai stiu ce sa ii fac> in concluzie te-as ruga sa imi spui la ce dr ai fost si cum e ca om pt ca si asta conteaza in fond pe langa partea profesionala cred eu

03.02.2012 12:59
Icar
Locatie: Zalau
Este foarte adevarat ca dr. Oprita e o persoana dificiala, si eu am avut altercatii cu dumneaiei inca de la inceput, asta e ea ca Om din pacata dar profesional e foarte buna, pacat ca nu se poate schimba in asa fel incat sa ne transmita incredere si nu PANICA! Pentru ea, intra-devar, cazurile copiilor nostri nu sutn foarte grave, dat fiind faptul ca in fiecare zi vede doar cazuri de copii cu probleme grave cardiace, dar pentru noi cazul COPIILOR nostrii e cel mai GRAV! Asta ar trebui dumneaiei sa inteleaga... ca pentru o MAMA cazul propriului copil e cel mai grava! Faptul ca nu are copii, poate fi o cauza dar nicidecum o SCUZA! Diagnosticul sigur e corect, dar pentru linistea ta, ai putea face o programare la Tg. Mures sa vezi ce-ti spun si de-acolo si pe urma sa iei decizii. La Mures vei fi tratata altfel, garantat, cel putin la mine asa a fost, diferenta de la cer la pamant! Inca ceva... daca ai posibilitati si vrei sa mergi in-afara tarii Laura e cea mai in masura sa te informeze, iar eu te pot ajuta prin cumnata mea care sta in Wiena si se ocupa cu traduceri pentru bolnavii care ajung din Romania acolo, si ea mi-a spus ca la Lintz este o clinica foarte buna specializata in operatii de acest gen. Tine-ne la curent cu deciziile pe care le iei si daca mai ai nevoie de sfaturi nu trebuie decat sa le ceri!
Sanatate multa si sa auzim numai de bine! sarut

03.02.2012 1:48
andy2011
----------
Icar a scris:
Este foarte adevarat ca dr. Oprita e o persoana dificiala, si eu am avut altercatii cu dumneaiei inca de la inceput, asta e ea ca Om din pacata dar profesional e foarte buna, pacat ca nu se poate schimba in asa fel incat sa ne transmita incredere si nu PANICA! Pentru ea, intra-devar, cazurile copiilor nostri nu sutn foarte grave, dat fiind faptul ca in fiecare zi vede doar cazuri de copii cu probleme grave cardiace, dar pentru noi cazul COPIILOR nostrii e cel mai GRAV! Asta ar trebui dumneaiei sa inteleaga... ca pentru o MAMA cazul propriului copil e cel mai grava! Faptul ca nu are copii, poate fi o cauza dar nicidecum o SCUZA! Diagnosticul sigur e corect, dar pentru linistea ta, ai putea face o programare la Tg. Mures sa vezi ce-ti spun si de-acolo si pe urma sa iei decizii. La Mures vei fi tratata altfel, garantat, cel putin la mine asa a fost, diferenta de la cer la pamant! Inca ceva... daca ai posibilitati si vrei sa mergi in-afara tarii Laura e cea mai in masura sa te informeze, iar eu te pot ajuta prin cumnata mea care sta in Wiena si se ocupa cu traduceri pentru bolnavii care ajung din Romania acolo, si ea mi-a spus ca la Lintz este o clinica foarte buna specializata in operatii de acest gen. Tine-ne la curent cu deciziile pe care le iei si daca mai ai nevoie de sfaturi nu trebuie decat sa le ceri!
Sanatate multa si sa auzim numai de bine! sarut
----------


multumesc mult in aceste momente cand nu stim incotro s ao luam orice informatie ne e de mare ajutor. cred ca o sa incercam si la tg M dar va tin la curent
multumesc inca o data

03.02.2012 2:09
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Rares anul trecut a avut o interventie prin cateterism in Germania, decontata de casa de asigurari. Daca te hotarasti in directia asta iti pot da detalii care sunt pasii de urmat.
04.02.2012 5:47
Criscris33
Te pot ajuta cu informatii...mi-am operat baietelul la Cluj in luna iunie!



----------
andy2011 a scris:
buna seara

imi pare nespus de rau ca a trebuit sa caut si sa va gasesc dar aste e viata. sunt si eu una dintre mamicile cu copil cu pb la inimioara. am un baietel de 6 luni care am crezut initial ca e un suflu sisitolic de gr 3 asta ni s-a spus la nastere dar ne-au trimis la un control mai amanuntit si asa am ajuns la dr Oprita din cluj diagnosticul e 'defect septal ventricular subaortic cu sunt stanga dreapta, defect septal atrial ostium secundum si stenoza pulmonara" asta la 10 zile de la nastere ne-a chemat la control la 2 luni cand ne-a spus ca e spre bine nu trebuie tratament si sa mergem la 6 luni azi am fost si a picat cerul pe noi cand ne-a spus ca trebuie operat (operatie pe cord deschis) pt ca nu se vad mari imbunatatiri si crede ca nici nu vor fi> nu am primit nici un tratament si ne-a spus ca pana la maxim un an sa facem operatia. nu va pot descrie in cuvinte ce simt dar sunt igura ca voi ma intelegeti cel mai bine pt ca sunteti toate cu acest gen de probleme. v-as ruga tare mult sa imi spuneti voi unde ati mai fost parca as mai incerca si o alta parere si cam cum decurge totul si care sunt onorariile pt medici pt ca eu am auzit de sume de genul 2500-3000 euro asa este?
sper ca nu v-am plictisit cu povestea mea dar sunt foarte disperata
----------

04.02.2012 7:30
andy2011
----------
Criscris33 a scris:
Te pot ajuta cu informatii...mi-am operat baietelul la Cluj in luna iunie!



----------
andy2011 a scris:
buna seara

imi pare nespus de rau ca a trebuit sa caut si sa va gasesc dar aste e viata. sunt si eu una dintre mamicile cu copil cu pb la inimioara. am un baietel de 6 luni care am crezut initial ca e un suflu sisitolic de gr 3 asta ni s-a spus la nastere dar ne-au trimis la un control mai amanuntit si asa am ajuns la dr Oprita din cluj diagnosticul e 'defect septal ventricular subaortic cu sunt stanga dreapta, defect septal atrial ostium secundum si stenoza pulmonara" asta la 10 zile de la nastere ne-a chemat la control la 2 luni cand ne-a spus ca e spre bine nu trebuie tratament si sa mergem la 6 luni azi am fost si a picat cerul pe noi cand ne-a spus ca trebuie operat (operatie pe cord deschis) pt ca nu se vad mari imbunatatiri si crede ca nici nu vor fi> nu am primit nici un tratament si ne-a spus ca pana la maxim un an sa facem operatia. nu va pot descrie in cuvinte ce simt dar sunt igura ca voi ma intelegeti cel mai bine pt ca sunteti toate cu acest gen de probleme. v-as ruga tare mult sa imi spuneti voi unde ati mai fost parca as mai incerca si o alta parere si cam cum decurge totul si care sunt onorariile pt medici pt ca eu am auzit de sume de genul 2500-3000 euro asa este?
sper ca nu v-am plictisit cu povestea mea dar sunt foarte disperata
----------

----------


ti-am raspuns la MP multumesc

04.02.2012 11:44
maminarci
Seara buna dragele mele,
Am lipsit o vreme de la scris : nu mi-am gasit cuvinte sa exprim starea prin care am trecut , tot aceea de acceptare a iminentei operatii, ca si Andy. Va multumesc fiecareia pentru incurajarile si informatiile pe care mi le-ati dat in ultimele mesaje pentru mine!

Din dorinta de a ajuta si eu acum, va amintesc/anunt despre viitoarea sectie de cardio-chirurgie pediatrica din Buc, in curand functionala, dar pentru ca traim in Ro, nu exista o data precisa. Daca operatia nu este super urgenta poate luati in considerare si aceasta optiune.
Fundatia care s-a ocupat de strangerea de fonduri de mai bine de 3 ani ne transmite date la cald de acolo http://networkedblogs.com/tyenc si https://www.facebook.com/inimacopiilor
De la ei am aflat ca vor veni sa opereze medici romani care profeseaza in strainatate, deci am incredere ca puiul meu va fi pe maini bune.

Despre noi ...nimic spectaculos, doar ca e foarte posibil sa intercalam o operatie de cauterizare de polipi nazli pana rezolvam inimioara, din pacate nu dau de dl dr Nicolescu la telefon ma consult si cu dansul... Si reincepem investigatiile pentru ca inca nu vorbeste si mai are cateva ciudatenii...In curand face 3 ani si trebuie sa ma intorc la servici, nu stiu ce varianta sa aleg pentru el dupa aceea, raceste destul de des tinut acasa, mi-e teama de gradi, apoi oricum trebuie sa faca o pauza dupa operatie...bonele par a fi destul de scumpe...

Va doresc multa sanatate tuturor !

04.02.2012 11:55
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Maminarci, va dorim sa fiti puternici si curajosi, sa gasiti o cale de rezolvare pentru toate si va dorim bineinteles multa sanatate !
11.02.2012 7:33
andy2011
nu am mai scris de cateva zile pt ca am fost tare prinsa cu cautarea celor mai bune solutii pt copilul nostru asa ca noutatile sunt ca avem programare pe 18 aprilie la dr Sandica numai ca trebuie sa mai trecem un hop cu raportul medical care ne trebuie pt CAS si apoi......alt hop ..CAS. Speram si avem incredere ca vom reusii, increderea o avem din din discutiile cu alti parinti care au reusit si care ne-au ajutat enorm cu informatiile necesare. va tin la curent, sper ca cu vesti bune
11.02.2012 7:35
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Va tinem pumnii stransi !
11.02.2012 7:42
andy2011
----------
magdaz_ina a scris:
Va tinem pumnii stransi !
----------

multumim magda, si pentru pumnii stransi si pt toata sustinerea acordata

13.02.2012 1:43
Icar
Locatie: Zalau
Maminarci, multa sanatate si putere va doresc! Sa va ajute Dumnezeu si sa va dea putere mulat pentru a putea trece peste toate! sarut
andy2011 va doresc si voua multa putere, incredere si sa dea Dumnezeu sa vii numai cu vesti bune! o imbratisare stransa pentru voi! sarut

22.02.2012 11:05
maminarci
Schimbare de prioritati : la Mihnea a aparut o usoara HTP, cavitatea dreapta este atat de dilatata incat aproape nu mai are 2 atrii...prin urmare nu mai asteptam deschiderea sectiei noi de la Marie Currie. Dl dr Nicolescu (pe care il gasiti de acum la Marie Currie) spune ca nu ne-ar trimite la Cluj daca nu ar sti sigur ca se rezolva! Sotul are deplina incredere in recomandare dansului ...eu parca as mai cauta variante. De operatie clar nu scapam si cu siguranta o sa il ajute sa nu mai raceasca non stop si sa ii functioneze in parametrii normali intregul corp.

Este atat de important sa ajungi la persoana potrivita la momentul potrivit, nu sa bajbaim vrun an de zile cum am patit pentru problema lui de dezvoltare : acum 1 an o psiholoaga ne spunea sa il urmarim sa nu aibe adhd cand copilul avea o intarziere globala de dezvoltare; daca incepeam atunci terapia si ceva stimulare prin suplimente poate acum eram la zi cu achizitiile. Cred ca am sa ii scriu un mail dr Sandica sa ii cer parerea.

Criscris33 vreau si eu detalii despre operatia la Cluj te rog !

Dl Cotu ar trebui sa se ocupe de baietelul meu. Sunt adevarate sumele care se vehiculeaza pe net? Mi se par de domeniul fantasticului ...

Magda, te voi adauga si eu pe mess, as vrea sa imi dai si mie detalii despre demersurile de mers in Germania. Iti multumesc pentru sustinere, tu si Icar sunteti niste dragute !

Sanatate maxima tuturor si sa auzim numai de bine!

22.02.2012 11:11
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Maminarci, tinem pumnii stransi sa rezolvati totul cu bine !
Daca ai nevoie de unele detalii, vorbim pe mess.

23.02.2012 8:34
Icar
Locatie: Zalau
Buna maminarici,
Imi pare tare rau ca totul se precipita si esti obligata sa iei decizii atat de importante intr-un timp atat de scurt! E crunt si cumplit de greu! Ce pot sa-ti spun este ca atunci cand am fost noi programati la un moment dat pentru operatie tot dr. Cotul ne-a fost recomandat, impreuna cu dr. Oprita. Eu l-am intalnit si mi s-a parut un om deosebit! Un om care iti insipra calm si care discuta cu tine! Cat despre sumele care se vehiculeaza pe net nu stiu ce sa spun... eu sunt de parere ca fiecare da cat poate! Oricum noi ramanem alaturi de tine cu sufletul, ne rugam si sper s avii cat mai curand doar cu vesti bune! Dumnezeu sa aiba grija de voi! sarut

23.02.2012 11:14
,,,
Criscris33
----------
maminarci a scris:
Schimbare de prioritati : la Mihnea a aparut o usoara HTP, cavitatea dreapta este atat de dilatata incat aproape nu mai are 2 atrii...prin urmare nu mai asteptam deschiderea sectiei noi de la Marie Currie. Dl dr Nicolescu (pe care il gasiti de acum la Marie Currie) spune ca nu ne-ar trimite la Cluj daca nu ar sti sigur ca se rezolva! Sotul are deplina incredere in recomandare dansului ...eu parca as mai cauta variante. De operatie clar nu scapam si cu siguranta o sa il ajute sa nu mai raceasca non stop si sa ii functioneze in parametrii normali intregul corp.

Este atat de important sa ajungi la persoana potrivita la momentul potrivit, nu sa bajbaim vrun an de zile cum am patit pentru problema lui de dezvoltare : acum 1 an o psiholoaga ne spunea sa il urmarim sa nu aibe adhd cand copilul avea o intarziere globala de dezvoltare; daca incepeam atunci terapia si ceva stimulare prin suplimente poate acum eram la zi cu achizitiile. Cred ca am sa ii scriu un mail dr Sandica sa ii cer parerea.

Criscris33 vreau si eu detalii despre operatia la Cluj te rog !

Dl Cotu ar trebui sa se ocupe de baietelul meu. Sunt adevarate sumele care se vehiculeaza pe net? Mi se par de domeniul fantasticului ...

Magda, te voi adauga si eu pe mess, as vrea sa imi dai si mie detalii despre demersurile de mers in Germania. Iti multumesc pentru sustinere, tu si Icar sunteti niste dragute !

Sanatate maxima tuturor si sa auzim numai de bine!
----------



Ti-am lasat mesaj privat! Multa sanatate la toti micutii!

08.03.2012 3:20
Icar
Locatie: Zalau
La mutli ani, doamnele mele! Sa va fie in primul rand copilasii sanatosi!
08.03.2012 3:57
magdaz_ina
Locatie: alexandria
La multi ani !
16.03.2012 3:30
maminarci
Dragi mamici, va multumesc din suflet pentru informatii si pentru sustinere!

Duminica 18.03 ne asteapta dr Cotul pentru analize (e de garda) si interventia luni sau marti. Sa va ganditi la noi !

16.03.2012 9:34
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Maminarci, va tinem pumnii stransi !
21.03.2012 2:26
maminarci
Pentru ca inca imi mai permite timpul, va scriu putin despre noi.

Suntem la Cluj, Mihnu e pe terapie de aseara de la 19, operatia a descurs bine, in afara de gaura foarte la larga de care stiam chirurgul zice ca a mai fost ceva si pe artera pulmonara pe care a rezolvat-o...Am auzit-o pe dr Oprita dictand mult mai multe chestii fata de ce stiam noi, dar eram asa de concentrata sa ii distrag atentia piticului sa nu faca urat pt ca stiam de la voi ca nu ii convine don'soarei dr...

Teroristul meu mic incepe sa isi revina, se lupta cu aparatura de pe el, zici vrea sa plece cu pat cu tot, spun asta acum ca sa ma mai detasez, dar cand urc la el am inima cat un purice si plec plangand de fiecare data...

Sper sa ma descurc cu el dupa ce mi-l da in salon, ca dupa episoade din astea traumatice e foarte razvratit trist si mai sper sa se termine totul cat mai repede si cu bine.

21.03.2012 3:38
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Felicitari pentru reusita operatiei si recuperare rapida !
04.04.2012 1:52
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor... maminarici imi pare bine ca ati trecut cu bine peste operatie... e un lucur extraordinar si o veste care nu poate decat sa ma faca extrem de fericita...sper ca acum sunteti acasa pentru ca a trecut destul de mult timp de cand eu n-am mai bantuit pe aici! Imi pare foarte rau ca n-am mai postat de ceva vreme dar am renuntat sa ma mai plang ca nu primesc atentionari ca se poasteaza la acest subiect! Oricum pentru fetele care in aceasta saptamana sarbatoresc PASTELE, va doresc din suflet sa aveti parte de Sarbatori Luminate cu multa multa sanatate, bucurii si impliniri!
Noi in general suntem bine, o saptamana am stat casa pentru ca are un stafilococ in gat si s-a "cerut" tratat cu 7 zile de antibiotic... de azi a inceput caminul si sper sa nu avem probleme!
Va pup pe toate si va doresc sanatate puiutilor, pentru ca daca ei sunt bine, stiu ca si voi sunteti! sarut

08.04.2012 12:33
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Noi am fost la control si suntem bine, au scos spironolactona iar la controlul viitor (care pentru prima oara este cu pauza de 6 luni) vor lua in considerare si renuntarea la digoxina.

Va dorim sarbatori fericite !

08.04.2012 10:13
biaalexa
Buna ziua tuturor!
Nu am mai reusit sa mai intru pe forum. Noi nu am mai ajuns la TG. Mures. Am mers in Germania la Dr. Sandica si avem programare pentru 20 aprilie. Am aflat din surse neoficiale ca din cauza pozitionarii DSV-ului la Tg. Mures nu ne faceau interventia prin cateterism, posibil prin op. pe cord deschis. Noi am optat pentru Germania. Acum asteptam raspunsul de la CAS pentru formularul E112. O zi buna tuturor!

08.04.2012 10:40
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Biaalexa, va tinem pumnii stransi pentru formular si apoi sa veniti repede acasa din Germania cu zambetul pe buze !
In aprilie sunt cel putin 8 copilasi romani programati la dr. Sandica.
Cateterism pentru DSV se poate face in Bucuresti la clinica Delta insa este clinica privata si se plateste interventia.

09.04.2012 10:39
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor!
magdaz_ina, vestea e extraordinara, sa va ajute Dumnezeu sa fiti perfect sanatosi!
Bialexa sunt convinsa ca ai facut cea mai buna alegere. Dumnezeu sa aiba grija de voi si sa va reintorceti acasa perfect sanatosi, fericiti si fara nici o problema!
Va pup si va astept doar cu vesti bune! sarut

18.04.2012 1:33
artemis84
Hristos a inviat ! Sunt noua pe aici, am un copil cu DSA de aprox. 11 mm ce trebuie operat cat mai curand (suntem programati luni la cluj la dr chira). Va rog daca imi poate da cineva mai multe detalii privind tot ce presupune operatia (costuri, cat duraza recuperara, conditiile din spital si ce se mai cere, cazare), i-as fi recunoscatoare. Am incercat sa iau legatura cu Criscris33 si cu maminarci pe PM, dar nu am reusit. Sanatate multa. Doamne ajuta !
18.04.2012 2:09
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Artemis, va tinem pumnii stransi sa treceti cu bine peste operatie si sa va auzim cu vesti bune !
19.04.2012 12:47
maminarci
Adevarat a inviat !

Artemis, v-am raspuns pe mail-ul de yahoo. Multa putere, incredere si optimism si cu ajutorul bunului D-zeu veti trece cu bine peste aceasta perioada grea.

Pe Magda am felicitat-o in privat, dar vreau sa-i multumesc aici pentru implicare si ajutor, o mamica foarte inimoasa care m-a sustinut cand mi-a fost mai greu !

Icar, veterana noastra, multumim pentru urari. Sper ca si voi ati avut sarbatori pascale linistite si cu copii sanatosi !

Mihnea e bine, incepe sa uite trauma, nu mai e crispat cand ii schimb bluzita, incepe chiar sa pipaie zona operatiei. Cand gasesc dispozitia necesara o sa scriu toata aventura noastra si aici si pe site-ul malformatiicardiace.ro unde am vazut ca sunt destul de putine informatii despre Cluj, sa ajut si eu mai departe parintii in cautare de informatii.

Numai bine tuturor.

19.04.2012 1:18
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Maminarci, felicitari pentru evolutia buna a lui Mihnea !
20.04.2012 12:02
Icar
Locatie: Zalau
Maminarici ce mult ma bucur pentru vestile bune! As vrea sa stiu toate detaliile, cand ai timp te rog sa scrii!
artemis84 imi pare rau pentru problema voastra! Daca ai timp te rog verfica postarile mai vechi ale mele pentru ca si fiul meu a avut un DSA de 8 mm! Acum are 1,2 mm! Dumnezeu sa va ajute sa fiti bine si sa vii cu vesti bune! sarut

20.04.2012 8:27
artemis84
Multumim frumos pt urari si incurajari. Noi suntem optimisti (deocamdata) si asteptam sa se termine totul cat mai repede. Suntem un pic stresati, caci fata e racita de vreo saptamana (ii curge nasul, alte simptome nu are) si nu ii mai trece (speram sa nu mearga degeaba pana in Cluj si sa o trimita inapoi acasa). Luni suntem programati la pediatrie pt analize, iar dupa 2-3 zile i se face transferul la chirurgie pt operatie.
Icar, am mai citit cateva din postarile dvs de pe forum, din pacate situatia fetei e un pic mai grava: partea dreapta a inimii e deja marita, are si stenoza pulmonara si interventia tb facuta cat mai repede. La primul control de la un an ni s-au dat sperante ca s-ar mai putea inchide gaura, dar dupa 6 luni, nicio modificare, dimpotriva, la 2 masuratori diferite cardiologul a inregistrat 10,9 mm si 15 mm (in functie de contractiile muschiului inimii din cate am inteles). Inca suntem nelamuriti cu privire la unele aspecte privind conditiile de la Cluj, ce anume trebuie sa ducem si ce ne asigura in spital, asa ca am fi recunoscatori daca cei care au trecut prin asta ne pot ajuta cu informatii - adresa mea de e-mail este: [email protected].

23.04.2012 10:45
Icar
Locatie: Zalau
artemis sper doar ca n-o sa ma iei cu dumneavoastra zambet ca in mine urla tineretea! rad
Revenind la problemele noastre cred ca problema voastra e mai grava din moment ce au aparut modificari ale cordului si intr-adevra trebuie luate masuri cat mai urgent! Si Ian al meu a avut stenoza pulmonara care odata cu cresterea a disparut! O sa incerc sa-ti fac rost de nr de telefon al Alexeisicoe pentru ca ea a fost internata la Cluj cu fetita ei si paote sa-ti dea mai multe detalii! Oricum noi toate suntem alaturi de tine si sper sa ne tii la curent cu evolutia voastra! Va pup si sper sa mai vb!

23.04.2012 7:07
artemis84
Multumim tuturor pt ajutor. Azi s-a internat sotul cu fetita la Spitalul de Copii, la Pediatrie si desi mai avea inca nasul infundat, medicul ORL-ist a zis ca poate fi intubata, asa ca zilele urmatoare speram sa o transfere la Institutul Inimii pt operatie. Eu astept cu mari emotii acasa, caci nu am putut merge nici macar pana la Cluj sa ii conduc (peste vreo luna si jumatate trebuie sa se nasca fratiorul ei, de care trebuie sa am grija).
Sanatate multa !

23.04.2012 9:40
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Artemis, va tinem pumnii stransi si va asteptam cu vesti bune !
Va dorim sarcina si nastere usoara !

24.04.2012 8:21
Icar
Locatie: Zalau
Draga de tine cat de greu trebuie sa-ti fie... dar intr-adevar trebuie sa ai grija si de cealalta viata care pulseaza in tine. Sunt convinsa ca totul va fi bine! Te asteptam cu vestile bune cat mai curand posibil! dumnezeu sa aiba grija de voi toti! Te pup si ai grija maxima de tine si de acea fiinta mica care inca depinde in totalitate de tine!
sarut

01.05.2012 7:29
artemis84
Maine o opereaza pe Olivia. Asteptam cu mari emotii... Doamne ajuta !
02.05.2012 8:40
Icar
Locatie: Zalau
Ma rog pentru Olivia, ma rog pentru tine... Dumnezeu sa va ia in brate si sa aiba grija de voi! Abia astept sa ne scrii ca s-a terminat si sunteti bine! te imbratisez straaaaaaaaaaaaans! sarut
02.05.2012 7:26
artemis84
Multumim pt rugaciuni, Vio. Operatia a decurs bine, slava Domnului (nu mai conteaza acum ca a durat 4 ore, ca au tinut-o flamanda si insetata ore bune pana s-a eliberat sala de operatii), speram si recuperarea sa fie rapida si fara probleme. Eu abia astept sa o vad acasa...

Sanatate multa tuturor ! Doamne ajuta !

Diana

P.S.: Multumim inca o data tuturor pt infomatii, sprijin moral si rugaciuni ! Sa va rasplateasca Domnul inzecit si sa ne scriem numai vesti bune !

04.05.2012 10:59
Icar
Locatie: Zalau
Ma bucur ca totul s-a terminat cu bine... e o veste minunata pe care am asteptat-o cu nerabdare, din pacate ieri n-am reusit sa intru pentru ca nu mi-a mers netul. Sa stii ca m-am agndit mult la voi si ma bucur din suflet ca a trecut cu bine peste incercarea asta. Faptul ca n-a fost usor si au tinut-o fara apa si mancare se va uita si ierta... important e sa se recupereze cat mai curand, sa ne spui ca totul e bine, ca sunteti toti SANATOSI si FERICITI!
Cat despre mulutmirile tale... trebuie sa-ti multumimi noi ca ne-ai impartasit experienta ta, ca ne-ai lasat sa traim alaturi de tien aceasta bucurie a reusitei si sa dea Dumnezeu sa scrii aici doar despre copii tai sanatosi, fericiti si veseli!
Te imbratisez Diana si ma bucur ca te-am cunoscut chiar si numai virtual!

Sanatate multa fetelor si ne mai vorbim noi pe-acilea! sarut

08.05.2012 3:51
artemis84
Hristos a inviat !

Olivia e bine, se recupereaza repede,speram ca vineri sau sambata cel tarziu o vor exerna. Si pentru ca intentionam sa ne mutam sapt aceasta la casa noua, o perioada cred ca nu voi mai scrie pe forum (am lasat nr meu de tel lui Icar si maminarci pt orice eventualitate).
Sper ca lipsa noutatilor din partea celorlalte mamici sa fie semn ca totul ca e bine si copilasii sunt sanatosi.

Si eu va imbratisez cu drag si va multumesc ca ne-ati fost alaturi si ne-ati ajutat sa trecem cu bine peste aceasta perioada mai dificila.

Numai bine,
Diana

09.05.2012 11:42
Icar
Locatie: Zalau
Multumim ca ni te-ai alaturat si ne-ai impartasit experienta ta! Sa aveti parte de-o viata frumoasa, lispita de griji si probleme, in noua voastra casuta! SANATATEA sa va fie mereu alaturi si sa nu mai plece nicioadata de langa voi! Va pup si abia astept sa revii! sarut
17.05.2012 8:01
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor!
Va scriu azi pentru ca mie iar mi s-a imbolnavit Ian, febra toata noaptea, stres, nesomn! E mare acum si speram ca aceste faze le fac doar pana pe la 6 ani... in ultima vreme n-am avut probleme mari, Doamne fii laudat, dar intotdeauna aceste episoade (rare de altfel) reusesc sa ma scoata din minti! N-am dormit aproape deloc iar acum sunt la munca si sunt "chiauna" de somn! Lipsa vestilor din partea voastra sper ca insemna ca macar la voi lucrurile sunt in regula!
Va pup si sanatate multa! sarut

17.05.2012 8:42
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, multa sanatate pentru Ian !

Noi suntem bine, ne pregatim de vara.

Pupici pentru toate mamicile si copilasii !

19.05.2012 4:40
buna
didimarim
Locatie: bacau
icar sanatate multa lui ian si eu am trecut prin asta zilele trecute si la fel ca si tine sper ca acum daca diana e mai mare o sa trec mai usor peste aceste episoade dar cand ajung si o vad cu febra la fel ca si tine o pazesc toata noaptea mi se pare ca nu respira bine si sunt terminata .si cred .ca tot asa o sa ne fie mereu din cauza problemei de la inima no sa ne treaca niciodata frica asta din suflet.
25.05.2012 11:27
artemis84
Hristos s-a inaltat !

Am revenit sa va spun pe scurt noutatile: Olivia s-a intors acasa (in apartamentul cel nou pe care l-a explorat in detaliu in primele zile - se pare ca e pe placul ei), a fost mai greu sa se acomodeze iar sa doarma cu mine (in primele nopti il striga pe taica-su sa vina sa doarma cu ea - de, obisnuinta), s-a recuperat destul de repede (desi s-a infectat un pic rana din cauza caldurii din masina la intoarcere, dar acum e bine) si il asteptam cu toti pe bebe cel mic. Intre timp speram sa rezolvam cu dosarul pt incadrare in grad de handicap.

Sanatate multa tuturor !

Diana

28.05.2012 5:18
maminarci
Icar, imi pare rau ca Ian a fost racit.
Magda, mersi mult pentru sfaturile pentru dosar, am rezolvat.
Diana, imi pare bine ca va reintrati in normal, multa sanatate Oliviei. Si Mih l-a evitat pe tati postoperator, dealtfel ei sunt foarte apropiati. Nastere usoara si un baietel perfect iti doresc !
Eu m-am intors la munca, piticul cu tati deocamdata, apoi vine soacra, apoi mama mea si pe finalul verii ne-am propus gradi, sper sa ne iasa planurile. Schimbarile in comportament post operator sunt foarte vizibile, este mai atent la ce se intampla in jurul lui, mai preocupat sa inteleaga situatii, mai atent la detalii, si-a mai largit vocabularul, in concluzie ameliorare.
Va pup pe toate.
PS Controlul postoperator il facem abia pe 31.05 aici in Buc.

29.05.2012 6:31
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Maminarci, ne bucuram pentru vestile bune si sa aveti bafta la contorol !
31.05.2012 11:35
artemis84
La multi ani tuturor copiilor si celor cu suflet de copil ! zambet. Sa aveti o zi superba maine si sa o petreceti alaturi de prichindeii vostri dragi !

Diana

01.06.2012 10:51
oanaig
Locatie: Piatra Neamt
Marti am avut control la Tg.Mures si trebuie sa impartasesc cu voi vestea buna: DSA inchis spontan, DSV sub 1 mm. I-a scos si ultimul medicament (furantril), ramane sa ne vedem peste 1 an.
"La multi ani" pentru toti copiii!

02.06.2012 6:36
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Oanaig, felicitari pentru vestile bune !
08.06.2012 8:48
buna
didimarim
Locatie: bacau
buna seara !felicitari oanaig la noi au fost cam aceleasi etape la 4 ani am scapat de ultimul medicament dsv-ul nesemnificativ regim de viata normal si control la 1an jumate .ce bine ar fi ca toti copii sa aibe acelasi noroc.
08.06.2012 8:49
buna
didimarim
Locatie: bacau
buna seara !felicitari oanaig la noi au fost cam aceleasi etape la 4 ani am scapat de ultimul medicament dsv-ul nesemnificativ regim de viata normal si control la 1an jumate .ce bine ar fi ca toti copii sa aibe acelasi noroc.
12.06.2012 5:35
Re: buna
vs22zor
Locatie: Iasi
Buna dragi mamici de inimioare. Ma alatur si eu voua..de fapt noi..eu si al meu puisor de 10 luni, implinite azi:) La noi problemele au inceput din prima luna de sarcina..am avut o pierdere de ceva..nici acum nu stiu ce era, ca aspect si consistenta semana cu un ficat de gaina..ajunsa la spital a, am fost sfatuita sa fac chiuretaj pe motivul ca s-a eliminat embrionul si mai sunt doar cateva resturi, dar nu am vrut sa fac asta din mai multe motive, printre care frica si faptul ca nu mai sangeram am sperat ca poate poate mai e acolo. Am fost trimisa acasa dupa 3 zile, fara bilet de iesire din spaital, nimic..cu mentiunea de repaos total si un tratament de mentinere a sarcinii care dupa ei nu mai era si totusi mi-au dat de mentinere rad. Dupa aproape o luna de stat la pat, am mers la eco si cu o mare frica si multe emotii mi-am vazut bebelusul care crestea in burtica nerabdator sa ne cunoasca. A doua zi de la nastere a fost diagnosticat cu suflu sistolic de grad III/6. Dupa externare am mers la cardiologie la Spitalul de copii Sf Maria din Iasi, unde ecocardiografia a evidentiat DSV, DSA si PCA. Dr respectiva Luca, ne-a linistit ca totul e ok, pana la 3 luni se inchide. Am mers la 3 luni si la fel..totul ok reveniti peste 6 luni. intre timp al meu copil avea raceli, faringite, rosu'n gat...odata la 2 saptamani si tot l-am dus la diferiti pediatri pt consultatii, orl, pneumo..si toti ziceau da e destul de mare dsv-ul, probabil o sa necesite operatie pe la vreo 3 ani. Am cautat info pe net mai amanuntit si am dat peste site-ul malformatiicard. , unde majoritatea parintilor il recomandau pe dr Nicolescu. Am mers la dumnealui la ecograf si ne-a zis clar ca necesita interventie pana la un an pt ca dsv-ul e de 6mm si cordul deja e foarte marit, riscand sa dezvolte o insuficienta pulmonara . Dumnealui ne-a recomandat Tg Mures sau Cluj. Trebuie sa recunosc ca am incercat sa obtin un loc mai in fata listei pt operatie, dar sumele cerute au trecut deja de normalitate. Incercam si noi sa facem ceva cu Naja ch7..am vazut ca la Alicadu si alte mamici a fost ok. Doamne'ajut sa functioneze, macar sa mai stopeze din crestere pana strangem suficiente fonduri pentru intervetia chirurgicala. Am inteles ca se deconteaza de catre stat, costurile operatiilor, prin formularul 112, dar la noi nu e asa mare urgenta ca sa aprobe, ne-a zis un dr. Sanatate multa va dorim.
12.06.2012 9:39
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Vs22zor, la multe luni si la multi ani inainte puisorului vostru, cu sanatate !
14.06.2012 8:47
vs22zor
Locatie: Iasi
multumim magda pentru urare...am primit si noi raspuns din Austria sa mergem la un eco si operatie ulterior..voi ce mai faceti? ce mai fac puisorii?
14.06.2012 5:46
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Noi suntem bine, cu raceli sezoniere; ne pregatim de vacanta, avem planuri pentru litoral luna viitoare.
Maine Iarina are serbare si va fi ultima zi de gradinita; de la anul va merge la scoala in clasa 0.
De la toamna, cand Rares va avea 3 ani voi reincepe si eu serviciul. Inainte de asta vom avea un control cardiologic de la care speram sa avem vesti bune si sa nu mai fie nevoie de medicatie pe viitor.

14.06.2012 5:59
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Vs22zor, cand plecati pentru eco in Austria?
20.06.2012 2:00
vs22zor
Locatie: Iasi
Magda concediu placut la mare. Sanatate multa celui mic; asteptam vesti bune in octombrie, din Germania. Ieri am primit si noi invitatie in Bad. Mai ramane sa trecem de aprobarea decontarii costurilor operatiei. Sa vedem mai intai daca primim raportul medical de la Buc. Stii unde trebuie sa depun dosarul? Am inteles de la o mamica, ca unde are bebe medicul de familie.
20.06.2012 2:12
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Vs22zor, pe forumul site-ului "malformatiicardiace" este un subiect deschis despre obtinerea formularului iar mamicile de acolo te pot ajuta cu informatii in privinta locului unde trebuie depus dosarul, in functie de medicul de familie. De asemenea, poti primi informatii si in grupul de pe facebook "Bad Oeynhausen - Hope for the children".
Va tinem pumnii stransi pentru raportul medical !

20.06.2012 2:41
vs22zor
Locatie: Iasi
Mc Magda..sunt si pe fb si pe malformatiicardiace; am citit tot ce se poate citi dar tot nu m-am lamurit cu casa de sanatate...probabil trebuie sa-mi deseneze cineva:))...o sa sun la cas sa vad ce zic...mc mult pt sustinere
20.06.2012 5:17
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Vs22zor, cred ca este o idee foarte buna sa intrebi telefonic la CAS; in functie de raspunsul lor vei gasi solutia potrivita pentru voi.
29.06.2012 11:57
Buna!
luli05
Locatie: Bucuresti
Eu am o fetita de 6 ani diagnosticata cu DSV. Pentru ca s-a dezvoltat normal si nu au fost probleme deosebite, am amanat operatia cat s-a putut, dar la ultimul control am aflat ca pana la sfarsitul anului trebuie operata.
Fetelor, ce ma sfatuiti sa fac, unde sa merg cu ea pentru operatie?
E cineva care a obtinut aprobare sa mearga afara cu E112 pentru tipul asta de afectiune? Mie pana acum doctorii la care am fost cu ea mi-au zis ca operatia se poate face in tara, prin urmare CAS-UL nu deconteaza costul unei eventuale interventii in strainatate.[/b]

29.06.2012 12:24
Re: Buna!
vs22zor
Locatie: Iasi
Iuli, operatia se poate face in tara, dar daca este o urgenta, cu siguranta se poate aproba formularul 112, cu mentiunea ca necesita interventie inafara tarii datorita listelor foarte mari din tara. Am vazut pe malformatiicardiace.ro, cazuri de operatii DSV si Dsa, in Germania, pe baza formularului 112. Si Darius tot de DSV trebuie operat. Noi am fost cu el pentru eco, la domnul doctor Nicolescu de la M. Curie, care a fost foarte sincer cu noi si ne-a spus ca necesita operatie pana la varsta de un an. Dosarul pentru formularul 112 nu l-am depus inca. Avem programare pentru operatie pe data de 24 agust. te sfatuiesc sa citesti tot ce se poate pe malformatiicardiace.ro. De operat, prin formular, se poate in Germania, Austria, Italia. Eu am trimis mail peste tot, cu engleza mea stalcita:)). Te pot ajuta oricand cu detalii. Multa sanatate piticului.
29.06.2012 3:49
artemis84
Buna tuturor. Revin cu vesti bune: am fost cu fata la control la o luna de la operatie (in Iasi, nu la Cluj, cum eram programati) si ni s-a spus ca deja partea dreapta a inimii nu mai e marita, iar defectul a fost inchis complet. Intre timp am nascut un baietel, dar mai citesc printre picaturi mesajele de pe forum si ma bucur cand citesc vesti bune. Sper sa fie cat mai multe pe acest forum. Le urez prichindeilor bolnaviori sanatate multa, iar mamicilor incredere ca totul va fi bine, ingerasii lor pazitori vegheaza asupra copiilor.

Cu drag,
Diana

29.06.2012 4:31
vs22zor
Locatie: Iasi
Buna Diana. Ne bucuram pentru vestile bune!! Multe felicitari pentru bebe!!! Operatie a fost facuta la Cluj? Imi cer scuze daca ai mai dat detalii. Am citit toate capitolele din urma, dar nu am retinut:)

Multumim mult pentru urari. Multa sanatate si puisorilor tai.


Ilona

29.06.2012 4:36
vs22zor
Locatie: Iasi
gata..am vazut ca era programata la cluj in aprilie..ne bucuram ca a trecut si felicitari lui tati, presupun ca nu i-a fost usor si tie mami ca ai trecut prin doua emotii mari.
29.06.2012 4:57
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Felicitari, Artemis, pentru vestile bune si multa sanatate !
01.07.2012 9:00
artemis84
Multumim mult. Sanatate multa si voua si sa auzim numai de bine.

Diana

15.08.2012 10:27
maminarci
Salutare mamici dragi,
Am lipsit o vreme cu motivatie : m-am intors la munca dupa 3 ani de pauza, mi-a fost foarte greu, fostul angajatos daduse faliment....incep sa ma asez si sa ma reacomodez.
Mihnea a inceput gradi (particulara),dar este din pacate marginalizat din cauza intarzierii de dezvoltare - trebuie neaparat sa reluam sedintele de terapie si cu siguranta sa mergem la logoped. Controlul de dupa operatie a fost ok, dr Niculescu multumit de evolutie, evolutia in dezvoltarea generala e vizibila, dar e muuult de recuperat. Am recoltat de curand probe si pentru Cariotipul genetic, asteptam rezultatele.

Diana, felicitari pentru bebe sa creasca mare si sa fie sanatos tun ! Sper ca printesita e bine ! Imi cer scuze ca nu ti-am raspuns la ultimul mail, dar eram super zapacita la momentul respectiv; sper ca ati rezolvat si voi cu dosarul.

Magda, ce fac prichindeii ? Pregatita de munca zambet ?

Icar, pe unde umblii ? In vacanta ? Numai bine baietilor !

Numai bine tuturor puiutilor si mamicilor constiincioase.

PS Apropo de indemnizatia de insotitor de care benficiez eu pentru ca Mihnea are doar anul acesta gr 1 de handicap. Este cumva incompatibila cu statutul de salariat ? HR m-a pus putin pe ganduri, cu toate ca pare nefondata supozitia....

15.08.2012 11:06
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Maminarci, ne bucuram pentru vestile bune. Mai am si eu putin si reincep serviciul. Suntem si noi bine, profitam de vara si vacanta.
Indemnizatia de insotitor nu e incompatibila cu statutul de salariat, la noi o ia sotul care, de asemenea, lucreaza. Eu nu o pot luat tocmai pentru ca sunt in concediu de crestere copil.

22.08.2012 12:22
artemis84
Multumim frumos, maminarci. Noi suntem bine, slava Domnului, fata si-a revenit foarte repede, rar isi aminteste de buba facuta de domnul "docol" (doctor) ca sa ii repare inimioara... iar baiatul creste...
Am rezolvat cu dosarul si deja am primit primii bani (si sotul e salariat si primeste indemnizata de insotitor, deci intr-adevar nu e nicio problema din punctul asta de vedere).
Scuzati-mi curiozitatea, pentru ce faceti analiza cariotipului genetic?
Sper ca Mihnea sa se acomodeze cat mai repede la gradinita si dvs la serviciu.
Sanatate multa si numai bine tuturor.

Diana

28.08.2012 9:06
maminarci
Dragi mamici, imi pare bine ca sunteti bine. Va multumesc pentru raspunsuri legate de indemnizatia de insotitor; acum inca o intrebare : suma este fixa ? Va intreb pentru ca luna trecuta am luat 540 lei iar luna aceasta 701 si ma gandesc ca poate au facut o greseala... Alocatia dubla imi intra separat pe card, iar indemnizatia o ridic de la posta.

Diana, cariotipul genetic il facem pentru ca la noi au fost 2 malformatii, microcefalie + intarzierea de dezvoltare globala cu care a fost diagnosticat de anul trecut. Speram sa aflam daca este o problema in codul lui genetic care sa explice aceste neajunsuri si eventual cu ce terapii il putema ajuta sa recupereze mai usor.

Numai bine va doresc tuturor.

30.08.2012 8:36
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Maminarci, indemnizatia este in suma fixa : pana in iunie am primit 530 lei iar din iulie 570 lei datorita cresterii cu 8 % aplicata in sectorul bugetar.
In afara de alocatia dubla si indemnizatia de insotitor tu nu ai facut cerere si pentru bugetul complementar (91 lei) ?

30.08.2012 12:52
maminarci
Exact acesta era raspunsul; nici macar nu am citit fluturasii de la posta inainte de a intreba intrebare . Anul trecut nu am avut bugetul si din cauza aceasta nu intelegeam de unde atatia bani socat .
Multam fain de raspuns.
Pupici.

19.09.2012 3:57
inimioara83
Buna fetelor,

Sunt noua pe acest forum, dar citind experientele unora dintre voi am hotarat sa va scriu si eu despre problema mea, in speranta de a afla mai multe.
Sunt insarcinata in 22 de saptamani. Problemele au aparut de la 12 saptamani cand s-a depistat o megavezica, lucru anormal pentru un bebe asa de mic. Au urmat o serie de investigatii si desi una dintre parerile unuia dintre medici a fost pesimista, eu am mers mai departe si am reusit sa primit o veste plina de speranta de la un alt doctor. Vezica a fost Ok in cele din urma, dar a aparut o alta problema mult mai grava. O malformatie cardiaca la inima :practic BB are o inimioara bicamerala cu un singur aparat atrioventricular functional (cel drept). Practic ventriculul stang care este cel mai important nu este format. Urmeaza sa obtinem un diagnotic clar saptamana viitoare cel mai tarziu, urmand ca apoi sa facem toate cele necesare in vederea operarii acestui copil asteptat si mult iubit. Am luat legatura cu dr. Sandica Eugen din Germania, dansul asteapta diagnosticul si apoi vedem daca se opera aceasta problema!
Stie cineva ce costuri sunt pentru operatia in germania? Stiu ca si statul Roman deconteaza din suma....Noi chiar nu avem bani pentru aceasta operatie, dar efectiv nu vrem sa ne dam batuti in lupta pentru viata acestui bebel. Dumnezeu ne va ajuta si ne va da putere...
Orice informatie pe care mi-o puteti oferi imi poate fi de folos.

VA multumesc,
Sanatate multa pentru bebelusi!

21.09.2012 8:46
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Buna, inimioara83 !
Nasterea in Germania si operatia bebelusului sunt decontate integral prin formularul S2 (fost E112).
La clinica din B.O. (dr. Sandica) parintii din Romania platesc doar transportul cu avionul.
Mai multe informatii poti primi de la parintii care au mers pe aceasta cale. Poti sa iei legatura cu ei pe forumul "malformatii cardiace" unde exista si un subiect special pentru nasterea in B.O.
De asemenea, pe FB exista grupul "Bad Oeynhausen - Hope for the children" format de parintii copiilor operati de dl.dr. Sandica.
Incepand de anul trecut mergem si noi la aceasta clinica.
Va dorim multa sanatate !

21.09.2012 11:26
inimioara83
Multumesc din suflet!

O sa ma inscriu pe aceste grupuri. Am primit o mare veste ca aceste operatii pot fi decontate integral de stat.

Sper sa fie bine.
Azi merg sa obtin diagnosticul exact pentru a-l trimite in Germania?

Daca malformatia bebelusului este operabila, dr. Sandica accepta pe oricine?

Va doresc sanatate multa!

21.09.2012 12:36
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Da, dl. dr. accepta orice caz operabil.
03.10.2012 1:21
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetele mele dragi, cele noi si cele vechi!
Imi cer scuze ca am lipsit atat de multa vreme... scuze sunt destule dar eu nu vvreau sa le folosesc... vreau doar sa va spun ca am fost extrem de prinsa si n-am fost atentionata ca se posteaza la acest subiect!
Despre doctorul Sandica nu sunt numai vorbe de lauda din partea tuturor care au avut contact direct cu el. Fetita unei prietene din Cluj a fost operat de dr. Sandica in urma cu cateva luni... o malformatie extrem de grava a cordului (hipoplazie de cord stang) ajutatat fiind de dr. Oprita care a diagnosticat-o si o hartie de la Institutul Inimii cum ca aceasta operatie nu se poate face la Cluj!
deci inimioara83, calea de urmat ar fi urmatoare: obtii dignoza de la un medic specialist (poti veni chiar si la Oprita am inteles ca ea este agreeata de dr. Sandica), apoi o hartie de la un spital unde se fac operatii pe cord deschis cum ca operatia copilului tau nu poate fi facuta in tara si cu aceste 2 hartii se merge la CAS pentru a putea obtine formularul! Dumanezeu sa va ajute sa obtineti toate hartiile cat mai repede si sa ajungeti acolo!
Noi suntem bine, am inceput scoala. Ii place foarte mult, adora sa mearga la scoala si in special ghiciti si voi ce-i place cel mai mult dupa matematica (asta e prima lui iubire)??? SPORTUL... ce n-are voie el sa faca... asta ma intristeaza. trist ... lui ii place cel mai mult sa alerge ca sa fie primul... cum sa-i spun ca nu se poate? Am stat de vb cu profesorul, i-am dus si hartia de la medic si i-am spus sa-l urmareasca indeaproape dar sa nu-l opreasca sa alerge sau sa sara, daca-l vede ac oboseste sa-i spuna sa faca pauza eventual! In rest... NORMALITE si RUTINA! Zilele se succed una dupa alta parca trase la indigo... copii, servici, casa, teme, etc... cemai una alta stiti si voi despre ce-i vorba in propozitie!
Va pup pe toate si promit ca nu mai lipsesc atat de mult!

03.10.2012 1:49
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, felicitari pentru proaspatul elev ! Iarina a inceput si ea scoala la clasa pregatitoare si ii place mai mult decat la gradinita. La sport este incantata de plasa de volei.
Eu ma gandeam ca Rares nu va avea voie de la medic sa faca sport la scoala dar din ce spui tu inseamna ca va putea face sport, cu supraveghere atenta din partea profesorului. Mi se pare ok asa, sa nu fie pe margine la ora de sport.
Va pupam si sa ne auzim cu vesti bune !

09.10.2012 9:16
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor,

Eu am intrebat medicul specialist inca din primavara stiind ca va merge la scoala si nedorind sa fie marginalizat m-am informat din vreme ca sa pot aborda problema intr-un mod sau altul! Din fericire noua ni s-a spus ca poate face absolut orice doreste atat cat ii permite starea lui... noi de 2 saptamani am inceput si innotul... ii place foarte mult si asta ma bucura. Sa stii ca ei nu fac mai mult decat pot... se opereste si Ian in momentul in care oboseste si ai s avezi ca va fi bine!
Va pup pe toate si mai vb!!!

09.10.2012 2:25
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Ce vesti incurajatoare imi dai ! Eu auzisem ca innotul este contraindicat fiind foarte solicitant, ma bucur sa aflu ca nu este chiar asa.
Pupici !

09.10.2012 3:47
vs22zor
Locatie: Iasi
'Revin si eu cu vesti bune!!!Darius a fost operat in august de dsv de 5mm. Costul operatiei a fost acoperit de catre casa de sanatate, prin formularul 112.Acum este un copil sanatos. Ii multumesc domnului doctor Eugen Sandica pentru reusita operatiei si sansa la o viata normala, oferita de d-lui, copilasului meu. Multa sanatate tuturor....si mamicilor care vor citi pe viitor, sa fie puternice si curajoase si totul le face bunul Dumnezeu
09.10.2012 9:08
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Felicitari si multa sanatate !
10.10.2012 6:53
Icar
Locatie: Zalau
Ce vesti bune ne-ai dat vs22zor, o veste extraordinara, o speranta in plus, o raza de soare care aduce lumina in sufletele triste ale atator mame! Sa va ajute CEl de Sus sa nu ami ajungeti niciodata in spitale! Va pup pe toate si sa ne ajute Cel de Sus sa evnim toate numai cu evsti bune.
magdaz_ina sa stii ca innotul e solicitant intr-adevar doar ca ei se misca atat cat le permite inimioara! Am discutat si cu antrenoarea si ea e atenta mereu la ce se intampla! Oricum de miscare are nevoie doar sa nu o duca la extrem!
Va pup pe toate si sa dea Domnul sa venim aici numai cu vesti bune! sarut

05.12.2012 2:34
ralucatona
Buna, fetelor!

Eu sunt noua aici, sunt mamica unui baietel de 2 ani jumate, Alexandru, diagnosticat cu DSV de la 3 luni. Probabil exista de la nastere, dar nu l-a depistat nimeni atunci.
De 2 saptamani umblam pe la medici, deoarece am fost anuntati ca trebuie sa apelam la operatie pe cord. Am fost ieri la Cluj, am vorbit cu Dr. Chira si ne asteapta dupa sarbatori, prin 7 ianuarie sa ne internam pt operatie.
Va rog sa ma ajutati cu informatii despre tot ce presupune operatia inainte si dupa, mai ales daca sunt mamici care au fost tot la Cluj.
Sunt destul de speriata, desi nu las sa se vada asta, pt ca in august am mai nascut un baietel care a trait doar 3 zile, avand mari probleme la inimioara si la cap.
Din fericire, daca pot spune asa, operatia de DSV nu e asa complicata, dar e totusi pe inima ...

Sper sa ne ajute Dumnezeu sa trecem cu bine si de aceasta grea incercare.

Cine vrea si poate sa ma ajute cu informatii, sa-mi scrie pe mail sau sa-mi lase un nr de tel. sa sun.
Va multumesc mult.

06.12.2012 9:28
Icar
Locatie: Zalau
Buna ralucatona! Imi pare rau ca ne intalnim la acest subiect si ca aveti probleme si mai rau imi pare de situatia cumplita prin care ai trecut in urma cu putin timp...sa-ti ajute bunul Dumnezeu sa treci cu bine peste toate aceste incercari si sunt convinsa ca te va ajuta! Cat despre Cluj eu pot sa-ti spun ca noi la un moment dat am fost programati pentru operatie dar la dr. Cotul. Noi mergem frecvent la doamna dr.Oprita, care, profesional vorbind, e cea mai buna. Acelasi lucru pot sa spun, din cate stiu, si despre doctorul Chira. Fetita lui Alexasicoe a fost operata de dr. Chira in urma cu 3-4 ani (nu mai stiu excat) si e foarte bine acum. E un medic foarte, foarte bun si un om deosebit. Eu zic ca esti pe maini foarte bune la Cluj, sa ai incredere ca totul va fi bine. Sai ai grija in mod special sa nu se imbolnaveasca in aceasta perioda pentru ca daca are chiar si o simpla raceala te amana cu operatia si atsa nu e de dorit pentru ca trebuie facuta cat mai repede... amanarea ei nu afce decat sa puna pe umerii tai mai mult stres si inca ceva... copilul se reface mult mai repede cat e mic!
Te pup, te imbratisez si-ti doresc multa multa putere! Daca mai ai intrebari sau nelamuriri scrie-mi aici sau un mesaj privat!

10.12.2012 1:40
ralucatona
Icar, multumesc mult pentru raspuns si incurajari.
Sunt stresata acum pentru ca Alexandru a racit. sper sa-i treaca repede, mai avem timp o luna sa ne facem bine, bine. In plus am tot discutat cu sotul meu si nu stim cat e de bine sa facem operatia in ianuarie cu iarna asta, mai ales ca la externare va trebui sa venim inapoi la Timisoara cu masina, cam 5-6 ore daca e drumul bun, sau chiar mai mult.:(( si nu stiu cat e de indicat, sa nu cumva sa se imbolnaveasca sau sa-l oboseasca prea tare drumul... mi-e tare teama si nu mai stiu cui sa cer sfatul... cred ca o sa merg sa vb cu cardiologul din Tm sa vad ce parere are.
Te pup si iti doresc multa sanatate.

11.12.2012 10:02
Icar
Locatie: Zalau
Buna ralucatona! N-ai pentru ce sa-mi multumesti pentru ca n-am facut nimic... iar in alta oridine de ideei de aceea suntem aici sa ne sustinem, sa ne incurajam , sa avem pe umarul cui plange sau cu cine sa impartasim bucuria reusitei! Nu trebuie sa fii foarte stresata pentru o raceala... sunt normale in aceasta perioada are o luna de zile sa se faca bine... incearca sa te linisteti si totul va fi bine. Cu siguranta trebuie sa discuti cu medicul inainte de a face operatia dar eu te sfatuiesc sa vorbesti cu medicul specialist de la Cluj... chiar si telefnic. Ei sutn cei mai in masura sa-ti spuna daca poti amana operatia sua e bine s-o faci cat mai curand! Sa-ti dea Dumnezeu putere sa poti sa treci cu bine peste toate aceste incercari. Eu sunt alaturi de tine cu sufletul in pimul rand! Te pup si te imbratisez!!!

PS. O sa incerc sa iau legatura cu lexasicoe sa-ti spuna mai multe desper operatia fetitei ei si despre medicii de la Cluj.

20.12.2012 2:22
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor!

Dat fiind faptul ca eu nu mai dau pe la munca decat dupa revelion vreau sa va urez Sarbatori luminate si binecuvantate cu sanatate si bucurii! Sa aveti parte de tot ceea ce va dorit si stiu ca va doriti in primul rand sanatate pentru copii vostri, si nu-mi doresc decat ca acest vis sa vi se implineasca!
Cat despre Noul An... sa dea Bunul Dumnezeu sa fie de 1 milion de ori mai bun, pentru fiecare dintre voi, decat cel care tocmai se incheie!
Va pup si va imbratisez pe toate si pe fiecare in parte separat! Sunteti si voi familia mea de ceva vreme si chiar daca nu ne cunoastem personal va simt aproape de sufletul meu!


Uploaded with ImageShack.us

V-am pus o poza cu noi 3 sa vedeti cat de mult am crescut... Ian ca de obicei se stramba in poze...rad)

25.12.2012 8:58
artemis84
Buna !
Imi propun de ceva vreme sa va scriu si nu mai reusesc. In primul rand va urez sarbatori fericite alaturi de cei dragi, cu sanatate multa si liniste.
Vroiam sa va propun ceva. Mi s-ar parea util pt mamicile nou venite pe forum si care au nevoie de informatii despre operatie pe cord pt copilasi sa intocmim un fel de rezumat cu cazurile noastre pentru a sti cui sa se adreseze pentru mai multe informatii si indrumari. De exemplu:
artemis84: copil 2 ani 3 luni operat la 1 an 7 luni (mai 2012) de DSA tip ostium secundum diametru 25/20 mm (masurat intraoperator, initial masurat ecografic 11-15 mm, cavitati drepte marite) la CLUJ de dr Chira. Contact: [email protected] (Diana)
X: copil operat in Germania de Dr Sandica (pt cei care au nevoie de info despre obtinerea formularului E112 si altele)
Y: copil aflat in evidenta dr. N, diagnosticat cu ... si care urmeaza in prezent tratament naturist pt inchiderea defectului.
Mie una mi-a fost dificil, cand am avut nevoie, sa urmaresc discutiile de pe forum (s-au scris pagini intregi, iar informatiile sunt presarate peste tot) ca sa obtin cateva informatii si sa stiu cui sa ma adresez pt mai multe detalii. Nu stiu daca este vreun administrator al forumului care se poate ocupa de indrumarea noilor veniti...
Icar, ai doi copii mari si frumosi, sa iti traiasca si sa iti aduca bucurii multe ! Pupici si numai bine !
Diana

04.02.2013 12:15
luara
Locatie: Bucuresti
Fetelor, buna. MAi jos o sa va dau textu;l unui mail care l-am primit astazi de pe reteaua de business unde sintem diversi oameni de top management. Mail-ul e verificat si se pare ca unii dintre voi aici ati putea beneficia de ajutor pentru operatie.

FOARTE IMPORTANT

Va rugăm să difuzati mai departe acest e-mail, fiindca sigur exista in Romania copii bolnavi cardiac ai caror parinti nu au posibilitati economice sa le salveze vietile.
Nu ezitati un moment si recomandati-le aceasta adresa de contact...puteti astfel sa ajutati la salvarea vietii unui copil nevinovat...
Am controlat adresį si am primit un raspuns amabil si garantia autenticitatii acestui anunt.
Cu stima
Ioan
(Goteborg-Suedia)

IN ATENTIA PARINTILOR CARE AU COPII CU PROBLEME CARDIACE
In acest moment exista in ISRAEL o clinica medicala ce are o fundatie independenta ce strange fonduri internationale pentru a PLATI OPERATII DE CORD PENTRU COPII , SUNT STRANSE FONDURI ENORME PENTRU CAZURILE DIN ROMANIA ...DACA STITI PARINTI DISPERATI AI CAROR COPII NECESITA INTERVENTII CHIRURGICALE PE CORD, TRIMITETI LE ACEST EMAIL . EL POATE SALVA VIATA UNUI COPIL !
Site-ul fundatiei este : http://www.saveachildsheart.org/

http://www.saveachildsheart.org/

Controlati-l singuri.
Sau se poate suna la redactia Radio Romania unde se pot cere detalii . Se asigura costurile pentru operatia in sine, tratament complet pre si post operator, cazare pentru un parinte.
Parintele si copilul platesc doar biletul de avion dus-intors !!!
STIREA ESTE FOARTE SERIOASA SI VERIFICATA !!!
( redactori si prezentatori sunt Corina Negrea si Dan Manolache )

TRIMITETI ACEST E-MAIL TUTUROR CARE AR PUTEA SA-L DEA MAI DEPARTE SAU SA AJUTE EFECTIV PE CINEVA CARE ARE NEVOIE !

04.04.2013 11:09
Icar
Locatie: Zalau
Multumim mult luara! Am primit si eu acest mail in urma cu ceva vreme si l-am distribuit la randul meu! Oricum multumim mult!
Fetelor sper ca sunteti bine. Noi am trecut destul d egreu peste o tura de raceala... nici nu stiu daca a fost viroza sau gripa... a debutat ca o viroza cu febra foarte mare 39.9.- 40 cam 24 de ore dupa aceea o stare subfebrila si pe cand am crezut ca si-a revenit a inceput din nou febra dar de aceatsa data cu tuse dureri acute de cap si nas infundat. L-am tinut acasa si in casa 1 sapatamana intreaga. Acum e ok mergem din nou la scoala si sper sa terminam cu fazele d eacest gen! Sper ca toata lumea e bien dar mi-ar place mult sa mai tinem legatura! Va pup pe toate si va imbratisez!!!

04.04.2013 7:36
buna seara
didimarim
Locatie: bacau
buna seara icar si la toate fetele vad ca nu prea se mai comunica mare lucru sa speram ca toata lumea e bine ,si diana mea a facut gripa si tot o forma puternica acum vreo luna si de ieri vad ca iar am inceput cu febra si dureri de cap sper sa scapam mai usor .noapte buna si sanatate la pitici.
23.05.2013 12:41
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor,

Imi pare rau ca majoritatea fetelor au plecat de la acest subiect. Probabil nu sunt probleme si asta e bine. Probabil ca-n egoismul meu mi-as fi dorit sa continuu sa pastrez legatura cu voi. Dar... asta e!
O zi minunata si sanatate multa!

01.06.2013 8:54
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Buna !
Icar, noi avem vesti foarte bune de la ultimul control si vreau sa ma bucur impreuna cu tine: Rares nu mai are nevoie de medicatie, este pentru prima oara cand inima functioneaza destul de bine incat sa nu mai fie nevoie de ajutor.
Peste un an va face un cateterism pentru dilatarea stentului, ocazie cu care se va face si evaluarea din interior a inimii.
Va dorim multa sanatate si La Multi Ani de ziua copilului !

01.06.2013 5:40
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Ne-au ramas 3 flacoane nedesfacute de Lanoxin (digoxina 0.05 mg/ml, sirop pediatric, 2 cu termen de martie 2014, unul de aprilie 2014). Pentru ca nu se gaseste in Romania, daca stiti pe cineva care are nevoie, i le trimit, in mod gratuit.
03.06.2013 6:50
maminarci
Magda, ce veste buna ne aduci !!! Rares este un adevarat luptator ! Sanatate multa va doresc.

Icar, eu zic sa interpretam linistea de pe topic cu sanatatea copiilor nostri !

Diana, cum sunt copiii ?

Salutari tuturor mamicilor si piticilor inimosi, nu va suparati ca nu va numesc !

Sa va zic despre Mihnea ...este deja 1 an si aproape 3 luni de la operatie, inimioara e bine, vom merge abia peste 1 an la contol (pana acum am fost la 6 luni) ; a inceput sa raceasca des din nou si febra mare, cu toate ca nu merge la gradi ...trebuie sa facem o campanie de imunizare neaparat !
Ne luptam in schimb cu intarzierea lui de dezvoltare care pare sa aiba si un substrat autist trist medicatie, terapie in fiecare zi si distanta intre noi, pentru financiar ne putem descurca decat in formula el la socrii si noi in Buc cu munca.
Progresele sunt evidente si ma straduiesc sa raman optimista !

Sanatate maxima tuturor.
Narcisa

03.06.2013 4:07
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Narcisa, multa sanatate si multe progrese pentru Mihnea !
23.09.2013 2:55
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor.... din pacate iar trebuie s ama plang ca n-am fost anuntata ca se posteaza la acest subiect... dar oricum aiz am intrat sa dau un copy-paste la un articol dintr-un ziar... este o veste excelenta pentru noi toate...

De astăzi, se fac operaţii pe cord la Spitalul «Marie Curie» din Capitală

Primele operaţii pe cord de la Spitalul de copii "Marie Curie" din Capitală vor fi realizate, īncepānd de astăzi, de o echipă de specialişti italieni de la clinica San Donato din Milano, potrivit Mediafax.

Īn vederea desfăşurării īn condiţii optime a misiunii, duminică, o echipă de specialişti a verificat toată aparatura şi echipamentele medicale din sala de operaţie şi terapie intensivă din cadrul spitalului, toate fiind īn stare de funcţionare, pregătite pentru īnceperea intervenţiilor.

Misiunea va dura pānă joi, timp īn care se vor efectua mai multe operaţii pentru corectarea unor malformaţii congenitale cardiace.

Departamentul de Cardiochirurgie pediatrică al Spitalului de copii "Marie Curie" a fost amenajat şi dotat īn urma unei investiţii totale de aproximativ 4.200.000 de euro, din care: aproximativ 1.500.000 de euro din donaţii publice strānse de Asociaţia Inima Copiilor, aproximativ 2.300.000 euro oferiţi de Ministerul Sănătăţii pentru aparatura medicală, restul sumei provenind din alte donaţii şi sponsorizări către unitatea sanitară.

magdaz_ina nu pot sa-ti spun cat d emutl ma bucur pentru voi!!! E o veste minunata faptul ca nu mai aveti medicatie! Va pup si va imbratisez!!!

29.09.2013 8:00
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, si noi va pupam si sa ne auzim numai cu vesti bune!
06.02.2014 12:11
Icar
Locatie: Zalau
Buna fetelor... in primul rand vreau sa va urez un AN de un milion mai bun si mai sanatos decat cel care a trecut... vad ca se poseteaza destul de rar la acest subiect... dar eu voi continua sa scriu si sa astept vesti de la fiecare dintre voi! Sper ca sunteti bine si voi si copilasii vostri! Va pup!!!
08.02.2014 2:08
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Icar, multumim pentru gandurile bune, un AN de milioane sa fie!
Noi suntem bine, Rares merge la gradinita in fiecare zi cateva ore si s-a descurcat foarte bine la capitolul raceli. Am inceput terapia logopedica si avem rezultate bune. Am fost la control in noiembrie iar luna asta mergem din nou pentru a urmari starea stentului.
Sa ne auzim cu vesti bune!

04.06.2014 2:19
elenaavram
Ma bucur Magda sa aud vesti bune. Fetita mea a facut si ea o interventie de inchidere a unui defect septal si se simte foarte bine. Multumesc in fiecare zi domnul dr. Deleanu impreuna cu prof. Thanopoulos care mi-au salvat copilul.
23.07.2014 1:47
Codra
Buna, si eu am un puiut in varsta de 5 anisori si a fost descoperit cu DSA la nastere. Am tot asteptat sa se inchida singur insa asta nu s-a intamplat asa ca am apelat la interventie minim invaziva. Puiul meu a fost operat de catre dl.dr. Dan Deleanu si dl.dr. Thanopoulos. Se simte foarte bine dupa interventie si se joaca cu copiii afara. Eu sunt cea mai fericita vazandu-l sanatos si stiind ca i-am oferit cea mai simpla si cea mai buna solutie.
26.07.2014 10:12
lr14c
Buna ziua,

Sunt nou pe aici, nu pot sa zic ca ma bucur sa ma alatur voua, pentru ca din pacate sunt impins din spate de catre o problema. As dori sa indraznesc sa obtin de la voi cateva raspunsuri la intrebarile care ne macina pe noi parintii. Au fost multe mamici cu probleme si overall mesajele sunt pozitive si exista "speranta".

Am un baietel de 6 luni diagnosticat initial cu tetralogie fallot "rozata" si acum la o a 2-a opinie ar fi mai degraba un DSV de 9mm. La nastere orificiul avea 4mm dar acum gaura a grescut la 9mm. Credeam si speram sa se inchida dar la noi se face mai mare.

Problemele acestea au fost depistate in sarcina, dar pana cand nu s-a nascut, nu am putut investiga mai amanuntit. Baietelul nostru nu este cianotic, are concentratie de oxigen mereu 98-99% chiar si cand este racit. Singura grija acuta care o avem este ca nu ia in greutate. Are doar ~5kg. Nu stim daca mai sunt si alta simptome care ne scapa. Am citit si recitit articole pe net, dar este foarte multa incertitudine si parca nu picam pe nici un scenariu.


Intrebari:
1. Exista cazuri de DSV care s-au inchis de la sine sau care sa nu necesite operatie?
2. La copii care au avut aceasta problema au fost la fel probleme cu luatul in greutate ?
3. Daca au luat in greutate dupa proceduri/operatie ?
4. Unde se poate opera astfel incat sa avem certitudinea ca e operat corect. ?

Am citit ca s-ar face operatii in Bucuresti la:
- Marie Curie (la stat), unde opereaza niste italieni.
- La spitalul Monza, spital privat, (18.000 - 20.000 ron) unde opereaza dr. Cotul cu echipa din Cluj.
- La Ares, spital privat, unde opereaza atat dr. Dan Deleanu si dl.dr. Thanopoulos

si la Tg. Mures, la stat.

sau in Germania la Dr. Sandica
sau in Franta la Spitalul Necker. Asta este printr-un parteneriat cu Fundatia Regina-Maria.

Mai multe detalii aici:
http://fundatiareginamaria.ro/operatii-...vasculare/
http://www.intermedicas.com/noutati/chi...in-romania

sau in Italia

Referitor la formularul 112 o sa ma documentez din materialelel si link-urile gata postate aici. As vrea insa sa va intreb daca imi puteti spune (chiar si pe privat) daca stiti cam cat este "darul" la spitalul de stat.

De asemenea as vrea sa o intreb si pe Codra cat a costat interventia facuta la Ares. Pe pagina lor nu gasesc nimic dar esti singura care zice ca a facut asa ceva cu procedura non-invaziva.

Va multumesc anticipat.

05.08.2014 10:46
lr14c
revin tot eu cu un mic update la subiect.

Costul unei interventii non-invazive la ARES este de 10.000 euro, dar nu se face oricui, in sensul ca trebuie luat in calcul diametrul gaurii DSV si unde este pozitionat defectul. Am vorbit cu dl. dr. Thanopoulos care ne-a spus dupa un consult ecografic, ca la noi nu se poate face aceasta interventie si am fost trimisi la chirurg.

Am intrebat doctorul ce are inima de-a face cu greutatea si ni s-a explicat ca sunt mai multe tipuri de boala de tip fallot sau dsv. Pe scurt:
a) Daca exista stenoza pulmonara copilul se va albastrii (cianotic) dar va lua normal in greutate pentru ca sangele nu se va duce in plamani si va circula "fortat" normal in corp transportand nutrientii.
b) Daca nu exista stenoza, sangele se duce cu presiune in plamani dar nu va lua in greutate pentru ca circulatia sanguina nu functioneaza cum trebuie. Nu va fi cianotic dar nu va lua in greutate normal.

Promit sa mai adaug niste informatii imediat ce le obtin.

29.08.2014 2:46
Codra
Asa este cum a scris domnul despre Ares, insa tot ce pot sa spun e ca sanatatea copilului meu nu are pret si ca s- a facut bine datorita acestor oameni ceea ce conteaza cel mai mult pe lumea asta.
In cazul in care aveti probleme financiare dansii va pot ajuta in acest sens, din cate stiu eu sunt mai multe variante si daca e cazul ei au mai facut si cazuri sociale. Ideea lor este sa plecati sanatosi de acolo, eu iti spun din experienta mea ca am gasit la ei multa intelegere si rabdare.
Va doresc sanatate si daca mai aveti intrebari va rog sa mi le adresati, va voi raspunde in limita cunostintelor pe care le am.
O zi buna!

24.09.2014 3:56
SilviS
Buna. Sa va spun povestea mea...eu sunt stabilita cu sotul in Grecia de cativa ani. Am nascut aici un copil insa bebelul avea o malformatie la inima si anume un Foramen Ovale Patent. Am mers cu bebelul mereu la doctorul cardiolog, acesta vrind sa vada daca se miceste defectul. La un moment dat pe la varsta de 3 ani si un pic dansul ne a anuntat cel mai rau lucru posibil: defectul copilului nu se va inchide niciodata numai printr o interventie.Ne am speriat ca orice parinti insa aici doctorii sunt ft prietenosi si mi au spus din start ca avem 2 variante: fie sa il operam pe cord deschis, fie printr o interventie medicala minim invaziva. Nu stiam ce inseamna asta insa ne a explicat dansul si am luat decizia: se va interveni prin cateterism. Dansul nu facea astfel de interventii dar ne a sugerat un nume sonor in Spitalele de cardiologie din Grecia: Vasilos Thanopoulos. Am ajuns si la dansul..un doctor batran dar foarte calm, cald si cu o foarte multa experienta. Cand a auzit ca suntem romani s-a bucurat foarte tare si ne-a propus sa facem interventia in Ro fiind mai ieftin.Am ramas foarte placut surprinsa sa vad ca acest doctor de asa o talie realizeaza interventii si in Ro. Intr adevar costul in Ro e mult mai mic ca in afara asa ca dansul ne a facut o programare.Am ajuns la clinica din tara unde am intalnit o echipa minunata de oameni si mi am lasat copilul pe mana lor cu toata increderea. Totul a decurs normal,printesa mea facandu se bine la cateva zile de la interventie (fiecare organism reactioneaza diferit, noi am fost norocosi). Acum minunea mea se bucura de fiecare zi zambind si noi odata cu ea!
Vreau sa le multumesc doctoritei Silvia Iancovici, Dr. Dan Deleanu si nu in ultimul rand Dr. Thanopoulos care dupa interventie ne a asteptat la ecografiile aferente cu tot atata rabdare! Multumim ca ati redat viata copilului meu, va sunt datoare o viata!

09.11.2014 10:11
cry_styna
buna seara fetelor!
mai citeste cineva pe aici?
as avea si eu nevoie de niste raspunsuri trist

10.11.2014 9:36
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Buna, cry_styna!
Suntem aici!

14.11.2014 4:23
SilviS
Si eu sunt aici astept intrebarile tale...
26.12.2014 12:52
inchidere DSA
cristina03
Sarbatori fericite ,parinti de inimioare speciale!
Fetita mea de 6 ani a fost diagnosticata acum 2 luni cu un DSA de 14 mm. Inchiderea prin cateterism nu este posibila, va trebui sa facem operatie pe cord deschis.Din motive de proximitate, o vom face la Cluj- Napoca.Daca este cineva care are copil operat aici si ar fi dispus sa-mi raspunda la cateva intrebari,as fi foarte recunoscatoare.

27.12.2014 3:22
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Sarbatori fericite!
cristina03, multa sanatate!

02.03.2015 2:33
Icar
Locatie: Zalau
Buna Cristina03.... si baietelul meu a fost diagnosticat tot cu DSA 8 mm... n-a fost operat dar acum e ok, DSA-ul s-a redus mult. Daca ai intrebari nu trebuie decat sa le pui!
28.03.2015 4:30
nancy2003
Locatie: mures
Buna fetelor ,nici nu stiu cum sa incep ,poate este cineva care ma lamureste,sunt disperata de o saptamana plang ,si nu imi vine sa cred ce mi se intampla .La un control de rutina ni s-a descoperit ca avem o comunicare interatriala in zona medie a septului cu sunt stanga-dreapta de dimensiunea de 9 mm pe doppler color ,VD usor dilatat insuficienta mitrala minorisima ,insuficienta cortica minorisima ,functie sistolica si diastolica buna.Avem 11 ani si suntem asimptomatici.Nici nu am stiut cum sa reactionez ,cred ca nu am realizat importanta diagnosticului ,am intrebat daca e grav ,ne-a zis sa nu ne facem probleme,ca ne vor chema pentru a ne tria daca se poate monta o umbrelta care sa astupe defectul.Cand am iesit eram in ceata.Abia cand am ajuns acasa si am inceput sa citesc ,am inceput sa imi pun intrebari.Bineninteles ca nu am zis la nime,m-am macinat singura si plangeam pe unde apucam ,fara sa ma vada nimeni.Acum imi pun intrebarea ce fel de dsa este ,ca nu a scris dr.ce fel de tip ,oare se poate pune umbreluta sau va trebui sa facem operatie pe cord deschis.Eu intre timp am inceput sa ma documentez ,binenteles am facut o noua programare la un cardiolog in Cluj,vreau sa stiu ce fel de tip este si daca se poate monta umbreluta ,si am facut o programare si in Turcia la Acibadem ,acolo ma vor lamuri sigur ,pana atunci incerc sa ma stapanesc cat pot pentru ca ea e foarte constienta de ce i se intampla ,si incearca sa ma linisteasca ,oricum nu constientizeaza gravitatea situatiei.Am sa va tin la curent ,dar daca cineva isi da seama din diagnosticul scris ,tipul de dsa ,va rog un semn ,sau de la cei care au trecut prin aceasta experienta .va multumesc va doresc sanatate multa piticilor si putere mamelor. :cry:
28.03.2015 6:01
magdaz_ina
Locatie: alexandria
Buna, nancy2003! Nu ma pricep la DSA pentru copii marisori dar sunt inscrisa intr-un grup FB de parinti cu copii cu diferite malformatii cardiace. Daca vrei iti pot face inscrierea pe grup pentru a afla informatii de la parinti aflati intr-o situatie similara cu a ta.
Multa sanatate!

28.03.2015 6:22
nancy2003
Locatie: mures
Buna multumesc ,da spune-mi pe ce pagina sa intru .
28.03.2015 6:28
nancy2003
Locatie: mures
Buna multumesc ,da spune-mi pe ce pagina sa intru .
28.03.2015 7:20
magdaz_ina
Locatie: alexandria
https://www.facebook.com/groups/172684166113607/
Este un grup inchis. Daca ai nevoie de ajutor pentru adaugarea in grup id-ul meu FB este Magda Zlotea.

06.04.2015 11:00
Codra
Buna nancy2003, eu zic totusi sa incerci sa iei legatura cumva cu doctorul Deleanu. Sa reusesti sa ii trimiti investigatiile de pana acum si sa vezi ce iti zici. Trebuie cumva sa faci..suna la call centerul lor si spune-le problema ta si ai sa vezi ca te ajuta oamenii. Uite numarul lor 0319300. Sper sa treceti cu bine peste toate hopurile. Sanatate.

Pagina
http://www.parinti.com/modules.php?name=Forums&file=print&topic_id=40036
a fost generata de pe site-ul
http://www.parinti.com.