· articole
· intamplari
ultimele mesaje   |   reguli  |   ajutor  |   lista membrilor
Ultima vizita a fost

Index www.parinti.com > Copiii >Copii cu nevoi speciale > si noi luptam
< subiectul anterior :: subiectul urmator > pagina 1, 2, 3  »
subiect nou  raspunde
autor si noi luptam     
lilianaelena




Locatie: Bacau venit in Franta din 29 ianuarie

09.10.2007 12:21   si noi luptam  citat 

Ma numesc Gavriliu Liliana Elena ,abia am descoperit aceasta adresa,am 33 ani,si as dori sa impartasesc si eu necazul meu(cu toate ca n-as dori sa-l numesc necaz).Asadar; totul a inceput in anul 2001,prin noiembrie,eram insarcinata si trebuia sa-mi caut un alt medic pt.ca cel care supraveghease sarcina mea nu era de gasit plecase din localitate.Am mers la spital si cine era de garda m-a consultat (dupa nume stiam ca este un medic bun)si am stabilit sa nasc cu el cand svea el garda iar daca era mai degraba mi-a dat nr. de tel sa-l chemam.Zis si facut;cand s-a implinit termenul am plecat cu sotul de mana cu bagajele facute si cu Dumnezeu inainte.M-am internat in sala de travaliu.Bun acolo amstat toata ziua si toata noaptea fara nici un rezultat(mi se daduse o pastiluta sa o tin sub buza de sus).La plecarea din garda doctorul m-a mai consultata o data si mi-a rupt apa caci zicea el ca toate erau ok.A plecat .dar dupa doua ore au inceput durerile si a fost chemat inapoi.Am nascut fff greu ;am stat pe masa de nasteri o ora aveam dilatatie aveam de toate dar nu iesea.Avrut sa o scoata cu forcepsul de doua ori dar ceva nu l-a lasat sa o faca.In final a iesit si avea cordonul obilical dublu strangulat .Nu a respirat la nastere (facea ca sarpele)si acu o aud noaptea cum facea [b]APGAR1[/b].A fost reanimata asa cum a fost ;1 nu era incubator de reanimare in sala de nasteri,2 medicii neonatologi au venit cu mana in buzunar sa o reanimeze dupa ce i-a chemat la o urgenta.Dupa 14 min a fost pusa in incubator si cuplata la aparate.Cand mi s-a pus nr la mana nici nu stiam ce am fata sau baiat si nici ele nu s-au uitat(cele care mi-au adus nr).Am stata 2 ore in anticamera si apoi am fost dusa in salon.Stiind ca sunt grave probleme nu am putut sta in pat si cum am putut m-am ridicat si am plecat sa o vad.(era intr-o boxa in fata salonului meu )Am intrat erau 2 copii si ma uitam la minunea mea cand deodata doctora care era in boxa( dar eu nu o vazusem) vorbea cu sotul meu (pe care deasemeni nu-l vazusem,cum de altfel nici el nu ma recunoscuse)si zicea ca nu are mari sperante, nu va rezista 24 h {sotul meu venise la mine sa-mi aduca pachet ca stia ca nu nascusem peste noapte si a aflat de la medic ca sunt grave probleme cu copilul, nu a avut stare si a facut pe naiba-n patru a chemat medicul de garda la copii a zis cine e si l-au lasat sa intre} .Au trecut cele 24h dar pronosticul nu era mai bun vreau sa spun ca eu numai in usa am stat .Nu puteam sa o alaptez dar ii dadeau laptele meu prin gavaj.In una din zile i-au dat prea repede si a plecat asistenta mai departe iar eu uitandu-ma la ea am vazut ca nu i se mai ridica pieptul ca sa respire,m-am dus dupa ea si am chemat-o,(nu va zic ce spectacol mi-a facut ca am indraznit sa o deranjez)intr-un final a venit ,s-a albit toata si a luat-o la fuga sa aduca o pompa manuala pt.a-i baga oxigen,dupa care fata s-a invinetit toata si a inceput iar sa respire.Dupa ce ca eu eram distrusa caci o sapt.numai am plans si aveam cosmaruri ca nu ies cu ea viesi mai visam( doar sicrie mici sau cutii de carton in care statea fata si radea asa diavoleste in ele)urat de i-mi era frica sa ma culc toate asistentele ziceau ca noi salvam dar nu stim ce monstru salvam,i-mi venea sa le iau la bataie.Am stat cu ea in materna 20 zile si la iesire toate se mirau ca mai ies cu ea inca vie.Eram in al noualea cer de o bucurie de neimaginat,pe sala ma astepta toata familia de parca eram la botez.Manca cu biberonul f greu faceam 30 min ca sa manance 50ml.Nu dormea noaptea decat de la 4 dim..Am fost cu ea la neurolog din prima luna si doctora m-a incurajat i-a dat un diagnostic Sindrom West dar mi-a dat trimitere la Bucuresi la Prof Milea la Al Obregea, cam asa ceva, am fost pe acolo de 3 ori cate 3 sapt pentru testari caci facea niste crize atipice la adormire si la trezire dar fara nici un rezultat .Prin prieteni am gasit o fundatie cu care am reusit sa ajung in Italia la Verona fata avea 2 ani si cantarea 7 kg.drept urmare m-au invatat si au si chemat o romanca sa-mi arate ca cel mai bine ar fi pt ea sa i se puna o sonda la niv stomacului pt a o hidrata caci lichide nu inghitea deloc iar mancarea era semisolida.Asa am facut mi-au dat seringi speciale au pus prin endoscopie sonda si la fiecare an mergeam sa o schimbe iar pt boala ei mi-au zis c aare niste chisturi in ambii lobi ai creierului si trebuie urmarit de ce natura sunt caci sunt cazuri care se absorb singure sau de nu trebuie operat dar mai tarziu.Aveam totusi o speranta.Am intrat in UE si mie mi s-au taiat toate caile caci fiind in uniune nu mai suntem defavorizati si nu mai intram la categoria sociala si fundatia respectiva nu mai dadea nici un semn de viata.Sonda respectiva s-a fisurat si am mers cu ea la Iasi la un prof. a pus el ce a gasit dar la fiecare luna iese afara ,am mai fost inca o data la o luna si i-a pus alta iar de atunci cam in fiecare luna mergem sa o bage la loc dar ce e mai rau e ca nu mai mergem la Iasi ci la noi la Bacau la urgente si o baga inapoi pe unde a iesit fara anestezie ci doar cu o penseta asa pe viu eu o tin si dr. baga.Nu va zic ca 1 ,2 sat.dupa stau si o pansez si ii dau calmate sa nu urle.Acum are aproape 6 ani si nu manaca,nu vorbeste,nu sustine capul,nu sta in sezut,nu foloseste mainile si nici picioarele,este ff spastica .Luna asta asteptam chipurile o programare in Italia sa ne schimbe sonda si eventual sa cumpar de la ei altele pentru viitor.
Nu am reusit sa fac pentru ea decat recuperare kinetoterapie de la 7 luni cu intreruperile de rigoare ( plecari in afara ,operatii,convulsii,nasterea celui de-al 2 lea copil )Acu vad si eu cu China dar parca nu as mai avea asa incredere stie cineva alte cazuri care sunt cat de cat mai bune dupa acele operatii?, merita sa dai atatia bani?As fi multumita sa gasesc ceva recuperari intensive caci nu am fost nicaieri .Nu stiu cum sa fac dar parca as vrea si alte pareri am CDul cu RMN facut la noi dar de unde sa incep?


sus

Denunta
magdutza




Locatie: Constanta
Copii
Ioana-Teodora: 19 ani, 4 luni

11.10.2007 10:10     citat 

Doamne, ce cumplit!!!! ce poveste de viata trista!!! Ma cutremur de cata suferinta poate sa cuprinda un suflet de copil....
Din pacate nu stiu cum sa ajut... poate doar cu un cuvant de incurajare ...
Sunt pe forum mamici care pot impartasi mai multe amanunte...
Spune-ne ce varsta are al doilea copil?


sus

Denunta
lilianaelena




Locatie: Bacau venit in Franta din 29 ianuarie

11.10.2007 11:47     citat 

Al doilea copil este un baiat minunat si are aproape 4 ani si mergem la gradinita; abia cu el simt si vad si eu ce inseamna sa fii mama cu toate bucuriile acestor cuvinte.Cu toate ca el a fost programat pt cezariana a iesit tot normal bineinteles cu alt medic (stia prin ce tragedie am trecut cu fata). Acum adunam bulinele rosii si este unul dintre cei mai dezghetati din clasa eu cred ca DUMNEZEU m-a recompensat ,si totusi nu ma las batuta tre sa gasesc eu ceva si pt fata.Multumesc mult de sfaturi ;nici nu stiti cat de mult conteaza o vorba buna un sfat,orice.Este singurul mod in care pot sa ma descarc .

sus

Denunta
bursucu




Locatie: dincolo de nori
Copii
dady: 15 ani, 11 luni

11.10.2007 12:09     citat 

un ochi plange, unul rade????

Doamne, Liliana... trist trist
am ramas... socat .. ce-o fi, sau ce a fost in sufletul tau...
ne chinuim sa ne ingrijim cat mai bine in timpul sarcinii... dar depindem de alte minti luminate, care numai luminate nu sunt...
in timpul sarcinii toate controalele au fost ok???
dr. cu care ai stabilit in final sa nasti... adica pana la nastere, cum a decurs sarcina???
nu stiu... ma simt incapabila sa scriu ceva... sa te incurajez in vreun fel, daca as sti ca, cuvintele mele rezolva ceva!


sus

Denunta
lilianaelena




Locatie: Bacau venit in Franta din 29 ianuarie

11.10.2007 12:24     citat 

sarcina a descurs foarte bine nu au fost nici un fel de probleme am lucrat pana la 7 luni jumate ca m-au trimis cei de la lucru acasa au zis sa ma mai odihnesc.Nu am luat dacat niste vitame.Controale faceam in fiecare luna u ecografie sau nu, depinde cum hotara doctora.Aveam carnet de mama cum se face si erau trecte toate controalele acolo plus foto de la toate ecografiile facute ,iar medicul care m-a preluat a zis ca totul e ok.mai mult de atat nu stiu.Si da ma ajuta foarte mult orice cuvant de incurajare sau un sfat .

sus

Denunta
wildrose




Locatie: BotoÅŸani
Copii
Mihai: 17 ani, 9 luni
Amarilis: 9 ani, 4 luni

11.10.2007 2:26     citat 

Imi pare rau, dar nu stiu cum as putea sa te ajut...
Liliana este cumplita toata suferinta ta...o poveste foarte trista trist ...tot ce pot sa iti spun este ca sunt alaturi de tine, iti doresc sa fii puternica si sa faci tot ce poate fi facut pentru fetita ta sarut
Multa sanatate, curaj si tot inainte!


sus

Denunta
lilianaelena




Locatie: Bacau venit in Franta din 29 ianuarie

11.10.2007 2:37     citat 

multumesc mult.

sus

Denunta
Alina_Pop




Locatie: Canada
Copii
Julia Christine: 15 ani, 7 luni
Alice Isabelle: 13 ani

14.10.2007 6:52     citat 

Va doresc din tot sufletul sa fiti sanatosi si Dumnezeu sa aibe grija de voi.Te admir foarte tare pentru grija si dragostea pe care le oferi copiilor tai.Esti un exemplu extraordinar pentru mine.

sus

Denunta
ica2001




Locatie: eilat israel
Copii
mihai: 24 ani, 7 luni
darius: 18 ani, 6 luni
gabriel: 17 ani, 2 luni

17.10.2007 5:48     citat 

buna liliana am citit si eu trista poveste a feitei tale! mi-au dat lacrimile dar cred ca trebuie sa fii fffoarte tare si sa mergi inainte! cu tot greul pe care il ai in suflet si fost curajoasa si vei continua sa fi puternica pentru ca stii ca un suflet nevinovat depinde foarte tare de tine ai sa vezi ca pina la urma tot va fii mai bine! speranta trebuie sa existe!!! si DUMNEZEU sa te ajute! NU TE DA BATUTA SI NU DISPERA! TREBUIE SA FII SI IN CONTINUARE PUTERNICA!

sus

Denunta
loredano




Locatie: bucuresti
Copii
loredano

18.10.2007 1:45   buna.....si noi supravietuim  citat 

liliana am citit povestea ta ce pot zici;; no coment''cuvintele sunt de prisos dar NU RENUNTA lupta in continoare mult succes si daca tot ajungi in italia incearca si la genova am auzit ca este un spital foarte mare si foarte renumit pt. copii,,,,mult succes si multa sanatate

sus

Denunta
elmi




Copii
David: 15 ani, 10 luni
Edina: 13 ani, 8 luni

18.10.2007 7:15     citat 

Am intrat doar sa va urez putere si sanatate,,,,,nu inteleg de ce ?!!!!.... si fetitza mea avea dubla circulara dar se vede la ecografie, vorba mamei mele...o clipa iti schimba viata si devine un destin crud, am un frate cu probleme din pacate, din fericire este extrem de inteligent dar cunosc multi oameni in situatia ta si iti doresc putere sa mergi mai departe sarut

sus

Denunta
ligiaG




Locatie: Craiova
Copii
stefan rares: 16 ani, 8 luni

20.10.2007 3:35     citat 

multa sanatate si putere!
sigur Dumnezeu e alaturi de voi. Nu-ti pierde speranta.
incearca la medicul care o urmareste,el poate sa-ti recomande cum sa faci dosar,caci am inteles ca trec prin ministerul sanatatii.
la casa de asigurari de sanatate nu au astfel de informatii??


sus

Denunta
nyco-oana




Locatie: cluj
Copii
oana maria
sara giorgiana
catalin luca

28.10.2007 3:28     citat 

buna liana ,si eu sunt tot in aceasi situatie ca tine si eu am o fffffffetita cu hidrocefalie operata de 16 ori si nici ea nu sta in fund ,nu vb ,nu isi tine capul mananca numai paserat si pe spate o cheama oana si are 8 ani stiu prin ce trece si ma bucur ca ai avut curajul sa mai ai copii si eu mai am 2 o fetita de 4 ani si un baiat de 1 an si 7 luni cred ca daca nu mai veneau pe lune cei 2 cred ca asfi inebunit ,dar sa sti ca dumnezeu are grija de noi nu dispera ,imi pare rau ca nu pot sa te ajut cu fetita dar o sa ma interesez

sus

Denunta
papusa1





02.11.2007 5:18     citat 

http://www.parinti.com/Fetelor_din_SUA_...24969.html

sus

Denunta
lilianaelena




Locatie: Bacau venit in Franta din 29 ianuarie

03.11.2007 9:36     citat 

Am reusit si am schimbat sonda fetei acum avem un buton frumusel.Nu mai sunt probleme cu durerile din jurul sondei.Multumesc tuturor celor care s-au rugat pentru mine si a mers totul ok.Acum cautam lapte special pentru sonda asta caci nu merge decat cu lichide.

sus

Denunta


< subiectul anterior :: subiectul urmator> pagina 1, 2, 3  »
Data este GMT + 2 Ore
subiect nou  raspunde
mergi la: