· articole
· intamplari
ultimele mesaje   |   reguli  |   ajutor  |   lista membrilor
Ultima vizita a fost

Index www.parinti.com > Copiii >Copii cu nevoi speciale > spina bifida
< subiectul anterior :: subiectul urmator >
subiect nou  raspunde
autor spina bifida     
ilarion




Locatie: electricienilor 4

09.09.2008 4:52   spina bifida  citat 

Salut la toate mamicile si la toti copilasii. Am si eu un baietel de 1 an si 8 afectat cu spina bifida si doresc sa schimb experiente cu alte mamici, in scopul evolutiei acestei boli.doresc multa sanatate la toti copii

sus

Denunta
crismac23





25.10.2008 4:32     citat 

imi pare rau ca nu ti-am vazut mesajul mai devreme . Si eu am un baietel cu spina bifida care a fost operat la 2 luni si de mielomeningocel in zona lombara . Acum baiatul meu are 5 ani si singura problema pe care o are ( si este destul ) este ca face pipi pe el ( incontinenta urinara ) si din aceasta cauza are un reflux de grad III pe stanga . Si eu as vrea sa mai pot discuta cu mamici in aceeasi situatie .

sus

Denunta
ilarion




Locatie: electricienilor 4

30.10.2008 11:43     citat 

buna crismac23.iti multumesc k ai rasp la mesaj.am si eu un baietel pe nume alex diag mielomeningocel lombo sacral.are hidrocefalie,parap,ambele incontinente,misca picioarele,are si un retard psihic,dar spune 4,5 cuvinte si intelege cei spun.abia am ajuns acasa(bacau(am stat in spital pt operatie la ambele pic(varus equin.nu stiu la ce sa ma astept.ceea cemi doresc e ca alex sa mearga in picioare.facem numai gimnastica.imi pare bine sa aud k puiul tau nu are si alte probleme.mai putea indruma ce pot sa mai fac pt el.va urez multa sanatate si sper sa ne mai auzim. :x

sus

Denunta
crismac23





30.10.2008 2:15     citat 

Imi pare rau ca la baietelul tau situatia este mai grava . Eu pot sa spun ca intr-o oarecare masura este vina mea . La 5 luni de sarcina am facut o ecografie 3D si mi-au spus ca are spina bifida si mielomeningocel insa nimeni nu s-a obosit sa-mi explice ce inseamna si pe vremea aceea nu oricine avea internet . A cum medicii mi-au recomandat pentru incontinenta urinara unii operatie ( nu ma incanta pt. ca refacerea nu este garantata si ca sa-l chinui cu alta operatie ...)sau cateterism intermitent ( golirea vezicii la 4 ore prin furtunas. ) poate chiar toata viata . Cati ani are baietelul tau ? La cespital l-ai operat ? Sincer cred ca numai prin mult exercitiu , ocupandu-te foarte mult de el si cu multa credinta in reusita lucrurile se pot schimba . multa sanatate !

sus

Denunta
ilarion




Locatie: electricienilor 4

30.10.2008 5:26     citat 

alex are 2ani in noiembrie.si toate operatiile lea facut la iasi(dren ptr hidrocefalie,op la coloana,plus op la ambele picioare.acum are pic in ghips,e un chin sal vad asa,vrea sa stea numai in picioare.sant norocoasa k am gasit un ctr de recuperare sa facem gimn in fiecare zi.dar te rog spunemi puiul tau are vreo operatie sau este sb oculta.iti multumesc ptr sfaturi.multa sanatate si voua.

sus

Denunta
ilarion




Locatie: electricienilor 4

30.10.2008 5:40     citat 

am auzit de acest procedeu de la o mama din anglia(golirea vezicii la 4 ore cu o sonda(si e cel mai reusit,dar putin chinuitor ptr el.la spital am vazut multi copii spina bifida mai gggrav unul ca altul..oricum sant de multe tipuri.dar o sa ma lupt ptr el,sa mearga spre bine.de unde esti-scuzami scrisul,dar sant o incepatoare a calculatorului.

sus

Denunta
crismac23





30.10.2008 8:27     citat 

Pe Ionut l-am operat de mielomeningocel lombo-sacrat la 2 luni la spitalul Bagdasar din Bucuresti. Cred ca a fost o minune ca nu s-a declansat hidrocefalia . In 1% din cazuri nu se declanseaza hidrocefalia . Acum el are 5 ani si merge . vorbeste , merge la gradinita ( cu pempars ) si are o memorie extraordinara . Cred ca nu a fost zi in care sa nu ii multumesc lui Dumnezeu pentru ca la Ionut nu s-a declansat hidrocefalia desi sunt cu frica in suflet ca ... Am fost internata in spital 1 luna si am vazut si eu diferite cazuri . De exemplu un baietel de 2 ani perfect sanatos , fara spina bifida, a venit la spital cu hidrocefalie si a fost operat de urgenta deoarece de 3 zile nu se mai trezise din somn. Stiu ca sunt copii cu boli mult mai grave ca ale baiatului meu dar , ca orice mama nu pot sa nu-mi fac mii si mii de ganduri . Ma bucur ca ai gasit centru de recuperare si cred ca puiul tau are sanse de recuperare pt. ca este mic si acum incepe perioada in care copii acumuleaza cel mai mult . Sper ca in timp medicina sa mai evolueze si copii nostri sa aiba mai multe sanse de vindecare / recuperare . Daca pot sa te mai ajut cu ceva ...

sus

Denunta
crismac23





30.10.2008 8:29     citat 

Am uitat sa-ti spun ca sunt din Giurgiu ( de aceea am mers la Bucuresti , mi-a fost mai aproape ) .

sus

Denunta
ilarion




Locatie: electricienilor 4

06.11.2008 4:00     citat 

scuza-ma ca nu ti-am raspuns la mesaj.am fost plecata.iti multumesc inca o data ptr sfaturi si incurajari.sper ca medicina sa mai avanseze sa vedem acesti copii fericiti in lumea asta,sa nu mai fie discriminati .dumnezeu sa va dea sanatate si multe impliniri si sa te bucuri de copilas in fiecare zi.numai bine.

sus

Denunta
Andrushka_b





11.07.2009 12:54     citat 

[email protected]
Este o mamica a unei fetite care are spina bifida, e din Arad, si are multa experienta cu ce inseamna aceasta boala, care sunt problemele, modalitati de prevenire a complicatiilor, de tratare etc.
O puteti contacta, ca e om bun si va intelege ca a trecut si trece prin foarte multe pt a-si ajuta fiica.

Si iata ceva care va priveste in mod direct, si care va poate veni acasa, gratuit- un ghid pt familii. Cititi:

(Detalii despre cartea de mai jos (intrebari, comenzi etc.):
DIGA GEORGE
Tel.: 0726 286 333
E-mail: [email protected]
)



In data de
25 iulie 2009,
ARSBH (Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie), http://www.arsbh.ro/

organizeaza o activitate pentru prezentarea sistemelor de drenaj produse de firma Miethke, din Germania (pe care ARSBH le doneaza copiilor care au nevoie de un shunt - n.a.). Prezentarea acestor dispozitive medicale va fi realizata de domnul Roland Schulz, reprezentantul firmei Miethke.

Cu ocazia acestei intalniri, ARSBH va lansa oficial
cartea "COPILUL DUMNEAVOASTRA SI HIDROCEFALIA - UN GHID PRACTIC PENTRU FAMILII".
Aceasta carte este destinata copiilor bolnavi de hidrocefalie, parintilor acestora, personalului medical din intitutiile de sanatate si din institutiile de ocrotiri socilale, membrilor ARSBH care, prin activitatea lor profesionala, contribuie la ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie. Cartea se va distribui gratuit.

Activitatea se va desfasura in Hotelul "Gloden Tulip Times"****, situat in B-dul Decebal, Nr.19, Sector 3, dupa urmatorul program:
09.00 - 09.10 - deschiderea activitatii;
09.10 - 11.00 - prezentarea sistemelor de drenaj Miethke;
11.00 - 11.30 - pauza de cafea;
11.30 - 12.30 - dezbateri, intrebari si raspunsuri;
12.30 - 13.00 - lansarea cartii "Copilul dumneavoastra si hidrocefalia - Un ghid practic pentru familii"
13.00 - 15.00- masa de pranz.


Comentariu personal:

Se pare ca aceasta carte contine etapele de dezvoltarea a copilului, pe tipuri de aptitudini, si face recomandarile necesare pt a stimula copilul la fiecare din ele, mentioneaza problemele medicale, psihologice etc. cu care se confrunta copii si parintii acestora in diferite etape ale vietii, pana la varsta adulta, si multe altele.
Am auzit ca este foarte utila chiar si pentru parintii copiilor sanatosi.

Probabil ca mai multe vom afla dupa lansarea cartii.


- Atitudinea naste altitudinea! -


sus

Denunta
vyronis





05.05.2021 2:48     citat 

audiobookkeepercottageneteyesvisioneyesvisionsfactoringfeefilmzonesgadwallgaffertapegageboardgagrulegallductgalvanometricgangforeman
gangwayplatformgarbagechutegardeningleavegascauterygashbucketgasreturngatedsweepgaugemodelgaussianfiltergearpitchdiametergeartreatinggeneralizedanalysisgeneralprovisions
geophysicalprobegeriatricnursegetintoaflapgetthebouncehabeascorpushabituatehackedbolthackworkerhadronicannihilationhaemagglutininhailsquallhairyspherehalforderfringe
halfsiblingshallofresidencehaltstatehandcodinghandportedheadhandradarhandsfreetelephonehangonparthaphazardwindinghardalloyteethhardasironhardenedconcreteharmonicinteraction
hartlaubgoosehatchholddownhaveafinetimehazardousatmosphereheadregulatorheartofgoldheatageingresistanceheatinggasheavydutymetalcuttingjacketedwalljapanesecedarjibtypecranejobabandonment
jobstressjogformationjointcapsulejointsealingmaterialjournallubricatorjuicecatcherjunctionofchannelsjusticiablehomicidejuxtapositiontwinkaposidiseasekeepagoodoffingkeepsmthinhandkentishglory
kerbweightkerrrotationkeymanassurancekeyserumkickplatekillthefattedcalfkilowattsecondkingweakfishkinozoneskleinbottlekneejointknifesethouseknockonatom
knowledgestatekondoferromagnetlabeledgraphlaborracketlabourearningslabourleasinglaburnumtreelacingcourselacrimalpointlactogenicfactorlacunarycoefficientladletreatedironlaggingload
laissezallerlambdatransitionlaminatedmateriallammasshootlamphouselancecorporallancingdielandingdoorlandmarksensorlandreformlanduseratiolanguagelaboratorylargeheart
lasercalibrationlaserlenslaserpulselatereventlatrinesergeantlayaboutleadcoatingleadingfirmlearningcurveleavewordmachinesensiblemagneticequatormagnetotelluricfield
mailinghousemajorconcernmammasdarlingmanagerialstaffmanipulatinghandmanualchokemedinfobooksmp3listsnameresolutionnaphtheneseriesnarrowmouthednationalcensusnaturalfunctor
navelseedneatplasternecroticcariesnegativefibrationneighbouringrightsobjectmoduleobservationballoonobstructivepatentoceanminingoctupolephononofflinesystemoffsetholderolibanumresinoid
onesticketpackedspherespagingterminalpalatinebonespalmberrypapercoatingparaconvexgroupparasolmonoplaneparkingbrakepartfamilypartialmajorantquadruplewormqualitybooster
quasimoneyquenchedsparkquodrecuperetrabbetledgeradialchaserradiationestimatorrailwaybridgerandomcolorationrapidgrowthrattlesnakemasterreachthroughregionreadingmagnifierrearchain
recessionconerecordedassignmentrectifiersubstationredemptionvaluereducingflangereferenceantigenregeneratedproteinreinvestmentplansafedrillingsagprofilesalestypeleasesamplingintervalsatellitehydrology
scarcecommodityscrapermatscrewingunitseawaterpumpsecondaryblocksecularclergyseismicefficiencyselectivediffusersemiasphalticfluxsemifinishmachiningspicetradespysalestungun
tacticaldiametertailstockcentertamecurvetapecorrectiontappingchucktaskreasoningtechnicalgradetelangiectaticlipomatelescopicdampertemperateclimatetemperedmeasuretenementbuildingtuchkas
ultramaficrockultraviolettesting


sus

Denunta


< subiectul anterior :: subiectul urmator> 
Data este GMT + 2 Ore
subiect nou  raspunde
mergi la: