· articole
· intamplari
ultimele mesaje   |   reguli  |   ajutor  |   lista membrilor
Ultima vizita a fost

Index www.parinti.com > Copiii >Copii cu nevoi speciale > ce ascunde o hipotonie axiala ?
< subiectul anterior :: subiectul urmator > pagina «  1, 2, 3
subiect nou  raspunde
autor ce ascunde o hipotonie axiala ?     
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 11 ani, 11 luni

10.03.2010 11:26     citat 

Pentru taticul ingrijorat :

Va inteleg ingrijorarea, si eu am venit pe acest forum in cautare de raspunsuri dar mi-am dat seama ca fiecare copil evolueaza in ritmul lui, si in functie de ce este in spatele acestei hipotonii...
Noi pana acum nu am gasit nici un raspuns, un lucru stim sigur, nu exista tratament, copilasii trebuie stimulati cat mai mult...
Copilasul vostru e inca foarte mic, eu nu-mi amintesc cat de mult misca fetita mea la maternitate, medicii nu au zis nimic, pe noi ne-a alertat pediatrul pe la trei luni pentru ca nu isi tinea inca capul si atunci a folosit termenul de hipotonie
De atunci si pana acum Emma a evoluat, acum merge de-a busilea prin toata casa...zambet
Dar si-a tinut capul pe la opt luni, a stat in fundulet pe la un an, o sa mearga asta e sigur...In ceea ce priveste psihicul, nu avem nici noi o siguranta ca totul o sa fie bine, ca o sa mearga la o scoala normala sau cand o sa vorbeasca, e clar ca exista un decalaj, dar pare un copil istet, numai timpul ne va spune, trebuie rabdare multa, si multa iubire si intelegere si stimulare
Nu culpabilizati, nu cred ca este din cauza unui medicament, eu nu am luat nimic in timpul sarcinii, nici macar paracetamol desi ma durea rau maseaua, nu am luat nici macar homeopatie, am renuntat sa mananc diverse chestii, am mancat natural, nu am baut alcool, nu mi-am vopsit parul etc
Cauzele sunt multiple, poate fi din cauza unui vaccin (in cazul nostru), la inceput s-a suspectat o boala metabolica, apoi am facut un RMN, au exclus cauza asta, au mers pe ideea de boala genetica, ultimele teste genetice au iesit normale, deci nu avem nimic, nici un diagnostic...
Pediatra ne spune ca poate nu o sa gaseasca niciodata nimic, ca sunt copiii care au evoluat dintr-o data asa au recuperat...dar nu stim daca e cazul nostru
E prea micut copilasul dumneavoastra, trebuie sa vedeti si un alt medic, sa aveti si o alta opinie, din descrierea dumneavoastra eu nu vad multe motive de ingrijorare in acest moment
Si eu am nascut prin cezariana, la 37 saptamani, fetita avea 2kg300...NU va ingrijorati, in primele zile e normal sa piarda putin din greutate, nu aveti decat termenul de hipotonie moderata si nu este nimic grav, trebuie sa fiti alaturi de sotie si sa o incurajati cat mai mult, copilasul nu trebuie sa simta ingrijorarea ei....pe forumuri o sa gasiti diverse experiente legate de hipotonie, nu are rost sa va alimentati ingrijorarea cu ele, poate nici nu e cazul...Asteptati sa aveti o alta confirmare, poate investigatii si apoi veti stii sigur ce e de facut
Si la mine e primul copilas si o iubesc mai mult ca orice, pe zi ce trece mai mult

Va doresc numai bine si astept vesti despre voi


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 11 ani, 11 luni

23.04.2010 11:14     citat 

Buna seara,

Multumesc tuturor celor care au raspuns mesajului meu.
Astazi stim ce inseamna o hipotonie axiala, pentru noi raspunsul este un numar : deletie 5q21.3q22.3
Nu stim mare lucru, este ceva rar ..o noua tehnologie, la puce ADN, a permis sa se gaseasca aceasta anomalie
A fost un soc pentru noi desi simteam ca este ceva dar nu ne era usor sa acceptam, acum avem socul unui diagnostic, suntem demoralizati, tristi, ingrijorati, nu stim care va fi viitorul fetitei noastre, medicii nu stiu mare lucru, neurologul ne vorbea despre decalaj la varsta adulta desi nu stia sa ne explice ce este cu aceasta deletie
Nu stim inca ce gene lipsesc...am fost prelevati si noi, urmeaza sa avem rezultatele in cateva saptamani pentru o alta explicatie : de nuovo sau ereditar
Multumesc inca o data tuturor, multumesc Carina


sus

Denunta
roxypatru





21.07.2010 3:18     citat 

Buna
Baietelul meu a avut acelasi diagnostica dar a recuperat tot aici in Romania, prin multa gimnastica si tratament neurologic. acum a recuperat tot. nici nu se mai cunoaste vreo urma de boala.
pentru mai multe informatii ma poti contacta pe privat


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 11 ani, 11 luni

22.07.2010 10:35     citat 

Buna Roxypatru,

Multumesc mult pentru mesaj. Nu stiu ce diagnostic a avut baietelul tau, hipotonia axiala este doar un simptom, diagnosticul nostru este o anomalie genetica foarte rara si nu stim cum va evolua.
Fetita noastra evolueaza dar in ritmul ei, fiecare copil e diferit in cadrul aceluiasi sindrom, evolutia poate fi diferita, stiu ca va merge intro zi, pe mine partea psihica ma ingrijoreaza, vorbirea, rationamentul etc
Iti trimit si un mesaj pe privat.


sus

Denunta
dancag




Locatie: galati
Copii
ANAMARIA - veverita
21 ani, 5 luni

26.07.2010 9:56     citat 

Draga EDELWEISS77,
multa putere , multa intelegere pentru fetita ta.Mesajul tau catre ''taticul ingrijorat'' m-a impresionat ,deaceea am si urmarit discutiile .
Puterea si dragostea ta sunt puntile catre o viata normala pentru Alessia.Un copil deosebit e o provocare continua dar si un miracol de zi cu zi.


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 11 ani, 11 luni

28.07.2010 10:20     citat 

Multumesc mult pentru ganduri si cuvinte frumoase Dancag
Mi-au dat lacrimile. Azi, acum. De multa vreme mi-am refuzat sa mai plang, nu ca as fi acceptat. Pur si simplu am incetat sa ma mai gandesc, sa imi mai sondez sufletul, sa ma mai framant, sa caut raspunsuri ...si mi-am propus doar sa o iubesc...Cuvintele tale m-au atins, iti multumesc, aveam nevoie de aceste cuvinte...

o seara buna


sus

Denunta
diuna





29.07.2010 9:45     citat 

----------
dancag a scris:

Un copil deosebit e o provocare continua dar si un miracol de zi cu zi.
----------



Ohooo, cata dreptate ai...!


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 11 ani, 11 luni

16.11.2010 9:45     citat 

Este primul meu forum de suflet. Voi posta si aici ultimele informatii despre noi pentru cei care au citit povestea noastra. Ieri am avut ceva noutati. Nu este ceva de novo aceasta microdeletie. Sotul meu are aceeasi deletie, acelasi segment din cromozomul 5 doar ca nu stim ce gene lipsesc. Fie este o deletie identica si, in acest caz vor cauta altceva pentru Emma, alt posibil sindrom. Fie deletia nu este identica (adica sotului ii lipsesc doar gene recesive -nu ambele care nu afecteaza neurologic si comportamental).
Pentru moment, stim ca este o gena lipsa, gena APC deci sotul si fetita sunt predispusi la cancerul de colon. Deja avem RDV in oncologie genetica pentru sot, trebuie sa fie supravegheat. Fetita mai tarziu.
Si mai stim ca port viata in mine. Un copil de care aveam nevoie, nevoie sa respir normalitatea...dar acum nu stiu ce ne asteapta...Poate ne-am grabit, nu stiu cum este acest suflet pe care il port in mine. Nu stiu cum o sa merg pana la capat cu aceasta sarcina, cu atatea analize ce ma asteapta, cu atata stress, oboseala, efort ...
Sper sa rasara soarele si pe strada noastra... trist


sus

Denunta
diuna





16.11.2010 10:47     citat 

Este o veste absolut minunata, @floare de colt77 zambet !!! Deja a rasarit soarele pe strada voastra! Cand ma apuca depresarea, cum o numesc eu, cel mai usor ma imbarbatez cu textul melodiei lui Dire Straites:
"Why worry, there should be laughter after pain
There should be sunshine after rain
These things have always been the same
So why worry now?"
Eu recunosc ca sunt putin confuza cu deletiile, promit ca studiez serios intr-o zi, mai ales ca ma bate gandul ca si baiatul meu sa aiba ceva tot genetic, microgenetic....pe acolo...Dar cum traiesc in Romania si "asta imi ocupa tot timpul" nu am fost indrumata niciodata sa-i fac vreun test. Tu le-ai facut in Franta, nu-i asa? Crezi ca ar fi inoportun sa-ti cer detalii ?
Inteleg sa fi ingrijorata, te admir pentru curaj, pentru consecventa, pentru darzenie...Cred ca meriti sa te bucuri de inca un sufletel pe langa tine. Voi citi ca si pana acum toate postarile tale, ca sa fiu la curent .

trag cu ochiul


sus

Denunta
dancag




Locatie: galati
Copii
ANAMARIA - veverita
21 ani, 5 luni

18.11.2010 10:55     citat 

Dragi mamici,
speranta si dragostea sunt cele mai bune terapii.Fetita mea e o luptatoare si un copil deosebit dar, nu pot sa va ascund ca de multe ori indoiala si deznadejdea ma-ncoltesc.Fetita mea la adoptie avea 3 anisi 4 luni,7 kg,strabism si inaltimea unui bebe.Nu vorbea, nu stia sa urce si sa coboare scarile,era in pampers si nu stia sa manance cu lingura sau furculita.
Poate a fost un curaj nebun sau o dragoste fara margini -dar am un copil deosebit-acum la aproape 12 ani ai ei-indiferent de eforturile facute si cele ce vor urma-stiu ca eu sunt sprijinul si speranta ei.Si cred ,ca increderea mea nemarginita au ajutat-o sa capete incredere si putere.
Curaj pentru noi si mai ales pentru copiii nostri.


sus

Denunta
edelweiss77




Copii
Emma Alessia: 11 ani, 11 luni

18.11.2010 6:04     citat 

Diuna, iti multumesc ca ma citesti, iti multumesc, ascult Dire Straites, melodia recomandata zambet recunosc ca aveam nevoie sa aud aceste versuri
Draga Diuna iti dau ori detaliu doresti, nu este deloc inoportun, nu prea am cu cine sa vorbesc
Pe noi ne-au obligat sa facem testele, am crezut ca e lucru de gluma dar vad ca nu se mai opresc. Emma are o parte lipsa din cromozomul cinci, bratul lung, o parte mica, o microdeletie, dar in genetica atat de importanta pentru ca sunt mai multe gene atinse dar nu stim exact care cu exceptia APC. Cercetari in curs
trist
Ce ai vrea sa stii ? ce are baiatelul tau ?
dancag, numai un om cu suflet mare, un suflet bun ca painea calda putea sa se implice atat in ingrijirea unui copil. Admir mamicile care adopta. Esti un exemplu frumos pentru mine, felicitari.
va imbratisez cu drag


sus

Denunta
florinutzu





08.07.2013 11:09   ufff doamne ...  citat 

Buna seara,

Va rog din suflet sa imi spuneti ce mai face copilasul dumneavoastra.
Cum merge recuperarea (sunt vreo 3ani de la ultimul mesaj)

Sunt tatal unui bebe de 9luni jumatate :
- nu sta in fund deloc => hipotonie => cauza este cautata neurologic
- a facut de sambata pana luni 1.07.2013 - 8 crize (doua le-am si inregistrat pentru ca apar doar cand este pus pe spate) => EEG ok, RMN in curs sa il facem => => nimeni nu stie ce are (exclus epilepsie, medicii cauta acum malformatii din nastere - dar de ce acum...pana acum s-a dezvoltat f bine.
- ficatul marit si transaminazele mari peste 90 => la testele de virusi hepatici A, B, C, CMV, EBU a iesit negativ => nimeni nu stie ce are
- de 3-4 saptamani este foarte somnolent probabil este legat de ficat

Este internat cu mami la Spitalul Gomoiu.

A avut o evolutie f buna psiho-motorie pana pe la 6-7 luni apoi a stagnat si acum parca regreseaza.
La 3 s-a rostogolit, isi tine capul bine, are o dexteritate cu manutele si picioarele incredibila : isi ia labutele de la picioare cu fiecare manuta respectiva si apoi bate din talpi.

Ceva s-a intamplat si nu stim ce.
Nu mai intelegem nimic, dintr-o data am ajuns la urgente si apoi internati la Gomoiu.

Va rog din suflet un sfat.
Un tatic ingijorat.


sus

Denunta
Rebecca19





07.09.2013 3:03     citat 

Roxypatru,cum spui ca s-a insanatosit copilul tau si ce anume ati facut?

sus

Denunta
Rebecca19





07.09.2013 3:12     citat 

Buna Edelweiss77, ce mai face fetitza ta? Sper din tot sufletul ca este bine, ca face progrese!si eu am o fetita cu problemutze si stiu prin ce ai trecut. Poate mai comunicam aici.fata mea are 1an si 4 luni si a evoluAt f frumos si normal pana la 1an, cand am inceput sa ma ingrijorez ca nu se ridica singura, ca nu e curioasa sa mearga nici macar in 4 lAbe..,

sus

Denunta
roxxxa87





01.09.2015 9:16   Bebe hipoton  citat 

Buna tus tus.

Nu stiu daca mai activezi pe aici, dar daca da, imi poti da numele acelui neurolog din Sibiu? Nepotica mea sufera de hipotonie, iar mamica ei s-a mutat la Sibiu pt a merge la terpaia Vojta> In schimb, au neurologul la Buc, fapt care nu e cel mai comod.

Multumesc


sus

Denunta


< subiectul anterior :: subiectul urmator> pagina «  1, 2, 3
Data este GMT + 2 Ore
subiect nou  raspunde
mergi la: